Иванов Артем, 3,9 г, г.Москва, ВПС
Сбор 976500 руб. (15500 евро) на проведение срочной операции в Германии
Сбор 2017 года
Артемки не стало в 2020 году...


У Артема сложный порок сердца:  атрезия трикуспидального клапана, коарктация аорты, гипоплазия правого желудочка.

Сейчас ему 3,9 г.
Операции:
1) в мае 2013 в Филатовской больнице - 
на 5 сутки была сделана первая операция – резекция коарктации аорты и перевязка открытого артериального протока;
на 8 сутки вторая операция на сердце – выполнен модифицированный подключично-легочный анастамоз протезом Гор-Текс справа. 
В 1 месяц Артем перенес язвенно-некротический энтероколит, прооперирован.
2)  в ноябре 2013 в Германии, клинике Асклепиос – второй этап коррекции нашего порока -операция Гленн и анастамоз Дамус-Кей-Стенсил
3) в ноябре  2015г. в  Германии,клинике Асклепиос – завершающий этап – операция Фонтен, и закрытие коллатералий при зондировании.

В сентябре 2016г Артем пошел в садик, ему очень там нравится. Чувствовал себя хорошо.
Через год после последней операции Фонтен, мы сделали МРТ, результат - стеноз и гипоплазия левой легочной артерии.
Эти результаты я отправила в Германию хирургу, на что он ответил, что срочности нет, этот стеноз они видели, и ждут нас на плановое зондирование через 3 года после Фонтена.



Все бы ничего, но с января сын практически 2 месяца болел ОРЗ. Мы сдали биохимию крови, и обнаружили потерю белка. Со слов кардиологов, это начало белковой энтеропатии (приводит к отекам внутренних органов), осложнение, которое иногда встречается после Фонтена, этиология его не известна медицине. Но в нашем случае, со слов кардиологов, вероятно стеноз левой ветви клинически значим и требует устранения установкой стентов при зондировании. Клиника, в которой мы все это время оперировались, выставила счет на сумму 15 500евро.

Внешне сейчас ребенок стабилен. Жидкости в брюшной и плевральной областях нет. Но появиться она может очень быстро.
Поэтому нам нужно попасть на зондирование как можно скорее, пока нет острого живота.
Артем мой единственный сын, воспитываю одна, работаю. Обращаюсь за помощью в сборе средств на зондирование в клинике Асклепиос.







Иванов Артемка, 5 мес., г.Москва,
Синдромальная форма врожденного  порока сердца. Атрезия трикуспидального клапана; гипоплазия правого желудочка; нерестриктивное открытое овальное окно; рестриктивный дефект межжелудочковой перегородки. Коарктация аорты. Гипоплазия дистальной дуги аорты. II ФК по Ross. ЯНЭК (первично-некротизирующая форма), субтотальный некроз подвздоршной кишки, фибринозный перитонит.

Повторный сбор на оплату 2 операций на сердце

Артемке нет еще и полугода. Он весит 4 кг и позади уже 3 операции, в том числе операция на сердце.
Долгожданная беременность, смерть одного ребенка из двойни, тяжелый диагноз второго малыша. Все это родители пережили и продолжают бороться за своего маленького сына.  Для того, чтобы Артемка жил, радовался, улыбался, рос нужно провести еще две очень сложные операции на сердце. К сожалению, в России еще нет достаточного опыта их проведений. Послеоперационный уход требует специального оборудования и большого опыта.
Мы очень просим вас помочь родителям Артемки спасти своего сынишку. Одного малыша они уже потеряли…

 
Из письма мамы:
 

Беременность первая, долгожданная и запланированная. У нас с мужем выявили несовместимость, поэтому пришлось прибегнуть к помощи врачей, и вот долгожданная  двойня. Счастью не было предела.

На 8 неделе врач сообщает после УЗИ, что один плод замер, что такое часто бывает при ЭКО и ИИСМ, что со вторым малышом все будет хорошо. Все скрининги были отличными. Но на 25 неделе на платном УЗИ (куда мы пошли, чтобы сделать фото и видео малыша в утробе на память) сообщили о проблемах с сердцем, направили в НИИ им. Бакулева, там диагноз подтвердили – единственный функциональный левый желудочек сердца, гипоплазия правого желудочка, атрезия трикуспидального клапана и коарктация аорты. Операция необходима будет в первые дни жизни малыша, радикально порок не изменить, потребуется как минимум 3 этапа, в том числе Гленн и Фонтен. Срок уже большой, но если я не готова проходить через все это, то они могут созвать консилиум врачей и дать мне согласие на прерывание беременности. Мы решили бороться.

Не буду описывать свое состояние, слезы. Начала искать информацию на форуме «Доброе сердце», там сразу посоветовали рожать и оперировать малыша в Германии. Но я как то не решилась и выбрала ОКИТ Филатовской больницы.
Поскольку для меня это первые роды, а также такая ситуация с малышом, я хотела заключить контракт на платные роды, чтобы знать заранее врача, с кем буду рожать. Но как оказалось, с такой патологией ни один роддом Москвы не заключает контракт, кроме ЦПС, но цены там заоблачные. Для меня это тоже было ударом. В итоге наблюдалась и родила я в роддоме при 8ГКБ. Еще на 38 неделе мне сделали УЗИ и сказали, что подозревают у малыша синдром Эдвардса. Вкратце, это  хромосомное заболевание, характеризуется комплексом множественных пороков развития и трисомией 18 хромосомы. Продолжительность жизни детей с синдромом Эдвардса невелика: 60 % детей умирают в возрасте до 3 мес, до года доживает лишь 5-10 %. Основной причиной смерти служат остановка дыхания и нарушения работы сердца.Вот с таким грузом я шла на роды. Малыш родился, его сразу заинтубировали и подключили к ИВЛ, я не слышала его первого крика. Поэтому первый вопрос мой был – «он живой?»

На следующие сутки после рождения Артёма забрали из реанимации роддома в реанимацию ОКИТ Филатовской больницы. Прооперировали его на 5 сутки – резекция коарктации аорты и перевязка открытого артериального протока. На 8 сутки вторая операция на сердце – выполнен модифицированный подключично-легочный анастамоз протезом Гор-Текс справа (Норвуд).
Нас уже практически готовили к выписке, но неожиданно у Артёма поднялась температура к вечеру, а на следующий день врачи нащупали петли в области живота, забрали его в реанимацию под наблюдение с подозрением на энтероколит, но уже ночью прооперировали – субтотальная резекция подвздошной кишки, выведение еюно-и илеостомы. Артёму не было еще и месяца, а он перенёс уже 3 операции под общим наркозом и предстояла 4-ая по закрытию кишечного свища. 1,5 месяца он был с калоприемником на животике, кормили его через капельницы глюкозой и частично малыми дозами смесью. Вес он, конечно не набирал.

31.07.13 – выполнена операция – наложение еюно-илеоанастамоза. На этом пока что наши приключения закончились. 3 месяца с рождения Артёма мы провели в больнице, все эти 3 месяца он постоянно получал сильные антибиотики. При выписке он весил 3150гр.. Находясь почти месяц дома, малыш стал поправляться, сейчас в 4 месяца он весит почти 4 кг., начал улыбаться. Но сам пока ест очень плохо, кормлю его через зонд. Живот пока болезненный, но мы справимся, нужно только время, чтобы восстановиться. Дома он получает сердечные препараты и мочегонные. И так будет каждый день вплоть до последней операции.
Нам предстоят еще две операции на сердце – Гленн (подключат малый круг кровообращения – в 0,5-1 годик) и Фонтен (подключат большой круг кровообращения – в 2,5-3 годика). И если раньше я не была готова к Германии, то теперь я мечтаю, чтобы его прооперировали там.
Конечно, я бесконечно благодарна нашим врачам, они дали шанс моему малышу зацепиться за жизнь. Мы наблюдаемся у них, но, к сожалению, здесь нет такого оборудования и послеоперационного ухода как там. Раньше я думала, что страшнее всего сама операция, но теперь понимаю, как важен послеоперационный период. Мой малыш итак очень много перенёс и выдержал, поэтому я обращаюсь за помощью с оплатой второго этапа операции на сердце.
Я сейчас нахожусь в отпуске по уходу за ребенком. Все наши прошлые сбережения шли на то, чтобы забеременеть. К тому же Артёму еще предстоит и третий этап - Фонтен.
P.S. мы сдали генетический анализ, ничего у Артёма, к счастью, не подтвердилось.