Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Бойцова Юлианна

Бойцова Юлианна 11 месяцев, г. Смоленск, тяжелая эпилепсия с множественными фокусами спайков.

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!

2014 год.
Повторный сбор 500 000 руб. на проведение лечения в эпиклинике.



2013 год

Деньги собраны! Сбор средств закрыт

Повторный сбор 76 700 руб на оплату  курса реабилитации в РЦ "Галилео"


Сбо 350 000 руб. на обследование и подбор лечения в Испании в специализированном мед.центре
Деньги собраны! Сбор средств закрыт!
 
Ничего не потеряно. Лечение малышки только началось. Есть вера и надежда. 
 
Из письма мамы:
 
“Диагноз при выписке из роддома - внутриутробная гипоксия. В носике и в глазках новорожденного была зеленые выделения. На вторые сутки, когда закапывали лекарство, девочка стала как камушек, ручки и ножки в сильном тонусе. Через несколько секунд такое состояние прошло.
 
На третьи сутки была сделана прививка БЦЖ. Такие состояния камушком возникали периодически в течение первых двух месяцев. Отмечались срыгивания. Ребенок улыбался, удерживал голову, фиксировал взгляд.
 
В  два месяца возникло застывание, взгляд испуганный, отмечалось учащенное дыхание с последующим подергиванием левых конечностей. Я вызвала скорую и была госпитализирована в реанимацию хирургического отделения. Там в течение 6 часов не могли найти вены для постановки капельницы. Пытались под ключицу, делали веносекцию на  обеих ножках, в результате поставили в бедренную артерию. Все манипуляции производились под наркозом. Когда она отошла от наркоза я сразу заметила, что она перестала фиксировать взгляд, стала безучастная, делала лакательные движения языком, хватательный рефлекс слабый.
 
На вторые сутки выпал катетер, и ребенок потерял много крови. Гемоглобин упал до 76. Уровень гемоглобина в течение трех последующих дней никто не контролировал. Капали физраствор и глюкозу. На пятые сутки поднялась температура, и ребенок был переведен в Область в инфекцию с диагнозом нижнедолевая пневмония, отек мозга.
Проведены: люмбальная пункция - без патологии, посев ликвора, крови-роста нет. Затем ребенок был переведен в областную больницу с диагнозом: последствия поражения центральной нервной системы смешанного генеза, задержка психомоторного развития. Гидроцефальный синдром. Центральный анамвроз. Судорожный синдром в анамнезе.
 
Проводилась нейротрофическая терапия, массаж, электрофорез. В результате были спровоцированы сильные судороги. Отмечались резкие асинхронные движения в конечностях, которые мешали засыпанию, также отмечались эпизоды напряжения туловища и конечностей. Перекашивались мышцы лица.
 
05.03.2012 мы были на обследовании в РДКБ. Нам был выставлен диагноз: тяжелая эпилепсия с множественными фокусами спайков. Нарушение психомоторного развития, Тетрапарез рук и ног. Вероятно синдром Драве. Данная форма эпилепсии резистентна к терапии.
 
Но я не верю, не опускаю руки и продолжаю поиски, как помочь моей девочке. Я нашла клинику Тектон в Барселоне, которая специализируется на тяжелых формах эпилепсии. Наш выбор не случаен, так как в этой клинике проводят исследование на аппарате магнитной энцефалографии, который позволяет выявить аномальную неврологическую активность. Кроме того в Европе существуют новейшие препараты, которые не запатентованы на территории России. В клинике нас готовы принять уже 15 июля 2013” года. Сейчас в нашей семье работает один папа, финансовой возможности оплатить обследование и подбор необходимых препаратов, нет. Будем благодарны каждому, кто не останется равнодушным и поможет.  

Новости:

8 Июля 2013

Мы очень тревожились, выставляя на сбор Юлианну - очень короткий срок для сбора.
Ошиблись.

Сердечное спасибо всем за помощь малышке.
Мы очень признательны вам за поддержку и доброту.
Вы замечательные!

2 Сентября 2013

Огромное спасибо всем, друзья!!
Благодаря вам Юлианочка прошла обследование в Испании! Малышка с мамой были в июле в клинике Текнон в Испании, которая специализируется на тяжелых формах эпилепсии. О результатах обследования говорить пока рано, т.к. доктор Русси сделает заключение только в сентябре (до 1 числа был в отпуске)... помимо обследования был сделан и подбор препаратов, проведена генетическая фарморезинстентность к препаратам для определения дозировки. Смотрели малышку и ортопед и офтальмолог, короче, все по полной программе!!! Провели генетический анализ. Назначили массаж, войто-терапию и т.д... самое главное, что хоть как-то процесс сдвинулся с места!!
Надеемся, что благодаря рекомендациям доктора Русси малышка пойдет на поправку и с приступами тяжелой эпилепсии удастся справиться!!!)))

30 Января 2014

Мы снова просим вас помочь Бойцовой Юлианне. У ребенка резкое ухудшение состояния. Со слов мамы приступы идут почти все время.
Родителям удалось уже собрать часть суммы, необходимой для оплаты счета. В настоящее время осталось собрать 1 млн. руб.
Мы вновь открываем сбор, который будем вести совместно с нашими коллегами и друзьями  http://predanie.ru/


 
4 Февраля 2014


Осенью 2013 года Юлианна проходила обследование в эпиклинике за рубежом.
 Из письма мамы:
 "медикаментозно наша форма эпилепсии неизлечима. Но с помощью новейшего оборудования врачам удалось найти очаг эпилепсии, он один и расположен в такой области, что его можно и нужно удалить оперативным путем. Эффективность такой операции более 50%, а в случае, когда очаг в височной области (как у нас) – все 90%."

7 Февраля 2014

Спасибо! Спасибо! Спасибо!

Вы замечательные! Мы так признательны всем Вам!!!!!



18 Марта 2014

Здравствуйте, дорогие наши помощники и друзья! К сожалению, наша поездка откладывается на неделю. Дело в том, что клиника не успела сделать необходимый анализ к нашей дате. Доктор Русси на последней консультации уверял меня, что анализ будет готов еще в начале февраля, но к сожалению, он не готов даже к 15 марта. Я конечно расстроена, но что делать, будем ждать и надеяться что на следующей неделе мы его получим и наша поездка отложится не более чем на неделю. Юленька чувствует себя по прежнему. Периоды ухудшений сменяют периоды улучшений. Буквально два дня назад были сильные приступы и часто, а последние два дня сильных не вижу, а мелкие присутствуют. Потихоньку начинаем собирать чемоданы, в этот раз едем на 20 дней и надо всё предусмотреть, подумать что нужно, а что дадут в клинике, чтобы было все необходимое и не тащить лишнего. С одной стороны хочется побыстрее попасть в клинику, а с другой конечно очень волнуюсь как все пройдет. Молюсь каждый день о том, что бы Юля пережила эту сложную операцию, что бы нам забыть о слове "приступ" и что бы мы спустя какое то время смогли начать реабилитацию.
когда была хорошая погода, мы гуляли каждый день. Сейчас похолодало и мы бережемся, не хочется заболеть перед поездкой.

История Юлианы http://www.fondpr.ru/children/172/Boicova_yulianna.html

29 Апреля 2014

Добрый день, друзья! На новой диете мы почти продержались. Сегодня вечером дадут уже 30 мл сливок. Умничка моя маленькая все вытерпела. Сегодня доктор пробовал, как будет работать нейростимулятор. Для этого за ушко Юле прикрепили проводки и подсоединили к аппарату. Доктор сказал, что и кетогенная диета и нейростимулятор нам подходит. Показал на экране кривые. Три картинки. Одна до диеты - на ней был сплошной забор - это эпиактивность. Затем показал картинку, когда мы уже голодали. Картинка уже лучше. Кривые поменьше. И третью картинку показал с подключенным стимулятором - кривые еще лучше. Так что продолжаем диету. И будем учиться, как готовить дома в нужных пропорциях жиров, белков и углеводов, как контролировать нужные показатели крови и мочи и снижать угрозу приступов.

В понедельник в 18 часов по испанскому времени Юлианке будут делать операцию по установке нейростимулятора. Также в понедельник попробуем препарат стирипентол. Доктор посмотрит, как он действует на нас. Но пока доктор не советует его нам принимать на постоянной основе, т.к. он очень токсичный и побочных эффектов меньше от кетогенной диеты. Попробуем обойтись пока диетой и стимулятором. Через два месяца нужно будет приехать снова в клинику для увеличения мощности стимулятора. Тогда доктор посмотрит, как действует диета и если что-то ему не понравится, то назначит стирипентол. Вот такие у нас новости. Спасибо всем кто поддерживает нас теплыми словами и пожеланиями! Они нам очень нужны!
 
История Юлианны http://www.fondpr.ru/children/172/Boicova_yulianna.html


 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Бойцова Юлианна

11 мес., г. Смоленск
тяжелая эпилепсия

Необходимо собрать: 860 359.00 руб.
Cобрано: 860 859.00 руб.
Осталось собрать: -500.00 руб.
Срок: 28 Февраля
жертвователь дата сумма
1 МГ
(RBK Money)
28.06.2013 1 000.00 руб.
2 Галина И
(QIWI)
29.06.2013 500.00 руб.
3 Виталий
(RBK Money)
01.07.2013 3 000.00 руб.
4
(RBK Money)
02.07.2013 1 000.00 руб.
5 Шульга А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
01.07.2013 20 000.00 руб.
6 Смирнова Галина
(RBK Money)
02.07.2013 200.00 руб.
7 Татьяна Л
(RBK Money)
04.07.2013 500.00 руб.
8 Кочетыгова Ю.Г.
(RBK Money)
04.07.2013 5 000.00 руб.
9 Катя_С
(RBK Money)
04.07.2013 157.00 руб.
10 анонимно
(Яндекс.Деньги)
04.07.2013 500.00 руб.
11 Кормушин А.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
02.07.2013 500.00 руб.
12 Галина Ч.
(RBK Money)
05.07.2013 200.00 руб.
13 Лаптева Н.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.07.2013 500.00 руб.
14 Авилов В.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.07.2013 10 000.00 руб.
15 анонимно
(Яндекс.Деньги)
05.07.2013 5 002.00 руб.
16 Зеленская Н.Ю.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.07.2013 500.00 руб.
17 Зеленская Н.Ю.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.07.2013 500.00 руб.
18 ЗАО "Кинокомпания "Русское"
(Банковский перевод через РГС банк)
05.07.2013 300 000.00 руб.
19 Бабешина Е.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
09.07.2013 300.00 руб.
20 Кузина Г.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.07.2013 500.00 руб.
21 Рылева В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.07.2013 4 000.00 руб.
22 Игнатова Н.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
29.07.2013 5 000.00 руб.
23 Храменкова А.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.08.2013 2 000.00 руб.
24 Штина Е.С.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.10.2013 500.00 руб.
25 Наталья Я
(RBK Money)
30.01.2014 500.00 руб.
26
(RBK Money)
30.01.2014 5 000.00 руб.
27 Игорь
(RBK Money)
30.01.2014 1 000.00 руб.
28 Melnikova Olga
(RBK Money)
30.01.2014 250.00 руб.
29 Барышева Е.А.
(RBK Money)
30.01.2014 2 000.00 руб.
30 Максакова С.А
(RBK Money)
30.01.2014 1 500.00 руб.
31 Лиля
(PayPal)
30.01.2014 30.00 евро
32 Ryna
(PayPal)
30.01.2014 10.00 дол.
33 Аникина Галина Алексеевна
(RBK Money)
31.01.2014 1 000.00 руб.
34
(RBK Money)
31.01.2014 1 000.00 руб.
35 Юлианна будь здорова
(RBK Money)
31.01.2014 1 000.00 руб.
36 Юлия К.
(RBK Money)
31.01.2014 250.00 руб.
37
(RBK Money)
31.01.2014 700.00 руб.
38 Алексей П.
(RBK Money)
31.01.2014 2 000.00 руб.
39 SB
(RBK Money)
31.01.2014 1 000.00 руб.
40
(RBK Money)
01.02.2014 500.00 руб.
41
(RBK Money)
02.02.2014 1 000.00 руб.
42 Жукова Т. В.
(RBK Money)
02.02.2014 300.00 руб.
43 Даниленко Ф.Н.
(PayPal)
03.02.2014 1 000.00 руб.
44
(RBK Money)
03.02.2014 500.00 руб.
45 Маликова А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.01.2014 2 000.00 руб.
46 Павлик М.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.01.2014 8 000.00 руб.
47 Сергей
(RBK Money)
03.02.2014 1 000.00 руб.
48
(PayPal)
03.02.2014 1 000.00 руб.
49 Федотова Ольга
(RBK Money)
03.02.2014 5 000.00 руб.
50 Елена елена елена
(RBK Money)
04.02.2014 500.00 руб.
51
(PayPal)
04.02.2014 3 000.00 руб.
52 Голосниченко А.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.02.2014 500.00 руб.
53 Ворсин Ф.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.02.2014 500.00 руб.
54 Васильев Е.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
03.02.2014 1 000.00 руб.
55
(RBK Money)
04.02.2014 2 000.00 руб.
56 ООО "Приоритет-Оценка"
(Банковский перевод через РГС банк)
03.02.2014 2 000.00 руб.
57 Yulia
(RBK Money)
04.02.2014 500.00 руб.
58 Gryazev Sergey
(RBK Money)
04.02.2014 1 000.00 руб.
59
(RBK Money)
04.02.2014 2 000.00 руб.
60
(RBK Money)
04.02.2014 1 000.00 руб.
61 Анкудинов А. С.
(RBK Money)
04.02.2014 1 000.00 руб.
62 садыков
(RBK Money)
04.02.2014 100.00 руб.
63 Melnikova Olga
(RBK Money)
04.02.2014 250.00 руб.
64 анонимно
(Яндекс.Деньги)
04.02.2014 500.00 руб.
65 анонимно
(Яндекс.Деньги)
04.02.2014 200.00 руб.
66 анонимно
(Яндекс.Деньги)
04.02.2014 995.00 руб.
67 Ракитский Александр Валериевич
(RBK Money)
05.02.2014 1 000.00 руб.
68
(RBK Money)
05.02.2014 500.00 руб.
69 Иванова Наталия Германовна
(RBK Money)
05.02.2014 1 000.00 руб.
70 Aksoy Natalia
(RBK Money)
05.02.2014 600.00 руб.
71
(RBK Money)
05.02.2014 1 000.00 руб.
72 Владимир У.
(RBK Money)
05.02.2014 5 000.00 руб.
73 Воропаева ЕВ
(RBK Money)
05.02.2014 500.00 руб.
74 Ольга
(RBK Money)
05.02.2014 5 000.00 руб.
75 Потехина Вера Васильевна
(QIWI)
05.02.2014 1 000.00 руб.
76 Васина Алена
(RBK Money)
05.02.2014 500.00 руб.
77 Рыжкина М.П.
(Банковский перевод через РГС банк)
04.02.2014 1 000.00 руб.
78 Новиков Е.Ю.
(Банковский перевод через РГС банк)
04.02.2014 1 000.00 руб.
79 анонимно
(Яндекс.Деньги)
05.02.2014 250.00 руб.
80 анонимно
(Яндекс.Деньги)
05.02.2014 250.00 руб.
81 урусова анна
(RBK Money)
06.02.2014 500.00 руб.
82 Виноградова Е.Е.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.02.2014 100.00 руб.
83 Смирнова М.Н.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.02.2014 1 000.00 руб.
84 L
(RBK Money)
06.02.2014 1 000.00 руб.
85 Некрасов В.Д.
(Банковский перевод через РГС банк)
05.02.2014 5 000.00 руб.
86 Евгений
(RBK Money)
06.02.2014 10 000.00 руб.
87 Малышева
(RBK Money)
06.02.2014 20 000.00 руб.
88 Dragomirova Tatiana
(RBK Money)
06.02.2014 500.00 руб.
89 Серегина В
(RBK Money)
06.02.2014 10 000.00 руб.
90 Ирина
(RBK Money)
06.02.2014 1 500.00 руб.
91 серж
(Пластиковая карта)
06.02.2014 100.00 руб.
92 Irina Beynarovich
(RBK Money)
06.02.2014 10 000.00 руб.
93 Постнова Елена
(RBK Money)
06.02.2014 1 000.00 руб.
94 Петрова В.М.
(RBK Money)
07.02.2014 1 000.00 руб.
95
(WebMoney)
07.02.2014 100.00 руб.
96 ООО "РусСтройГруп"
(Банковский перевод через РГС банк)
06.02.2014 41 000.00 руб.
97 Максим М
(QIWI)
07.02.2014 500.00 руб.
98 Елена К
(RBK Money)
07.02.2014 1 000.00 руб.
99 Беляев С.
(RBK Money)
07.02.2014 1 000.00 руб.
100
(PayPal)
07.02.2014 150.00 руб.
101 НП
(RBK Money)
07.02.2014 1 000.00 руб.
102 Агуреев Александр
(PayPal)
07.02.2014 500.00 руб.
103 УК "Клаудвочер"
(Банковский перевод через РГС банк)
06.02.2014 328 385.00 руб.
104 Люкшенкова Л.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
17.02.2014 500.00 руб.