Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Орлов Никитка

Никита Орлов 6 лет, г. Киров, фокально-сегментарный гломерулосклероз
Сбор 397 700 руб. на курс лечения в немецкой клинике.

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!

Этому маленькому «профессору» очень нужна помощь. Есть все основания говорить, что ребенок может поправиться при правильном лечении. Есть положительная динамике после первой поездки на лечение в Германию.

К сожалению, при наличии официального документа московских медиков о том, что все способы лечения малыша в России исчерпаны, чиновники отказали оплачивать лечение за границей по формальному поводу.


Из письма мамы:

В роддоме Никите занесли инфекцию — стафилококк, которая начала активно прогрессировать, поражая пупочную вену (сепсис) и печень (абсцесс печени). Слава Богу, обошлось без оперативных вмешательств, и вовремя начатое лечение двумя антибиотиками помогли разрешить эту проблему, как нам тогда казалось. Мы даже не подозревали о чудовищных последствиях этой инфекции. После лечения ребенок стал постепенно набирать массу, кушая мамино молоко. Начал восстанавливаться от проведенного 1 месяца своей жизни в больнице без мамы, т. к. родителей не госпитализируют в данную больницу. Хочу отметить, что лечение с 9 дней от роду антибиотиками приводит к нарушению иммунной системы, которая, к сожалению, восстанавливается очень проблематично. Ребенок часто болел, особенно бронхитом. Так мы дожили до 1 года и 8 месяцев. А в 1,8 мы попали в инфекционную больницу г. Кирова с подозрением на пневмонию. Это подозрение подтвердилось, но нас удачно подлечили, а вместе с тем обнаружили увеличение белка в анализе мочи. Больше 1 гр., норма 0,03 гр. Это говорит о тяжелом заболевании почек (гломерулонефрите).

С этого момента мы начали свое путешествие по больницам, сначала в своем городе, но без результатов, потом нас направили в Москву в НЦЗД (Научный Центр Здоровья детей). Там мы наблюдались с апреля 2009 г. по декабрь 2012 г. Ездили по квоте (ВМП) 2–3 раза в год. С 2009 г. оформили инвалидность, которую периодически подтверждаем. На нас испытали все существующие методики лечения прогрессирующего нефротического синдрома. Без эффекта. Поставили диагноз — болезнь минимальных изменений, по результатам нефробиопсии (2009 г.). А в июне 2012 г. дали заключение консилиума о том, что возможности оказания медицинской помощи Никите на территории РФ исчерпаны. И больше нас не приглашают, даже просто контролировать анализы.

Хочу отметить, что данное заболевание без эффективного лечения приводит к хронической почечной недостаточности и потере органа (пересадка). Заболевание системное, аутоиммунное, лечится медикаментозно, дорогостоящими препаратами — иммунодепрессантами и гормонами. Страдают не только почки, а организм в целом. У Никиты есть изменения в желудке, сердце, щитовидной железе, нарушение зрения и т. д. Куча второстепенных диагнозов. В общей сложности Никита к своим 5 годам провел в больнице больше года своей жизни. Это чудовищно!

Общаясь с врачами г. Москвы, мы узнали о клинике в Германии г. Мюнхен. Клиника при Университете им. Людвига Максимилиана.

 

Благодаря активной помощи жителей нашего города и не только нашего, волонтерам нам удалось собрать денежные средства и в сентябре 2012 г. пройти первичное обследование и лечение в клинике Мюнхена. В январе этого года благодаря добрым людям и фонду «Предание» нам снова удалось посетить Мюнхен, сдать все необходимые анализы и подкорректировать дозы серьезных препаратов. Квоту на лечение за границей нам не дали, ссылаясь на неправильно оформленные документы (заключение консилиума НЦЗД г. Москва). Я потеряла всяческую надежду получить официальную квоту от нашего государства, т. к. ежедневно сталкиваюсь с чудовищным нарушением прав ребенка-инвалида. И все свое свободное время трачу на поиск спонсоров для дорогостоящего лечения.

В Мюнхене Никите провели повторную биопсию. Мы получили другой диагноз, нежели в Москве. Результат фокально — сегментарный гломерулосклероз. Это 2 стадия данного заболевания, следующая остановка — ХПН (хроническая почечная недостаточность). Несмотря на такой страшный диагноз, ребенку подобрали терапию, сделали необходимое обследование в том числе и генетические исследования. Мы не знали до сегодняшнего момента генетическое это заболевание или приобретенное. Теперь знаем, что приобретенное. Значит, есть надежда на выздоровление.

После назначенной терапии есть улучшения в анализах, впервые за столько лет лечения. Мы этому очень рады. Врачи в Мюнхене говорят, что мы на правильном пути и можно помочь мальчику медикаментозно, главное подобрать правильную дозировку и индивидуальную программу терапии, что нашим врачам, к сожалению, сделать не удалось, т. к. у них мало опыта лечения подобных резистентных нефротических синдромов. По каким-то причинам в Россию поступают не все препараты.

Следующая госпитализация в клинику Мюнхена назначена на 16 апреля 2013 г. Врачи сказали, что процесс выздоровления длительный. Придется посещать клинику неоднократно на первом году терапии, а дальше при хороших анализах посещения будут реже.

Доходы семьи скромные. Я вынуждена постоянно находиться дома с Никиткой, требующим особого режима и диеты, постоянного внимания, точного и своевременного приема лекарств. Работает только мой муж. Вот и весь достаток семьи + пенсия по инвалидности Никиты.

Немного о нашем мальчике. Несмотря на все жизненные трудности Никита очень добрый, активный и жизнерадостный мальчик. Все врачи, даже в Германии, называют его профессором, т. к. он носит очки и любит умничать. Никита ни разу не ходил в садик, т. к. принимает терапию, понижающую иммунитет, да и прививки не все сделали. Хочет заниматься футболом и ходить в бассейн, что категорически запрещено врачами. К своим 5 годам умеет читать, считать, хорошо рисует. Стиль его рисования можно обозначить как футуризм. Обожает компьютерные игры.

 


Новости:

5 Марта 2013

Примерно час фоном в голове две ассоциации боролись друг с другом. “Профессор” или “Гарри Потер”? “Профессор” победил после аналогичного мнения немецких врачей. Так что теперь “профессор” Никитка Орлов.
Парень, конечно настрадался. Родители его настрадались не меньше.  Ситуация, когда в семье болен ребенок – большое испытание.
В такой ситуации хочется верить, что наступят когда-нибудь времена, когда врачам будут платить большие деньги, когда ответственность за лечение пациента будет огромной, когда жизнь и здоровье каждого человека станут не декларацией, а смыслом.
В ситуации с Никиткой есть большие надежды, что ребенок сможет поправиться при правильном лечении. А такое уже найдено. В Германии. А это дорого, но иного пути сейчас у малыша нет.
Это, конечно , опять призывы, но нам больше не к кому обратиться, кроме вас.


17 Марта 2013

Огромное спасибо всем великодушным людям, которые откликнулись на нашу просьбу о помощи. Мы даже не верили, что нам удастся собрать такую большую сумму. Очень приятно осознавать, что судьба твоего ребенка не безразлична окружающим людям.

Если бы не болезнь моего сына, я никогда бы не познакомилась с огромный количеством порядочных, добрых и отзывчивых людей. Большое всем спасибо и материнский поклон. Никитка очень рад, что скоро поедет в Германию. Он понимает, что такое добро, и что нужно им делиться со всеми. Недавно он помогал собирать свои детские вещи для отправки малоимущим семьям с детьми.
Желаю всем жертвователям мира, любви и как можно больше добра. Еще раз большое спасибо.
 Семья Орловых.

22 Апреля 2013

Здравствуйте, хотим поделиться новостями о Никите. Мы сейчас в Мюнхене в клинике. Прошли полное обследование. В результате у Никиты стабильно высокий белок в моче, 3-4 г/л. Это плохо. Он повысился в результате болезни в феврале месяце. Белок будут понижать капельницами высококонцентрированного преднизолона. 3 капельницы через день. При этом регулярно измеряют давление, т.к. оно повышается от такой терапии.
Анализ крови тоже плохой. Есть нестабильные показатели почечных проб. Т.е. нарушена функция почек, высокий калий! С этим врачи тоже борются. Из-за таких анализов нас здесь задерживают до среды. Мы уже поменяли билеты. Остальные результаты исследования нормальные (УЗИ, ЭКГ).
Мы лежим в общей палате из трех человек. Вместе с нами лежит мальчик из России. В этот раз Никите повезло, есть с кем пообщаться. Погода была хорошая до сегодняшнего дня. Сегодня дождь. Никите разрешают гулять в свободное от анализов время. В первые дни госпитализации не получалось выйти на улицу, т.к. кровь брали каждые два часа. Это у них такой мониторинг концентрации препарата, который мы принимаем. Все дозировки терапии хорошие. Концентрация циклоспорина отличная, так врач сказал. Остается доделывать капельницы и ждать понижение белка. Только при таких условия нас выпишут. Очень на это надеемся.
 Постараемся проинформировать вас побольше после выписки.
Спасибо за помощь. Всего хорошего.

6 Мая 2013

Мы дома! В последние дни в Германии Никита немного простыл. Но путешествие перенес нормально. В самолете спал практически весь полет. Как я уже писала ранее, назначенные капельницы прошли без осложнений. Были эпизоды поднятия давления, но это нормально, т.к. у преднизолона есть такое свойство. В течении месяцы побочные эффекты от этих капельниц будут ослабевать. Сейчас, конечно, поведение ребенка оставляет желать лучшего. Резкие перемены настроения, слезы, капризы иногда истерики с агрессией. Врачи заверили, что это все скоро закончится и что ребенка не стоит наказывать. Это не он виноват, а преднизолон. Верю.

Наш доктор серьезно подкорректировал медикаментозное лечение. Добавил 5 новых препаратов. Это произошло из-за не очень хороших анализов крови. Нестабильные показатели калия, креатинина, мочевой кислоты, мочевины привели к тому, что Никита ВЫНУЖДЕН КАЖДЫЙ ДЕНЬ ПРИНИМАТЬ ПО 20 РАЗЛИЧНЫХ ТАБЛЕТОК И КАПСУЛ. Мы купили в Германии препаратов на 800 евро. Некоторых препаратов у нас нет в России. Но лучше принимать кучу таблеток, чем…..

Сейчас наша задача все контролировать, сдавать анализ крови, мочи и регулярно информировать врача о состоянии здоровья ребенка.

Никите в очередной раз назначили строгую диету. Он кушает все без соли и к этому привык. А вот запрет на фрукты переносит тяжело. Особенно запрет на бананы и сок. Все это из-за высокого калия.

В целом такую сложную терапию Никита переносит нормально. Активный целый день. В зависимости от погоды может поспать днем, а может и не спать вовсе. Дедушка Никите купил новый велосипед. Ездит практически каждый день.

Очередное приглашение в Германию мы получили. С датой госпитализации пока не определились, т.к. все зависит от анализов.

Хотим поблагодарить всех людей, которые помогли Никите пройти лечение в Германии. Я боюсь, предположить, что могло случиться, если бы мы туда не попали. Конечно, мы очень много времени потеряли, когда лечились у себя в городе (6 месяцев), а потом в Москве (4 года). Запустили болезнь. Но кто знал, что ситуация со здоровьем Никита настолько серьезна. Лечение проходит не просто и долго.

Но вся наша семья, да и не только наша, верит, что Никита обязательно поправится. Ведь ему столько людей помогает!

Большое всем спасибо! Храни вас Бог!
Семья Орловых.


 

21 Декабря 2018

Сегодня мы начали вводить гормон роста. Никита сначала боялся, но это абсолютно безболезненно. Будет измерять рост каждый день. Врач сказал, что первые результаты будут через пару месяцев. Очень рады, что откликнулись люди и так быстро нам помогли. Предновогоднее чудо!!!! Всем большое спасибо и не болейте!!!!
 
История Никиты http://fondpr.ru/children/563/Orlov_Nikitka.html


 

как помочь

контакты

     
     

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Орлов Никитка

6 лет, г. Киров
фокально-сегментарный гломерулосклероз

Необходимо собрать: 397 700.00 руб.
Cобрано: 399 700.00 руб.
Осталось собрать: -2 000.00 руб.
Срок: 24 Марта
жертвователь дата сумма
1 Татьяна
(Пластиковая карта)
05.03.2013 500.00 руб.
2 СТИ
(Пластиковая карта)
05.03.2013 2 000.00 руб.
3 Елена Колмогорова
(Пластиковая карта)
06.03.2013 2 000.00 руб.
4 анонимно
(Яндекс.Деньги)
06.03.2013 500.00 руб.
5 _anna
(Пластиковая карта)
07.03.2013 2 000.00 руб.
6 Лысак А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
06.03.2013 1 500.00 руб.
7 Татьяна
(Пластиковая карта)
07.03.2013 300.00 руб.
8 Анонимно
(Пластиковая карта)
12.03.2013 500.00 руб.
9 Иван
(Пластиковая карта)
12.03.2013 20 000.00 руб.
10 Сергей
(Пластиковая карта)
13.03.2013 3 000.00 руб.
11 Костя
(Пластиковая карта)
13.03.2013 500.00 руб.
12 Юрий
(Пластиковая карта)
13.03.2013 2 000.00 руб.
13 Ольга
(Пластиковая карта)
13.03.2013 1 000.00 руб.
14 Сергей
(Пластиковая карта)
13.03.2013 1 000.00 руб.
15 Федор
(Пластиковая карта)
13.03.2013 5 000.00 руб.
16 Natalia
(Пластиковая карта)
13.03.2013 15 000.00 руб.
17 Валерий
(Пластиковая карта)
13.03.2013 3 000.00 руб.
18 анонимно
(RBK Money)
13.03.2013 3 000.00 руб.
19 анонимно
(RBK Money)
13.03.2013 704.00 руб.
20 Барков И.М.
(RBK Money)
13.03.2013 300.00 руб.
21 Войтко Артем Николаевич
(RBK Money)
13.03.2013 1 000.00 руб.
22 Филин Эдуард Анатольевич
(RBK Money)
13.03.2013 500.00 руб.
23
(RBK Money)
13.03.2013 500.00 руб.
24 ROMAN SOROKIN
(RBK Money)
13.03.2013 500.00 руб.
25 анонимно
(Яндекс.Деньги)
13.03.2013 500.00 руб.
26 Татьяна
(RBK Money)
13.03.2013 500.00 руб.
27 svp
(RBK Money)
13.03.2013 1 000.00 руб.
28 Татьяна
(Электронная валюта)
13.03.2013 500.00 руб.
29 Александр
(RBK Money)
14.03.2013 1 900.00 руб.
30 Матрохина Т.В.
(RBK Money)
14.03.2013 5 000.00 руб.
31 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 400.00 руб.
32 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 7 700.00 руб.
33 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 500.00 руб.
34 Игорь
(RBK Money)
14.03.2013 1 000.00 руб.
35 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 1 000.00 руб.
36 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 2 000.00 руб.
37 Дмитрий
(RBK Money)
14.03.2013 1 050.00 руб.
38 Павлинич Евгений
(RBK Money)
14.03.2013 1 000.00 руб.
39 Алексеев Андрей Геннадьевич
(RBK Money)
14.03.2013 1 000.00 руб.
40 анонимно
(RBK Money)
14.03.2013 1 000.00 руб.
41 анонимно
(Яндекс.Деньги)
14.03.2013 30.00 руб.
42 анонимно
(Яндекс.Деньги)
14.03.2013 500.00 руб.
43 Петров А.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.03.2013 3 000.00 руб.
44 Боев А.
(Банковский перевод через РГС банк)
14.03.2013 5 000.00 руб.
45 смс 7715- простой номер благотворительности. Январь 2013
(Банковский перевод через РГС банк)
14.03.2013 15 234.00 руб.
46 анонимно
(Банковский перевод через РГС банк)
14.03.2013 280 582.00 руб.
47 Хазиев С.Р.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.03.2013 500.00 руб.
48 Елисеева Е.А.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.03.2013 1 000.00 руб.
49 Бедрак Т.И.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.03.2013 1 000.00 руб.
50 Климин А.Ю.
(Банковский перевод через РГС банк)
15.03.2013 3 000.00 руб.