Больница № 1

12 января, больница, утро. Ник хуже, почти не ходит, очень плохо говорит, ничего не запоминает. Мы на приеме у зав. отделения. Сидим, ждем его после обхода. 2 часа в очереди, Никитос лежит на лавке, сил у него уже совсем нет. Приходит Иван Иванович, пускает нас в кабинет. Ник идет неровной походкой, заваливается, залезает на кресла, проходит прямо за стол к доктору. Мне стыдно, я на него шикаю, что подумает о нас доктор? Доктор молча наблюдает, суровый взгляд, хмурое лицо. Мне тогда показалось, что ему не нравится, как ведет себя мой ребенок, а оказывается, он наблюдал за ним, внимательно ловил каждое его движение. «Он у Вас давно голову налево склоняет?» «Он голову не склоняет…», «Я не спрашиваю, склоняет или нет, я спрашиваю, давно? Неужели Вы не видите?». И правда, голова Никуши чуть склонена влево, практически не заметно, по крайней мере, до этой минуты я не видела, а доктор увидел.

Иван Иванович посмотрел Ника, снимки, поговорил со мной. И подтвердил, что это медуллобластома (99,9%, по результатам гистологии будет уже известно точно), рассказал мне про лечение и выписал направление на госпитализацию. Оперировать надо срочно, получать квоту и ложиться, они нас ждут.

Врачи бывают разные, хорошие и плохие, добрые и не очень, профессионалы и неучи….. Нам, на всем нашем пути попадались, в большинстве своем хорошие люди, спасибо им большое за все!!! Был в Больнице № 1 доктор, он никого не лечит, не оперирует, не консультирует. Он подписывает направления на госпитализацию, без его подписи не положат. К нему большая очередь. Отсидели мы очередь, зашли в кабинет. Показываем направление на госпитализацию, рассказываем, что состояние ребенка тяжелое, что ложиться надо срочно.

— Будет квота, сразу подпишу направление, а пока, извините.
— Мы ее получим, точно, но, сколько времени мы потратим? А можно лечь уже сейчас, и получать квоту?
— Нет.
— Но, ребенку плохо, он может умереть?!
— А у вас в направлении этого не написано, шевелитесь быстрее.

Система здравоохранения России. Ребенок, гражданин РФ, родители которого работают, отчисляют, как и положено налоги в ФСС, имеющий право на бесплатное лечение, это право еще должен подтвердить…..

Для того чтобы получить квоту, я еду в поликлинику, по месту жительства, показываю там направление на госпитализацию, снимки, выписку. Там меня все уже знают, жалеют, чувствуют вину своего врача, и выписывают мне все быстро и без вопросов. Сегодня 14 января, сколько кругов я уже нарезала за эти 5 дней? Кабинеты, врачи, вопросы, ответы. И все по новой, хожу по кругу, а дома Ник с мамой. Ник уже не ходит. Он ползает, но не так, как маленькие детки, на четвереньках, нет. Он садится на попу, и руками и ногами толкаясь, «ездит» на попе по полу. И писается в штаны, и очень плохо разговаривает, почти ничего не понятно. Я знаю, что зло ест моего ребенка изнутри, и ничего не могу ускорить, я занята сбором бумажек, ведь тот, кто эту бюрократическую систему в нашем государстве придумал, с таким никогда сам не сталкивался…. Лечу из районной поликлиники опять в Больницу № 1, вечер, остается один час до конца рабочего дня. Опять очередь, жду. Захожу в кабинет, показываю направление, и обещаю, что квота обязательно будет, можно нам уже лечь в больницу? Получаю отказ, вспоминается мне «12 стульев» Ильфа и Петрова: «Утром деньги, вечером стулья…»…. Плачу от бессилия, доктор меня просит вытереть слезы.

— Не надо мамочка меня жалобить, не наводите мне сырость.

Хорошо, пытаемся договориться по-другому, жизнь моего ребенка бесценна для меня. Наша операция стоит 180 000 рублей. Предлагаю доктору вариант — мы заключаем договор на платное лечение, проплачиваем аванс и ложимся в больницу. Если получим квоту, то будем лечиться бесплатно, если не получим, то доплатим остальное, так пойдет?

— Нет, или платите, или привозите квоту.
— Да елки-палки! Что такое квота? Это бумажка, по которой оплачивать операцию и обследование Нику будет государство, так какая, в конце концов, разница, кто платит? Мы, или бюджет?

Доктор молча на меня смотрит и предлагает приехать завтра утром с ребенком, и авансом.

Завтра мы госпитализировались, легли в больницу утром (все-таки, мы добились такой необходимой нам подписи), а квоту муж привез вечером. Аванс так и остался там, мы его забирать не стали, в конце концов, жизнь сына стоит дороже любых денег! Квота была из РАМН, оказалось, что там е получить намного проще, чем в Минздраве. Нам повезло, что Больница № 1 относится и к Минздраву, и к РАМН. Хотя, врача, подписывающего путевки на госпитализацию, мы поставили в идеологический тупик, он так и не понял, почему у нас квота из РАМН.

Мы легли, Ника начали колоть гормонами, он стал лучше говорить, и опять начал бегать! 17 января Ника оперировали, операция длилась 7 часов…. Пришел анестезиолог, довольный, рассказал мне, как все хорошо прошло, что Нику не понадобилось переливание крови, что хватило одной дозы наркоза на всю операцию, он весь светился от счастья! Через полчаса пришел лечащий врач, он был не такой веселый, операция, в общем, прошла хорошо, удалили всю опухоль, Ник в реанимации, ждем, пока отойдет от наркоза. Его настроение было несколько иным, чем у анестезиолога, и это вывело меня из первичной эйфории. Потом пришел Иван Иванович, рассказал мне про операцию, про то, что Ник уже проснулся, что опухоль всю удалили, и, когда его состояние стабилизируется, то его спустят из реанимации. И я спросила.

— Завтра, мне отдадут Ника завтра?
— Завтра будет завтра, а сегодня Ваш ребенок ЖИВ!

Так я научилась жить одним днем, я, наконец, поняла, что завтра для меня может быть несколько иным, чем я себе его представляю. На тот момент, у нас не было будущего, было только настоящее. И так я живу до сих пор: я не ложусь в ссоре с мужем спать, я предпочитаю все проблемы обсуждать сразу, и вообще, стараюсь уходить от конфликтов, ведь, по большому счету, все конфликты происходят по мелочам, разве нужно тратить на обиды жизнь?

Ника утром из реанимации мне спустили, состояние его было стабильное. Меня позвали на КТ, после операции обязательно было его сделать, посмотреть, нет ли остатков опухоли. Я прибежала на 2 этаж, и стала ждать. Через 15 минут медсестра привезла на каталке моего сыночка. На этой взрослой каталке, под простынею, он казался крошечным!!! У него была перебинтована голова, из головы торчали 2 трубки и банка, для ликвора (парвентрикулярный дренаж), он было раздетый, ручки и ножки ледяные, на личике застывшие потоки соли от слез…. А еще, на него надели взрослый памперс, закрутили его, как в кокон. Он не плакал, лежал себе тихонечко на каталке, и не смотрел на меня, я ведь обещала ему, что будет не больно, а было больно, очень….

Выходил Ника мой муж, его папа. Он уволился с работы (огромное спасибо моей маме за такую возможность, материально она взяла на себя все расходы, лишь бы мы вытянули ребенка!), приезжал к нам каждый день, и сидел у нас с утра до вечера. Кормил Никитушку, мыл, сказки рассказывал. В первые дни Никитка стоял, сидел, говорил. За 2 дня после операции дня, у него отказала правая рука, он перестал сидеть, ходить, говорить, стал ходить в туалет под себя. У Никитки был так называемый мозжечковый мутизм, это осложнение, после операции на мозжечке, у всех проявляется по- разному, у нас было сразу все: и отсутствие интереса к жизни, и потеря всех рефлексов, и крики. Как он кричал… Ребенок, в 4 года, вдруг утратил все возможности, ходить в туалет в штаны для него было пределом всего, он все понимал, что контролировать себя не мог ни в чем, и это было ужасно. За последующие 1,5 недели в Больнице № 1 мы пережили 9 пункций — забор ликвора брали на анализ опухолевых клеток и для снижения внутричерепного давления. Это помогло, ствол головного мозга заработал, шунт ставить не пришлось. Но, к основному наркозу при операции, к наркозу на первом МРТ у нас прибавилось 9 премедикаций, ведь пункция очень болезненная манипуляция!

Забирала Ника я оттуда на руках. Мой 4 летний сынок, весящий уже 20 кг., на гормонах, вдруг стал беспомощным, как младенец, я не могла от него отойти ни на шаг. Нас ждал следующий этап в лечении — Больница № 2, лучевая терапия. Я все еще не понимала всей опасности заболевания, просила у врачей время на реабилитацию, после операции. Мне объяснили, что опухоль срезали, но там могли остаться злокачественные клетки, которые начнут сейчас делиться с невероятной скоростью, чтобы опять вырастить опухоль, поэтому, моему ребенку срочно необходимо облучение!

Больница № 1. Здесь спасают жизни. Здесь врачи разрешают во время обхода висеть ребенку на люстре, дети здесь это культ! Им можно все, и родителям даже делают замечания, если они ругают детей! Дети священны, и для врачей, и для медсестер, и для санитарок. Иван Иванович, при всей его внешней суровости, имеет необъятное сердце и золотые руки! За все время, что я лечила Ника, такого отношения к детям я больше нигде не встречала.
Когда мы выписывались, нам с собой БЕСПЛАТНО надавали лекарств, которые Никитушке были назначены. Когда нам хотели отказать в бесплатной выдаче гормона роста, мне здесь предложили отдать этот препарат, закупленный для другого пациента, но не пригодившийся ему. Здесь нет места выяснению отношений, меркантильным интересам. Это место, где для ребенка сделают ВСЕ, лишь бы ребенок ЖИЛ! Когда я сюда приезжаю, люди, работающие здесь, вызывают у меня священный трепет. Всего 2 медсестры, каждые сутки на отделение, всегда улыбаются, они всегда на месте, и готовы помочь. Врачи, все до единого, профессионалы своего дела, никогда вам не нахамят, у них всегда можно проконсультироваться. Какая-то иная каста медицинских работников-все доброжелательно настроены, все сделают, что в их силах…. Вот бы в каждой больнице были только такие сотрудники, тогда и лечиться было бы легче!

Больница № 2.

Здесь нам предстояло провести 53 дня, начинался следующий этап в лечении, лучевая терапия вместе с химиотерапией.

Оказалось, что здесь нет детских кроватей с бортами, вообще нет. А Ник к тому времени начал пытаться вставать, и такая кровать была нам жизненно необходима, чтобы я могла оставить ребенка одного в кровати, не боясь, что он упадет, и элементарно сходить в туалет. Нас поселили в палату, в которой стояло 4 взрослых кровати. Каждая кровать, это мама и ребенок, т. е. фактически в палате проживало 8 человек. Мы приехали рано утром, как раз перед обходом. Мама, уже лежавшая в палате, показала мне мою тумбочку, и сказала, что ее надо протереть от пыли, а то врачи будут ругаться. Я встала, оставив Ника на кровати, отвернулась на минуту, и тут он упал! Упал на затылок, прям на то место, где ему всего 2 недели назад делали операцию!!! Со мной случилась истерика, я рыдала навзрыд, коря себя, что оставила Ника одного.

Мой муж и отчим, понимая, что фактически привязанная к ребенку 24 часа в сутки, в таких условиях я там долго не продержусь, пошли к старшей медсестре узнать, как нам лечиться почти два месяца при том, что у меня на руках такой тяжелый ребенок. Они попросили разрешения, привезти из дома детскую кроватку, на что получили категорический отказ. Предложили купить на отделение 4 обычных деревянных кроватки, и подарить их отделению, ведь отделение-то детское! Это предложение тоже было отклонено, оказалось, что им не нужны детские кровати, вот такой вот парадокс. Мамы с грудными детками тоже лежат на одной взрослой кровати. И никто там не считает, что для ребенка это опасно: «Следить лучше за детьми надо», говорят там… Но, выход для нас нашелся, платный бокс, там стояла реанимационная большая каталка вместо одной из кроватей, и у нее как раз поднимались борта. Сутки пребывания в боксе стоили 2100 р., если не через кассу, то 800 р. Мы согласились, выхода у нас другого не было, у Ника ведь еще и мутим, он кричал по ночам, если бы лежали в общей палате, то из-за нас там никто не смог бы спать по ночам.

Вообще, эта больница разительно отличалась от Больницы № 1, здесь был один общий туалет для всех, и общий душ, который днем медсестры закрывали на замок. Душ, для всех открывался утром на 1 час, и вечером на 2 часа. А помимо того, что там должны были за это время помыться все, кто лежит в отделении, стирать вещи можно тоже только там, и только в это время. А сколько там лежит не москвичей, а пациентов со всей России? И они не могут отдать родственникам свои вещи постирать, люди там живут месяцами. Послабление было в выходные, тогда душ на день не закрывали, и вот в субботу и воскресенье, все отделение, встав в очередь, стирало и сушило белье.

Еще, здесь практически не было никаких лекарств. От копеечных до дорогих, были только препараты для химиотерапии. Мне было предложено подождать, пока лекарства привезут, но тут же меня предупредили, что химию и лучи начнут сейчас, а проводить такое лечение без сопутствующей терапии нельзя. Нужно было принимать противорвотное, антибактериальное, противогрибковое, и еще тонну разного рода таблеток и микстур. Мы закупили все препараты самостоятельно, и начали лечение. Оказалось, что перед проведением лучевой терапии нужно провести разметку, чтобы сконцентрировать пучок лучей именно на место удаленной опухоли, разметка в стоимость квоты не входит, и стоит 30 000 р. У кого нет таких денег, помогают благотворительные фонды. Странная все-таки система у нас, вроде все бесплатно, а деньги как вода сквозь пальцы утекают….

Еще здесь детям нельзя было бегать по коридору и кричать, они утомляли мед. персонал. Нельзя готовить на кухне до 16.00, т. к. запах еды идет в администрацию, и их это раздражает. Нужно мыть полы и туалет, кухню, каждой маме, каким бы маленьким или тяжелым е ребенок не был. Нужно приходить на пост каждый вечер, и измерять давление и температуру, по палатам медсестры не ходили.

Когда, наконец, появились все лекарства в аптеке больницы, я решила, что пока свои лекарства приберегу на будущее. Пришла на пост, там стоит такой ящик с углублениями, напротив каждого углубления фамилия пациента. В это углубление несколько раз в день (в зависимости от назначений) кладут таблетки, которые прям там, на посту сразу даешь ребенку выпить. Хорошо, что я решила посмотреть количество таблеток, размер, цвет и т. д., ведь таблетки, которые там лежат, уже без упаковки. Я увидела, что вместо половины таблетки бисептола, там лежит 1,5 таблетки! Спросила у медсестры, нам что, увеличили дозировку?

— Нет, просто я посмотрела по журналу, Вы вчера лекарства не брали, я вот Вам положила за вчера и за сегодня.

Да что же это такое, там ведь порционно должны лежать лекарства, чтобы ребенок их сразу, вынув оттуда, выпил! Ругаться с ними я не стала, просто вернулась к своим лекарствам, и больше на пост за таблетками я не ходила. Нужно все контролировать самой, иначе от такого лечения будет мало толку.

За все время пребывания здесь Никита так и не встал. Нет, не так. Он начал вставать, улыбаться, пытался сразу бегать, потому что бегать проще — один раз сконцентрировался и беги до конечной точки. Я так радовалась его успехам! Но, спустя пару дней мой малыш слег, перестал кушать, смотреть мультики. Надо сказать, что мультики, даже в мутизме, он смотрел и понимал смысл, смеялся, переживал за героев. А потом опять апатия, полная потеря интереса к жизни. Как же это страшно, когда такой малыш, которому только и радоваться жизни, не интересуется ничем, абсолютно… Анна Федоровна (наш лечащий врач), заподозрила у Ника пневмонию, и направила нас на рентген. По пути туда мы встретили другого врача из отделения, разговорились с ней, она послушала Никушу и сказала, что рентген смысла нет делать, пневмонии там нет. Та врач, кстати, была намного старше нашего врача, и, соответственно, опыта у нее больше. Но, рентген нам все-таки сделали, и обнаружили двустороннюю мелкоклеточную пневмонию, которая стетоскопом не прослушивается! Какая интуиция была у нашего врача, такой молодой, и, казалось бы, малоопытной, но очень внимательной! Пневмония у Никиты была застойная, из-за того, что он практически не двигался!

Пневмонию вылечили, капельницы, антибиотики (уколы в попу), вернулись ночные крики, хождение в туалет в памперс, и мамины руки…. Мой заяц весил уже 25 кг. (При моих 50 кг.), и при этом категорически отказывался ездить в коляске. И я носила его на руках, а куда денешься? По ночам я молилась, и пыталась спать, но Никуша кричал, или, если вдруг он спал, меня одолевали плохие мысли. И я с ними боролась, занималась аутотренингом: «У нас ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!», я вбивала эту мысль себе в голову, потому, что мысли материальны, значит, о чем думаешь, то и притягиваешь.

Потом, когда он опять встал на ножки, нас «посетили» грибы, и ожог слизистой пищевода (крайне распространенные осложнения на лучах), несмотря на то, что мы принимали все меры — и оливковое масло, и таблетки/микстуры/крема/полоскания. И опять все снова — лежащий пластом ребенок, капельницы, уколы, микстуры. Казалось, что этому не будет конца.

Никуше справили 5 лет дома. У меня есть короткое видео — Ник не говорит, сидит с опорой, правая ручка не работает. Но тогда я была рада только одному — мой сыночек ЖИВ, и значит, все плохое обязательно пройдет, главное верить в это!!!

В общем, приехал на лучи Ник на руках, и выписался оттуда в таком же состоянии. Тяжелый, лежачий ребенок. Но, еще один этап лечения был пройден, и, самое главное — нам дали целый месяц отдохнуть!!! Это было настоящее счастье!

Мы уехали на дачу, я, Ник, мой муж и свекор, который приехал к нам специально из Крыма, чтобы выхаживать малыша. Никуша заново учился всему — говорить, есть, ходить. Сначала он ползал, кусался, но постепенно (всего за месяц!), он стал ходить и говорить. Дома и стены лечат — это абсолютная правда!