Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Всего 2 ребёнка в России живут с таким редчайшим диагнозом, как у Гены. Давайте поможем маленькому герою продолжить борьбу и доказать, что чудеса возможны!

1 Октября 2025

У 4-летнего Гены синдром Жубера с уникальной мутацией, сталкиваясь с которой врачи лишь разводят руками: слишком мало известно о ней науке… Геночка появился на свет в срок, но уже с первых дней боролся за жизнь — ИВЛ, затем реанимация. Врачи не заметили, как у малыша развилась пневмония: и если бы не материнское сердце, Гены просто бы не стало… Несколько раз мама буквально возвращала сына с того света, делая массаж сердца, когда он переставал дышать во сне. Словно неведомая сила поднимала ее по тревоге. Материнское сердце не обманешь! Оказалось, что это симптомы тяжелого и редкого заболевания. Позже генетики подтвердили: да, это синдром Жубера, но в крайне редкой форме. Болезнь проявляется в слабости мышц, задержке развития, риске остановки дыхания во сне, проблемах со слухом и зрением. Но к счастью, у Гены она не затронула мозг.
А Гена — настоящий боец. За четыре года он преодолел многое: научился переворачиваться, ползать, держаться на ножках, ходить за руку и даже подниматься по ступенькам! Он обожает людей, кокетничает с девочками и сияет улыбкой, реагируя на окружающий мир, хотя с игрушками почти не играет — его больше интересуют фен или пылесос.
Сейчас малышу очень нужна реабилитация в АФК «Школа Добежиных». Каждый курс укрепляет его мышцы, помогает лучше понимать мир и двигаться вперёд. Но стоимость курса для мамы-одиночки неподъёмна. К сожалению, папа ушел из семьи как только из лаборатории пришли результаты генетического анализа… И теперь у маленького Гены есть только мама и его брат. А еще – МЫ!
Давайте вместе поддержим Гену! Поможем маленькому герою продолжить борьбу и доказать, что чудеса возможны.

НУЖНО СОБРАТЬ: 185 695 руб.

Читать историю Гены полностью 



 ПОМОЧЬ



как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



информация



Яндекс.Метрика