У нас новый подопечный в фонде. Вопрос жизни и смерти. В прямом смысле. Сбор срочный, нужно собрать средства примерно за 2 недели, иначе можем просто не успеть. Дольше парень не продержится.

Мирослав Тетюцкий http://fondpr.ru/children/97/Tetyuckii_Miroslav.html

Друзья! Прекрасная новость. Все средства на оплату счета Мирослава собраны! И даже больше!

Вот об этом ‘больше» поговорим особо. Постоянные жертвователи нашего фонда знают, что все «излишки’ мы всегда переводим на личные счета родителей детей, если лечение ребенка не ограничивается только оплатой счета, на который мы ведем сбор средств.

Кроме оплаты счета бабушке Мирослава предстоят следующие траты:
— скорая от дома до вокзала
— оплата билетов на поезд
— скорая до клиники
— оплата проживания бабушки вне клиники на время лечения ребенку.

И вот самая главная сумма — оплата лекарств на поддерживающую терапию. Уже сейчас есть острая необходимость купить Мирославу лекарства на 250 тыс. руб. И это только на сегодняшний день, а лекарства этот парень должен принимать пожизненно.

Да, вот еще что нужно сказать. Мы выводим итоговую собранную сумму, исходя из средств, поступивших на реквизиты фонда и на личные реквизиты бабушки Мирослава.

Мы признательны каждому из вас отклик был очень быстрым и очень существенным. Спасибо!

Мальчику очень хотелось помочь, и вы сделали это! Дорогие, вы просто необыкновенные… или просто нормальные взрослые люди, которые плюнули на то что «государство должно» и сами спасли ребенка.

31 августа.
На данный момент на лекарства было потрачено 237 016 руб., этого хватит до вторника, дальше будет решаться вопрос проводить курс дальше или нет. Новый препарат дорипрекс хорошо помогает Мирославу.

2 сентября
Сейчас мы едем с Мироном в скорой помощи после компьютерной томографии легких и брюшной полости. По результатам исследования врач рекомендует удалить селезенку т. к. она просто гигантских размеров и сдавливает все внутренние органы. Мы будем выяснять сколько будет стоить эта операция в Германии.

К счастью результаты анализов у Мирослава поднялись сами собой и переливание крови не понадобилось. Также есть и другие хорошие новости. Клиника в Германии будет другая, она находится в Берлине, они дали согласие на госпитализацию Мирослава и в ближайшее время вышлют приглашение, чтобы мы могли оформлять визы. Ориентировочная дата отлета — 24 сентября.

Когда мы пишем эти строки, то не волнуемся, нет. У нас просто дрожат руки. Такой суммы история российской благотворительности еще не знала.

Сейчас вы все поймете.

Тетюцкий Мирослав. Специалисты клиники Шарите в Германии изучив все медицинские документы Мирослава пришли к выводу, что единственная возможность его спасти это трансплантация легких и печени. Они готовы за это взяться при условии, что на счету клиники будет не менее 700 000 евро.

Вы знаете, что некоторое время назад мы собирали средства на оплату медикаментозного лечения этого мальчика в Германии. С учетом собранных жертвователями нашего фонда средств, собрано на текущий момент 80 тыс. евро. Осталось собрать 620 тыс. евро.

Современные реалии российской благотворительности таковы, что сейчас ни один российский фонд не в состоянии собрать такую сумму. К сбору в ближайшее время должны подключиться еще несколько благотворительных фондов. Какие — пока точно не знаем, напишем позже. Но мы не будем сидеть и выжидать.

Мы открываем сбор.

Хотим заранее ответить на вполне закономерный вопрос, почему государство не оплачивает эти расходы. Ответ волонтера мальчика: «мы с замминистром общались. Они созванивались с нашим центром муковисцидоза, там им сказали, что это пациент хосписа. Для обращение в Минздрав для оплаты операции нужна рекомендация наших педиатров, от них мы ее не получим, это точно. Единственная надежда на центр транспонталогии Готье, но у нас слишком мало времени.

Вот так.

Друзья. Мы не будем ждать. Времени нет. Мы стартуем. Новый сбор. Маленький мальчик-сирота, шанс ему дают в Германии. Ну неужели мы не сможем спасти этого пацана?
И пусть Господь поможет нам в сборе, а Мирославу в излечении. С Богом.

Счет на страничке Мирослава http://fondpr.ru/children/97/Tetyuckii_Miroslav.html

Друзья, мы открыли новый срочный сбор на трансплантацию для Мирослава Тетюцкого. Вы уже читали об этом в выходные. Повторимся. Потому что дорога каждая минута…, нет — секунда…

Специалисты клиники Шарите в Германии изучив все медицинские документы Мирослава пришли к выводу, что единственная возможность его спасти — это трансплантация легких и печени. Они готовы за это взяться при условии, что на счету клиники будет не менее 700 000 евро. Страничка Мирослава, где можно помочь — здесь http://fondpr.ru/children/97/Tetyuckii_Miroslav.html   .

Есть у нас сейчас и еще один подопечный — 21-летний Антон Шкребун. У него сумма несколько меньше. 300 тысяч., но уже рублей . Но ситуация не становится от этого менее острой… Прочитать про Антона и помочь можно здесь http://fondpr.ru/children/105/SHkrebun_Anton.html  .

Немногие знают толком, что такое муковисцидоз и насколько он лечится. Мы сейчас не будем описывать заболевание — просто представьте, что вас высадили на другую планету без скафандра… И кислорода там практически нет… И с каждым часом вам становится все труднее и труднее дышать. Вас охватывает смертельная паника, дрожь, темнеет в глазах… Больные муковисцидозом живут так каждый день. Им можно обеспечить нормальную жизнь — при пожизненном приеме антибиотиков и других специальных лекарственных препаратов (из которых в перечне бесплатных, к слову, только 1 — остальные вычеркнуты рукой Минздрава, ну невыгодно им оплачивать лекарства, стоимость которых превышает 30–40, а иногда и 100 тысяч рублей за курс или даже упаковку. А их нужно пить постоянно. В них — жизнь. В день нужно принимать до 20 препаратов). Но есть случаи, когда лекарства только могут немного помочь продержаться — до трансплантации. Подходит такой период, когда без нее — никак…. Причем многим нужна трансплантация не одного органа — такая, которую в Россию не делают. В этой ситуации сейчас оказался и Мирослав, которого наши чиновники прямыми словами отправили «на кладбище». В то время как за рубежом таких детей лечат тысячами — и успешно.

Но вернемся к цифрам:

Если раньше больные муковисцидозом погибали в возрасте до 5 лет, постепенно с внедрением антибиотиков продолжительность жизни пациентов возросла до 10–12 лет. До 80-х годов в России продолжительность жизни не превышала 15 лет. Сейчас, по крайней мере, в Москве, таким больным редко удается дожить до 25 лет. В регионах эта цифра еще меньше. При этом многие из них уходят именно потому, что не успевают дождаться трансплантации или не успевают получить необходимые лекарства. На всю Россию существует всего 4 больничные койки для лечения больных МВ старше 18 лет, и это на сотни больных!

В то же время, ребенку, родившемуся сейчас с заболеванием МВ, в развитых странах можно гарантировать от 45 (в самых тяжелых случаях) до 65–70 лет жизни. Согласитесь, это совсем другие цифры?

За рубежом дети, получая лечение при своем заболевании не только могут нормально дышать. Сегодня известны несколько певцов, больных муковисцидозом. Например, британская певица Элис Кэтрин Мартино и другие. Кстати, муковисцидозом болел и Фридерик Шопен…

Сегодня есть множественные примеры и известных спортсменов, больных муковисцидозом, прошедших трансплантация и получающих дальнейшее лечение. Например, Толер Кренстон, в прошлом чемпионом мира по фигурному катанию, болен муковисцидозом. Есть и другие знаменитости. Так, внучка Хичкока, больная муковисцидозом, создала свой фонд и внесла большой вклад в дело открытия гена муковисцидоза. Успешно борется с МВ и американский писатель, комик и художник Боб Флэнаган.

Одна из лечившихся несколько лет назад за рубежом девочка из России, больная муковисцидозом, недавно заняла первое место в Москве по большому теннису. Еще один больной муковисцидозом мальчик, профессиональный танцор, входит в профессиональную группу братьев Запашных. Сейчас он создал свой ансамбль, и его пригласили выступать в США.

Резюме в двух словах: мы с вами, друзья, можем спасти этих двух ребят, помочь освободить их от страданий и подарить полноценную жизнь — Мирону и Антону. Нужно только успеть! Времени очень мало!!!

Друзья!

У нас потрясающая новость. Одна из компаний, которая пожелала остаться анонимной, подтвердила свою готовность частично оплатить счет на лечение Мирослава! Компания переведет непосредственно в клинику 170 тыс. евро!

Новость, конечно, замечательная. И это значит, что мы уже сейчас можем снизить общую сумму сбора на 170 тыс. евро!

Мы от всего сердца благодарим Компанию за такую существенную помощь Мирославу. И огромное вам спасибо за оперативное принятие решения! (если честно — узнав ваше решение, мы на некоторое время просто потеряли дар речи)

Итак, общая сумма сбора (620 — 170) по состоянию на 25 сентября — 450 тыс. евро.

Прорыв!

Мы сердечно благодарим всех, кто так отчаянно борется за жизнь Мирослава. Мы видим ваши пожертвования, мы читаем ваши комментарии и пожелания. Мы чувствуем вашу сердечность и заботу о Мирославе.

Спасибо всем. Вы замечательные, надежные и сердечные люди!

Уважаемые друзья! Просим считать это обращение официальным, от имени двух благотворительных фондов — фонда «Тепло сердец» и фонда «Помоги ребенку.ру».

Прежде всего, мы хотим выразить искреннюю благодарность и восхищения всем, кто так отчаянно, так бескорыстно, так быстро откликнулся на просьбу помочь Мирославу: жертвователям, волонтерам, врачам, СМИ! Ваша поддержка была такой… (и слова то не подобрать). Мы признательны каждому!

На данный момент мы замораживаем сбор средств для Мирослава в связи с новыми открывшимися обстоятельствами, изложенными ниже.

К УВАЖАЕМЫМ ЖЕРТВОВАЛЯМ: мы приносим вам извинения за изменившиеся по независящим от нас объективным обстоятельствам, планы по сбору средств для лечения Мирослава. С ним в данный момент все в порядке, но операция будет проведена бесплатно в России. По опыту: это не отменяет будущих расходов на его предстоящее лечение помимо финансируемого государством протокола, как это происходит, например, со стоящим в очереди на трансплантацию в России, http://fondpr.ru/children/105/SHkrebun_Anton Антоном Шкребуном.

Нам кажется, что совершенно необходимо дать разъяснения, почему на Мирослава начали собирать средства.

До августа 2012 года Мирон наблюдался и лечился в НЦЗД г. Москвы. В августе 2012 мальчик был выписан, так как в клинике должен был начаться ремонт. Но 26 августа состояние здоровья мальчика резко ухудшилось. Ни одна клиника Москвы не дала свое согласие на его госпитализацию. Анализы и показатели КТ стремительно ухудшались. Нужно было что-то предпринимать. Волонтеры Мирона разослали его документы во многие западные клиники. Пришел ответ из Берлина — срочная трансплантация легких и печени. Сбор средств был открыт.

Совершенно естественно появляется второй вопрос. Почему ребенка нельзя было госпитализировать в Институт трансплантологии ранее? Дело в том, что направление в этот профильный институт должны дать клиники…. Которые отказались госпитализировать Мирона.

Замкнутый круг. Еще в августе и начале сентября все клиники отмахивались и не хотели брать на себя ответственность даже за госпитализацию.

Подходим к совершенно закономерному, третьему вопросу. Почему Мирона госпитализировали все-таки в институт трансплантологии?

После открытия сбора на его лечение заграницей, к поиску средств было подключено ОЧЕНЬ много людей, среди которых оказались те, кто непосредственно общается с директором этого института. Документы были рассмотрены в порядке исключения. Было предложено пройти обследования, минуя все бюрократические проволочки.

Результат вы знаете.

Это все является прямым следствием известного всем общего плачевного состояния здравоохранения в нашей стране, с произволом бюрократии от медицинских чиновников и невозможностью зачастую оказания своевременной помощи тем, кто в ней нуждается, о чем мы неоднократно говорили с приведением конкретных историй и документов, и в чем на личном опыте убеждаются все, кто, когда-либо всерьез сталкивался с плодами деятельности Минздрава.

ПОДРОБНЕЕ О ПРИЧИНАХ ЗАМОРОЗКИ СБОРА СРЕДСТВ ДЛЯ МИРОСЛАВА ТЕТЮЦКОГО.

Причина 1. Хирурги-трансплантологи ФНЦ Трансплантологии пришли к заключению о том, что для Мирослава операция по трансплантации легких может быть проведена в России, на базе ФНЦ Трансплантологии. В нашей стране трансплантация легких ребенку еще никогда не проводилась, и до сих пор о такой возможности, по крайней мере, в нашей информационной зоне доступности, известно не было, поэтому мы априори не могли рассчитывать на такую возможность. Но нам объяснили, что Мирослав по своим антропометрическим данным (в частности, объем грудной клетки) уже может считаться «взрослым» реципиентом.

1.1. Что касается печени Мирослава, здесь российские хирурги-трансплантологи пришли к единодушному заключению о том, что на данном этапе ребенок в срочной трансплантации печени не нуждается, поскольку ситуация здесь не настолько критична, как предполагалось в описании компьютерной томографии и по нестабильным анализам крови, до госпитализации ребенка в ФНЦ, что не исключает возможности трансплантации печени в будущем. В этом решении учитывается также и максимальное снижение послеоперационного риска для самого пациента.

Причина 2. Поскольку Мирослав по существующим законам достиг возраста, в котором он имеет право на информированное согласие, решение о согласии на дальнейшее лечение и на отдельные моменты его он принимает сам, основываясь на исчерпывающей информации. Он вправе знать все о предстоящем лечении, о течении своего заболевания и прогнозах, а также всех возможных рисках, он должен по первому его требованию получить всю информацию в доступной для него форме и все подробные разъяснения о лечебном процессе, и он эту информацию получил. В итоге они с бабушкой приняли решение о согласии на лечение, предложенное хирургами-трансплантологами ФНЦ Трансплантологии.

Причина 3. Мы, как благотворительный фонд, в сборе средств на лечение должны следовать только окончательному решению специалистов + согласию пациента или его законного представителя. Пока мы такое заключение на бланке с печатью не получили, т. к. Мирослав до сих пор проходит обследование и еще не выписан, но устно это уже прозвучало с достаточной уверенностью для того, чтобы сбор средств заморозить, т. к. мы, как фонд, считаем делом чести ни минуты не держать жертвователей в неведении, а врачей в недоумении, когда все позиции окончательно прояснены.

«Вчера мы перевезли первую партию вещей в новую квартиру (сняли квартиру около клиники). Бабушка Валя собрала все вещи за 3 часа, поражающая скорость. На следующей неделе вывезем оставшиеся вещи. У Мирослава все по-прежнему. Скачет температура, утром всегда очень плохо, к вечеру получше, но он держится молодцом».

«Итак, последние новости в студию. Сегодня был у Мирослава, разговаривал с лечащим врачом. Все их усилия сейчас направлены на то, чтобы подавить антибиотиками инфекцию в легких. К сожалению, реакция пока очень слабая, улучшения состояния нет. Температура по-прежнему скачет. Врачи пробуют все возможные комбинации, но инфекция выработала сильную устойчивость к лекарствам. С доктором мы решили попробовать отправить анализы во французскую лабораторию, возможно, там смогут выявить чувствительность на какие-то другие антибиотики и подскажут нам, что делать. Также лечащий врач Мирона согласился обсуждать с французскими коллегами текущее лечение Мирослава.

Мирон очень слаб и измучен. Жалуется, что сил совсем не осталось, дышит с трудом и постоянно закашливается. Врачи говорят, что для операции необходимо набрать 10 кг веса, для того, чтобы хоть как-то приблизится к этому результату, мы решили постоянно заказывать доставку калорийного питания для него в больницу. Проблема в том, что при муковисцидозе пища очень плохо усваивается и набор веса становится большой проблемой.

Надеемся и верим в лучшее».

Новости от волонтеров Мирона:

«Как вы помните, друзья, все усилия врачей в последнее время были направлены на то, чтобы подавить инфекцию в легких Мирослава. Из-за этого держалась и скакала температура. Но уже несколько дней у Мирослава не поднимается высокая температура. По последнему анализу мокроты количество микроорганизмов уменьшилось со значения 10^9 до 10^6. Можно сказать, что наблюдается положительная динамика)))) Выглядит он уже лучше и бодрее. На днях одна из волонтеров принесла ему открытки, которые отправляли участники группы Мирона Вконтакте.

Он каждую рассматривал и читал с улыбкой) Спасибо всем!"

У Мирона температура. Врачи пытаются справиться с грибковой инфекцией.

Просим всех помолиться о здравии Мальчика. Ребенку необходима такая поддержка.

«У нас плохие новости. Инфекция в легких Мирослава выработала устойчивость к антибиотикам, которыми проводилось лечение и снова выросла. Сегодня поменяли схему лечения, пока без положительного эффекта. Он совсем ослаб, не встает, дышать стало невыносимо тяжело. Пока инфекция не будет подавлена операцию делать невозможно т. к. сразу после операции применяются имунодепрессанты, которые подавляют иммунитет организма. Если останется инфекция, то она сразу разрушит новые легкие».

Мирослав в крещении Мирон и именно это имя нужно упоминать в молитвах. Молитесь, пожалуйста, все, кто может! Состояние очень тяжелое!

Врачи приняли решения переводить Мирона в отделение муковисцидоза ГКБ 57. Это случиться завтра или послезавтра. Это означает, что российские трансплантологи отказываются проводить пересадку легких. Врачи не смогли справиться с подавлением бактерий.

Что сейчас. Документы отправлены во Францию. Волонтеры, которые занимаются детьми с муковисцидозом, ищут клинику.

Можно мы не будем комментировать эту ситуацию?

Мирон стал очень близким ребенком. Как все нелепо. Мы просим всех верующих помолиться о мальчике. Если его возьмут на пересадку — шанс есть. Пусть небольшой, но он есть.

Сегодня мы оплатили счет на лекарства и на аппарат, поддерживающий дыхание. Спасибо жертвователям. В 57 ГКБ такого аппарата для Мирона нет.

Олимпиада, подъем ВВП, яхты, дворцы. Какое-то зазеркалье(

Мирону, Слава Богу, полегче, появился аппетит и он настроен готовить свое тело к пересадке, а именно — набирать нужный вес.

Мирослав все еще в реанимации. По состоянию на вчерашний день анализы были без изменений. В реанимации ему переливают компоненты крови. На них он чувствует себя получше. В остальном все по-прежнему.

Сегодня Мирона постригли (по собственному желанию) и он прислал волонтерам свою фотографию. Передает всем привет. По фото видно, что Мирославу, все-таки немного, но полегче, хотя температура еще продолжает держаться. Инфекция не сдается. Мирон все также на аппаратах и в отделении реанимации. В ближайшее время должны привезти новое лекарство, с которым планируется начать новую терапию против инфекции.

Содержание углекислого газа в крови продолжает увеличиваться. Это значит, что легкие работают все хуже. Сегодня врачи приняли решения о постановке мембранного оксигенатора. Этот аппарат будет подключен к системе кровообращения Мирослава. Процедура будет похожа на диализ. Кровь Мирона будет проходить через аппарат, насыщаться кислородом и возвращаться назад. Таким образом, даже если легкие откажут окончательно, он сможет получать кислород. Как сказали врачи, этот аппарат будет подключен постоянно, вплоть до операции.

Мирону хуже с каждым днем. Уровень углекислого газа уже выше 90. Он все время спит. Схема лечения не изменена.

Просим всех верующих не оставить Мирона в своих молитвах.

У Мирона опять ухудшение. Вчера была температура 38.8, сегодня получше. Опять переливали кровь.

Вчера информация о Мироне была похожа на вести с поля боя.

14:14 Сегодня новости совсем плохие. Углекислота подскочила до 144. Это запредельное значение. Сейчас решается вопрос о постановки ИВЛ или ЭКМО. Для него будет лучше ЭКМО, но сейчас нет на месте нужной бригады врачей, которые могут его поставить.

16:35 ЭКМО ставят, вызвали всех кого нужно. Сначала заинтубировали, чтобы отсосать мокроту и дать наркоз (постановка экмо это операция). Экстубируют, как только будет возможность. Мирославом занимается весь центр, они на постоянной связи с зарубежными коллегами

17:44 Мирослав в операционной

19:42 Все нормально. ЭКМО поставили. Операция закончена.

Экстракорпоральная мембранная оксигенация (ЭКМО, ЭМО) — инвазивный экстракорпоральный метод насыщения крови кислородом (оксигенации) при развитии тяжёлой острой дыхательной недостаточности. ЭКМО используется в неонатологии для купирования тяжёлой дыхательной недостаточности у новорожденных вследствие болезни гиалиновых мембран (РДСН) и других патологий, в кардиологии при острой сердечной недостаточности и для поддержания жизнедеятельности при проведении операции на открытом сердце совместно с аппаратом искусственного кровообращения, а также в других отраслях медицины.

Пока Мирону лучше на аппарате не становится. Все так же. И Мирон очень просит молиться больше о нем.

Возникла еще одна проблема. У Бабушки Мирона очень тяжелое психологическое состояние, как пишут волонтеры. Ничего удивительного, скорее удивительно то, что она еще столько до этого продержалась.

Просим молиться о Мироне и его бабушке Валентине.

Состояние Мирона ухудшилось. Не смотря на то, что СО2 не высокий (47), стало падать содержание кислорода в крови. Сегодня провели повторную операцию, подсоединили дополнительный блок экмо. Завтра Мирон отойдет от наркоза. В лаборатории делают всевозможные анализы, но результаты противоречивые. Биохимические анализы показывает в мокроте сепацию, а ПЦР отрицательные. В результате никто на 100% не знает, что за микроб у Мирона в легких. На ход лечение это не влияет, т. к. чувствительность к антибиотикам все равно определяется. Обсемененность сейчас 10^3, для операции нужно, чтобы было 10^1 или ничего. Нужны ваши молитвы.

2 января умер Мироша Тетюцкий.

И нет слов, и нет понимания «почему»… Но есть голос сердца, который говорит, что нам повезло, ведь мы знали Маленького Принца.

«- Знаешь, отчего хороша пустыня? — сказал он. — Где-то в ней скрываются родники…»
Антуан де Сент-Экзюпери. Маленький принц.

Никита (волонтер, друг Мирона):

Знаете, я не знаю, откуда у меня берутся силы это писать. Наверно это благодаря поддержке десятков людей мысленно держащих меня за руку. Спасибо вам. Спасибо, что были с нами до самого конца, не смотря ни на что. Все было не зря. Пусть нам и не удалось вырвать Мирошку из лап смерти, но я точно знаю, что нам удалось сделать его жизнь ярче и дольше. Мирон был ярчайшей личностью, которую я встречал в своей жизни. Это был не просто мальчик. Он умел удивлять, смешить, он умел учить всех чему-то. Я не могу поверить в его уход. Он боролся как никто другой, мы все верили в его победу… Это река боли. Это потеря, осознание которой придет не сразу.
Я буду помнить тебя всегда. Прости, что не сберег…

Наташа:
«почти каждый день вспоминаю момент встречи с Мироном. Это было в НЦЗД РАМН в феврале 2012 года. Помню, я подошла за лекарствами на пост, и увидела фамилию Тетюцкий. В тот момент я уже не первый раз услышала эту фамилию… интернет, Никита… В общем личностью Мирон был известной)))) Я спросила у медсестры: — „Здесь сейчас Мирон лежит?“ Медсестра ответила: — „Да“. Я не унималась: — " А сколько ему сейчас лет?» Медсестра: — «Нашему Мирославу уже 15 лет.»
Я была поражена, с какой теплотой в голосе и глазах медперсонал говорит о Мироне. Они говорят о нем так, будто он их любимец!))) Очень приятно было)))
Шли дни, все как обычно, обследования, врачи, уколы… И только рвущий душу всех мамочек кашель Мирона заставлял задуматься… Мамы говорили: — «Мы думали в отделении старичок лежит, а потом, увидев, что так мучается симпатичный мальчишка, были просто в шоке!» Мы переживали за Мирослава как за родного.
Однажды мы ждали обед у кухни в коридоре, подошел и Мирон. Я первый раз увидела ЕГО-у меня пропал дар речи… Я стояла как дура и смотрела на него. Такой хрупкий, такой спокойный, с НЕВЕРОЯТНО ПЕЧАЛЬНЫМИ ДОБРЫМИ ГЛАЗАМИ. Я не сразу поняла, что смущаю его… еще бы стоит какая-то тетка и вглядывается в лицо…
Мы получили обед и разошлись. А Мироха с того дня так и стоит у меня перед глазами, облокотившийся о стену коридора у кухни, с печальными и добрыми глазами…

Его переводили без конца из одной палаты в другую, врачи постоянно бегали по коридору в заботах о нем… было ухудшение (((Я проходила по коридору мимо его палаты и заглядывала в приоткрытую дверь… Он всегда сидел спокойный, уставший… На столе открытый ноутбук…

Я ни разу с ним не заговорила. Мне казалось, что ему и без моего участия тошно… Но временами думаю, что надо было подойти и заговорить. О чем угодно, о погоде, о настроении, о том, чем нас сегодня кормили…)))

Приехав домой, я стала больше узнавать о Мироне из интернета, увидела, как он дурачится и общается с друзьями)))) Мирон завораживает даже через монитор компьютера. Я постоянно следила за новостями о нем, потом узнала и новость печальную…((((

Спи спокойно, мальчик с печальными добрыми глазами. Тебе сейчас стало легче. Мы помнит тебя!!!

Ольга:
«Мирон приснился — словно я его живого на руках несу… Многие, наверное, так внутри себя его на руках несли…

Елена:
Не плачьте над могилою моей —
меня там нет, и не уснул я в ней!
Я — в дуновенье ветра над землей,
в алмазных блестках на снегу зимой,
я — в солнечном от спелости зерне,
и дождь осенний шепчет обо мне.
Когда в тиши утра проснетесь вы,
я снизойду на вас из синевы
полетом птиц, встречающих зарю.
Я светом звездным сон ваш озарю —
так не роняйте слез
на мой могильный камень:
Я не под ним!
И я не мертв. Я с вами…

Елена:
На одного светлого человека стало меньше. Конечно, мы знали, что она рядом с ним, что она может его забрать, но все равно как обухом по голове. Не верилось. И сейчас не верится. Несмотря на короткую жизнь, Мирон оставил Ярчайший свет, который никогда не погаснет. Почему он ушел? Божья воля. Ведь сейчас он у Господа, значит Мирослав дома. Он страдал здесь, а там он будет отдыхать, дышать полной грудью. Ведь он так заслужил этого глотка воздуха. Наш земной разум отказывается все это принимать. Потому что земной. Упокой Господи душу усопшего раба Твоего Мирона! Дай здравия душевнаго и телеснаго рабе Твоей Валентине и всем людям, помогавшим и любившим Мирона! Ребята, Никита, Света, Диана, Майя, Катя — НИЗКИЙ ПОКЛОН ОТ ВСЕХ НАС!

Тома:
Ребята, позвольте выразить своё соболезнование всем тем, кому Мирон стал дорогим и практически родным человеком… Глубокие соболезнования близким Мирошки, особенно бабушке Вале, ставшей для него всем, кем можно, и для которой он был всем. Сил ей пережить это горе…
Низкий поклон всем, кто помогал Мирошке бороться с недугом — докторам, волонтёрам, друзьям, просто добрым, неравнодушным людям!
Пока душа плачет навзрыд, разум протестует!!! Поэтому я не хочу говорить сомнительных «пожеланий насчёт «спокойного сна и мягких облачков», уж простите мою злость на судьбу Мирошки.
Я хочу сказать, что для меня лично Мирошка остаётся живым, «где-то в другой реальности», но живой! Не может не жить такая яркая, светлая и радостная душа!!!
Солнышко наше, Мирошенька! Ты с нами, с нашей огромной Любовью, она будет помогать тебе в дальнейшем! Ты столько сердец зажёг своим душевным светом, что, видимо, пришла пора «перейти на следующий уровень» — более серьёзный и весомый. Мы будем чувствовать твоё присутствие (вместо мы будем помнить), мы будем помогать тебе, а ты — нам. Мы будем вместе жить дальше!

Ты сделал очень многое для людей, разбудил много спящих душ, благодаря тебе мир стал добрее и светлее. Такой юный и слабенький, а смог сделать больше, чем сотни здоровяков.
Спасибо тебе, наш солнечный Мальчик!!!

Таня:
«Горько и больно осознавать, что этого мальчика, который так мужественно выдерживал такие нечеловеческие страдания, больше нет. Покойся с миром, Мирошенька, твоя воля к жизни навсегда останется для меня незыблемым ориентиром. Вечная память.»