Макарова Варечка
Макарова Варечка, 1 год, Тверская обл., Спинальная амиотрофия
Сбор 575044,85 руб. на покупку ИВЛ, пульсоксиметра и электроотсасывателя хирургического
Расстояние между годовалой Варей и ее мамой — 200 км., а если быть более точными — 187 км. По трассе. Именно такой путь выдают поисковые системы между Тверью и г. Осташков.
Варечка не может дышать сама. Редкое генетическое заболевание постепенно приводит к атрофии всех мышц. Родители таких деток с надеждой читают исследования зарубежных ученых и поднимают глаза к небу: «Господи, помоги!»
Исследования в поиске спасительного лекарства ведутся за рубежом очень активно. Главное — дождаться.
Дома Варю окружает «подушка безопасности» из любви мамы, папы и старшей сестренки (5 лет). Но это дома, куда путь закрыт, пока не будет куплен ИВЛ, чтобы Варя могла дышать сама. Как вы понимаете, государственная медицина не выделяет средства из наших с вами налогов на покупку ИВЛ для дома.
Если посмотреть в глаза годовалой девочки, которые смотрят с фотографии из больницы — становится стыдно. Можно, конечно, забыть и посмотреть на строящиеся объекты для зимней олимпиады в субтропическом Сочи. К сожалению, на Варю у государства денег не хватило.
Из письма мамы:
«1 июня 2011 года у нас родилась дочка Варенька. Мы были безумно счастливы! Но счастье было не долгим… Уже с первых дней мы стали замечать, что ребенок постоянно давится без причины. Время шло, а Варя не поднимала голову, не переворачивалась, была слабость в теле. Невролог в 3,5 месяца отправила в Тверь на обследование, а затем в Москву на генетический анализ. Результат пришел положительный — Спинальная амиотрофия
Варя росла, начала говорить разные слоги, смеялась. Она у нас такая умничка. В 11 месяцев мы заболели — двусторонняя пневмония. И так как мы живем в небольшом городке, где нет детской реанимации, и специалистов, нас отправили в Тверь в областную больницу, где Варюша находится до сих пор. Вот уже третий месяц она там одна. Состояние было очень тяжелым, почти критическим. Но сейчас пневмония начинает отступать. Врачи говорят динамика положительная, но дышать сама она уже никогда не будет.
Мы ездим к Варе за 200 км в другой город, чтобы увидеть ее, пускают ненадолго. Она все понимает и ждет нас каждый день. Дома у нас пятилетняя дочка. Это невыносимо. Мы очень хотим забрать нашу малышку домой, заботиться и ухаживать за ней сами. Мы с мужем не имеем финансовой возможности приобрести все необходимое оборудование. Просим Вас оказать помощь в приобретение самого необходимого:
-Аппарат искусственной вентиляции легких
— Электроотсасыватель
— Пульсиксометр
Молим Вас о помощи!!! ПОМОГИТЕ!!!"
Новости:
Макарова Варечка. Новая девочка в фонде. Верим, что, благодаря вам, Варя будет жить дома.
Варя в больнице.
Варя до больницы.
Здравствуйте! Сегодня была у Варечки, состояние стабильное, в легких стало лучше и настроение сразу изменилось. Первый раз за все время пребывания в реанимации на личике показалась улыбка))) Играли с ней, разглядывали и трогали погремушки и смотрели мультик на телефоне. Сегодня мед. братья показали, как надо санировать и кормить. Первый раз попробовала сама. Получается! Она умница, абсолютно все понимает. Когда ухожу, глазками говорит мне — останься! Сердце разрывается…
Дорогие наши, Спасибо!!!
Для Вари Макаровой собрана вся сумма и даже немного больше. Мы бесконечно благодарны каждому из Вас, ведь Вы подарили этой маленькой девочке возможность быть рядом с мамой, папой и любящей сестренкой.
Сумма, собранная сверх счета, будет переведена родителям, как материальная помощь.
Спасибо!!!
Пришло трагическое известие. Варечка скончалась в больнице.
Не будем подбирать слова. Горе оно одинаково черное — что не пиши.
Мы не знаем, что случилось. Только получили письмо от мамы Вареньки. Сил родителям пережить такую утрату. Поставьте в храмах свечки за упокой души младенца Варечки. Ангела.
Вечная память. Эта крохотная девочка заставила многих вспомнить о том, что жизнь прекрасна, здоровье — бесценно, а человеческая отзывчивость и помощь могут многое. Она стала колокольчиком, который заставил многих проснуться.
Друзья, в связи с трагическим известием о кончине Вареньки, мы просто обязаны Вас проинформировать о финансовых поступлениях и расходах.
ИВЛ оплачен. Мы постарались сделать это как можно быстрее, чтобы ребенок скорее оказался дома…
Варина мама в своем письме просила фонд передать ИВЛ Якимовой Арише Девочке с аналогичным заболеванием. Год назад жертвователи нашего фонда уже оплатили один ИВЛ Арище, но время показало ,что таким деткам нужен еще и резервный ИВЛ.
Уважая просьбу мамы Вари, мы ,согласно российском законодательству, не можем принять ее как руководство к действию. О том, как распорядиться пожертвованием должны нас проинформировать жертвователи, которые оказывали помощь Варе. Какие возможны варианты.
- Вы переадресуете Ваше пожертвование другому подопечному фонда. Для этого на эл. адрес фонда help@fondpr.ruнеобходимо отправить письмо с указанием суммы ,даты, способа перевода пожертвования, эл. адреса отправителя, ФИО отправителя (для анонимных пожертвований необязательно) и указанием фамилии ребенка, которому Вы его переадресуете.
- Вы забираете Ваше пожертвование. Для этого Вы должны выслать на эл адрес фонда копию документа, подтверждающего перечисление Вами денежных средств. Также, Вы должны выслать на имя Президента фонда Минина Н.Е. заявление с просьбой вернуть перечисленные денежные средства на личные реквизиты (указать).
Мы просим Вас в течение ближайших двух недель дать фонду указание, как поступить с Вашими пожертвованиями для Вари.
Все суммы ,на которые мы не получим распоряжений об их использовании, будут адресованы в пользу Якимовой Ариши для оплаты резервного ИВЛ. Мы сделаем это, согласно воле Вариной мамы.
Бывают такие пожертвования, которых не только не ждешь, но и боишься. Не ждешь — потому что в этом случае теряется весь смысл благотворительного фонда. Боишься — потому что за таким пожертвованием горе.
В конце прошлой недели в фонд позвонил папа Варечки и сказал, что они переводят для детей фонда всю сумму, которая была собрана жителями города Осташков для покупки ИВЛ.
Надо ли говорить любому взрослому человеку, что ритуальные услуги чрезвычайно дороги. Мы предложили оставить в семье эти деньги именно для этого. В ответ услышали твердое «нет, в фонд».
Слово «спасибо» при данных обстоятельствах неуместно и неверно, в такой момент просто захотелось обнять родителей Варечки. Просто обнять, без слов.
В таком горе они подумали о тех, кому еще можно помочь.
Мы долго думали, как можно распорядиться этими деньгами. Показалось уместным отдать их детям с таким же, как у Вари заболеванием.
В адрес фонда родители Вари перечислили 200 тыс. руб., которые будут распределены следующим образом:
1. 77 970 руб. — Шахмаева Инна http://www.fondpr.ru/children/88/SHahmaeva_Inna.html . Сумма, недостающая до полной оплаты счета.
2. 122 030 руб. — Шапошникова Лена http://www.fondpr.ru/children/56/SHaposhnikova_Lenochka.html . Вот уже 3 месяца мама Леночки совершенно отчаянно пытается собрать средства на резервный ИВЛ. Несмотря на то, что в настоящее время мы не ведем сбор средств для Леночки, нам показалось правильным перечислить помощь от Вари именно Лене Шапошниковой.
Варя Макарова.
Дорогие жертвователи!
Мы получили от Вас переадресацию пожертвований, которые вы перечисляли Варе Макаровой. Спасибо. Но осталась сумма, которая не была переадресована. Она составила 613 889,33 руб.
Варины родители попросили передать ИВЛ для Якимовой Ариши http://fondpr.ru/children/18/Jakimova_Arisha.html . Что мы и сделаем.
Сумма, сверх суммы счета за ИВЛ, будет направлена на оплату лечения детей, как безадресная.
Спасибо всем.
как помочь
контакты
Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.
Тел. +7 (495) 746-01-06
Тел. +7 (916) 954-55-13
По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru
подписка
пожертвования
Макарова Варечка
1 год, Тверская областьСпинальная амиотрофия Верднига-Гофмана (1 тип)
Необходимо собрать: 575 044.00 руб.
Cобрано: 631 240.00 руб.
Осталось собрать: -56 196.00 руб.
Срок: 01 Августа
№ | жертвователь | дата | сумма |
---|---|---|---|
1 | (Пластиковая карта) |
19.07.2012 | 100.00 руб. |
2 | Даниил (Банкомат) |
19.07.2012 | 4 993.00 руб. |
3 | Дана (Пластиковая карта) |
19.07.2012 | 1 000.00 руб. |
4 | Georgiy (Пластиковая карта) |
19.07.2012 | 1 000.00 руб. |
5 | _anna (Пластиковая карта) |
19.07.2012 | 2 000.00 руб. |
6 | Шестакова Н.В. (Пластиковая карта) |
19.07.2012 | 1 000.00 руб. |
7 | Федоров Роман Александрович (WebMoney) |
20.07.2012 | 1 512.09 руб. |
8 | ЗОЯ (Пластиковая карта) |
20.07.2012 | 400.00 руб. |
9 | Stanislav (Пластиковая карта) |
20.07.2012 | 1 000.00 руб. |
10 | анонимно (Пластиковая карта) |
20.07.2012 | 100.00 руб. |
11 | Анна |
20.07.2012 | 1 000.00 руб. |
12 | Николай (Терминал оплаты) |
20.07.2012 | 10 000.00 руб. |
13 | А.Х. (Пластиковая карта) |
20.07.2012 | 500.00 руб. |
14 | Юлия (Пластиковая карта) |
20.07.2012 | 7 000.00 руб. |
15 | Елена (Пластиковая карта) |
20.07.2012 | 2 000.00 руб. |
16 | Регина (WebMoney) |
20.07.2012 | 10.00 дол. |
17 | фава (Пластиковая карта) |
21.07.2012 | 50.00 руб. |
18 | Юлия (Пластиковая карта) |
21.07.2012 | 1 000.00 руб. |
19 | Максим (Пластиковая карта) |
21.07.2012 | 2 000.00 руб. |
20 | Инна (Пластиковая карта) |
22.07.2012 | 2 000.00 руб. |
21 | Колесников А.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
20.07.2012 | 4 000.00 руб. |
22 | Воронков Д.А. (Банковский перевод через РГС банк) |
20.07.2012 | 10 000.00 руб. |
23 | ООО "ТехПривод" (Банковский перевод через РГС банк) |
20.07.2012 | 30 000.00 руб. |
24 | антонина (QIWI) |
23.07.2012 | 10 000.00 руб. |
25 | ANTON (Пластиковая карта) |
23.07.2012 | 400.00 руб. |
26 | анонимно (Яндекс.Деньги) |
21.07.2012 | 1 000.00 руб. |
27 | анонимно (Яндекс.Деньги) |
21.07.2012 | 990.00 руб. |
28 | Смирнова Галина (Пластиковая карта) |
23.07.2012 | 1 000.00 руб. |
29 | n (Пластиковая карта) |
23.07.2012 | 1 000.00 руб. |
30 | анонимно (Пластиковая карта) |
23.07.2012 | 1 000.00 руб. |
31 | фава (Пластиковая карта) |
23.07.2012 | 100.00 руб. |
32 | анонимно (Яндекс.Деньги) |
23.07.2012 | 500.00 руб. |
33 | Подшивайлова А.Б. (Банковский перевод через РГС банк) |
23.07.2012 | 2 000.00 руб. |
34 | Кутникова Н.Д. (Банковский перевод через РГС банк) |
23.07.2012 | 2 000.00 руб. |
35 | Степичев Р.А. (Банковский перевод через РГС банк) |
23.07.2012 | 3 000.00 руб. |
36 | анонимно (Яндекс.Деньги) |
24.07.2012 | 4 975.00 руб. |
37 | Андрей Викторович (Пластиковая карта) |
25.07.2012 | 25 000.00 руб. |
38 | Савина М.П. (Пластиковая карта) |
25.07.2012 | 1 000.00 руб. |
39 | анонимно (Пластиковая карта) |
25.07.2012 | 2 000.00 руб. |
40 | SES (Пластиковая карта) |
25.07.2012 | 1 000.00 руб. |
41 | (Пластиковая карта) |
26.07.2012 | 500.00 руб. |
42 | Александр (Пластиковая карта) |
26.07.2012 | 3 000.00 руб. |
43 | анонимно (Яндекс.Деньги) |
25.07.2012 | 985.00 руб. |
44 | Архипов И.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
25.07.2012 | 475.00 руб. |
45 | ООО "ТехПривод" (Банковский перевод через РГС банк) |
25.07.2012 | 65 000.00 руб. |
46 | (Пластиковая карта) |
26.07.2012 | 1 000.00 руб. |
47 | Евгения (Пластиковая карта) |
26.07.2012 | 500.00 руб. |
48 | Даниил (Банкомат) |
26.07.2012 | 5 000.00 руб. |
49 | Юлия (Пластиковая карта) |
26.07.2012 | 1 000.00 руб. |
50 | Александр (Пластиковая карта) |
26.07.2012 | 5 000.00 руб. |
51 | (Пластиковая карта) |
26.07.2012 | 10 000.00 руб. |
52 | Саша (Пластиковая карта) |
26.07.2012 | 3 000.00 руб. |
53 | Анна (Пластиковая карта) |
26.07.2012 | 300.00 руб. |
54 | анонимно (Пластиковая карта) |
26.07.2012 | 5 000.00 руб. |
55 | Kirill Ziminov (Пластиковая карта) |
26.07.2012 | 6 000.00 руб. |
56 | фава (Пластиковая карта) |
27.07.2012 | 50.00 руб. |
57 | Виктор (QIWI) |
27.07.2012 | 500.00 руб. |
58 | anonim (WebMoney) |
27.07.2012 | 201.61 руб. |
59 | Колесников А.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
26.07.2012 | 4 500.00 руб. |
60 | Наталия (Пластиковая карта) |
27.07.2012 | 2 500.00 руб. |
61 | Галина Корец (Пластиковая карта) |
27.07.2012 | 1 000.00 руб. |
62 | Алексей (Пластиковая карта) |
27.07.2012 | 2 000.00 руб. |
63 | Андрей (Пластиковая карта) |
27.07.2012 | 2 000.00 руб. |
64 | Юлия |
27.07.2012 | 1 000.00 руб. |
65 | Алексей (Пластиковая карта) |
27.07.2012 | 3 000.00 руб. |
66 | Боб Египтов (Пластиковая карта) |
27.07.2012 | 250.00 руб. |
67 | Алексей (Пластиковая карта) |
27.07.2012 | 1 000.00 руб. |
68 | (Пластиковая карта) |
27.07.2012 | 1 000.00 руб. |
69 | Евгений (Пластиковая карта) |
27.07.2012 | 1 000.00 руб. |
70 | Александр (QIWI) |
27.07.2012 | 1 000.00 руб. |
71 | аноним (Пластиковая карта) |
27.07.2012 | 1 000.00 руб. |
72 | (Пластиковая карта) |
28.07.2012 | 1 000.00 руб. |
73 | Edward Royzman (Пластиковая карта) |
28.07.2012 | 1 000.00 руб. |
74 | Семья1 (Пластиковая карта) |
28.07.2012 | 500.00 руб. |
75 | Федоров Роман Александрович (WebMoney) |
29.07.2012 | 504.03 руб. |
76 | Женя (Пластиковая карта) |
29.07.2012 | 50.00 руб. |
77 | Павел (Пластиковая карта) |
29.07.2012 | 500.00 руб. |
78 | Екатерина (Пластиковая карта) |
29.07.2012 | 300.00 руб. |
79 | Яна (Пластиковая карта) |
29.07.2012 | 700.00 руб. |
80 | анонимно (Пластиковая карта) |
29.07.2012 | 5 000.00 руб. |
81 | Спицына А.Е. (Банковский перевод через РГС банк) |
27.07.2012 | 1 000.00 руб. |
82 | Пастушная Н.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
27.07.2012 | 30 000.00 руб. |
83 | анонимно (Яндекс.Деньги) |
27.07.2012 | 480.00 руб. |
84 | анонимно (Яндекс.Деньги) |
27.07.2012 | 995.00 руб. |
85 | Лев (Пластиковая карта) |
30.07.2012 | 1 000.00 руб. |
86 | Андрей (Яндекс.Деньги) |
28.07.2012 | 4 925.00 руб. |
87 | Андрей (QIWI) |
30.07.2012 | 5 000.00 руб. |
88 | Светлана (Пластиковая карта) |
30.07.2012 | 1 000.00 руб. |
89 | ОсташковNAS (QIWI) |
30.07.2012 | 5 000.00 руб. |
90 | Миша (Пластиковая карта) |
30.07.2012 | 50.00 руб. |
91 | Александр (Пластиковая карта) |
30.07.2012 | 1 000.00 руб. |
92 | Наталья (Пластиковая карта) |
30.07.2012 | 1 000.00 руб. |
93 | Александр (Пластиковая карта) |
31.07.2012 | 800.00 руб. |
94 | анна (Пластиковая карта) |
31.07.2012 | 100.00 руб. |
95 | Анна (Пластиковая карта) |
31.07.2012 | 1 000.00 руб. |
96 | Потапова Е.П. (Банковский перевод через РГС банк) |
30.07.2012 | 1 000.00 руб. |
97 | Воробьева О.Н. (Банковский перевод через РГС банк) |
30.07.2012 | 2 000.00 руб. |
98 | Колесников А.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
30.07.2012 | 4 500.00 руб. |
99 | Бойкова Ю.С. (Банковский перевод через РГС банк) |
30.07.2012 | 5 000.00 руб. |
100 | МП "Книга "МО"Городское поселение-г.Осташков" (Банковский перевод через РГС банк) |
30.07.2012 | 10 000.00 руб. |
101 | Максим (Пластиковая карта) |
31.07.2012 | 1 000.00 руб. |
102 | М. (QIWI) |
31.07.2012 | 100.00 руб. |
103 | Мария (Пластиковая карта) |
31.07.2012 | 1 000.00 руб. |
104 | Анна (Пластиковая карта) |
31.07.2012 | 5 000.00 руб. |
105 | ольга федорова (Пластиковая карта) |
31.07.2012 | 500.00 руб. |
106 | Андрей (Пластиковая карта) |
31.07.2012 | 200.00 руб. |
107 | анастасия (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 900.00 руб. |
108 | Дмитрий (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 500.00 руб. |
109 | не важно (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 300.00 руб. |
110 | И (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 5 000.00 руб. |
111 | Хромов Д.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
31.07.2012 | 500.00 руб. |
112 | анонимно (Яндекс.Деньги) |
31.07.2012 | 1 000.00 руб. |
113 | Игорь (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 500.00 руб. |
114 | Александра (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 3 000.00 руб. |
115 | анонимно (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 500.00 руб. |
116 | анастасия (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 2 000.00 руб. |
117 | Андрей (QIWI) |
01.08.2012 | 200.00 руб. |
118 | Александр (QIWI) |
01.08.2012 | 400.00 руб. |
119 | 01.08.2012 | 50.00 руб. | |
120 | Дарья (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 500.00 руб. |
121 | Евгений (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 100.00 руб. |
122 | (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 500.00 руб. |
123 | Андрей (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 500.00 руб. |
124 | Светлана (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 1 000.00 руб. |
125 | сергей (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 1 000.00 руб. |
126 | (QIWI) |
01.08.2012 | 55.60 руб. |
127 | Дмитрий (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 2 001.00 руб. |
128 | Миронов Николай (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 3 000.00 руб. |
129 | (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 1 000.00 руб. |
130 | Ольга Савченко (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 1 000.00 руб. |
131 | (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 500.00 руб. |
132 | Екатерина (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 1 000.00 руб. |
133 | Максим (Пластиковая карта) |
01.08.2012 | 1 000.00 руб. |
134 | (Пластиковая карта) |
02.08.2012 | 1 000.00 руб. |
135 | Хилкова А.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
01.08.2012 | 500.00 руб. |
136 | Антиповский С.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
01.08.2012 | 1 000.00 руб. |
137 | Мордвинова Ю.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
01.08.2012 | 3 000.00 руб. |
138 | (Пластиковая карта) |
02.08.2012 | 150.00 руб. |
139 | фава (Пластиковая карта) |
02.08.2012 | 100.00 руб. |
140 | alexey shchugorev (Пластиковая карта) |
02.08.2012 | 500.00 руб. |
141 | Булгакова Алина (Пластиковая карта) |
02.08.2012 | 5 000.00 руб. |
142 | Филимонова Еленка (QIWI) |
02.08.2012 | 5 000.00 руб. |
143 | Ева Крупнова (Пластиковая карта) |
02.08.2012 | 500.00 руб. |
144 | Сам-самыч (Пластиковая карта) |
02.08.2012 | 2 000.00 руб. |
145 | Алексей |
02.08.2012 | 1 500.00 руб. |
146 | (QIWI) |
03.08.2012 | 67.00 руб. |
147 | Елена (QIWI) |
03.08.2012 | 1 000.00 руб. |
148 | Огневая И.А. (Банковский перевод через РГС банк) |
02.08.2012 | 500.00 руб. |
149 | Слисенко Т.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
02.08.2012 | 1 000.00 руб. |
150 | Присяжная И.А. (Банковский перевод через РГС банк) |
02.08.2012 | 1 500.00 руб. |
151 | Самойлова О.М. (Банковский перевод через РГС банк) |
02.08.2012 | 2 000.00 руб. |
152 | Гришин А.А. (Банковский перевод через РГС банк) |
02.08.2012 | 5 000.00 руб. |
153 | Кудюкова Т.Л. (Банковский перевод через РГС банк) |
02.08.2012 | 7 000.00 руб. |
154 | Тихонов А.В. (Банковский перевод через РГС банк) |
02.08.2012 | 180 000.00 руб. |
155 | Мария |
03.08.2012 | 2 000.00 руб. |
156 | LIUDMILA ILINA (Банковский перевод через РГС банк) |
03.08.2012 | 2 000.00 руб. |
157 | Русинова О.Н. (Банковский перевод через РГС банк) |
06.08.2012 | 500.00 руб. |