Кокорин Ратмир

Кокорин Ратмир, 14 лет, г.Сургут
Диагноз: синдром Денди-Уокера, перинатальное поражение ЦНС гипоксического-ишемического генеза, гидроцефальный синдром, сидром гипервозбудимости, симтоматическая эпилептическая энцефалопатия, синдром Веста (в ремиссии), ДЦП, задержка психоречевого развития, частичная атрофия зрительного нерва
Сбор: 175 500 руб. на оплату курса реабилитации в РЦ «Сакура»

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)

Ратмиру 14 лет, и он живёт в Сургуте. Он родился на 32-й неделе вместе с сестрёнкой-двойняшкой Софией. И сразу попал в реанимацию. А позже родители узнали, что у Ратмира синдром Денди-Уокера. Это редкий врождённый порок развития головного мозга. Из-за него нарушается отток жидкости из мозга, возникает гидроцефалия, страдают движения, координация и психоречевое развитие. К этому у Ратмира добавилась тяжелая форма эпилепсии (сейчас, к счастью, она в ремиссии).
Ратмир уже пережил множество операций на тазобедренных суставах и голеностопах, каждый раз после них - долгие месяцы в гипсе и тяжелое восстановление. После последней операции - был очень большой страх, но Ратмир все-таки встал на ноги. Теперь старается активно заниматься дома. Врачи оценивают его состояние как тяжелое, но перспективное. Так что останавливаться никак нельзя.
Ратмир мечтает научиться ходить. Он очень весёлый и талантливый мальчишка, обожает воду и плавание, радуется каждому новому умению и гордится своими победами. Семья мальчика давно истратила все свои сбережения и выплачивает кредиты за годы лечения и реабилитаций. И им очень нужна помощь, чтобы попасть на курс занятий. Когда есть надежда в сердце, чудеса случаются – Ратмир и его мама в это верят. Давайте им поможем!

 

Из письма мамы:
Здравствуйте! Меня зовут Галина и я мама особенного мальчика Ратмира. Мы проживаем в г.Сургут. В нашей семье четверо человек. И двое из них – наши любимые и долгожданные дети: София и Ратмир. Моя беременность проходила спокойно, без осложнений. Мне сделали ЭКО. Наших малышей мы очень ждали. Но день рождения наступил гораздо раньше, чем мы предполагали.
27 февраля 2011 года на 32 неделе появились на свет мои двойняшки: мальчик и девочка. Нашей радости не было предела! Но одновременно и беспокойству тоже… Ведь 32 неделя, малыши недоношенные…
С девочкой Софьей все было нормально, а вот Ратмиру не повезло, сразу после родов (а это было кесарево сечение) наш кроха попал в реанимацию с пневмонией, его поместили под ИВЛ, там он пролежал 13 дней. Когда дети набрали положенный вес, нас наконец выписали домой. И мы облегченно выдохнули. Ратмир быстро шел на поправку. Казалось, что повода для тревоги нет. Но в выписке мы получили неутешительные диагнозы врачей: перинатальное поражение ЦНС, гипоксического-ишемического генеза, гидроцефальный синдром, сидром гипервозбудимости, судорожный синдром, железодефицитная анемия 1 степени, лейкомаляция, ишемия мозга 2 степени.
Мы стали делать массажи, включили плавание в бассейне, всячески развивали нашего малыша, но к полугоду Ратмир так и не умел даже сидеть. Невропатолог, к которому я имела несчастье обратиться, уверяла меня, что я много хочу от своего недоношенного ребенка. Когда вера в нашего невропатолога полностью погасла, мы решили поехать на обследование в г.Новосибирск в клинику «Индиго». Обследования проводила врач-эппилептолог. После обследования прозвучал еще более неутешительный диагноз: симтоматическая эпилептическая энцефалопатия, синдром Веста. После этого началась наша борьба с приступами эпилепсии, введение различных препаратов, в том числе дорогостоящих.
А в январе 2012 года мы прошли обследование у врача-офтальмолога, и нас ждал новый удар: частичная атрофия зрительного нерва, сходящееся, содружественное, аккомодационное, непостоянное косоглазие. Дальше в состоянии Ратмирчика все только усложнялось. У нас выявили синдром Денди-Уокера – редкий врождённый порок развития головного мозга. И вслед за многими родителями мы обратились к специалистам в г. Харбины при больнице в Хэйлуцзянском университете. Мы прошли обследование и реабилитацию в течение 3 месяцев и наш Ратмир начал смеяться, реагировать на обращение к нему. Это было чудо.
После возвращения домой, где-то через 2 недели случилось еще одно маленькое чудо: у Ратмирчика остановились приступы эпилепсии (а они были сильными и сопровождались криком, плачем, было страшно на это смотреть). В Китае нас предупреждали, что эффект лечения будет виден через определенное время, но мы и думать не могли, что они будут такими. В октябре 2012 года, взяв кредит, заняв денег у друзей, нам удалось набрать необходимую сумму и снова попасть в ту же клинику на лечение. Мы добились того, что наши приступи эпилепсии вошли в ремиссию. Врачи сказали, что теперь нужно было начинать интенсивные занятия по реабилитации. В апреле 2014 года мы прошли курс реабилитации в г. Екатеринбург в центре "Здоровое детство". В этом центре я научилась некоторым элементам по Войта-терапии. Дома мы занимались по несколько раз в день. Стал понимать как из под тела вынимать руки, не очень активно, но все-таки поворачиваться.
В июне месяце после очередного курса реабилитации у сыночка значительно улучшилось состояние. Он начал переворачивается, лучше держать голову, что-то говорить на своем языке, и наконец назвал меня «мама»! А в 2020 году мы прошли 2х недельный курс реабилитации в РЦ «Родник». Вы не представляете, сколько счастья было у Ратмира от того, что на занятиях можно было каждый день находиться в воде, ему очень нравиться плавать, это его расслабляет, помогает снять спастику и укрепить мышцы. После курса он приехал окрепшим, вырос на 10 см (а до этого долго не рос). Опора на руки стала сильнее и сынок начал пытаться ползти.
С каждым курсом у Ратмира появлялись новые умения. В ноябре месяце 2023 года прошла первая операция на левый тазобедренный сустав в клинике Илизарова, далее два месяца перерыва и восстановления сил. В феврале 2024 года провели операцию на правый тазобедренный сустав. И снова гипс на обе ноги, послеоперационное восстановление. В середине марта сняли гипс, потихоньку стали разрабатывать суставы дома. В ноябре 2024 года провели еще две операции, подправили правое бедро и сделали два голеностопа. Снова гипс. В середине января 2025 года сняли гипс, и в феврале месяце прошли первую после операций реабилитацию в центре «Родник» в г. Санкт-Петербург. Пошли заметные улучшения. Даже специалисты отметили очень хороший прогресс. Но за новой реабилитацией предстояло и новое испытание – еще одна операция в ноябре 2025 г., по снятию пластин с тазобедренных суставов.
До этого Ратмир мог с поддержкой ходить, была опора на ноги, после операции у него был огромный страх, вот только этим летом ему все-таки удалось встать на ноги (появилась опора). Это нам далось огромным трудом! Мой мальчик - настоящий герой. И я очень горжусь его победами. Мы рады, когда их отмечают и специалисты. Например, в свое время Ратмир получил медаль за свои отличные старания и проявленные умения в плавании в реабилитационном центре «Сакура». 
Плавание для сына - это огромный мир возможностей. Тут он не чувствует себя ограниченным, может двигаться. Ведь у него еще еще частичная атрофия глаз, он больше все воспринимает на слух. Поэтому в окружающем мире порой ориентироваться непросто. Ратмир поэтому очень любит музыку, звуковые книжки, творчество. Сын на домашнем обучении, к нам домой приходят учителя, в т.ч. педагоги рисования, психолог, логопед - ему очень нравится общаться и заниматься. 
После последней операции нам нельзя останавливаться, нужна постоянная и комплексная реабилитация, чтобы закрепить то, что уже достигнуто.
Ратмир очень веселый ребенок, он мечтает научиться ходить, и мы всем сердцем верим, что у нас с ним все получится. В данный момент наша семья уже не представляет себе, где взять деньги. Мы истратили все свободные средства на годы реабилитаций и занятий, оплату дороги и поездок, до сих пор выплачиваем кредиты. Мы с Ратмирчиком очень надеемся на вашу помощь и поддержку, ведь на свете еще очень много добрых и отзывчивых людей. А когда есть надежда в сердце, то чудеса обязательно случаются! Мы верим!