Помощь идет. Мишка, держись!

Мишины друзья делают все возможное, чтобы спасти его.

1. Концерт в кафе Blur сегодня 11июля в 19:00: http://helpmisha.ru/kontsert-blur-cafe/
Вход свободный. На концерте будет стоять коробка от фонда, где любой сможет внести пожертвование в помощь Мише.

2. Чудесная художница Мила Киселева согласилась оформить полезные и приятные вещи, вырученные средства от продажи которых пойдут на лечение Миши: http://helpmisha.ru/avtorskie-futbolki-sumki-kruzhki-magnity-kalendari-v-pomoshh-mishe
Надеемся, вы найдете себе что-то по душе!

И, кстати, Миша ведет блог:http://helpmisha.ru/  Слова поддержки очень нужны. Миша, конечно, сильный мальчик, но моральная поддержка, как и финансовая, нужна как воздух.

"Многие спрашивают, почему я все еще прохлаждаюсь на свободе, а не лежу грустный под капельницами.

Скажу честно, я уже давно рад бы тошнить под воздействием химиотерапии и быть обладателем сногсшибательно блестящей на солнце головы. Время сейчас играет против меня, но больница имени Дмитрия Рогачева пока не приняла решение о моей госпитализации.

Почему именно эта больница? Есть же другие!

Потому что лечащий врач рекомендовал проходить химиотерапию в этой больнице, так как в больнице, где я сейчас наблюдаюсь, могут возникнуть сложности с моим лечением. В больнице Дмитрия Рогачева работают одни из лучших умов страны. Она хорошо оснащена, в ней есть все для успешного проведения химиотерапии после завершения которой, я надеюсь, окажусь на трансплантации в Израиле.

Есть и другие больницы, но, к сожалению, у меня достаточно большое количество негативного опыта, и загибаться несколько месяцев в больнице взяточников, где потом тебя выставляют на улицу с отверстиями в легких во второй раз не хотелось бы. Об этой истории, думаю, стоит как-нибудь написать.

Кстати, несмотря на то, что у меня московская регистрация (спасибо вузу), страховка, направление от врача и больница государственная, лечение будет для меня очень платным. Причем квоты на бесплатное лечение в больнице Рогачева я не могу получить — слишком стар, мне 23. Квоты дают пациентам до 18 лет.

Поэтому появляется второй элемент ожидания: сможет ли фонд Подари жизнь, оказывающий поддержку больнице Дмитрия Рогачева, взять на себя расходы на мое лечение. Но сперва я должен получить ответ о возможности госпитализации от самой больницы".

Когда мы начали получать от вас пожертвования для Миши Водопьянова, то стало понятно — на Мишкину защиту встала армия. Армия людей.

Спасибо вам.

Спасибо всем, кто поддерживает информационно. Мы видим, где размещены ссылки — ребята, вы потрясающие!!!

Собраны средства, которые позволяют оплатить первый этап лечения в Израиле. Но мы не можем и не должны останавливать сбор средств, так как за первым этапом потребуется оплатить второй.

Сумма к сбору изменена на общую сумму счета. Счет можно посмотреть на страничке Миши.

Спасибо всем. Сбор продолжается. Армия людей спасает Мишу.

Сегодня Миша вылетел в Израиль на лечение. На первый этап лечения деньги собраны. Сейчас продолжается сбор средств на проведение ТКМ.
Мы сердечно благодарим всех за помощь! Армия людей спасает Мишу. 

Из блога Миши:
"Многие интересуются, что было и как меня лечили в первый раз. Поэтому пост о том, что было и как меня лечили в первый раз:-)

В 11-ом классе утром сдал кровь в военкомат для медкомиссии. А уже через 3 часа за мной приехали на скорой помощи. Немного испуганный врач поинтересовался, как я вообще стою на ногах и забрал меня в поликлинику, так как анализы крови были предельно грустные.

Из поликлиники отправили в детскую больницу Калининграда, где меня не приняли, потому что не было кроватей для подростков. Оттуда перекинули в онкологическое отделение многопрофильной больницы Калининграда. В больнице не было необходимых препаратов для лечения, мы покупали их за свои деньги в Москве. Спустя некоторое время калининградские врачи осознали, что с лечением как-то не складывается и отправили в Санкт-Петербург.

Там я имел неосторожность попасть в Российский НИИ гематологии и транфузологии, где перед каждой химиотерапией с пациентов собирали 15 000 рублей на «матпомощь медсестрам», и не сдать их было нельзя. Совершенно очевидно, что медперсонал эти деньги никогда не видел (мы спрашивали).

Однажды в этой больнице во время химии меня просто выворачивало наизнанку. Шатаясь попытался дойти до туалета с капельницей в одной руке, но не успел — вырвало прямо перед дверью. Попробовал позвать медсестру — не получилось. Врачи и медсестры праздновали день рождения моего лечащего врача в ординаторской, откуда раздавались музыка и смех.

Мне стало стыдно за реакцию своего организма и, несмотря на полубессознательное состояние, нашел ведро, мочалку и прибрал за собой. Потом добрался до кровати и, мне кажется, отключился, пока не пришла мама и не позвала лечащего врача. Врач не вышла, потому что именинница. Отправила медсестру, которая очень неохотно ушла с праздника. Оказалось, что мне забыли вколоть какие-то препараты, в частности, противорвотные. Медсестра с удивлением обнаружила, что их нет в наличии, и отправила маму покупать лекарство за свои деньги где-нибудь в аптеках города.

Из этой больницы меня вскоре выписали на улицу, потому что лаборатория вместе с отделением раз в год полностью уходит в отпуск на месяц. Они выписывают всех больных вне зависимости от их состояния.

Меня выписали с отверстиями в легких. На пониженном после химиотерапии иммунитете организм может заболеть чем угодно. Так у меня активизировался грибок, который начал разъедать легкие.

Я по всем параметрам не доживал до выхода отделения из отпуска. Нужно было продолжать лечение, но министерство здравоохранения отказывалось давать квоту на лечение в другой больнице.

Папа штурмовал министерство здравоохранения Калининградской области и в какой-то момент просто поставил их перед выбором: «В Калининграде вы не можете лечить сына, в Санкт-Петербурге не даете. Предлагаете сразу на кладбище везти? Вы даете квоту или я сожгу себя на центральной площади Калининграда». Уверен, что папа мог, но квоту ему тогда дали.

Так я попал в 31 городскую больницу Санкт-Петербурга. Меня положили не сразу, перед госпитализацией больница потребовала 100 000 рублей предоплаты, потому что до меня лечился мальчик по квоте и за него не заплатили. В это время мне становится все хуже, грибок разъедает легкие, но нет предоплаты — нет госпитализации.

Родителям удалось получить гарантийное письмо от министерства об оплате по квоте, и больница согласилась на госпитализацию. В детском отделении 31 больницы у меня обнаружили проблему с легкими и назначили лечение препаратом Вифенд.

Вифенд стоит 45 000 рублей в неделю, и его нужно было покупать за свои деньги. Отчетливо помню, что в этот момент от безысходности я начал писать на форумах благотворительных организаций, что в общем-то не очень хочу умирать и просил помочь с приобретением Вифенда.

Нашлись люди, которые купили препарат на 2 первые недели. Потом произошло удивительное. Виктория Р., с которой мы с родителями познакомились во время болезни, позвонила в компанию Pfizer, производящей Вифенд, но вместо секретаря, проходя мимо, трубку снял «самый главный». До руководителя компании удалось донести безысходность ситуации, и компания решила спонсировать меня препаратом до победного выздоровления.

В 31 больнице благодаря Вифенду и стараниям врачей я поправлялся. Несмотря на это, жизнь мне не казалась очень радостной. Сверстники на воле наслаждались жизнью, а я уже несколько месяцев лежал в больнице без каких-либо определенных перспектив. Спасибо интернету и друзьям из ЖЖ, без них было бы невозможно. В ЖЖ с помощью блога познакомился с большим количеством хороших людей, со многими из которых общаюсь до сих пор.

Спустя некоторое время мне понадобилась трансплантация костного мозга, на которую собирали деньги всем интернетом, но это отдельная большая история. Трансплантацию провели в клинике Hadassah Ein Kerem в Израиле. Она подарила 6 лет жизни.

Все описанное происходило в 2005–2006 годах. Очень хочется верить, что сейчас в больницах, через которые мне пришлось пройти в прошлый раз, все изменилось, все стало лучше.

В этот раз я пока столкнулся только с выматывающем ожиданием от больницы, но это не самый плохой вариант".

Новости от Кати, сердечного друга Миши, как он сам написал, которая поехала помогать Мише в Израиле.

"Если вкратце, то Миша уже на амбулаторном лечении, и жилье найдено, спасибо вам за участие. А теперь подробнее.

О лечении.
Мишу начали обследовать в больнице Hadassah Ein Kerem. Сейчас врачи хотят уточнить поставленный в Москве диагноз и понять, чей костный мозг «сломался»: Миши или трансплантат донора, от которого делали пересадку 6 лет назад.

В госпитале в отделении Мишу узнали все те, кто работал здесь шесть лет назад. На фото русскоговорящая медсестра Белла. Она была очень огорчена, узнав, что болезнь вернулась. Рассказывала, что Мишин врач Игорь Борисович Резник даже вешал в отделении фотографии, которые Мишу ему присылал после выздоровления.

О жилье.
Жилье найдено на 18 дней, всем спасибо за помощь! Так что теперь на 18 дней мы под крышей:-)
Где-то как раз через 18 дней, когда у Миши начнутся тяжелые процедуры, можно будет жить вместе с ним в больнице месяц или больше. Потом после выписки на амбулаторное лечение снова будет необходимо искать жилье. Поэтому если у вас есть варианты для проживания через 1–2 месяца, пожалуйста, делитесь:-)
 Но надо учитывать, что на амбулаторном лечении, скорее всего, понадобится отдельное жилье, так как Миша будет слабенький, и нужно будет соблюдать множество мер гигиены, чем заморачивать хозяев или соседних постояльцев проблематично. Плюс ко всему будет нужна отдельная спальня со свободным пространством для установки капельниц, так как в восстановительный период Мише нужно будет их ставить каждый день.

О еде.
Нам посоветовали супермаркет Реми Леви как самый дешевый. Это действительно так или есть более бюджетные варианты? :-) Вчера были в нем, чтобы запастись провизией. Пакет молока 3% стоит 44 рубля, морковка 40 рублей за килограмм, сыр типа Российского 301 рубль, помидоры 30 рублей, огурцы 24 рубля.

О телефонной связи.
Нам посоветовали Golan Telecom для покупки симкарты, но они высылают симки только по почте. Как обзаведемся местной мобильной связью, сообщим номер.

Пишу пост из больницы, здесь есть бесплатный wifi, Миша ждет пункцию костного мозга».

Сердечно благодарим наших коллег из замечательного фонда «Предание»  http://predanie.ru/blago/105256/  . Когда мы узнали о Мишиной беде, то обратились просьбой помочь. Сбор был открыт уже на следующий день.
Мы благодарим всех жертвователей фонда «Предание», которые собрали для Миши 453 827.00 руб.

Спасибо!

Собранные пожертвование будут перечислены непосредственно в клинику. Как только будет известна сумма в долларах (сейчас не знаем, так как неизвестен банковский курс на дату перечисления) — изменим итоговую сумму у нас в фонде.

Еще раз — спасибо всем жертвователям! Мишенька, держись! Армия людей рядом!

Друзья Миши продолжают очень активно собирать средства на лечение своего друга.

Две новые акции:

1. Photos for life или фотосессии, все вырученные средства от которых идут на оплату Мишиного лечения: http://helpmisha.ru/blagotvoritel-ny-e-fotosessii-v-mishinu-podderzhku
2. Концерт КВН с участием команд Высшей лиги Станция Спортивная, ВиZит: http://helpmisha.ru/smeh-lechit-ili-kvn-v-pomoshh-mishe-29-iyulya-klub-bad-room/

Приглашаются все желающие!

Заболевание оказалось не самым простым для диагностики по словам врачей. Поэтому диагностика заняла приличный промежуток времени.

Пункция костного мозга в Москве показала, что раковых клеток (бластов) 32% от общего числа клеток крови. Та же пункция спустя месяц в Израиле показала, что костный мозг практически чист. Это странная ситуация. Именно поэтому мы так быстро искали варианты переправки результатов из Московского онкоцентра в Израиль. Израильские врачи хотели увидеть все своими глазами.

В то же время биопсия лимфоузла и МРТ головы показали, что рак крови есть, при этом в виде бластов как лимфобластного происхождения, так и миелобластного. Это два разных типа рака. Специалисты, изучавшие МРТ, подтвердили опухоль за глазом и обнаружили новую в районе носа. Они склоняются к тому, что эти новообразования миелобластной природы.

Сейчас почти все клетки крови женские с хромосомами XX. Так и должно быть, потому что донором костного мозга в прошлый раз была девушка. Но примерно 4% клеток крови с мужскими хромосомами XY. Возможно, эти мои немногочисленные выжившие после трансплантации клетки и стали причиной проблемы. Если что, все остальные клетки моего организма помимо клеток крови с мужскими хромосомами XY:-)

Госпитализация назначена на воскресенье, и вскоре начнется блок химиотерапии продолжительностью ориентировочно месяц. По ее результатам будет сформирован план дальнейшего лечения.

29 июля
"Сегодня Мишу госпитализировали в районе 18 часов. К сожалению, не так как планировалось с утра. Много времени было потрачено на решение административных вопросов и ожидание освобождения палаты. Миша весь день держался на Перкоцете. Как выяснили в течение дня — это аналог Викодина, известного многим по сериалу «Доктор Хаус».
После госпитализации сделали анализы крови и КТ. Завтра поставят центральный катетер и проверят сердце. Если все будет хорошо, химию могут начать уже завтра.
В гости приезжали Мишины друзья: Миша и Аня. Они познакомились еще во время первой болезни. Навезли кучу вкусняшек и хорошего настроения. Спасибо, друзья! :-)"

«Химиотерапию Мише сегодня опять не начали. Вышло это как-то по-дурацки. С утра Мише сделали снимок глаз, чтобы впоследствии следить за их изменениями в процессе лечения. После этого по плану ему должны были сделать люмбальную пункцию, пункцию костного мозга и установить центральный катетер для начала химиотерапии. Но почему то, когда Мишу записывали на установку катетера, медработники не предусмотрели, что после люмбальной пункции ему необходимо лежать минимум 2 часа и назначили ее как раз на это время. Когда Мише уже можно было ходить, установить катетер было нельзя. Поэтому ждем снова завтра.

Боли у Миши усиливаются. В качестве обезболивающих дают много различных лекарств, в частности, смешную штуку Actiq Fentanyl. Смешная, потому что называется lollipop (леденец) и ее надо этой самой леденцовой частью втирать в щеки. Если верить Википедии, этот славный леденец мощнее морфина в 100 раз».

Более подробная информация «с картинками» в блоге Миши http://helpmisha.ru/blog/  .

там же можно посмотреть итоговую сумму сбора как на счета фонда, так и на личные счета Миши. Когда в совокупности будет собрана вся сумма на оплату счета — мы закроем сбор.

Спасибо всем, кто рядом с Мишей.

Друзья, приходите 3 августа на Flacon. Будет концерт очень интересных московских групп в Мишину поддержку «Музыка против рака в рамках отдельно взятого человека». Атмосфера будет крайне душевная, музыка — необычная, место — приятное.
Огромное спасибо чудесным девушкам Насте Воронцевой и Насте Кутушевой, взявшим на свои хрупкие плечи все организационные вопросы. Отдельное спасибо «продвигателям» концерта Ане Кушнирской и Кате Фроловой, которые, к слову, поддерживают нас во всем-всем-всем! И, конечно, спасибо дизайн-заводу Flacon за предоставленное помещение. Кстати, иллюстрацию для афиши рисовала уже известный вам художник, наш милый друг, Мила Киселева. Мила, спасибо!

Пароли и явки
Где: дизайн-завод Flacon, Москва, метро Дмитровская, улица Большая Новодмитровская, дом 36
Когда: 3 августа (пятница), 18:00
Как: ВХОД СВОБОДНЫЙ, пожертвования можно оставить в специальной коробке на мероприятии.

Новости от Миши:
«Врачи склоняются к тому, что у меня миелобластный тип лейкоза. Сейчас мы ожидаем дополнительные результаты обследований, в том числе генетических. Ошибка может стоить слишком дорого, поэтому именно сейчас важно понять все детали, чтобы подобрать наиболее точное и эффективное лечение.
Предположительно в понедельник на большом еженедельном консилиуме будет принято окончательное решение. И, скорее всего, курс химиотерапии начнется в этот же день.»

Идут третьи сутки химиотерапии, всего прокапывать меня будут пять дней, потом ориентировочно две недели на борьбу с последствиями и восстановление.

Сегодня капали последний раз препарат Митоксантрон. Он приятного синего цвета. Когда с медсестрой обсуждали его эстетически красивую визуальную составляющую, она заметила, что в туалет я буду ходить не менее красивым зеленым. Это она вывела по простой формуле «синий + желтый = зеленый».

Кате запретили ходить в туалет в палате на время химиотерапии, так как капают очень ядовитую смесь, которая опасна для окружающих.

В целом самочувствие у меня пока удовлетворительное. Здесь хорошие подготовительные препараты, поэтому сильной тошноты или рвоты сейчас нет.

Катя закапывает капли мне в глаза каждый час днем и каждые два часа ночью, чтобы уберечь глаза от цитозара. Также закапывает каждые 6 часов гормональные капли. Для избежания мукозита полоскаю полость рта двумя растворами. Но сегодня все равно началось небольшое жжение за щеками

Несмотря на то, что период в жизни у Миши Водопьянова и Кати не самый радостный, эти двое не унывают. И даже хулиганят.

Держитесь, ребята. А всем кто помогает — поклон. Спасибо вам!

 
В рамках программы избавления от выпадающего волосяного покрова были приняты превентивные меры — стрижка налысо. Катя попросила разрешить ей поэкспериментировать перед сбриванием, и я доверился ее мастерству. Катя находчиво засунула меня в пакет перед стрижкой

Дорогие друзья!

Даже слов подобрать сложно. Скажите, вот как вам это удалось? Как за такой срок собрано так много? 2089 человек не прошли мимо Мишиной проблемы и беды. И это только те люди, которые сделали пожертвования через реквизиты фонда. А еще многие перевели свою помощь на личные счета Миши. В совокупности собрана ВСЯ сумма по счету!!!!!

Сказать, что мы благодарны — ничего не сказать. Спасибо!!!!!!

Для того чтобы была собрана вся сумма, многие из вас оказали совершенно неоценимую информационную поддержку сбора. Без такой мощной помощи мы бы не справились.

Но об одном человеке именно здесь и именно сейчас нам бы хотелось сказать отдельно. Про Катю, вторую половинку Мишину. То, что сделала эта девочка сложно переоценить. Хрупкая девушка превратилась в «танк» по поиску средства для лечения своего любимого. А еще нужно было поддерживать Мишку. Что сказать. Миша, рядом с тобой — Человек.

Теперь по поводу цифр. Несмотря на то, что собрана вся сумма, мы будем признательны получить от вас пожертвования для Миши на оплату квартиры, передвижений и питания. Миша не все время находится в госпитале, амбулаторное лечение, а точнее сопутствующие расходы, совсем не дешевы.

Друзья, спасибо каждому из вас. Миша, держись, вокруг тебя тысячи людей, которые твердо верят, что ты победишь!

Всем жертвователям, всем помощникам, всем неравнодушным здоровья на многие — многие годы.

Пост жизнеописательный, а еще имеет цель показать, что больница не такое уж и грустное место при правильном подходе. За подход спасибо Катерине.

День рождения наступил вчера неожиданно, но выдался крайне активным. Рано с утра Катерина вручила поздравление, в котором было пожелание-загадка, разгадав которое можно было найти следующее пожелание-загадку. Всего таких загадок было обещано 7, отыскивать которые мне было можно раз в 2 часа.
Не то чтобы я такой самовлюбленный любитель пожеланий и поздравлений, но Катя меня заинтриговала. Каждая загадка отмечала одну из присутствующих во мне, на Катин взгляд, черт и содержала пожелание сохранить ее в моем будущем году, а также несколько ассоциативных слов, упрощающих процесс поиска



Загадка звучала так: Миша, оставайся таким же решительным, ассоциации — свет, плюс/минус, да/нет.
Загадка, которая вызвала у меня больше всего сложности желала мне оставаться мудрым (ирония), а в качестве ассоциаций были слова: латынь, книга. Оказалось, что следующую подсказку нужно было искать в книге автора с именем София.

Когда я добрался до последней загадки, оказалось, что финал планируется в больничном саду.
Там меня поджидали старый друг Миша, папа и подарки. В частности, таинственный «ticket to a dream», который можно будет применить в ближайшем будущем, но пока никто не колется на что именно.

О самочувствии
К дню рождения был подарок и от крови — показатели начали расти. Еще немного поднимутся, и врачи смогут взять пункцию костного мозга.

Мы поздравляем Мишку и желаем здоровья до внуков, оптимизма, стойкости и позитива!
 

«Показатели крови существенно подросли, и у меня взяли пункцию костного мозга. В ней есть раковые клетки, но их доля незначительна. По мнению одного из врачей эти клетки могут быть уже умирающими, а костный мозг чист.
Тем не менее для уточнения результатов назначили повторную пункцию во вторник на следующей неделе. По ее результатам станет ясно, будет ли вторая химия, или сразу начнется подготовка к трансплантации.
До этого времени меня выписали из больницы. Нас любезно приютили друзья Аня и Миша, поэтому в данный момент мы находимся в Ришон-ле-Цион.
Поскольку мне нельзя находиться на солнце, гуляем по вечерам. Ниже фотография со вчерашнего поедания овощного буррито в городском парке отцов-основателей. Не нашли накануне питу в близлежащих магазинах, поэтому едим его с булочкой для хот-догов».

Костный мозг чист, всего 2% бластов (у здорового человека допускается до 5%). То есть можно говорить, что Мишин организм отозвался на лечение очень хорошо. Ура:-) Дополнительного блока химиотерапии не будет.

Химиотерапия планируется только на трансплантации, как неотъемлемая часть процедуры, и при люмбальной пункции, когда Мише в позвоночник вводят химию. Всего таких процедуры нужно сделать четыре, сегодня сделали третью, осталась последняя.

Компьютерная томография головы показала, что за глазом остается опухоль, но уже меньших размеров. При этом нельзя сказать, живая там опухоль или угасающая. Как описал ситуацию коллега врача: «Мы не знаем, что там: мертвая кошка или живая кошка, по анализам просто кошка». Поэтому врачи сейчас решают, усиливать ли объем запланированного радиационного облучения для борьбы с опухолью или нет. Склоняются, к тому, что помимо костного мозга, опухоль за глазом все же необходимо облучать.

План лечения:

1. 20 сентября Мишу госпитализируют в отделение Трансплантации костного мозга. Начинают проводить облучение. Общее и, скорее всего, области за глазом. Это довольно опасная процедура, но давать опухоли развиваться нельзя.

2. 27 сентября начинается подготовка к трансплантации костного мозга в виде очень сильной химиотерапии.

3. 4 октября назначена трансплантация костного мозга от неродственного донора. В этот день на место убитого костного мозга Миши врачи зальют трансплантант от донора, чтобы запустить процесс кроветворения. На этом этапе крайне важно, чтобы костный мозг донора был принят организмом и начал приживаться. Иначе гемоглобин, тробоциты и лейкоциты делать станет просто нечем.

«Друзья, прошу прощения за не самые оперативные ответы на письма и отсутствие новостей последние несколько дней. Мы с Катей делали сайт в поддержу сбора средств Мирослава  http://sosmiroslav.ru/  Нужно было успеть все закончить до того, как самочувствие существенно ухудшится.

Новости

В целом пока все хорошо:-). Нет, правда. Хорошее самочувствие и отличное настроение, голова полна интересными идеями и планами в благотворительной сфере. Фактически их обсуждением и реализацией мы занимаемся с нашими друзьями ежедневно.

О лечении

Недавно была проведена эмуляция облучения. Специалистам было необходимо измерить размеры тела, чтобы подготовить план облучения. На основе снимков рентгена они прорисовали линии на теле, по которым будут ориентироваться при настоящем облучении. Это важно, потому что облучение повреждает любые органы, попавшие в поле радиации, все нужно сделать предельно точно.

До эмуляции врач провела разъяснительную беседу, и я подписал согласие на облучение о том, что ознакомлен с побочными явлениями процедуры. Побочные явления довольно многочисленны: от изменения цвета кожи, подавления иммунитета, временного или постоянного бесплодия, перелома костей до летального исхода. Но это совершенно не означает, что все они навестят меня полным составом:-)

Вопрос возможного бесплодия мы решили криоконсервацией. На текущий момент это единственный способ для онкологических больных, проходящих через интенсивное лечение, сохранить возможность иметь детей в случае бесплодия.

27 сентября в четверг будет проведена основная процедура облучения, и с понедельника начнется химиотерапия. Со слов врача она будет сильнее, чем все химиотерапии, которые мне давали до этого. Это несколько настораживает, потому что на прошлой предтрансплантационной химии, прощу прощения, меня вырвало оболочкой пищевода, я неделю круглосуточно лежал под морфием, получал питание через капельницу и так далее.

В любом случае мы с Катей к этому готовы и надеемся, что все пройдет максимально безболезненно.»

http://helpmisha.ru/luchevaya-terapiya/

Со вчерашнего дня Миша на морфине, фентаниле, антибиотиках и жаропонищающих. Ничего чрезвычайного не произошло, все идет по плану. Все, что происходит с Мишей, происходит практически со всеми на трансплантации костного мозга.
Морфин и фентанил необходимы для обезболивания осложнений. В частности, мукозита в горле, который делает прием пищи крайне болезненным. Интересно, что фентанил дают в форме небольшой наклейки на спине. Так обезболивающий эффект достигается круглые сутки.
Антибиотики и жаропонижающие назначили после появления температуры. Она означает, что организм атакуют инфекции, а пока иммунитета нет, с ними нужно бороться с помощью антибиотиков.
Несмотря на низкие показатели крови и слабость, Мише рекомендовано двигаться побольше. Конечно, все в меру и с умом. Ходить по комнате, отделению, делать зарядку в постели. Это связано с тем, что при движениях и напряжении мышц стимулируется кровообращение в различных частях тела, а сейчас необходима хорошая циркуляция крови с новыми донорскими клетками, чтобы они «добежали» туда, куда нужно.
Незадолго до начала температуры Миша даже опробовал беговую дорожку. Совсем немножко и на низких скоростях, но и это хорошо при текущих показателях.

http://helpmisha.ru/blog/

"Показатели крови Миши практически с нулевых значений вчера стремительно взмыли вверх. Благодаря увеличившимся лейкоцитам, Мишин организм начал одерживать решительные победы над досаждавшими его осложнениями. Это свидетельствует о крайне быстром приживлении костного мозга.

Одновременно с этим вчера Миша превратился в хамелеончика, то на пару секунд покрываясь красными пятнышками, то снова становясь натурального цвета. Врачи предполагают, что это проявления реакции трансплантат-против-хозяина (сокращенно РТПХ), свидетельствующей о разборках в духе «кто в доме хозяин» между клетками донора и Мишиными.

Как часто бывает в страстных ссорах, в ход идут не только слова, но и посуда, мебель и прочее, от чего страдают совершенно неповинные свидетели скандала. Так в область конфликта чаже всего попадает кожа, печень, пищеварительный тракт. Вообще говоря РТПХ нужен и важен, главное, держать его под контролем.

Со слов врача, если динамика роста клеток и приличного самочувствия сохранится (хотя сейчас пока я пишу, верхнее давление скакануло до 170, через полчаса опустилось до 140, причины устанавливаются), то Мишу через 2–3 дня могут выписать из палаты на амбулаторное лечение. Это хорошие новости, но и большая неожиданность:-)

В связи с этим мы в экстренном порядке ищем жилье на время амбулаторного лечения (более 5 месяцев) и будем рады помощи. Может быть, вы знаете человека, который собирается сдавать квартиру или который занимается недвижимостью. Или, может быть, вы сможете помочь найти варианты на сайтах на иврите, которым мы, к сожалению, не владеем.

Параметры жилья
Срок: чем раньше, тем лучше. Будем готовы начать аренду уже с 17 октября и проживать до 1 апреля 2013 года.
Бюджет: до 1000–1200 $ в месяц.
Чистота: должен быть свежий ремонт, отсутствие грибка в ванной комнате. У Миши временно слабый иммунитет из-за лечения, поэтому любой грибок может вызвать инфекцию. Необходимо светлое, сухое помещение.
Количество комнат не принципиально, но нужна одна отдельная спальня. В ней иногда будет необходимо ставить капельницы.
Близость от автобусной остановки: в пределах 5–15 минут пешком. Желательно, чтобы автобус, проходящий там, шел напрямую до больницы Hadassah Ein Kerem.
Стиральная машинка, мозган, желательно WiFi.
О нас: Мише 24, мне 21 год, Миша из Калининграда, я из Москвы, оба закончили Московский инженерно-физический институт, волонтеры, крайне чистоплотные, невредные, некурящие, непьющие, вегетарианцы, англоговорящие.
Контакты Катерины: 050-485-5000 (Израильский), +7 926 964-97-94 (Московский), milkymile@gmail.commailto:milkymile@gmail.com">milkymile@gmail.com>

Если у вас есть возможность помочь в поиске на сайтах на иврите, будем также благодарны:
yad2.co.il
homeless.co.il
winwin.co.il
Спасибо!"

http://helpmisha.ru/blog/

"Друзья, у нас много хороших новостей:-)
О лечении
Меня окончательно перевели на амбулаторное лечение, больше не нужно лежать в палате. Невероятно рад, потому что последнюю неделю очень хотелось выпрыгнуть в окно (благо этаж невысокий) и убежать, похитив попутно мирно посапывающую у того самого окна Катю.
Конечно, лечение на этом не заканчивается, впереди еще многомесячный прием таблеток горстями, анализы крови, пункции и другие процедуры. Но уже в более спокойном режиме и обстановке. Основная цель сейчас — наблюдать состояние организма и корректировать его медикаментами.

Сейчас важно беречься солнца (оно может вызвать отторжение донорского костного мозга), избегать многолюдных мест и всего, что может вызвать инфекции. Дело в том, что иммунитет полностью обнулен, сделанные раннее прививки не работают. Защита организма, как у новорожденного. В этот период чрезвычайно опасно подхватить любую безобидную для взрослого человека инфекцию.

О жилье
Найдено жилье на предстоящие полгода амбулаторного лечения. Это было сложно, и без помощи друзей мы бы не справились. Огромное спасибо Ане и Мари за поиск жилья, Оле за помощь в транспортировке нас, багажа и вещей первой необходимости, а Игалю, Ксении и Ире за посуду, стол, тумбочку, постельное белье и еще много всего полезного и нужного в хозяйстве и быту. Отдельное спасибо Ане с Мишей за то, что они героически привезли все вещи, мебель и помогли в обустройстве и уборке.

Разбор вещей

Первый ужин в новом жилье

Как выяснилось, в Израиле проблематично снять жилье за адекватную стоимость на срок менее года и с необходимыми нам гигиеническими требованиями. На короткие периоды чистое и приличное жилье стоит в месяц от 1300 $ в частном секторе и до 4000 $ в гостиницах. Наш вариант со всеми налогами и предоплаченными коммунальными услугами чудом обошелся в 915 $ (3500 шекелей). Стоимость жилья при согласии дарителей будет покрыта из остатка пожертвований.

Будем жить с Катей в деревушке Эвен-Сапир в 7 минутах от больницы на автобусе. Вокруг ели, тишина и спокойствие, только щебет птиц и завывание шакалов:-). Эти хищники по ночам терроризирует мусорные баки и ругаются с местными собаками.

Приглашаем всех в гости!
Наши израильские друзья, в связи с новосельем и первыми днями на свободе будем рады пригласить вас в эту субботу 27 октября в 15:00 в гости. Грустно, что нельзя собрать всех друзей и из России, но, надеемся, устроить что-то подобное по возвращению, если все будет хорошо.

Просим не стесняться и отписываться в комментариях (чтобы мы понимали количество гостей и никто не остался голодным). Напишите также, пожалуйста, если вы соблюдаете кашрут — для мясоедов планируется свинина и альтернативная ей курица руками моего папы. К сожалению, не обеcсудьте, папа не кошерный повар, но зато очень добрый и хороший:-) К слову, папа возвращается через неделю в Россию, так как самый сложный период в лечении, кажется, закончился"
http://helpmisha.ru/pervye-dni-svobody/#more-1358

В субботу у нас было небольшое празднество. Погода благоволила, было умеренно солнечно и без дождей. Хотя, как потом рассказали знакомые, окрестности охватила гроза, в то время как мы идиллически сидели на природе под пение птиц.

Хотим поблагодарить всех, кто нашел возможность заскочить к нам в этот день. А тех, кто не смог, приглашаем в любое другое время.

Шашлыки удались, и приковали внимание местных собак и кошки, которым удалось присоединиться к трапезе.

После расставания с гостями, мы с Мишей (держался весь день молодцом) принялись за восстановление микробного баланса, и решили заснять это на видео. Фотографий с самого праздника увлекшись сделать не успели, поэтому решили заснять, что было после. На видео прослеживается, что Миша очень даже активен, за редкими моментами только увиливает от усердной работы для укуса питы, небольшой передышки и проверки сообщений в телефоне.

Вчера были в больнице. Анализы крови нормальные. В предыдущий раз нашли увеличенное количество цитомегаловируса в крови. Это вирус, который есть у большинства людей, но проявляется только при пониженном иммунитете. Назначили дополнительное лекарство. О текущей концентрации цитомегаловируса узнаем в четверг на приеме у врача.

Просим прощения, если заставили кого-то волноваться. Собирались подготовить обстоятельный пост с финансовым отчетом по тратам на квартиру, обновленным отчетом по средствам, поступившим уже после окончания сбора. Также хотели дождаться решения вопроса о необходимости последующего облучения Миши и того, входит ли оно в стоимость трансплантационного пакета, в рамках которого предоставляется текущее лечение. Но тут Миша затемпературил пару дней назад, и поэтому приносим извинения, что пост по финансам отложим на некоторое время. Пока по указанию врачей сбиваем температуру обычным аспирином и наблюдаем за состоянием, чтобы понять, это что-то простудное или же более неприятное. А тут еще и разворачивающийся конфликт в секторе Газа. До этого все ракеты, которые палестинцы запускали против Израиля, были малой дальности и падали на юге страны, а сейчас ракетным обстрелам подвергся и Тель-Авив, Ришон-Ле-Цион и даже Иерусалим. Тревога была вчера и в нашей деревне, когда ракета как раз летела в сторону Иерусалима. Мы первый раз столкнулись с тревогой не на учениях, а в реальности. Что делать — не знали. Потом поговорили с владельцем жилья, он сказал, что лучше всего в нашем доме находиться в спальне. К сожалению, бомбоубежище вверх по склону и бежать до него минут семь-десять, в то время как от сирены до падения, насколько мы поняли, в нашем районе проходит всего порядка двух минут.

Но от волнительных вещей к более позитивным. До того, как Миша начал температурить, наши друзья Женя и Роман (спасибо, друзья!) свозили нас на экскурсию в Тель-Авив и чудесное место Сатаф на горе напротив нашей деревни. Приобщаемся потихонечку к израильской истории и культурным ценностям.

Мишин папа уже дома, в Советске. Накануне его отъезда чаевничали у Валентины, которая любезно согласилась приютить Михаила Ивановича, пока мы с Мишей были в больнице. Валентина, огромное вам спасибо за это! А еще за поддержку и хорошее настроение:-)

На фотографиях мы дома у Валентины. Фото с кошкой у меня руках — историческое, так как очаровательная Лили очень остерегается людей и долго привыкает прежде, чем довериться им. Это был первый акт доверия за историю нашего с ней общения. Лили подобрала на улице дочь Валентины. Кошка была сильно обижена людьми, и, по всей вероятности, поэтому очень недоверчива. Но сейчас она в добрых руках и потихонечку приходит в себя.

Мишу положили в больницу в понедельник. И меня соответственно вместе с ним:-)
В крови нашли стафилококк. Причины и происхождение устанавливаются. Говорят, распространена ситуация, когда бактерии развиваются в районе катетера и через него попадает в организм. Мише прокапывают антибиотики. Выпишут по предварительным данным в течение 7–10 дней.
Температура пока держится, слабость сохраняется.

Несколько дней назад Мишу выписали из больницы. Оказалось, что инфекция была все-таки в катетере, поэтому так долго ничего не помогало, и температура держалась больше двух недель. Катетер вынули, и спустя четыря дня антибиотиков, она нормализовалась.
Мы думали, что вынимать катетер также серьезно, как и его установка: операционная, хирург, внушительные аппараты. Но оказалось совсем иначе: пришел обычный врач из отделения, что называется, «потянул за ниточку», и длинный червяк, то есть катетер длиной сантиметров 20, покинул свое четырехмесячное пристанище, то есть Мишу.

Миша был крайне расстроен расставанию с этим червяком, так как вены у него найти крайне сложно, а кровь надо брать каждый день. Но куда деваться.
Сразу после выписки начался курс лучевой терапии. Облучают ту самую область за глазом, где была когда-то опухоль. На компьютерной томографии явных признаков того, что она осталась, нет, но, чтобы подстраховаться, врачи решили провести облучение. Всего 6 курсов по 10 минут.

Облучение проходит в специальной маске, которая одевается на лицо и жестко фиксируется. Это необходимо для того, чтобы более точно попасть в необходимую область, не повредив глаз, мозг и близлежащие ткани.

К сожалению, с маской у Миши выявились схожие проблемы, что и с МРТ. Как только ее фиксируют, и Миша понимает, что никуда из нее деться он не может, начинается неконтролируемая паника и желание убежать прочь.

В первый раз ему вырезали небольшие отверстия у носа и горла, чтобы легче было дышать, дали Валиум. Но Валиум не помог, отверстия не спасли, и спустя несколько часов было принято решение делать облучение без маски. Опираясь на ее разметку, проставили точки на лице, и Миша должен был лежать, замерев, в течение всей процедуры.

На следующий день в отделении трансплантации старшая медсестра и Мишин лечащий врач, Резник, решили дать ему более сильное успокоительное Клоназепам, а мы с ним договорились практиковать во время процедуры глубокое дыхание, дабы отвлечься от ужасающих факторов в виде маски. И сработало. Таблетки вызвали сонливость и спокойствие, а выравненное дыхание помогло убрать спазмы мышц и отвлечь. Мы положили Мишины ладони на живот и грудь, чтобы он мог контролировать свое дыхание, а я через громкую связь говорила с ним и озвучивала необходимый ритм вдохов и выдохов.

Вот уже три сеанса позади, половиДа и погода сейчас располагает к сонливости, в Израиле началась зима, в течение дня идут дожди. В нашей деревне вылезла трава, и стало так зелено и красиво, что даже и не верится, что бывает такая, «зеленая», зима. Особенно, когда в России сейчас она настоящая снежная.

Анализы крови на посев, которые должны были определить текущие процессы в Мишином организме, чистые. В обычных показателях увеличены печеночные ферменты и размер эритроцитов, остальное с поправкой на пережитую недавно трансплантацию в норме.

Наш врач считает исходя из полученных анализов и проявляющихся симптомов, что это реакция «трансплантат против хозяина», или проще говоря отторжение. Но как это ни странно, эта реакция в контролируемой форме нужна. Потому что донорские клетки в подобной борьбе могут победить Мишины клетки с нарушениями, которые еще где-то остались в организме. В прошлый раз во время лечения у Миши ее не было, поэтому в этот раз врач думал даже о том, чтобы попытаться вызвать ее искусственно, поэтому то, что она сейчас сама начала проявляться, даже хорошо. Есть и риски, так как она может стать очень резкой и выйти из-под контроля, ее механизмы проявления абсолютно непредсказуемы.

Через несколько дней Мише совсем отменят иммуноподавляющие препараты, тогда она может проявиться еще чуть сильнее.

На текущий момент все также сохраняется температура 38, которую мы сбиваем акамолом. Появился грибок во рту, сильно сохнут глаза и губы, чешется тело и пошла сыпь. Миша сейчас в красный «горошек» или «точулю». Есть небольшие простудные проявления в виде кашля и совсем легкого насморка. В основном лежит и спит, так как ничего делать не можется. Проявления этой реакции врачи хотят подержать еще как минимум месяц, поэтому мы сейчас мобилизуем все терпение и силы.

В среду будут делать КТ всего тела, чтобы проверить, нет ли грибка где-то помимо полости рта. А в четверг плановое посещение дневного отделения со сдачей анализов и визитом к лечащему врачу.

Мишу «в точулю» мы решили не показывать, поэтому фотографии, сделанные недавно, пока он еще был однотонным.

Знакомьтесь: Лакки и Моко, мохнатые друзья Миши и Кати.

 

Два дня назад Мишу госпитализировали. РТПХ (реакция трансплантат-против-хозяина) вошла в острую стадию.

Тело по-прежнему покрыто сыпью, но уже не «в точулю», как был несколько дней назад, а более непрерывным покровом. Невероятная слабость, какой, как сказал Миша, за время лечения еще не было. Глаза то сушит, то они непроизвольно слезятся. Температура на несколько дней нормализовалась, но сейчас снова начала подниматься где-то до 37.5. Кашель почти ушел, насморк закончился. Началась диарея, сильные боли в желудке. Грибок изо рта перешел в горло, поэтому теперь он почти ничего не может есть. Купили блендер (огромное спасибо Оле за поездку и внимательность :-)), чтобы можно было делать Мише супы и пюре, которые бы проходили безболезненно через горло, не вызывая тошноты. Блендер оправдал себя в тот же вечер, Миша поел протертый суп, и суп остался в нем. Но тем не менее, супа он ест немного, а уже сегодня вообще ничего не хочет, и врачи решили перевести его на внутривенное питание.

Вчера поставили новый катетер (Пиклайн), а то вены сильно ушли, и каждый раз забор крови превращается в получасовые поиски вены и боль. Мише дают большие дозы гормонов и иммуноподавляющих препаратов. Пока изменений нет, но на это нужно время. Поэтому мы набираемся терпения и ждем хороших перемен. Успокаивает то, что РТПХ нужна, а значит Мишка мучается не зря.Друзья, очень вас просим, поддержите нашего Мишу молитвами и добрыми словами. Ему они сейчас очень нужны. Слова поддержки можно оставить в Мишином блоге здесь  http://helpmisha.ru/obostrenie-rtph/

Миша, дорогой наш, держись!!!!!!!!!!!!!!!

 

 Мише очень нужна поддержка. Моральная. Ему сейчас очень и очень непросто.
Если Вы хотите и можете поддержать добрым словом Мишу, то можно ему написать здесь http://helpmisha.ru/novogodnie-priklyucheniya/

Друзья, состояние Миши тяжелое, близкое к критическому.
Он держится молодцом, терпит и продолжает бороться. Умудряется на каждую помощь находить в себе силы и шептать «спасибо».
РТПХ пока не удается подавить. В очень плохом состоянии печень, и снова нарастает почечная недостаточность. Билирубин достиг отметки 580 (норма до 17) и пока ухудшался с каждым днем.
Перистальтики до сих пор нет, желудок опустошается через зонд. Зонд периодически засоряется, и Миша перенес уже 5 смен зонда.
Сохраняется сильный отек, Миша набрал водой 17 кг веса.
Нам нужно чудо. Давайте попробуем сотворить его вместе, пожалуйста. Мы в него верим.

не стало нашего друга...

http://helpmisha.ru/misha-ya-lyublyu-tebya/#comments

Прощание состоится в Москве 30 января, 13:00

Адрес: Николо-Архангельский крематорий, метро Новокосино, далее на автобусе или пешком в сторону области до Николо-Архангельского кладбища

Неправда, когда говорят, что нет незаменимых людей. Миша действительно незаменим. Чем больше проходит времени, тем отчетливее чувствуешь, как не хватает нам этого светлого парня.

За последнее время мы много говорили о нем. В процессе текущей работы фонда постоянно возвращаешься к его письмам. Это и деловые письма, которые касались работы фонда, и его мысли относительно разных ситуации.

Миша был очень сдержан на эмоции, но сейчас, перечитывая его строки, понимаешь, что очень о многом он сказал. Мазками. Словами между строк.

Миша был очень глубоким человеком. Мудрым, не по годам. Твердым в своих убеждениях,  которые он никогда никому не навязывал. И еще о чем сегодня хочется сказать – это его честность и чистота. Просто очень хороший человек. Звездочка.

Миша, мы тебя любим.