Шахмаева Инна, 14 лет, ROHHAD-Синдром, г. Новокузнецк

Сбор 10 681 евро на обследование, корректировку стимулятора дыхания, деканюляции и операции по закрытию свища в трахее.

Синдром Ундины — такой диагноз был поставлен Инне. Она не могла дышать сама во сне. 5 долгих лет маленький ребенок жил в больнице.

Надо сказать, что если бы не мама Инны — она до сих пор не покинула больничных стен. Два долгих года потребовалось, чтобы привезти в Россию стимулятор дыхания, который вживляется человеку и «запускает» дыхание во время его остановки, чтобы найти в Россию больницу, которая согласилась сделать операцию по вживлению, отправить в Германию новосибирских врачей на обучение.

Была другая возможность — сделать операцию в Германии, но сумма более 100 тыс. евро была совершенно неподъемной для простой российской семьи.

Да и сам аппарат был куплен только после открытия сбора средств. А потом была первая в России операция по вживлению аппарата по имплантации стимулятора дыхания.

Из письма мамы:

«Инна — особая девочка. Она больна редким генетическим заболеванием Центральный Синдром врождённой альвеолярной гиповентиляции — ROHHAD-Синдром (ранее ей ставили синдром Ундины, но немецкие врачи его опровергли).

Заболевание Инны обусловлено тем, что во время сна она не может самостоятельно дышать и поэтому нуждается вспомогательной вентиляции легких. Пять долгих лет (с 2005 года по 2010) Инна была вынуждена «жить» в реанимации прикованная к аппарату искусственной вентиляции легких.

В 2010 году благодаря спонсорской помощи был приобретен американский прибор — МАРК 4 (стимулятор дыхания) и в этом же году, в Новосибирске, Инне была сделала операция по имплантации этого стимулятора. После чего Инна была выписана домой. Однако восстановительный период после операции у Инны проходил с осложнениями, у нее было смещение имплантатов, а так же левая сторона плохо реагировала на импульс. В России нет не одной клиники, которая бы обладала достаточным опытом и занималась реабилитацией детей с данным заболеванием, поэтому мы обратились в клинику Третьего Ордена (г. Мюнхена). В октябре 2011 года благодаря поддержке двух фондов Инна смогла пройти лечение в данной клинике, где были исправлены ошибки, допущенные Новосибирскими врачами в ходе проведения операции и настройке стимулятора дыхания. Инне необходимо каждый год проходить диагностику и проверку настроек установленного стимулятора дыхания Марк 4 в специализированной клинике. Но так как в России пока нет ни одной клиники, которая обладала бы опытом работы с данным аппаратом, мы будем вынуждены обследоваться каждый год в Мюнхенской клинике.

В сентябре этого года Инне необходимо пройти очередное обследование в клинике Третьего Ордена (г. Мюнхена). Запланировано двух недельное обследование и деканюляция (удаление трахеостомической трубки). Будет проведено небольшая операция по закрытию свища в трахее.