Дегтяренко Федя, 3,5 года, г.Москва, ДЦП.
Сбор 2020 евро на курс реабилитации в клиники Козявкина (г.Трускавец).

Деньги собраны. Сбор средств закрыт! Сумма, недостающая до полной оплаты счета адресными пожертвовваниями, покрыта за счет безадресных пожертвований.


 

Маленькому Феде из Москвы 3 года. У него ДЦП. Жизнь у Феди тяжелая — массажи, занятия с логопедом, курсы реабилитации, постоянная работа дома… В этих занятиях он приобрел твердый характер, умеет заниматься и работать над собой лучше многих взрослых. Но помимо его стараний нужна еще простая вещь — деньги: работа специалистов стоит дорого. Например, в конце января ему надо пройти курс лечения в международной клинике восстановительного лечения в г. Трускавец. Вместе с дорогой это будет стоить 97 тысяч рублей.

Рассказ мамы: «Здравствуйте, меня зовут Ксения, мне 29 лет. Я мама двоих чудесных деток. Вот наша семья: папа Ваня, мама Ксюша, старший братик Вася и самый маленький и самый главный — Федя… Он нуждается в особенной помощи и поддержке. Федя очень добрый, отзывчивый малыш, он всегда со всеми делится — игрушкой, едой, вкусной конфеткой или даже просто своим хорошим настроением. Федя очень музыкальный, он любит любые звуки, будь то шуршание листочка бумаги или звуки игры на фортепиано. Федя очень терпеливый мальчик, достаточно увидеть с каким упорством он осваивает такие тяжелые для него упражнения, чтобы понять это.

Федя родился 31 июля 2008 года, произошло это в 35–36 недель беременности, сам закричал, но вопреки этому попал в неонатальную реанимацию и пролежал там 11 дней, 3 из которых провел на ИВЛ (искусственном вентилировании легких). Сейчас Феде 3 годика, у него ДЦП (спастический тетрапарез), задержка речевого развития и проблемы со зрением (поражение постгеникуярных зрительных путей, синдром расширенной экскавации, смешанный астигматизм, амблиопия сл.ст.).

Состояние Феди после рождения было тяжелое за счет дыхательной недостаточности и гиповолемии. После 11 дней, проведенных в реанимации, Федю перевели в Городскую Клиническую больницу № 7 с диагнозом: гипоксическое поражение ЦНС II–III ст., синдром угнетения ЦНС. Здесь мы провели еще 2 недели, за это время Федя делал первые успехи — научился кушать мамино молочко…

Когда Феде был почти месяц, нас перевели в Детскую городскую психоневрологическую больницу № 32. В этой больнице мы прошли 7 курсов лечения на протяжении года. В мае 2009 года Феде поставили диагноз ДЦП. Спастический тетрапарез. Задержка психомоторного и речевого развития. В июне мы оформили инвалидность.
Все 7 проведенных курсов не дали ощутимого результата. Немного уходила спастика, но дома снова возвращалась, Федя за первый год жизни так и не научился переворачиваться, ползать, сидеть…

Тогда наша семья стала искать другие методы лечения, нашим основным источником информации стали родители детей с аналогичными диагнозами. Через них мы обратились к реабилитологу, который сразу поставил нам еще один диагноз — конкресценция (т. е. сращение) 2 и 3 шейных позвонков и смещение первого позвонка. Как потом мы выяснили, на рентгене, позвонки срослись очень ровно и не мешают Феде (наблюдается только тугоподвижность в этом сегменте позвоночника), а вот первый позвонок нам надо было „ставить на место“. Мы обратились к остеопату и РДКБ (российская детская клиническая больница). Потом там же мы прошли 2 курса иглорефлексотерапии (в декабре 2009 и феврале 2010), также пробовали Питерскую школу иглоукалывания — прошли курс иглотерапии и остеопатии у специалиста в апреле 2010. После каждого курса у Феди наблюдались некоторые улучшения, но и они были временными, несмотря на то, что все это время мы продолжали делать массажи курсами на дому и занимались каждый день гимнастикой по системе реабилитолога Ольги Ивановой.

Мы пришли к выводу, что эти методы нам тоже не подходят.

Когда Феде был годик и 7 месяцев, я нашла Войта-терапевта, которая стала заниматься с Федей и обучать меня этому методу. После 2 недель занятий Федя начал самостоятельно переворачиваться. Теперь мы с Федей 3 раза в день занимаемся Войта, делая перерывы только на время болезней…

Летом 2010 года мы узнали о центре РАДИМИЧИ и его великолепных специалистах по Войта в городе Новозыбков Брянской области, записаться нам туда не удалось — была очень большая очередь, а терять время нам не хотелось… мы раздобыли телефон специалиста по Войта — и в августе поехали лечиться частным образом. Было очень страшно ехать в чужой город с 2-мя маленькими детками, на съемную квартиру, но, как говорится, где наша не пропадала… мы поехали, и нисколько не пожалели. До этой поездки Федя уже пытался ползать по-пластунски, но очень путался в руках, а ноги вообще не задействовал. После 5 дней лечения Федя стал очень четко вставать на руки и удерживать эту опору, стал пытаться подняться на четвереньки… К сегодняшнему дню мы прошли уже 5 курсов реабилитации в кабинете коррекции „Ступеньки“ г. Новозыбков, помимо Войта в курс мы еще включили гимнастику Бобат, остеопатию, рефлекторный массаж, занятия с логопедом (точечный массаж лица по К. А. Семёновой, зондовый логопедический массаж) и спецпедагогом.

Помимо этого мы курсами проводим лекарственную терапию. Наш невролог — заведующий неврологическим отделением Тушинской детской городской больницы Степанищев Игорь Львович — делает назначения для Феди, несколько раз мы лежали в этой больнице на обследовании. Я научилась сама делать уколы.

Также постоянно лечим глазки. В институте имени Гельмгольца нам отказали в лечении, и мне пришлось искать специалиста, который возьмет нас. Теперь мы лечимся у Мосина Ильи Михайловича. Каждые 4 месяца проходим курсы лазерной плеоптики и чрезкожной электростимуляции зрительного нерва, носим очки, заклейки, в июле 2010 года Феде прооперировали косоглазие.

Наш ортопед — Спивак Борис Григорьевич. У него мы делаем туторы для сна и ортопедические аппараты.

Я продолжаю заниматься с Федей дома, и мы уже многого вместе добились: Федя может быстро ползать по-пластунски, самостоятельно встает на четвереньки и удерживается полминуты, ползает на четвереньках и встает у опоры пока только с моей помощью, стоит у опоры самостоятельно несколько минут, Федя может самостоятельно сидеть по-турецки и на стульчике с опорой на ноги, ходит в ходунках или с поддержкой. Федя говорит около десяти простых слов, у него очень большой пассивный словарь, знает понятия большой-маленький, много-мало и многое другое, недавно Федя стал проситься на горшок.)))

Войта нам очень помогает, и всех этих результатов мы добились только благодаря этому методу и каждодневному нашему труду, но время идет и Федя взрослеет. Чем старше он становится, тем сложнее ему осваивать и запоминать новые движения. Поэтому я понимаю, что ТОЛЬКО Войта нам не поможет и надо искать дополнительные методы реабилитации. Мы слышали очень много хороших отзывов и нам постоянно советуют поехать на реабилитацию к доктору Козявкину в его клинику восстановительного лечения, но лечение в этой клинике настолько дорогое, что не под силу нашей семье. Я не работаю — занимаюсь детьми, папа зарабатывает временными заработками (в основном это стройка или же дольщиком на съемках сериалов, но это случается редко). Доход нашей семьи составляет 30–35 тысяч рублей в месяц, из которых 20 тысяч — пособия и 10–15 — папин заработок. Я попыталась создать группу „в контакте“ по сбору денег на Федино лечение, но, к сожалению, людей, которые откликаются, очень мало, и собрать такую огромную сумму не получается. Поэтому я решила обратиться с просьбой о помощи в благотворительный фонд. Я обратилась в несколько благотворительных фондов, но только Вы ответили на моё письмо.

Я очень надеюсь, что Феде помогут в клинике проф. Козявкина и верю, что его метод поможет Феде самостоятельно ползать на четвереньках, вставать у опоры, быстрее усваивать навыки ходьбы, думаю, что у Феди после курса лечения обязательно появятся новые слова. Также мы планируем приобрести костюм „Спираль“ и научится заниматься в нем, что так необходимо для Фединого развития.

Большое спасибо всем, кто останется неравнодушным и поможет нашему Федюне!».