"К сожалению, у нас не очень хорошие новости. Наступило лето, а мы заболели, где-то простудились. Обманчивая погода, видимо все-таки, обманула нас. Ну что делать будем лечиться, главное не допустить повышения температуры выше 37,5 (для нас это максимально допустимая). Очень жаль, что при таких обстоятельствах мы пропустим массаж. Надеемся что скоро поправимся и продолжим нашу мини реабилитацию. Спасибо Всем огромное за помощь и поддержку."

«Самочувствие и поведение Данечки изменчиво. Дыхание периодически останавливается, страшно представить, что происходит с организмом в эти минуты. Но на этой неделе произошло маленькое чудо — Данечка обнял маму, как мне показалось, это было сделано осознано. Наверно, он чувствует поддержку людей, которые хотят и помогают ему.
Словами не передать, что я испытала в эти секунды… Значит, мы двигаемся в правильном направлении. Очень ждем точной даты госпитализации в клинику Германии.
Бесконечно благодарна всем людям, которые дают шанс и верят в выздоровление моего сыночка».

Даня Арефьев http://www.fondpr.ru/children/83/Arefev_Danechka.html
 

Изменилась дата госпитализации Дани. Октябрь месяц. К сожалению, клиника перенесла дату госпитализации в связи с большим количеством пациентов на август.

В настоящее время и родители мальчика, и мы ведем переговоры с клиникой относительно более ранней даты госпитализации ребенка. Делаем все, что в наших силах по этому вопросу.

Хорошие, прекрасные, отзывчивые, замечательные люди! Спасибо! На оплату счета Дани Арефьева собрана вся сумма!!!

Мы очень признательны каждому из вас за помощь!

Сердечно благодарим за Данечку! Спасибо!

Здравствуйте! Хочу поблагодарить всех людей, кто нам помогает! Ведь благодаря вам у нас появился реальный шанс спасти нашего любимого сыночка Данечку.

У меня в душе перекликаются два чувства — это огромная радость и боль! Радость от того, что есть в нашем мире люди, кто не равнодушен к нашей беде, кто пожертвовал на обследование и лечение совершенно незнакомому для них ребёнку. И боль, от того, что приходится испытывать моему ребенку. Но мы верим и надеемся, что именно благодаря вам все будет хорошо!!!

Искренняя благодарность и низкий поклон вам за то, что вы в такое трудное время не остались равнодушны к нашему горю, откликнулись на нашу просьбу, приняли участие в судьбе моего сына Арефьева Даниила.

Слава Богу, что в нашем мире есть люди, которые помогают больным деткам и дают им шанс на выздоровление. А родителям больных деток дают надежду, что они увидят своего ребёнка здоровым и счастливым!

Здоровья вам и вашим семьям, удачи и успехов во всем!

Да хранит Вас Господь!

С уважением, Арефьева Елена.

ОСТАЛОСЬ 6 ДНЕЙ!!!

Ну, вот и дождались. Время то бежало, то медленно тянулось. Все документы готовы, осталось только собрать чемоданы.

Очень сильно переживаем, как все пройдет, просим поддержать Даниила вашими молитвами.

Данечка чувствует себя относительно стабильно, СЛАВА БОГУ, обходимся без «скорых» и диазепама (об этом даже страшно писать, а тем более думать). Бывают тяжелые дни, когда сыночку очень плохо — приступы так и не покидают нас…

Не хотим думать о плохом…

Верим и надеемся, что в немецкие врачи помогут, а точнее спасут Даню!

ВСЕМ огромное спасибо за помощь и поддержку.

«Мы уже в клинике. Долетели хорошо, если не считать, что накануне нашего вылета поступил телефонный звонок в аэропорт „Пулково“ о минировании, а в день вылета почему-то именно на юге Санкт-Петербурга (где находится аэропорт) был очень сильный туман. Поэтому наш рейс С-Пб — Мюнхен задержали на полтора часа. Хорошо, что вообще не отменили. Слава Богу, нам все-таки удалось добраться до клиники.

Уже пообщались с врачами и рассказали нашу не простую историю.

Данечка чувствует себя нормально, правда бледненький какой то, но я надеюсь, что это временное явление. Наверно просто всё-таки тяжело деткам переносить перелеты и разницу во времени.

Уже начали обследования. Взяли очень много крови, сделали ЭЭГ рутинную, но пока без светостимуляции, поскольку очень страшно. В России, когда мы делали данное обследование, у Дани были бесконечные приступы (статусы). Сегодня должны будут делать ЭЭГ сна, так что поэтому мы встали в 4 утра, чтобы на данном обследовании попробовать заснуть самостоятельно, поскольку не очень хочется „пичкать“ ребенка снотворными. Тем более мы не знаем, как это отразиться на общем состоянии ребенка. В общем если кратко попробуем заснуть самостоятельно, хотя если вспомнить со сном у нас проблемы. Но, несмотря на все „но“ мы должны попробовать.

Еще раз всех искренне благодарим, кто помогает и поддерживает нас в этом нелегком „бою“. Всего хорошего».

«Прошло две недели в клинике, нас тщательно обследуют, за нами наблюдают и занимаются специалисты реабилитологи. Данечка чувствует себя стабильно. Но пока выводы, что и почему с нами происходит, врачи не торопятся говорить, поскольку еще продолжается обследование. Для дальнейшей реабилитации врачи говорят о необходимости покупки специальных на заказ туторов, вертикализатора (хотя когда я ходила к врачам в России они говорят, зачем вам это, вы же не ходите), специального кресло в котором будет зафиксировано все тело, например, во время еды и развивающих занятий.

Очень жаль, что приходится писать плохие новости. У нас как всегда «гром среди ясного неба». В субботу вечером ничего не предвещало беды — пообщались с родственниками по скайпу поулыбались им, собирались покушать и ложиться спать, но случился приступ и опять очень сильный и долгий. Самое страшное в данной ситуации, что ему не помогают сильнейшие экстренные (реанимационные) лекарства. Получилось это сделать только (со слов врачей) с в ведением трех препаратов. У меня в голове не укладывается как такое может быть((. А еще самое неприятное в данной ситуации, что у сынули «слабовидимые» вены. А когда в них неоднократно колют, они «обижаются и прячутся». Поэтому еще и из-за этого все реанимационные действия проходили очень тяжело, поскольку вены- это главное в данной ситуации. Из-за этого в реанимации нам опять под снотворным поставили на время пребывания иголочку в вену в шее (как я поняла им очень тяжело это далось, хотя они специалисты с большой буквы). Меня очень долго не пускали в реанимацию, думала с ума сойду от неведения, что происходит. К сожалению, наша ситуация усугубилась еще и очень высокой температурой под «40». Сейчас выясняют почему.

Состояние у Данечки нестабильное. Лежит весь в проводочках, выведенных на мониторы и под кислородной маской. Как же все это могло произойти, ведь мы собирались 10 ноября улетать домой? Теперь стоит большой вопрос о нашей выписке. Очень верю и надеюсь, что сынуля, как маленький боец, справится со всем этим. Прошу вашей веры и молитв за здравие болящего младенца Даниила.

Мы еще раз хотим выразить вам огромную благодарность за вашу помощь, за веру, за переживания о нашем сынишке, за сильнейшую поддержку!

За четыре недели, которые мы были в клинике, нам делали многое — обследовали и занимались реабилитацией.

Но причина судорог пока так и не установлена. Взяли кровь на обследование, результаты которого нам будут сообщены позже, поскольку эти анализы делаются долго.

Но главное, в нашей беседе с врачами прозвучало: «РЕБЕНКУ НЕОБХОДИМА РЕАБИЛИТАЦИЯ» (к сожалению, в России это запрещают). И как быть в данной ситуации????

Когда немецкие реабилитологи занимались с Данечкой, они отметили, что ребенок хорошо «отвечает» на занятия, то есть старается и даже за такое короткое время давал положительные результаты. Научили делать некоторые упражнения войта-терапии, которые можно делать самим несколько раз в день, изготовили индивидуальные тутора по Даниным ножкам, логопед старалась научить жевать, но это долгий и кропотливый труд (будем также продолжать учиться дома), научили делать массаж лица, рекомендовали вертикализироваться. Теперь у нас дома появился еще один так называемый «целитель-помощник» — вертикализатор, который помогает Данечке выздороветь.

Также мы купили и нам подарили развивающие игрушки, которые вызывают реальный интерес у сыночка. Спасибо за подарки мамочкам, с которыми мы познакомились в клинике!

Сейчас сыночек приходит в себя после статусного приступа, перелета и курса антибиотиков. Немножко оклемаемся и снова в «бой».

Еще раз огромное спасибо всем вам.

С вашими молитвами и с Божьей помощью у нас все получится!

Новости от мамы Данечки:

«Извините за долгое молчание. Занимались мини-реабилитацией. Данечка чувствует себя относительно стабильно (тттт). К постоянным индивидуальным занятиям массажа, попытались добавить курс занятий лечебной физической культуры и логопедического массажа. Занятия даются тяжеловато, но Данюша, как боец старается и изо всех сил пытается справиться со всем задуманным. А главное, иногда занятия сопровождаются улыбкой, ведь это так здорово, ведь мы ее так долго ждали! Значит, мы двигаемся в правильном направлении. Учимся жевать и садиться. Ждем результатов анализов из немецкой лаборатории.

Вы даете людям надежду, а значит смысл жизни. СПАСИБО ЗА ТО, ЧТО ВЫ ЕСТЬ!!!»