Голякина Аленка, 8 лет, Нижегородская область, Сложный врожденный порок сердца. Высокая легочная гипертензия
Сбор 290 000 руб. на покупку 2 упаковок препарата Траклир.

Деньги собраны. Сбор средств закрыт! Сумма, недостающая до полной оплаты счета адресными пожертвовваниями, покрыта за счет безадресных пожертвований.

История лечения Аленки — история удивительных событий. Как хороших, так и плохих. Малышка родилась в срок, с хорошим весом и ростом, на радость родителям и старшей сестренке, которые очень ждали свою девочку.

Но уже при первичном патронаже возникло подозрение на врожденный порок сердца. Провели полное обследование.

В возрасте 5 месяцев, Аленушка была прооперирована в Бакулевском центре в Москве. Проведенная операция лишь чуть улучшила состояние ребенка, спасла от гибели, но болезнь не ушла, а из-за сердечка стала прогрессировать легочная гипертензия.

легочная гипертензия — редкое заболевание, при котором происходит постепенное закрытие просвета средних и мелких ветвей легочной артерии с развитием правожелудочковой недостаточности, т. е. снижения насосной функции правого желудочка сердца.

Давление в легочной артерии Аленки превышало норму в 6 раз. В России для уменьшения давления планировали сделать операцию, атрисептостомию, но планы планами, а операции не сделали, так как из-за большого давления был большой риск сильной кровопотери и гибели ребенка. Необходимо было сначала снизить давление. Для этого ребенку был назначен силденафил (виагра), который родители покупали сами. Но с кризисом, материальное состояние и мамы и папы Аленки ухудшилось, стало сложно самим справляться с покупкой жизненно необходимого препарата.

Документы девочки были направлены в одну из профильных клиник Италии. Пришел ответ (размещен ниже в разделе «Документы»), в котором говорилось о нецелесообразности проведения планируемой операции и предлагался другой способ лечения девочки. И вот тут случилось первое удивительное событие в жизни Аленки. Российские врачи написали письмо о невозможности проведения подобной операции в России. Документы были направлены в комиссию при Минздраве по рассмотрению вопросов об оплате лечения граждан РФ за границей, которая вынесла решение об оплате операции Аленки в Италии за счет государства. Случай, поистине нетривиальный. (Для примера. В прошлом году подобным образом было оплачено лечение не более 20 человек.) и в 2010 году Аленка уехала в Италию.

Девочка прошла полное обследование. Планируемую паллиативную операцию в итальянской клинике на консилиуме врачей решено было Аленке не проводить. Была подобрана новая терапия. Применение препаратов бозентан (траклир) и силденафил дало хороший клинический ответ. На ЭхоКГ, проведенной 17 февраля 2011 года, было отмечено значительное снижение легочного давления с исчезновением сброса крови справа налево через ДМЖП. Исходя из состояния ребенка, положительного отклика на лекарственную терапию с увеличением дозы силденафила и с новым назначенным препаратом, планируемую операцию решили не делать.

Счастливые мама и Аленка вернулись домой. Действительно радость. Операции можно если не избежать, то существенно отсрочить, а при заболевании Аленки это очень хорошо, ведь организм может всю жизнь поддерживать лекарственной терапией. И ребенок может полноценно прожить долгую жизнь.

Одно огорчало — траклир — крайне дорогой препарат. И что самое ужасное — этот препарат не входит в список бесплатных. Даже по жизненным показаниям.

Здесь немного истории. Вот уже два года родители, волонтёры, БФ «Наташа», некоторые депутаты пытаются " пробить» внесение этого лекарства в перечень бесплатных препаратов. Таких пациентов как Аленка — много. Пока сделать ничего не удалось.
Даже несмотря на то, что есть прямая зависимость у больных легочной гипертензией: есть препарат — есть жизнь, нет препарата — летальный исход.
Гуманно, не правда ли?

И вот в это время с Аленкой случился другой удивительный поворот. Только со знаком минус. Родители девочки подали прошение в местный Минздрав, на который возложена функция рассмотрения вопроса о выделении лекарственных препаратов населению, в том числе не включенных в перечень бесплатных. Родители просили выделять ребенку 1 упаковку траклира каждые 2,5 месяца. Они не просили ничего, кроме того, что назначили врачи итальянской клиники, лечение в которой оплатил федеральный Минздрав.

И получили отказ. А точнее — приговор 8 -летней Аленке. Ведь если нет лекарства — нет жизни у девочки. Почти год удавалось как-то достать лекарство для Алены: собирали благотворительные пожертвования, на которые покупался препарат. И была огромная надежда на положительный ответ от тех, кто должен поддерживать граждан нашей страны. Кто обязан работать на благо Аленки, Саши, Пети и еще 140 млн. россиян.

Наверное, была не одна причина отказа и наверняка среди этих причин были и объективные, но какая разница? Есть 8-ми летняя девочка, на которую у нашего государства не хватило денег.

Из письма Ольги (мамы Алены):

«Наконец нас направили в областную детскую больницу на обследование. Всё происходило как во сне. Много кабинетов, много анализов. И нам вынесли приговор — ВПС. Врождённый порок сердца, множественные дефекты межжелудочковой перегородки. При таком пороке, нам объяснили, чем раньше сделают операцию, тем лучше. Такую операцию можно было сделать только в Москве, туда необходимо было послать все наши анализы и обследования. В срочном порядке нас госпитализировали. В больнице под свой контроль Аленку взяла хороший врач-Азовцева Ирина Александровна. За что ей огромное спасибо! Собранные анализы и результаты обследований с документами муж отвез в Комитет Здравоохранения для отправки в Москву, в НЦССХ им. Бакулева. Нас же выписали домой, и сказали ждать ответа и приглашения на обследование.

Время шло. Алёнка кушала плохо, не поправлялась, синева выступала всё больше. Вызов из Москвы пришел через месяц. В июле 2004 года мы поехали в Москву, где прошли ещё одно обследование и диагноз подтвердили. Но в диагнозе появилась ещё одна запись — ЛГ (легочная гипертензия). Нас отправили домой и сказали ждать, когда придёт письмо с вызовом на госпитализацию, и только после того как Министерство перечислит средства на проведение операции.
Алёне становилось всё хуже и хуже. Появился кашель, который не поддавался никакому лечению. Ей было трудно дышать, дома Алёнка находиться не могла, задыхалась. Как только мы укладывали её спать, сразу же начинался страшный кашель, который её просто душил. Нам с мужем приходилось Алёнку одевать и всю ночь гулять на улице, потому что только на улице она спала хорошо. Начались бесконечные недосыпания. Мужу приходилось работать, не спавши ни днём, ни ночью. Ведь надо было жить ещё на что-нибудь. Помогали нам мои родители.

Так и крутились, ожидая вызов из Москвы. Наконец-то этот день настал.

Операцию назначили на сентябрь. Нас с Алёнкой положили. Вообще мам не кладут с детьми, но каждая шестая мама попадает с ребёнком, при условии, что будет ухаживать в палате ещё за пятью ребятишками. Я, конечно же, согласилась. Я была согласна на всё, лишь бы быть с Алёнкой рядом. На 3-й день Алёне сделали зондирование, на 7-е сентября была назначена операция. Вечером пришёл в палату пришел врач и сказал, что операция очень тяжёлая, и нет стопроцентной гарантии в том, что операция пройдет успешно. И чтобы я была готова на всё.

Утром в 6 часов Алёнку забрали. Мне сказали покинуть палату. Я со всеми вещами вышла в коридор и села ждать. Ждать чуда. Я беспрерывно молилась, меня поддерживали все родные, время шло так медленно. Проходит час, другой, третий, а меня как будто никто не замечает. Все ходят мимо меня и ничего не говорят.

Наконец-то через 8 часов ко мне вышел врач, который оперировал мою дочурку и сказал, что операция прошла успешно. И сказали одно НО. Что такие операции без осложнений не проходят.
 Алёнка три дня находилась в реанимации, с открытой грудиной. На четвёртый день её перевели в палату, мне разрешили придти к ней.
Когда я пришла к ней, то я её не узнала. Она была такая розовая! Я её такой с самого рождения не видела. Всё шло хорошо. Врачи дали нам рекомендации, назначили медикаментозную терапию. Мы уехали домой.
 После операции Алёнка начала поправляться, кушала хорошо очень, спала хорошо, улыбалась, развитие шло по возрасту, начала гулить, а не как раньше — стонала и плакала.
 Но через два месяца стала беспокойной, стала плохо спать, кушать. Опять стала капризная. Вызвали врача на дом. И она сказала, что у нас лезет первый зубик. Мы были очень рады. Но радость наша была недолгой. К вечеру у Алёнки поднялась температура 40. Температуру не снижали никакие лекарства. Мы надеялись на лучшее, кое-как дотянули до утра. Ведь так не хотелось ложиться в больницу, ждали, что температура под утро спадёт. Но нет. Алёне становилось всё хуже. Вызвали скорую, и её увезли в реанимацию.

В реанимации температуру удалось сбить лишь на третий день. На четвёртый день её перевели в палату. Она опять стала с синеватым оттенком, появилась отдышка. После многочисленных обследований нам поставили диагноз — ГНОЙНЫЙ МЕНИНГИТ. Про этот диагноз я тоже слыхала. Знаю, что после этой болезни зачастую идёт осложнение на голову.

И опять страх. И опять переживания. Господи! за что же ты так наказываешь нашу малютку? В больнице мы пролежали 2 мучительных месяца. У Алёны два раза брали пункцию, капали много капельниц, делали много уколов. Температура держалась все два месяца. И выписали с небольшой температурой. Алёнка сильно похудела, пропал аппетит.
Потом зубы стали лезть один за одним. Каждый раз это проходило с очень высокой температурой. Мы очень часто стали болеть. Каждые две недели опять поднималась температура. Ничего не помогало кроме антибиотиков. Проходило 3 дня после лечения, и опять поднималась температура, и опять приходилось колоть уколы. Мы постоянно были на таблетках, можно сказать постоянно были на уколах…»