Шакиров Рафаэль, 12 лет, г.Уфа
Диагноз: сахарный диабет 1 типа, ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПРР, когнитивные нарушения, контрактуры суставов нижних конечностей
Сбор: 173000 рублей на оплату курса реабилитации в РЦ «Лучик надежды» (г.Евпатория)

Самый простой способ помочь, отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., если Вы хотите отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 200)
 

Рафаэлю 12 лет. И у него ДЦП и задержка психоречевого развития. Он родился в тяжелом состоянии, с дыхательными и церебральными нарушениями, поэтому малыша сразу подключили к ИВЛ. Целая неделя в реанимации, а потом месяц в патологии новорожденных – так началась борьба маленького Рафаэля за жизнь. А в июне 2018 года пришла новая беда - Рафаэль попал в реанимацию с повышенным сахаром. И к перечню диагнозов добавился еще и сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимый). Но Рафаэль не сдается. Он очень добрый, жизнерадостный, веселый мальчишка, который мечтает научиться ходить сам, бегать, играть с другими детьми (пока ему удается сделать несколько шагов в ходунках – но это уже огромный прогресс!). Он очень любит играть в развивающие игры, слушать сказки. А еще Рафаэль обожает пить чай с мамой и делать ей массаж, проявляя трогательную заботу. Ведь мама просто сбилась с ног, ухаживая за ним. И у нее постоянно сильно болит спина. «Буду делать массаж!" – категорично говорит Рафаэль, видя, как мама устала, и трет свои руки, как прирожденный массажист. Ну а маме не остается ничего другого, как ложиться и отдыхать. Массаж спины Рафаэлю удается не хуже, чем иному специалисту. Он очень сопереживающий мальчик… Во всем поддерживает Рафаэля и его брат-двойняшка. Мальчики очень дружат. А еще Рафаэль очень любит учится. Он закончил 3 класс на домашнем обучении. Учебный материал дается ему непросто, из-за сильного тонуса в руках трудно писать, но Рафаэль старается изо всех сил. Он знает, что впереди у него еще очень много работы. И чтобы преодолеть все последствия болезни – нужна постоянная реабилитация. На каждом курсе он усердно занимается и, по словам специалистов, хорошо «откликается» на лечение. Мама Рафаэля воспитывает двоих сыновей одна. Приходится выживать на пенсию по инвалидности. Оплатить курс реабилитации для сына она не в состоянии. И мы просим вас, друзья, помочь Рафаэлю!

Из письма мамы:
Здравствуйте, меня зовут Шакирова Алия, и я мама особенного ребенка Шакирова Рафаэля. Для нашей семьи было огромным счастьем, когда у нас родились наши мальчики - двойняшки Рафаэль и Рустем. Мы не могли нарадоваться, но наше счастье омрачилось, когда мы узнали, что наш Рафаэль серьезно болен. А ведь ничто не предвещало беды…
Рафаэль родился 24 марта 2012 года на 33 неделе (недоношенным) путем естественных родов с массой тела 1990 грамм и ростом 44 см. Родился в тяжелом состоянии. За счет дыхательных и церебральных нарушений и глубокой недостаточности, его сразу подключили к аппарату ИВЛ. Неделю наш мальчик находился в реанимации под аппаратами жизнеобеспечения. А мы не находили себе места от отчаяния… Потом еще месяц мы провели в отделении патологии новорожденных.
Уже в первые месяцы нас предупредили, что под вопросом у сына диагноз ДЦП, и впоследствии он подтвердился. У Рафаэля спастический тетрапарез, ЗПРР. После выписки начались наши бесконечные реабилитации в различных центрах. Мы прошли несколько курсов лечения, массажа, в т.ч. электролечение, рефлексотерапию. С 17.04.2013 по 30.04.13 мы находились на стационарном лечении в Детском центре психоневрологии и эпилептологии ГБУЗ РКБ 2, там подтвердили наши неутешительные диагнозы. После того мы проходили бесплатные курсы лечения в реабилитационных центрах г. Уфа, по мере очереди. Прошли 3 курса в Реацентре в г. Уфа.
Каждый год по несколько раз – мы в больнице. Обследования, операции… В апреле 2015 года мы лежали в Республиканской детской клинической больнице в отделении ортопедии и травматологии, где Рафаэлю сделали операцию на ноги (миотомия аддукторов бедра с обеих сторон, операция Стайера с обеих сторон, циркулярная гипсовая иммобилизация от бедер до кончиков пальцев в положении отведения с распоркой). Также за все это время прошли курсы лечения в Медицинском центре неврологии и ортопедии "Рехаб" в г.Уфа, медицинском центре «Сакура» в г. Челябинск. Прошли лечение в ЕДКС им. Глинки в г. Евпатория, в медицинском центре «Лучик надежды» в г. Евпатория.
В июне 2018 года Рафаэль попал в реанимацию Республиканской детской клинической больницы с повышенным сахаром. И к нашему "букету" заболеваний прибавился еще один тяжелый - сахарный диабет 1 типа (инсулинозависимый). Но, несмотря ни на что, мы не сдаемся и продолжаем бороться за здоровье Рафаэля. Рафаэль очень добрый, жизнерадостный, выносливый, веселый ребенок, который тоже хочет ходить, бегать, играть с другими детьми. Рафаэлю нравится играть во всевозможные развивающие игры, раскрашивать картинки, слушать сказки. Очень любит гулять на улице. Во время прогулки обожает кататься на качелях, карусели. А еще Рафаэль очень любит пить чай с мамой. Каждое чаепитие без него не обходится. Рафаэль тут как тут!
А еще наш Рафаэль любит делать массаж. Говорит "буду делать массаж" и трет свои ручки. Ложимся и он начинает делать массаж спины. Будущий массажист! Видимо, и маму жалеет, что спина болит. Он очень заботливый, сопереживающий мальчик.
Конечно, основное время Рафаэль проводит на лечениях со мной. А когда дома, он любит играть с братиком. Многое, что получается у брата-двойняшки, у Рафаэля не получается. И, глядя на это, мое материнское сердце заходится от боли. Но братик к нему относится с пониманием, уступает ему во всем, поддерживает.
Рафаэль у нас молодец, в этом учебном году он закончил 3 класс на домашнем обучении. Ему сейчас 12 лет. Учительница приходит к нам домой, чтобы провести уроки. Рафаэль с нетерпением ждет учителя. Ему учебный материал дается очень тяжело, но он старается изо всех сил. Больше предпочитает и любит устную форму обучения. Ведь из-за сильного тонуса в руках ему очень тяжело писать.
Понимаем, что впереди очень много работы, нужна постоянная реабилитация. Но радует то, что Рафаэль очень хорошо "окликается" на лечения. Мы стараемся его систематически лечить, но средств семьи катастрофически не хватает. Я одна воспитываю мальчишек. Каждое лечение для Рафаэля – это, хоть и маленький, но все же шаг вперед. Благодаря лечениям, своему упорству Рафаэль на сегодняшний день разговаривает. На бытовом уровне все понимает, объясняет. Огромным достижением для нас стало то, что в 5 лет Рафаэль встал на четвереньки и пополз. Старается сделать несколько шагов с ходунками. Старается ходить, держась за одну руку, за перила. И эти все достижения стали возможны только благодаря комплексным занятиям. Поэтому нам нельзя останавливать наши реабилитации.
Сейчас нам очень нужно пройти следующий курс реабилитационных занятий в Медицинском центре «Лучик надежды » в г. Евпатория. И я обращаюсь к неравнодушным людям за помощью, сумма на лечение неподъёмная для бюджета нашей семьи, мы живем на пенсию ребенка. А возможности работать нет, так как я осуществляю уход за ребенком-инвалидом. Приходится буквально разрываться между двумя детьми. Очень вас прошу, помогите, пожалуйста, Рафаэлю пройти курс занятий. Чтобы он смог полноценно ходить, как все дети!