Красковский Рома, 5 лет, п.Глядень, Красноярский край
Диагноз: СМА 1 типа (Верднига – Гоффмана)
Необходимо: 40000 руб. на покупку низкопрофильной гастростомы (20Fr) и расходных материалов к ней (из расчета на 6 мес.)
Средства собраны! Сбор закрыт!

Роме 5 лет и с самого рождения он борется за право жить. У Ромы тяжелое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия, которое еще недавно считалось «неизлечимым». «Поэтому, - рассказывает Наталья,- когда нам предложили принять участия в клинических испытаниях препарата против СМА, мы, не раздумывая, согласились, поскольку уже тогда понимали, какие у Ромы перспективы». Благодаря своевременному началу терапии состояние Ромы удалось не только стабилизировать, но и изменить в лучшую сторону. Он начал шевелить руками и ногами, сидеть с поддержкой, пытался удерживать голову, проявлял интерес к окружающему миру и радовался каждому новому дню. Мы посещали бассейн, катались на лошади, много путешествовали по нашему Красноярскому региону, занимались рисованием, слушали музыку. Но потом все изменилось. В 2021 году Рома перенес ковидную пневмонию и у него остановилось сердце. Врачи спасли малыша. Но все пришлось начинать заново. Рома стойко перенес все трудности: 2 месяца в реанимации, восстановление после долгого и тяжёлого лечения, установку трахеостомы и гастростомы. Теперь он снова учится сам кушать, дышать, двигаться. Путь непростой и очень долгий. А пока Рома учится и восстанавливается – расходные материалы: гастростому, трахеостому нужно постоянно менять. А еще малышу постоянно нужны гигиенические материалы для ухода. И ему очень нужна помощь с их приобретением. Мама воспитывает Рому одна. На пенсию и пособие по уходу. Одним им не справиться.

Из письма мамы:
Уже первый плановый осмотр в больнице, когда Роме исполнился 1 месяц, разделил жизнь всей нашей семьи на до и после. Все врачи хвалили сына, и только невролог заметила, что он слишком вялый для своего возраста. Мы бегали по врачам, сдавали анализы. Все показатели, казалось, были в норме, но внутренняя тревога не пропадала. Тогда мы сдали анализы на генетическую экспертизу. Результат нас не шокировал — скорее, напугал: у Ромы обнаружилось генетическое заболевание, «спинальная мышечная атрофия».
У Ромы СМА 1 типа, с 6 месяцев он на клинических испытаниях препарата Branoplam. Благодаря препарату Рома окреп, появлялись новые умения. Мы начали посещать бассейн, нашли замечательного тренера, а дома занимались массажем и ЛФК.
Роман любит рисовать, танцевать, гулять, кататься на всём, что только ездит. Он очень позитивный ребёнок. Мы с удовольствием ходим с ним на прогулки на свежем воздухе.
Но так случилось, что в ноябре 2021 года Рома перенёс ковидную пневмонию, что привело к остановке сердца. Спасибо врачам, они спасли Рому. А он отчаянно боролся. Ромка очень сильный малыш, все трудности: 2 месяца в реанимации, восстановление после долгого и тяжёлого лечения, установку трахеостомы и гастростомы, он перенес стойко, как настоящий боец.
Через 2 месяца мы оказались дома и пришлось заново учиться всему, что уже умели — самостоятельно дышать, кушать, шевелиться заново. Бассейн временно отложили, полностью перешли на домашнюю реабилитацию: массаж, растяжки, ЛФК, дыхательная гимнастика. Но чтобы восстановиться, сыну нужна комплексная реабилитация специалистов. Поскольку ребенок на ИВЛ, от реабилитационного центра требуется опыт работы с такими ребятишками. В Красноярске таких центров и специалистов, к сожалению, нет.
Раньше массаж, ЛФК, растяжки я делала Роме сама, но сейчас, к сожалению, мне уже не хватает знаний и опыта. Но руки мы не опускаем и не унываем, поскольку я вижу, что наши труды приносят плоды, и Рома потихоньку восстанавливается.
Будем очень благодарны вашей помощи и возможности стать подопечными фонда в рамках программы «Дыши как все». Нам необходима помощь в приобретении расходных материалов – гастростом и гигиенических препаратов.