Пополнение в рядах детишек, которым нужна помощь. Младенец Сашенька. Совершенно чудесный. Очень болен. Есть месяц, за который Сане нужно постараться набрать один килограмм веса, а нам с вами собрать ему для оплаты первой операции в Германии довольно серьезную сумму.

С учетом того, что майские праздники вот-вот «накроют нас с головой», задача не простая.

Но мы уверены, что вы не оставите младенца Сашеньку в беде.

"Сегодня в церкви была, причастили маленького. Я верю, что Господь нас не оставит, ведь столько людей помогают нам, переживают за нашего малыша. Спасибо всем огромное, что вы с нами. Правду говорят, друзья познаются в беде. Я даже не ожидала, что столько народу откликнется, столько людей неравнодушны к чужому горю. Дай вам Бог здоровья, дорогие мои!!!"

Новости от папы:
«У Сашеньки не очень хороший аппетит, он плохо набирает вес, скорее всего это связано с сердечной и легочной недостаточностью. На сегодня он весит 4430 г. Саше сделали УЗИ исследование сердца, результаты высланы в Берлин доктору Овруцкому — работа сердца стабильна, но возможно повышение легочного давления. Насыщение крови кислородом около 80% — хороший показатель. По данным из Берлина надо успеть отправить малыша в начале июня, иначе в конце июня — июле у хирургов пора отпусков и есть вероятность, что нас смогут принять только в августе — не ясно дотянем ли мы.

Главное - набрать вес. В Бакулева нам говорят, что тянуть с операцией не стоит, и надо делать в конец мая, причем они не озвучивают ограничения по весу, как в Берлине».

Саша обязательно поправится!

Пожертвования приходили и на реквизиты фонда и на личные счета родителей. В совокупности сумма собрана полностью.

Спасибо каждому! В спасении Саши приняли участие более 600 человек. Низкий поклон за малыша! В такое минуты хочется каждому из вас сказать что-то особенное. Мы счастливы за Сашу, ведь рядом с ним такие люди!

Здоровья вам и вашим близким. Спасибо!!!!!

"Спасибо всем благотворителям!!! Каждый очень помог!

Откликнулось очень много людей. Всем им не безразлична судьба Саши. Общими силами удалось в короткие сроки собрать деньги на ближайшую операцию (73 980 евро). Данное лечение предполагает одновременное проведение операций Норвуд плюс Глен.
Если данные исследований в Берлине покажут, что надо разделить операции — ближайшую Норвуд, и далее в течение нескольких месяцев Глен, то это будет стоить дополнительно порядка 40 тыс. евро. Далее, по достижении веса 10–12 кг. Сашеньке предстоит Фонтен! Тоже очень сложная операция, предполагающая значительное финансирование лечения.

Мы будем держать в курсе всех участников Группы о судьбе Саши. Ему предстоит долгий путь прохождения поэтапного оперативного лечения и реабилитации. Как проходит лечение и какие результаты достигнуты будем сообщать на сайте. Все операции сопряжены с очень высоким риском для жизни.
Мы очень верим лучшее, что Сашеньке предстоит долгая и счастливая жизнь! В мире есть добро и каждый его творит собственными руками!"

"Ну вот ещё 100 граммчиков прибавили. 4602 вес. Маленькая радость. Сашок наш проявляет интерес к игрушкам. Погремушку уже уверенно правой ручкой держит. Пытается на бочок сам переворачиваться. А вот голова пока ещё в разные стороны мотыляется. Невропатолог сказала: «После такой операции дети к 3–4 месяцам головку держать начинают. Не гневите Бога. У вас и так всё достаточно неплохо/

Теперь у Сашеньки есть загранпаспорт. По месту прописки нам отказались срочно делать, муж поехал на Покровку ( там в течение 3-х дней делают в экстренных случаях).
- Я был просто поражён гуманизму и отзывчивости работников миграционной службы.
- Что, малышу всего 2 месяца? Его даже проверять не надо, только фотографию вклеить. И вам отказали?

Через час супруг уже готовый паспорт забрал..."




».

Дорогие друзья!
На прошлой неделе, в пятницу, информация о Саше Иванове http://www.fondpr.ru/children/74/Ivanov_Sashenka.html  появилась на сайте Русфонда. Мы попросили родителей Саши прокомментировать данную ситуацию.


"У нас отличная новость! Русфонд изыскал возможность включить Сашу Иванова в благотворительную акцию на Первом канале на сумму 959 200 рублей. Таким образом появилась возможность сохранить на непредвиденные обстоятельства и будущие этапы лечения сбережения семьи Саши, средства друзей и знакомых (около 1 000 000 руб.), которые перечислялись на счета родителей ребенка. По информации из Немецкого кардиологического центра в Берлине, если по результатам диагностики будет сделан вывод о необходимости разделения операций Норвуда и Гленна, то на оплату лечения дополнительно потребуетсяпорядка 40 000 евро (более 1 600 000 руб.). Но даже если все пройдет по плану, то при достижения веса 10 — 12 кг. мальчику нужно будет делать следующий хирургический этап — операцию Фонтена, стоимость которой порядка 50 000 евро (более 2 000 000 руб.). Кроме того, у Саши самый тяжелый и непредсказуемый порок, поэтому собранные средства также очень пригодятся, если возникнут непредвиденные обстоятельства и ребенку придется провести в клинике больше времени, чем заложено в счет на 73 980 евро. Ведь тогда каждый дополнительный день пребывания будет стоить 1 500 евро (более 60 000 руб.)".

Со своей стороны хотим сообщить, что фонд в полном объеме исполнил свои обязательства, перечислив всю собранную сумму на счет клиники (50 460 евро) 24 мая. Все адресные пожертвования, поступившие после 24 мая для Саши, будут перечислены на личные счета родителей.

Желаем Сашеньке побыстрее набрать нужный вес, благополучно добраться до клиники, пройти труднейшую операцию и поправиться! Малыш, сотни людей молятся а тебя. Ты сможешь!

 Все новости будем размещать в новостях на сайте.




 

2 июня Сашенька с мамой вылетели в Германию

"Вчера Саше сделали зондирование. Выяснили, что высокий градиент давления в лёгочных артериях (на одной 20, на другой 35, в идеале должно быть по 15). В этой ситуации операцию Гленн (обычно одним этапом делают Норвуд и Глен, в данной ситуации это сделать невозможно, так как кровь не пойдет самотеком в легкие). Кроме того, наблюдаются застойные явления в лёгких, поэтому врачи думают, что делать. Либо сужать легочную артерию и надеяться на снижение давления в легких (и далее Норвуд), либо делать сразу операцию Норвуд, в надежде, что организм сможет компенсироваться.

Всё небезнадёжно, но сложно. Врачи ещё будут на консилиуме обсуждать нашу ситуацию. Возможно, понадобится несколько промежуточных операций. Станислав Борисович говорит, что обычно они сразу после рождения ребёнку делают Норвуд.
Это сложная операция с реконструкцией аорты, тяжело выходить таких деток, но это логически более правильно. А в нашей ситуации, как он выразился, «сохранили жизнь, но усложнились следующие этапы». Хорошо, что ему ещё 3 месяца, что не упустили время. Будут делать что-то в любом случае. Решение сообщат либо сегодня вечером (если операция завтра), либо завтра в течение дня (если решат делать операцию в пятницу).

Доктора молодчуги, что-нибудь придумают. Говорят, здесь был сложный случай, когда даже они не хотели брать тяжелейшую девочку. Давали всего 5% на выживание. И ничего, всё обошлось, малышку прооперировали и она поправилась.
Это речь про ближайшие шаги, ну, а далее в любом случае Саше предстоит Глен, и Фонтен"

Саша Иванов http://www.fondpr.ru/children/74/Ivanov_Sashenka.html

.

10 июня

По словам реаниматологов, состояние Сашеньки стабильное. Показатели их устраивают. Саше поставили крупный анастомоз между аортой и лёгочной аотерией (5 мм), дальше будут наблюдать. Сейчас показатель сатурации 75–85%. При переводе малыша на самостоятельное дыхание этот показатель может увеличиться, но при этом может и лёгочное давление сильно повыситься. Тогда придётся эндоваскулярно уменьшать этот анастомоз, чтобы достичь оптимальных показателей сатурации и лёгочного давления. Доктор Овруцкий сказал, главное, чтобы Санька хорошо послеоперационный период перенёс, а это уже мелочи, «отрегулируют». Вообще я поражена была, мы вчера пришли в реанимацию, и как раз он туда звонил, это в выходной-то день, чтобы узнать показатели по каждому прооперированному больному. Реаниматолог нам трубку передал, и мы смогли побеседовать. Волнуется, переживает за своих пациентов!..

11 июня 2012 в 14:54

Малышок наш начал двигать ручками, ножками. Потихоньку выходит из наркоза. Глазки приоткрывает. Доктор сказал, будут постепенно наркотики убирать (морфин), и он будет понемножку просыпаться. Ну и капельниц уже 10, а не 12 как вчера. Фуросемид капают (мочегонное), воду выводят, отёки убираются уже по чуть-чуть. Вообще доктора отзывчивые, показатели все разъясняют, если что… читать дальше. Малышок наш начал двигать ручками, ножками. Потихоньку выходит из наркоза. Глазки приоткрывает. Доктор сказал, будут постепенно наркотики убирать (морфин), и он будет понемножку просыпаться. Ну и капельниц уже 10, а не 12 как вчера. Фуросемид капают (мочегонное), воду выводят, отёки убираются уже по чуть-чуть. Вообще доктора отзывчивые, показатели все разъясняют, если что не помнят-тут же при нас в компе смотрят. За страну обидно, почему у нас всё не так. У нас ведь как принято: меньше знают-лучше спят. Но ведь это неправильно!

11 июня 2012 в 22:34

Реаниматолог сказал, постепенно уменьшают количество аппаратных вдохов Саньке. Подумывают о том. чтобы интубировать его (перевести на самостоятельное дыхание), может, завтра, может, послезавтра. В общем, с этим спешить не стоит. Кормят через зонд, разрешили приносить молочко сцеженное.

12 июня 2012 в 18:53

Птенчик наш вчера улыбнулся даже. Я аж расплакалась от радости, думала, и не дождусь уже. Пришли, он только проснулся, взгляд ещё неосознанный, глазки савёлые. Я с ним говорить начала, а он давай улыбаться. Недолго, правда, но видно уже, что узнал. Заволновался прям. И взгляд с меня на папу переводит, бровки вверх поднимает, будто удивляется. Я его за ручки взяла, уцепился прям пальчиками. На громкие звуки реагирует, глазки открывает, вздрагивает. У меня одна рука затекла, я хотела убрать потихоньку, а он не отпускает, сжимает кулачок. Но устаёт быстро. Смотрим, прям глазки слипаются. Я ему песенки пою, он успокаивается. Замолчу — подглядывает, тут мол? Уснул покрепче, тогда мы ушли.

«Позавчера Сашу перевели в отделение. Котёнок мой, теперь я рядышком, вместе победим! Сначала соску давала, не брал ни в какую, потом зачмокал-зачмокал, вспомнил. Сначала кормить сказали по 50 грамм через 4 часа, предложила молочко из бутылочки, СОСЁТ!!! Всё съел, даже доктор и медсёстры удивились. Сейчас увеличили до 90, но он столько не съедает сам, поэтому даю, сколько выпьет, остальное через зонд. Мокрота у него скапливается, хрипит прям. А кашлять больно. Доктор сказала, это последствия ИВЛ.

Доктор Овруцкий заходил, назначил снотворное, потому что Сашок опять весь день не спит и квасится. Даже на ручки не взять — 4 капельницы и 4 датчика (мониторят ЧСС, ЧДД, сатурацию и давление). Да и нельзя его пока особо теребить, чтоб швы не разошлись. Очень активный. Я Станиславу Борисовичу говорю, он до операции спокойный был, улыбался всем, гулил. «Такое бывает. Вы должны понимать, что ваш ребёнок очень сильно болен. Несмотря на хорошие показатели я пока им не очень доволен. Нужно поэтапное лечение. Операция была очень серьёзная, теперь надо наблюдать недели 2, пока восстановится. Потом надо будет сделать зондирование, провести ещё и ещё обследование, только тогда мы сможем говорить об операции Гленн.»

18 июня
Саша с каждым днём ведёт себя чуть лучше, ему постепенно отменяют успокоительное. Скоро должны снять центральный катетер (боятся катетерной инфекции), поэтому потихонечку переводят на пероральный приём медикаментов. Вообще, конечно, ещё очень много лекарств получает, даже содержимое памперса ими пахнет. В первой половине дня он ещё поспокойнее, а к вечеру прям расходится. Капризуля такой! У него мокрота скапливается, пытается её откашлять, сразу рвотный рефлекс, что причиняет боль. Но это хорошо, поначалу он даже кашлять не мог. А сейчас уже даже чихает иногда. Ингаляции с атровентом делаем, но врачи говорят, это необязательно. Что основное лечение заключается в приёме антибиотиков. До сих пор не отменили, сказали, только поменяют на что-нибудь другое. Вобщем, медленно и верно идём на поправочку!

20 июня
Мы вчера ещё с одним ГЛОСиком познакомились. Его родители знали о пороке внутриутробно, поэтому рожали здесь, в Германии. Им сразу операцию Норвуд сделали, и домой не отпустили до Гленн. Так и тусуются здесь. Говорят, Норвуд одна из самых сложных операций на сердце.

Вчера Санька хоть немножко улыбаться стал. А то тогда как подарил неосознанную улыбку в реанимации, так все дни потом грустный был. А сегодня опять капризничает сильно. Днём практически не спит. Так, вчера 2 раза по 15 минут. Очень реагирует на громкие звуки, просыпается сразу. Даже на ручках вздрагивает и глаза открывает. На ночь ему снотворное дают. Нервная система, конечно, сильно пострадала. Плакать особо не плачет, просто лежит, пялится по сторонам, и не спит… Надеюсь, потом всё потихонечку наладится. Кушает сам очень плохо, когда 20, когда 30–40 грамм, и то в несколько заходов. Остальное через зонд ввожу. Ну и ночью медсёстры тоже через зонд кормят.
Соседи наши батюшку пригласили, им в Москве кто-то номер телефона дал. Приходил вчера, причастил малышей.

Саша Иванов http://www.fondpr.ru/children/74/Ivanov_Sashenka.html
 

Сегодня Саше УЗИ сделали. Сказали, функция сердца нормальная. Может, в течение недели выпишут из стационара. Тогда будем амбулаторно наблюдаться. Всё бы ничего, только с едой по-прежнему засада. Мало сам съедает, причём не потому что ленится — аппетита нет. Доктора говорят, что это нормально. Что иногда дети до следующей операции через зонд едят. Недавно глосика встретили, ему 5 месяцев, и его всю жизнь через зонд кормят. Жесть. Так что Санька ещё молодец. Может, просто время нужно, сегодня только 17-й день после операции…

29 июня
Малыша теперь наблюдают амбулаторно, дали с собой план приема препаратов и кучу лекарств. Теперь каждый день в клинику ходим. Там Саше снимают показатели (пульс, насыщение крови кислородом), взвешивают, осматривают. Врачи смотрят динамику показателей. Сашуля плохо кушает, но положительные сдвиги все — таки есть. Зонд пока оставили, через него даем много лекарств. Он повеселел и все больше улыбается.

 Втягиваемся потихонечку в «не больничный» ритм жизни. Карточки на питание теперь не действуют, поэтому таримся в магазине, готовим сами. Короче, обычная домашняя рутина. Санька такой смешной стал, гулить начинает потихонечку, психовать. Да-да, именно психовать: рычать научился, прям как медвежонок. Ну, это он так свои эмоции выражает, при этом глаза зажмурит, а потом подглядывает, смотрю на него, или нет. А ещё кулаки в рот тянуть начал, ручки-ножки свои разглядывать. Перед операцией всё это было, возвращаются привычки понемножку. А, вот ещё прикол: одну ногу задерёт вверх, и лежит. Долго так держит. Говорю, сынок, тебе удобно? Улыбается. Вот это что-то новенькое


30 июня
А мы вчера в православную церковь ездили, причастили маленького. Столько в Берлине русских, оказывается! Вчера такая большая служба была, привезли из Америки чудотворную мироточивую икону Богородицы Умягчение злых сердец, миром мазали. Санька всю службу то у папы, то у мамы на ручках спал.

Сашенька Иванов http://www.fondpr.ru/children/74/Ivanov_Sashenka.html

8 июня.
Сегодня ровно месяц прошёл, как Сашеньке сделали операцию. Когда вспоминаю тот день, мурашки по коже бегут, как страшно было. Ну да ладно, не стоит оглядываться назад. Нужно смотреть только вперёд. Ещё очень много предстоит моей крошке. Но он старается, он хочет жить, а мы все вместе ему в этом поможем. Утром так громко гулил, что аж заикал. Купила ему панамку белую, он в ней как пельмешек. Смешной такой!

9 июня.
 Ну, правда, видны улучшения, Санёк голову держать начал. Ну не совсем уверенно, но старается изо всех сил. Станислав Борисович сегодня из отпуска вышел, завтра с ним встречаемся. Сегодня виделись мельком. Его русские наверно, разорвали сегодня. Все тут сидят, его дожидаются. Домой уже так хочется! Нам билеты за 3 дня покупать надо, еле удержала супруга, хотел сегодня покупать. Говорю, вдруг Овруцкий не отпустит, обидно будет. Надеюсь, завтра всё прояснится

Сашенька Иванов http://www.fondpr.ru/children/74/Ivanov_Sashenka.html


 

"Ура! Мы дома. Во вторник ходили в амбуланс, Саше сделали контрольное ЭХО, все показатели стабильные, Овруцкий (зав. отделением) его посмотрел, сказал, что доволен результатом, и отпустил домой. Теперь в середине августа нам снова нужно лететь в Берлин. Малышу сделают зондирование, и тогда можно будет планировать следующую операцию. Мало конечно — месяц, но хоть столько.

Санёк всю дорогу проспал — и в самолёте, и в такси. Только в час ночи угомонился. Ещё бы, разница 2 часа, как раз где-то в 11 вечера он спать укладывался. Ну, ничего, разберёмся, главное, что мы ДОМА!!!!!"

Ездили в Филатовскую к Крюкову на УЗИ. Ну что, он очень всем доволен остался, тьфу-тьфу-тьфу, чтоб не сглазить. Хочу Овруцкому запись послать, чтоб тоже посмотрел. Но жидкости вроде ни в перикарде, ни в плевральных полостях нет. По косвенным признакам давление на лёгочных артериях не зашкаливает, так что у нас все шансы есть, чтоб Сашке Гленн сделали уже в августе. Ну не хочу загадывать, запланировать следующую операцию можно только после зондирования. Визу получили, 12-го летим, уже и билеты купили.

14 августа.
Ну, вот мы снова в Берлине. Как будто никуда и не уезжали. Ничего не поменялось, всё по-прежнему. Только Санька подрос, все говорят. И забияка стал. Всё хватает, всем интересуется, ручонки тянет ко всему. Самолёт перенёс более-менее нормально, только поспал всего пол часика. Вообще с пятницы какой-то беспокойный стал, мычать научился. Губы зажмёт, и мычит как коровка. И смех, и грех. Пальцы по локоть во рту, все рукава мокрые. Может, зубки режутся, а может, чувствует, что ему предстоит.

Вчера зарегистрировались в клинике, Сашеньке провели обследование. Рост 67–68 см, вес 6015 грамм, окружности головы и грудной клетки по 41 см, температура 37,1, сатурация (насыщение крови кислородом) 85%. Овруцкий сам делал УЗИ, пока остался доволен. Функция сердца хорошая, сократимость в порядке. Но окончательно всё станет ясно только после зондирования, которое ему сегодня сделают. Если градиент давления на лёгочных артериях не будет слишком высоким, то можно будет запланировать следующую операцию (Гленн), после которой детки обычно себя лучше чувствуют. Если же лёгочное давление будет высоким, Саше эндоваскулярно сузят анастомоз.

Покормила его в 6 утра в последний раз, голодный. Сейчас второго ребёночка забрали на зондирование. У нас 3-я очередь, ждём.
Господи, благослови!!!

17 августа
Зондирование показало, что градиент давления на лёгочных артериях чуть-чуть выше нормы (на одной 17, на другой 18), в идеале по 15. В принципе, это очень неплохой результат (после Бакулева у Саши было на одной 30, на другой 25). И то врачи ещё думают, сузить немножко анастомоз, чтоб снизить лёгочное давление, или сразу делать Гленн. Сегодня должны были на консилиуме обсуждать нашу ситуацию с кардиохирургами и шефом клиники. Пока нас выписали. Живём в отеле.

Сутки после зондирования Санька был под наблюдением, его мониторили, смотрели все показатели. Колбасило его, конечно, прилично. Сразу как проснулся после зондирования, давай крутиться, вертеться волчком. Ему надо на живот переворачиваться, а нельзя. Ножку с катетером думали привязать, он — психует. Ну, так отвлекали, развлекали. Провода давай хватать, сдёргивать с себя, а они ещё разноцветные, интересно же. Хотел сгрызть-опять не дают! На ночь снотворное дали, уснул. Вчера уже значительно лучше ему было. А сегодня окончательно пришёл в себя. Ждём завтрашнего дня, когда всё прояснится.

20 августа.
Врачи планируют следующий этап хирургического лечения — верхний кавопульмональный анастомоз. Операция назначена на следующий понедельник. Так что пока Санёк набирается сил. Гуляем, пюрешки потихонечку даём. Жарковато, правда, сегодня 32, завтра вроде 27 обещают. Соответственно и кушает похуже. Но ничего, зато уже ползать пытается, ножками упирается, опору ищет. Попку вверх поднимает, как гусеничка. А папа говорит, что он червячок маленький. Ну так смешно у него это выходит, да ещё одной ногой сильнее толкается, получается как-то боком, боком…

Саша Иванов http://fondpr.ru/children/74/Ivanov_Sashenka.html

27 августа.
Слава Богу, ещё одна операция позади. Вроде всё прошло по плану, доктора довольны результатом. Перевели малышка в реанимацию. Пока и наркоз ему дают, и кровь переливают, и морфин злополучный получает, чтоб не больно было. Трубочки, дренажи, ИВЛ, капельницы - вроде всё знакомо, но как в первый раз. Изменился буквально за несколько часов, такой опухший, отёкший лежит… Жалко его, прямо сил никаких нет! Что и говорить, зрелище не из приятных. А утром ещё улыбался всем подряд - медсёстрам, докторам. Так, на всякий случай… Но это мелочи. Главное, чтоб теперь нормально восстановительный период прошёл. Держись, Сашуля, мы в тебя верим! Ты же у меня стойкий оловянный солдатик!? Мы все с тобой!!!
 
28 августа 
Вчера ночью у Саньки ИВЛ убрали. А сегодня его уже перевели в отделение. С одной стороны, я рада, что у него хорошие показатели. Но переживаю очень, ведь ему и кардиостимулятор ещё не убрали, и катетер стоит (диурез отслеживают), и дренажи. Но самое главное, он очень активный, ноги выше потолка, всё время хочет перевернуться. А каждое движение причиняет боль. Руки ему связали, но толку мало, уже д
о рта дотянулся, соску вытащил. Держим вдвоём с Женьком. Ну, ничего, правильно моя сестра сказала, завтра будет легче. А пока у него температура 38,7. Поставили капельницу с новамином (обезболивающее), потом парацетамол. Вроде 38,3, чуть легче. Уснул пока. Врачи говорят, это нормально. Антибиотики он получает, после операции так бывает.
 
 

На фоне приёма лазикса Санька уже не так быстро вес набирает, 30–40 грамм в день. Но это и неплохо, большая прибавка тоже чревата дополнительной нагрузкой на сердце. Сатурация в норме, так что отпускают нас домой. Теперь через 3–6 месяцев нужно будет приехать на обследование.

«Мы с супругом сидели и говорили о том, что месяц прошёл после операции, Саше 27 августа Гленн сделали. А кажется, уже так давно это было. Даже не верится, как будто всё приснилось. За домашними делами, заботами как-то время пробежало. Да и видно, что пупсику полегче стало, всё-таки ему серьёзно сердечко разгрузили. Теперь кровь самотёком поступает с верхней половины туловища в лёгкие, минуя сердце. Так это сложно всё… Ещё недавно Сашка понятия не имел, для чего человеку ножки, ну никак не хотел на них становиться. А сегодня даже шагать пытался, так корявенько. Чудо моё маленькое! Дай Бог здоровья докторам и всем, кто за нас переживает и молится. Добрые дела возвращаются. Спасибо вам огромное!!!»

"21 января записались на обследование в Берлин. На прошлой неделе возили Сашу на УЗИ в Филатовскую больницу. Сказали, придраться не к чему. Анастомоз функционирует нормально. Там же и сатурацию попросила померять, 84% насыщение крови кислородом. После операции Гленн это отличный результат. Будем надеяться, что и дальше всё будет хорошо. По крайней мере, развивается малыш неплохо: сидит подолгу, на четвереньки встаёт. Недавно ползать научился. Не то чтобы бегом из комнаты в комнату, но подтягивает коленочки, старается пупсик. Причём назад у него лучше получается. Стоять на ножках очень нравится, от ходунков просто без ума. Правда, опять же, назад отталкиваться проще. Старшая дочка точно так же «пятилась» , когда маленькая была. Любят друг дружку — меры нет. Вчера Дашу выписали из больницы, что тут было!… Шум, гам. Радости полные штаны у всех. Таскает его, тискает как котёнка. А тот то ничего, а то давай рычать как медвежонок, мол, меру знать надо, в конце-то концов…

Напомним, что благодаря вашей помощи, друзья, Сашеньке сделали необходимую операцию на сердце в Германии. Спасибо вам, что вы спасли этого чудесного малыша!

Были в клинике, у Сашочка всё ок. Сатурация (насыщение крови кислородом) 87%, после операции Гленн это весьма приличный результат. Прибавка веса хорошая, по УЗИ всё функционирует как надо. Развивается малыш по возрасту, активный. Правильно Овруцкий тогда сказал: да вы по ребёнку увидите, если что-то пойдёт не так. Как мы и предполагали, зондирование Саше не стали делать. И ещё одна новость, уж не знаю, радоваться или нет, уже в мае — июле нас приглашают на Фонтен. С одной стороны, хорошо, что нет противопоказаний к операции. С другой, только-только вздохнули после 3-х операций… Как представлю, что нашему крошке предстоит снова пережить, кровь в жилах стынет и слёзы на глаза наворачиваются. А в голове вертится коварный вопрос: «Господи, ну почему? За что ему всё это?» Нельзя, знаю, нельзя так думать, гоню все плохие мысли. Санька маленький, но очень сильный. Бог милостив, мы обязательно справимся. Значит, нам нужно пройти этот путь…

Ещё в прошлый приезд меня поразило, сколько в Берлине инвалидов. Говорю мужу: «У нас не так много». А он мне: «Глупыш, просто в Германии для них все условия созданы, потому они свободно передвигаются в инвалидных креслах и колясках». И точно, начиная от лифтов в супермаркетах, магазинах, метро, и заканчивая низкими бордюрами и «горками» там, где порожки. Все удобства, не то что у нас. По телику то и дело показывают, как инвалиды годами из дома не выходят только из — за того, что лестницы не оборудованы полозьями для колясок, и т. д., и т. п.… Ладно, не будем о грустном, когда-нибудь и у нас так будет. А пока мы отстаём от них лет на…дцать. По крайней мере, в кардиохирургии точно. Так, один известный профессор-кардиохирург Любомудров из Питера, уезжая работать за рубеж, сказал: «Мы отстали от Европы лет на 10–15, а Европа от Америки ещё на столько же». Да, мы уже и вправду не раз сталкивались с мнением, что в США лучшая кардиохирургия в мире. По некоторым источникам, там есть клиники, в которых после Норвуд (а это одна из самых сложных операций на сердце) у деток стопроцентная выживаемость! Но и ценники там соответствующие… А мы радуемся, что с Божьей помощью попали в Германию, во многом благодаря вам, дорогие вы наши. Видимо, надо было испытать такое горе и потрясение, чтоб узнать, сколько в мире добрых, отзывчивых людей. Спасибо всем огромное и низкий поклон. Здоровья крепкого вам и вашим близким!

Несмотря на прогнозы врачей в первые дни жизни, наш сынок Сашка живёт, сегодня ГОДИК ему исполнился!... УРА!!!!! Просто не передать словами, как мы счастливы. Ходит за одну ручку, танцует, лопочет на своём, на детском, показывает, как он кушает и ещё много-много чего умеет наш герой.

Не устаю благодарить Господа, что подарил нам это чудо. Спасибо Вам за самое живое участие в судьбе нашего сына. Очень здорово, что Вы у нас есть! Мы Вас любим и ценим всё, что вы для нас сделали.

Пишет мама Сашеньки:

Санёк такой славный. Мы в прошлую субботу ЭХО делали в нашей поликлинике. Нам всё равно, а им надо для галочки. Дали талон, сказали, очень хороший врач из Бакулева делает. Так вот у неё чуть глаза на лоб не вылезли, сказала, что ещё не видела так удачно прооперированных детей с ГЛОС. Вернее, она их вообще не видела. После гибридки (1-я операция) в Бакулева детям делали Норвуд ( 2-й этап коррекции), говорит, один или два ребёночка выжили. И то их вроде Ильин оперировал, который уже давно там не работает, ушёл в Филатовку... После Гленн ей не довелось видеть деток с таким пороком.

Я так благодарна всем, кто не оставил нас в беде, помог словом, делом, финансами. Нам за месяц нужно было 104 тысячи евро собрать, сумма просто неподъёмная. Если честно, даже муж не верил в успех. Но на всё воля Божья, родственники помогли, друзья, фонды. Мне так жалко тех детей, которых не удалось спасти. Пороки разные, у Саши один из самых тяжёлых, полсердца нет у малыша. 10 УЗИ за беременность, никто даже не заподозрил, и ведь в разных местах делала. Значит, надо было нашему пупсику родиться. Так всё это кажется давно было, как во сне, как будто не со мной. Как я молилась тогда, как мне было страшно, одному Богу известно. Просто чудо, что он выжил и ПЕРЕЖИЛ!!!!! Правда, впереди ещё Фонтен... Но я верю, что всё будет здорово. Зато узнала, как много в мире добрых, хороших людей, неравнодушных к чужому горю.

Просто великое счастье, что нам удалось лечить Саньку в Берлине. Видимо, пока не достаточно опыта в России, таких деток очень трудно выходить. Знаю только, что сын у нас один, и мы будем бороться за его жизнь, чего бы нам это не стоило. И это не значит, что я не патриот. Просто очень люблю своего малыша, и хочу, чтобы он прожил долгую, интересную, счастливую жизнь.
Многие интересуются, закончено ли лечение нашего сына. Саше предстоит ещё одна серьёзная операция, Фонтен. Сначала нам в Берлине сказали, что уже в мае-июне готовы прооперировать нашего малыша. В принципе, он набирает вес, но не так быстро, как хотелось бы. Тем более сейчас активно развивается, бегает вовсю, да и один раз спать стал. Калории улетучиваются с неимоверной быстротой. Говорят, некоторые дети даже худеют в его возрасте. А Фонтен рекомендуют делать при весе ребёнка около 12 кг, то есть ближе к двум годам. Пока Санька где-то10500-10600 весит. Нам Станислав Борисович Овруцкий объяснил, что операция не срочная, а плановая. Сердечко ему разгрузили, теперь нужно дать возможность немножко подрасти. Ближе к сентябрю полетим в Берлин на зондирование. Тогда видно будет, что к чему.

Пишет мама Сашеньки:
Читаю на форуме темы про малышей с ГЛОС, которые только родились и первую операцию перенесли на сердце. Сразу наши страхи, волнения и переживания вспомнились, слёзы на глазах и дрожь по всему телу. Понимаю, как тяжело их мамочкам. Благодарю Господа, что нам удалось пройти через всё это, радуюсь каждому денёчку.
У меня в "Одноклассниках" долгое время стоял статус "Я ЛЮБЛЮ ЛЮДЕЙ!"... До тех пор, пока не родился сын и у него выявили тяжёлый порок сердца - ГЛОС. Тогда я поменяла статус на "ДЕТИ ДОЛЖНЫ ЖИТЬ!!!" Это был крик о помощи, я была на грани отчаяния. Сейчас нашему Саньке почти 1,5 годика, он перенёс 3 операции на сердце, наел щёки и пузо. Улыбчивый, весёлый малыш. И это чудо произошло благодаря Господу и простым, обычным людям, которые не прошли мимо, а приняли самое живое участие в судьбе нашего ребёнка...
Машины Сашку очень интересуют в последнее время. Любит потоптаться на сиденье за рулём, все кнопки потыкать. Причём всё равно в какую-свою, чужую. Главное, чтоб дверца открыта была...
А в этом году наша дочка стала ученицей ученица 1"А" класса. Когда-нибудь, Бог даст, и Санечка в школу пойдёт. Стремление у него есть, уже доказал это - первым по ступенькам в школу пробрался, насмешил всех вокруг: "Дружок, да тебе пока рановато!" "Подрасти надо бы!" А он знай себе ползёт, по ступенькам взбирается. "Вот так тяга к знаниям!"
А впереди ещё Фонтен, сердце сжалось, как не хочется снова операцию делать. Но без этого никак нельзя. Несмотря на Санькины успехи, признаки сердечной недостаточности дают о себе знать: одышка, усталость после физ.нагрузок, потеет когда кушает и засыпает. Ладно, это я так, навеяло... Саня уже не раз доказал, что он - настоящий мужик, справится и теперь.

История Санечки Иванова http://www.fondpr.ru/children/74/Ivanov_Sashenka.htm

Пишет мама Сашеньки:
Друзья, мы в Берлине. Долетели хорошо, Саня вёл себя вполне прилично, несмотря на то, что у него была температура. Сегодня ходили в поликлинику. Ему померили давление, пульс, сатурацию, сделали ЭКГ и УЗИ. Пульс, правда, высоковат – 127 ударов в минуту, возможно, от того, что плакал. В связи с этим ему увеличили дозу карведилола, в принципе, и по весу (11,2 кг) уже той дозы маловато. Зато сатурация (насыщение крови кислородом) 88 %, что, безусловно, радует (в прошлый раз была 84%.) Учитывая, что показатели у Саши хорошие, по УЗИ тоже всё достаточно неплохо, зондирование решили не делать. Отпустили нас до весны - лета, а там единым блоком сначала сделают зондирование (посмотрят, что с сосудами), и операцию Фонтен.
Спасибо вам!
История Сашеньки http://www.fondpr.ru/children/74/Ivanov_Sashenka.htm