Цель программы: организация адресных сборов средств на лечение и реабилитацию тяжелобольных детей из малообеспеченных семей, у которых диагностированы заболевания врожденного, приобретенного и генетического характера. Поступающие на программу целевые средства позволяют закрывать наиболее экстренные сборы для наших подопечных.

Адресаты программы (благополучатели): дети с врожденным пороком сердца и другими патологиями сердечно-сосудистой системы, генетическими заболеваниями, онкогематологическими и гематологическими болезнями, патологиями развития ЦНС, опорно-двигательного аппарата, тяжелой формой эпилепсии, аутистическими расстройствами, заболеваниями, вызывающими полную или частичную потерю слуха или зрения, сложными патологиями и поражениями кожи и сосудов, костно-мышечной системы, требующими длительного, в т.ч. пожизненного лечения.

Из-за отсутствия средств на лечение и несвоевременно оказанной медицинской помощи ежедневно в России умирает более 130 детей. Более 80% из них можно спасти. Программа фонда по помощи детям с тяжелыми заболеваниями вносит посильный вклад в решение этой проблемы. Фонд старается максимально гибко подойти к возрасту пациентов. Мы помогаем еще нерожденным детям в проведении высокотехнологичных операций на сердце и стараемся не отказывать пациентам в возрасте 18-19 лет. Мы стараемся спасти как можно больше детских жизней, сделать путь пациентов к выздоровлению максимально эффективным.

Программа реализуется БФ "Помоги ребенку.ру" с 2011 г. и охватывает основную деятельность фонда. С момента создания фонда и по состоянию на конец 2023 г. помощь в рамках программы оказана более чем 1000 детей.

Методы работы: программа отличается системным подходом к решению проблемы.  Основными методами являются внутренний фандрайзинг и привлечение частных и корпоративных пожертвований. Все поступающие в фонд просьбы проходят тщательную проверку, осуществляются консультации с медицинскими специалистами о целесообразности терапии, приобретения оборудования, лекарственных препаратов. Фонд старается охватить различные, в том числе инновационные направления терапии тяжелых заболеваний, активно следит за ходом передовых исследований в их лечении; проводит консультации с ведущими российскими и зарубежными экспертами (Германия, Франция, Италия, Испания, Израиль и др.) в области диагностики и лечения редких и малоизученных заболеваний.

Основные задачи программы:
■ помощь в оплате высокотехнологичного лечения и организации долговременной лекарственной терапии;
■ сбор средств на оплату различных реабилитационных курсов, приобретение специализированного медицинского оборудования, техники, расходных материалов для пациентов с угрожающими жизни и здоровью заболеваниями в указанных сферах;
■ повышение информированности представителей российского общества, государственных и бизнес-структур о росте численности тяжелобольных пациентов в категории детского населения страны, ежедневных барьерах, с которыми они сталкиваются в своем существовании, проблемах и актуальных потребностях детей-инвалидов для обеспечения максимального уровня качества их жизни и безопасности здоровья.

География программы – Российская Федерация. Мы придерживаемся твердого убеждения, что болезнь не знает национальности и места. 

Срок реализации программы – бессрочно. К сожалению, болезнь не знает времени. Иногда она приходит с рождением ребенка, иногда в результате тяжелых травм или болезней в процессе жизни, в ряде случаев у нее есть перспектива излечения болезни при обеспечении соответствующего ухода, лекарств и терапии, однако есть и такие случаи, когда детям нужна пожизненная помощь.

Результаты. За 2021-2022 г.:
- оказана помощь 55 пациентам, страдающим тяжелыми заболеваниями
в т.ч. оплачены 4 высокотехнологичные операции для спасения жизни больных детей в России и за рубежом;
- дети с генетическими болезнями
приобретены лекарства на годовые курсы терапии для 2 пациентов; оказана помощь в оплате дорогостоящих генетических обследования для 1 пациента;
- дети с диагнозом эпилепсия, аутизм, органическое поражение ЦНС и др.
оплачено 35 реабилитационных курсов;
- дети, чье состояние требует постоянной медицинской поддержки
собраны средства на покупку 2 комплектов мед. оборудования;
- дети, нуждающиеся в пожизненной лекарственной терапии
приобретены лекарственные и перевязочные средства, средства ухода на годовой курс терапии для 4 пациентов;
- дети с глазными заболеваниями
оплачено 1 комплексное диагностическое обследование и высокотехнологичная операция в РФ;
- дети, нуждающиеся в приобретении ТСР
оплачены 7 единиц дорогостоящей реабилитационной техники (инвалидные коляски, ходунки, вертикализаторы и др.)
- семьи детей с тяжелыми заболеваниями
оказана помощь 7 родителям в организации консультаций со специалистами по настройке мед.оборудования и особенностях терапии редких заболеваний.

Более подробно о результатах деятельности Программы за все годы ее реализации, новостях Вы можете прочитать на страницах детей - подопечных фонда в разделах "Им нужна помощь" и "Вы помогли им".

Ежедневно обновляемые отчеты о каждом из адресных сборов опубликованы на персональных страницах детей.
Ознакомиться с ежемесячными отчетами о поступлениях и расходах пожертвований, а также годовыми отчетами можно в разделах "Отчеты" и "О фонде" --> "Итоги деятельности фонда".

Поддержка программы. Тяжелые заболевания превращают каждую историю наших подопечных в отдельный дорогостоящий «проект борьбы за выживание», иногда пожизненный. Так случается, что у многих наших подопечных может наступить внезапное ухудшение - и тогда срочно необходимы лекарственные препараты, специальное медицинское оборудование, терапия или лечебное питание. Или же в фонд поступает просьба об экстренной помощи, когда речь идет о спасении жизни и здоровья ребенка. Именно в случае необходимости такой экстренной поддержки на помощь приходит программа "Спасти жизнь". Реализация программы осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей фонда.

Если Вы хотите перечислить пожертвование на финансирование программы, пожалуйста, указывайте в назначение платежа: «Программа «Спасти жизнь». Поддержать программу любым удобным способом можно по ссылке ниже или отправив SMS с текстом ШАНС на номер 3434 (1 смс - 100 руб.)

ПОМОЧЬ