Харченко София, 11 лет, г. Таганрог
Диагноз: органическое поражение ЦНС, агенезия мозолистого тела мозга, хронический аспирационный синдром, последствия кровоизлияния в мозг, шунтозависимость, тяжелая форма ДЦП, ЗПМР, гипостатура (хроническое расстройство питания и нарушение функции пищеварения, обменных процессов), эпилепсия
Сбор: 80 000 руб. на оплату срочной 2-этапной диагностики: обследования в РДКБ и ЭЭГ-мониторинга в Институте детской и взрослой неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки (г.Москва), оплату транспортных расходов к месту лечения
Срок: до 30 сентября
Средства собраны! Сбор закрыт! Оставшаяся к сбору сумма оплачена из безадресных пожертвований.

У Сони и ее мамы очень непростая история. В их маленькой семье два тяжелых инвалида. И иногда у Сониной мамы даже нет сил подняться с кровати – встать и жить. Из-за диабета падает сахар, начинаются сильные головокружения. А еще у мамы больное сердце и после COVIDа осложнения с дыханием. Но она встает. Ради дочки. В которую она верит со всей безграничной силой материнской души. А Соня – что-то лепечет на своем языке и смотрит на маму пронзительными глазами. Ей так хочется что-то сказать. Но не получается. Соня не может говорить, не может ходить, стоять сама. Сидит только с опорой. И это так сложно, когда твой ребенок не может объяснить, где и что у него болит... Жизнь таких детей – это огромные средства, которые необходимы для лечения, обследования и реабилитации. Соня и мама живут на пенсию. И иногда им не хватает денег даже на еду. Папа ушел из семьи и не помогает. Отказывается даже посидеть с ребенком, когда маме нужно в больницу. Приходится просить соседку... Соне постоянно нужны лекарства и лечебное питание, диагностика у специалистов. Она родилась совсем слабенькой, на 27-й неделе. Врачи экстренно решали, кого спасать – маму или дочку…. А потом – реанимация, ИВЛ, кровоизлияние в мозг, гидроцефалия, нарушение функций пищеварения. В маленьком кювезе, где лежала 900-граммовая малышка, провода занимали места больше, чем сама кроха. Соне поставили шунт, потому что головка у нее каждый день стремительно увеличивалась. С этой проблемой врачи справились. Но в результате последствий кровоизлияния и гидроцефалии были затронуты участки мозга, отвечающие за двигательную и речевую активность. В 2022 году Соне поставили дополнительный диагноз – агенезия мозолистого тела мозга. Заболевание неизлечимое. И пока малоизученное. А с учетом хронического аспирационного синдрома состояние Сони остается очень тяжелым и требует постоянного контроля. И теперь девочке приходится не только бороться за возможность сидеть, вставать. Но и постоянно бороться за жизнь. Сейчас у Сони увеличилось число эпилептических приступов, которые изматывают девочку, не дают спать. Соня почти перестала улыбаться, похудела до 19 кг, она совсем измучена. От прежнего ребенка осталась... тень. Врачи рекомендуют изменить лекарственную терапию и отправили Соню на 2-этапную консультацию в Москву. В ее рамках нужно пройти ЭЭГ-мониторинг, чтобы врач смог подобрать подходящие для Сони лекарства и лечение. Вы уже помогали Соне. И сейчас мы просим вас еще раз оказать помощь девочке – речь в буквальном смысле идет о спасении жизни ребенка...

Из письма мамы:
Сонечка – самый желанный и долгожданный ребенок. Я помню ее день появления, как сейчас. Шла 27-я неделя беременности. Постепенные приготовления к родам. Я ждала девочку. И вдруг у меня резко ухудшилось состояние здоровья, начались резкие приступы гипертонии, отеки и гестоз. Меня положили в отделение патологии г.Ростов-на-Дону, где провели курс лечения. Но улучшений не последовало. Возникла угроза жизни ребенка. И врачи поставили вопрос о спасении жизни ребенка или моей и оставили меня в реанимации по месту жительства – в г.Таганрог.
10 мая 2012 года появилась на свет доченька София. Врачи сделали кесарево сечение по экстренным показаниям. Малышка родилась на фоне тяжелой степени гестоза, ВСД по гипертоническому типу от моей болезни, выражающейся наследственной амиотрофией Шарко-Мари. На свет появилась малюсенькая девочка весом 900 гр. и ростом 35 см, в крайне тяжелом состоянии. В раннем неонатальном периоде Соня находилась на лечении в родильном доме г.Таганрога, а через 2 недели ее перевели в реанимацию детской больницы, где она находилось до июня 2012 года. Потом – еще два месяца малышка провела в отделении патологии новорожденных. Соню подключили к аппарату искусственного дыхания. Мне так тяжело и больно было смотреть на мою крохотную малышку, всю опутанную проводами, занимавшими почти весь кювез… А на 10-е сутки пребывания врачи сообщили тяжелую новость: у дочки не раскрываются легкие, произошло двухсторонее кровоизлияние в боковые желудочки мозга 3-й степени. В головке скопилось много жидкости и начался рост окружности головы. И снова Соню перевели в реанимацию местной больницы, места в перинатальном центре нам не дали – сказали, что дочка не транспортабельна и ее не смогут довезти… Через месяц нам поставили диагноз: прогрессирующая внутренняя оклюзионная гидроцефалия гипертензионно-гидроцефальный синдром. В течение 3 следующих месяцев врачи боролись за жизнь Сони. После выписки из детской больницы и заочной консультации с нейрохирургом был поставлен вопрос о необходимости оперативного вмешательства и экстренного шунтирования, так как наблюдалось прогрессирование гидроцефалии. Каждый день окружность головы малышки вырастала на 1 см. Сонечке поставили шунт и с этой ситуацией врачам удалось справиться.
Но последствия гидроцефалии повлекли за собой повреждения области мозга, которые отвечают за двигательную, мышечную активность и координацию движений. Был диагностирован спастический тетрапарез. Соня слабо удерживает голову, не стоит, не переворачивается со спины на живот. Развитие 10-летнего ребенка сейчас соответствует 3-летнему возрасту. Но она откликается на реабилитацию! После проведенных успешных курсов лечения, у нее наметился значительный прогресс. Соня стала пытаться сама поднимать голову, что-то брать руками, узнает близких, стала спонтанно лепетать, при поддержке взрослых стала сидеть! И это уже очень о многом говорит. Но последствия тяжелых заболеваний, которыми она страдает, постоянно отбрасывают нас назад. За улучшением следует ухудшение. И так все время…
Я сама – также инвалид. Нуждаюсь в дорогостоящих препаратах. У меня операция за операцией. И живем с Соней мы на две пенсии. Группа инвалидности бессрочна, на работу у меня выйти нет возможности. Да и Соню оставить одну нельзя. Иногда мне даже тяжело из-за болезни подняться с постели, но каждый день я заставляю себя вставать, жить, потому что у меня есть моя Сонечка. Поэтому я обращаюсь к неравнодушным людям с просьбой помочь моему ребенку. У Сони диагностировано расстройство пищеварения, нарушение его функций и обменных процессов и ей необходима для питания лечебная смесь «Малоежка». А также необходимы постоянные обследования. В 2022 г. мы прошли срочное обследование в Москве, состояние Сони на какой-то период стабилизировалось, но сейчас снова произошло ухудшение. Соня почти не спит. Ее трясет от постоянных эпилептических приступов. Назначенные ранее лекарства уже не справляются. Мы обращались за онлайн-консультацией в Москву, и нам подтвердили, что нужно менять схему лечения. Мы с дочкой абсолютно выбились из сил, я недавно перенесла несколько тяжелых операций, прогрессирует диабет и другие тяжелые заболевания. Но в первую очередь я думаю о Соне, потому что кроме меня у нее никого нет. В Ростове и Таганроге нам не могут помочь, слишком тяжелый ребенок, рекомендуют обращаться к специалистам-эпилептологам в Москву, как и в прошлый раз, но на нашу пенсию никак не осилить эту поездку. Я очень хочу спасти своего ребенка. Пожалуйста, помогите нам пройти нужные обследования. Чтобы Соня жила!

С уважением, мама Софии – Наталья.