Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру



Программа "ТЫ СМОЖЕШЬ" 2023

Цель программы – оказание помощи малообеспеченным семьям с детьми, страдающими синдромом детского церебрального паралича (ДЦП), в оплате лечения, лекарственной терапии, реабилитации, направленных на преодоление последствий заболевания, восстановление необходимых физических функций и обеспечения социальной интеграции в современном обществе как полноценных личностей.

Что такое ДЦП? Это состояние, при котором поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений. Интеллект таких детей в большинстве случаев сохранен. Они обучаемы, эмоционально отзывчивы и многие из них очень талантливы, прекрасно учатся, хотя наше общество долгие годы настойчиво пыталось «закрыть» их в специальных коррекционных общеобразовательных учреждениях, лишая возможностей нормально социализации и полноценного общения с детьми их возраста и взрослыми, со всем окружающим миром. 

Адресаты программы: дети с диагнозом врожденного, приобретенного и вторичного ДЦП, в т.ч. с неуточненным до конца диагнозом.
При врожденном ДЦП мозг малыша оказывается биологически поврежденным на момент рождения. Это самая трудная для лечения категория детей. Но их всего 10%. Но и они могут достичь значительных результатов при своевременном лечении.
Детей с приобретенным ДЦП в общем числе имеющих такой диагноз также примерно 10%. Причинами приобретенного ДЦП у детей могут являться: кровоизлияние в мозг вследствие родовой травмы, тяжелые инфекционные заболевания и отравления.
Дети с так называемым вторичным ДЦП составляют большинство в числе имеющих данный диагноз. В этом случае внутриутробное развитие ребенка проходит без патологий, а нарушения в работе мозга ребенка появляются в результате травм или неправильных действий врачей во время родов.

Обоснование программы:
Долгое время в нашей стране отсутствовала даже статистика заболеваемости ДЦП среди детей, не говоря о реабилитационной поддержке. Лишь в 2012 году в верхах заговорили о цифрах. Проблема стала очевидной уже невооруженным взглядом. Однако официальная статистика, как всегда, оказалась достаточно скромной, выявив около 100 тысяч официально зарегистрированных больных ДЦП детей в нашей стране. База учета таких детей никогда в России не велась и до сих пор не ведется. Реальные же цифры гораздо критичнее. По данным общественных, родительских и благотворительных организаций, занимающихся не первый год данной проблемой и оказывающих помощь детям, страдающим ДЦП в различных формах, сегодня с полной убедительностью можно сказать, что в настоящий момент в России насчитывается около 1,5 миллиона детей, имеющих диагноз ДЦП. Если выразить эти цифры другими словами, то 35% детей-инвалидов в России – это дети с ДЦП. Каждые 13 малышей из 1000 рожденных – это дети с ДЦП. 6% из числа детского населения, живущего сегодня в России – это дети с ДЦП.

Можно ли вылечить ДЦП полностью?
Еще несколько лет назад врачи во всем мире давали на этот вопрос твердый и категоричный ответ «нет». Сегодня все изменилось. Конечно, речь не идет о 100-процентном излечении данного заболевания, но современный уровень медицины и реабилитации говорит о том, что победить последствия ДЦП можно, и чем раньше будет начато лечение и реабилитация, тем больше шансов достичь успеха. При должной реабилитации ребенок может забыть об инвалидности, максимально восстановить двигательную активность, развить необходимые биологические и эмоциональные функции и стать самостоятельным человеком и полноценным членом общества. Об этом свидетельствуют и примеры из жизни известных личностей – актеров, спортсменов, общественных деятелей, деятелей культуры, среди которых Сильвестр Сталлоне, Крис Нолан, Ар-Джей Митт, Крис Фонческа, добившихся значительных, всемирно признанных успехов в результате многолетний упорных занятий и реабилитационных мероприятий.

Сегодня зарубежные врачи утверждают, что в этиологии ДЦП все не так просто, как думали ученые еще несколько лет назад – и это инициировало во всем мире мероприятия по поиску методов ранней диагностики ДЦП, его ранней реабилитации и дальнейшему изучению. В настоящий момент мировая статистика свидетельствует о том, что 80% детей с диагнозом ДЦП при его раннем выявлении и непрерывной реабилитации – можно помочь вернуться к нормальной жизни, нормальному детству к 5-7 годам. Более того, во многих случаях диагноз ДЦП у новорожденных является неточным, условным и при своевременной реабилитации он полностью снимается. И в 7 лет такие дети уже могут пойти со своими сверстниками в первый класс, как обычные, пусть и немного отличающиеся от других малыши-первоклашки.

Что представляют собой лечение и реабилитация при ДЦП?
В последнее время благодаря усовершенствованию реабилитационной и хирургической терапий медицине удалось добиться больших функциональных результатов и лучшего качества жизни больных ДЦП.
Лечение ДЦП состоит из комплексной реабилитации, включающей медикоментозную терапию, лечебный массаж, ЛФК, оперативное вмешательство, ортопедические мероприятия: гипсование, протезирование, ношение ортопедической обуви, занятия на специальных тренажерах, способствующих улучшению нервно-мышечной координации и устранению, либо предотвращению дисфункции; занятия по развитию речи и слуха; проведение занятий, направленных на социальную адаптацию ребенка; занятий по развитию эмоциональной сферы.
Когда дети с диагнозом ДЦП становятся взрослыми, многие из них еще продолжают нуждаться в поддержке таких служб, как: служба персональной помощи, реабилитационная терапия, профессиональное и специальное обучение, службы независимой жизни, консультирование, транспортировка и т.д. А многим – благодаря своевременной реабилитации – это уже доступно как обычным, не страдающим тяжелыми заболеваниями, людям.
Дети с ДЦП могут полноценно общаться, ходить в школу, на работу, гулять, посещать детские и взрослые праздники и мероприятия, заниматься спортом, танцами и другими видами досуга, поддерживать семью и жить в собственном доме. Большинству детей с церебральным параличом помощь необходима для того, чтобы, прежде всего, обрести самостоятельность и возможность принимать активное участие в жизни общества.
Лишь в ряде случаев детям с ДЦП показано хирургическое вмешательство, заключающееся в воздействии на отдельные участки костных или нервных тканей – например, для преодоления спастики (непроизвольного сокращения мышц с болевым синдромом) конечностей. Стоимость таких операций составляет от 400 до 600 тыс.рублей. В большинстве же случаев – нужна упорная и непрекращающаяся реабилитация. Минимально – 1-2 раз в год. В лучшем случае – не менее 3-4 раз в различных видах лечебных учреждений (и это не считая ежедневного повторения необходимых упражнений, массажа и других реабилитационных мероприятий дома). И чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха. Но для этого понадобятся годы работы. Но разве поставить на ноги ребенка не стоит этих затрат и усилий? Ответ «да» на этот вопрос очевиден для каждого родителя.

Сколько стоит 1 курс реабилитации для ребенка с ДЦП?
В среднем от 100 до 350 тысяч рублей. Умножьте эту цифру минимум на 5 лет и еще на 1,5 миллиона больных детей. А теперь представьте, что большинство семей таких детей выживают на пенсию по инвалидности и пособие по уходу за ребенком, максимальный размер которых в 2023 г. не превышает 15,5 и 12 тыс.рублей соответственно. Многие из подобных семей являются неполными.
По оценкам специалистов, сумма пенсии по инвалидности составляет сегодня лишь 3% затрат на жизнь ребенка-инвалида. Очевидно, что на такие деньги едва можно обеспечить питание ребенка, не говоря о реабилитации и специальном оборудовании – туторах, тренажерах, инвалидных домашних и прогулочных колясках, сидениях, вертикализаторах и т.д., а тем более реабилитационных курсах.
Мы знаем многих мам, рацион которых на неделю составляет лишь пару пачек крупы, батон хлеба и упаковку дешевого чая – лишь бы была возможность лучше питаться больному ребенку и купить минимально необходимое для ежедневных занятий с ним.
Так как официальная статистика заболеваемости не ведется и ее цифра крайне занижается на федеральном уровне, не говоря о регионах, то квот и социальных государственных выплат для лечения таких детей не то чтобы не хватает, - при таком числе имеющих данный диагноз детей, можно сказать, что их фактически не предусмотрено.

Что такое ДЦП для семьи ребенка и него самого?
В таких семьях мама неотлучно находится рядом с ребенком, забывая о себе, забывая о работе. Папы – очень часто уходят, не выдерживая психологической нагрузки. И вот, в итоге одинокая мама ребенка-инвалида нередко находится еще и сама в состоянии постоянной депрессии. Она замыкается в своей беде, отодвигается от друзей и сослуживцев, испытывает постоянный комплекс вины. Она оказывается в том положении, в котором помощь окружающих ее людей, наша помощь ей особенно нужна. Ее проблемы часто остаются для окружающих людей скрытыми.
Социальная жизнь такой семьи в нашей стране абсолютно не защищена. Вместе с ребенком мать имеет права, но без юридической поддержки она даже не знает о них. Порой она годами бьется с местными чиновниками за права ребенка. Иногда удается достигнуть победы – особенно в случае объединения с другими родителями. Но часто победа достается дорогой ценой — ценой потерянного для реабилитации ребенка времени. И не каждая мама выдержит такую борьбу, и не каждая сделает выбор в пользу судов и доказательств в ущерб здоровью ребенка.
ДЦП - это тяжелое испытание как для ребенка, так и для его родителей. Если прервать занятия с ребенком хотя бы на один день, неделю, регресс будет неминуем. И тогда придется все начинать сначала. Очень часто эти малыши занимаются сквозь слезы. Но их упорству могут позавидовать олимпийские чемпионы. Каждый день по сотне раз повторений, стиснув зубы, они стремятся к заветной цели – ходить, бегать, радоваться жизни, как обычные маленькие дети.

Задачи программы:
■ сбор средств для оплаты курсов реабилитации, включающих лечебный массаж, ЛФК, реабилитационные технологии и методы, в т.ч. занятия на специальных технических приспособлениях, способствующие в целом улучшению нервно-мышечной координации и устранению, либо предотвращению дисфункций в опорно-двигательной сфере; занятия по улучшению слухоречевых навыков; занятия направленные на социальную адаптацию ребенка, развитие его психоэмоциональной сферы;
■ сбор средств на оплату медикаментозной терапии, ортопедических процедур (гипсование, протезирование, изготовление ортопедической обуви), хирургического вмешательства (воздействие на отдельные участки костных или нервных тканей для преодоления спастики конечностей - непроизвольного сокращения мышц с болевым синдромом и др.);
■ оказание помощи в приобретении для адресатов программы специализированных ТСР, используемых для компенсации или устранения стойких ограничений жизнедеятельности ребенка-инвалида;
■ привлечение внимания государства, бизнеса и окружающего социума к нуждам детей с ДЦП, и создание оптимальных условий для успешной интеграции данной категории детей с ОВЗ в современное общество.
 
Методы реализации программы:
- общецелевые и адресные сборы пожертвований, экспертная оценка каждого случая заболевания пациента и показаний к обеспечению терапией или оборудованием. Сбор на общие цели реализации программы позволяет направлять средства на наиболее срочные случаи и помочь большему числу адресатов. Также ведется адресный сбор для конкретных пациентов;
- поддержка программы осуществляется методом внутреннего фандрайзинга за счет усилий сотрудников организации и поддержки привлекаемых жертвователей. Большую часть средств для финансирования программы формируют частные пожертвования;
- программа рассчитана на долговременную реализацию и системный подход к решению проблемы.

Почему нам нужна Ваша помощь в финансировании этой программы?
К сожалению, наш фонд не может помочь всем, кто к нам обращается — сбор средств для детей с ДЦП идет очень медленно. А очередь из нуждающихся в помощи – катастрофически быстро. Очень часто, открыв историю ребенка с ДЦП, жертвователь перелистывает страницу его жизни с мыслью – «Он или она еще могут подождать, болезнь не смертельна, ничего страшного». Поверьте, эти дети не могут ждать. Потому что теряется драгоценное время и все достигнутые ранее успехи. В начале каждого года очередь на оплату реабилитации детей с ДЦП за пару месяцев вырастает в такую гору просьб, что прием обращений приходится закрывать фактически до конца текущего года – чтобы успеть выставить на сбор всех нуждающихся в помощи и успеть эти сборы «закрыть».

В среднем каждый из таких сборов на 1 ребенка длится от 2 до 6 месяцев. Однако если бы у нас существовала постоянно в резерве некоторая сумма в рамках программы реабилитации подобных детей – десятки случаев собранных средств и чудесных историй успехов этих ребят можно было бы превратить в сотни. Мы очень надеемся, что, благодаря вашему участию, ситуация изменится, и придет тот день, когда ни одно обращение в фонд не будет оставаться без оперативной помощи. И сердечно благодарим всех, кто поддержит наш проект!

География программы – Российская Федерация. 

Срок реализации программы – бессрочно. Болезнь не знает времени. Она не выбирает - к кому и когда прийти. Иногда она приходит с рождением ребенка, иногда в результате тяжелых травм или болезней в процессе жизни. Но в большинстве случаев таким детям с рождения или первого года жизни, к достижению которого чаще всего ставят диагноз, нужна качественная и долговременная, непрекращающаяся постоянная реабилитация.

Первые результаты – в 2011-2022 гг. нам уже удалось привлечь пожертвования и оказать помощь более чем 320 детям с диагнозом ДЦП в прохождении необходимой реабилитации и покупке реабилитационной техники. Но мы осознали, что наши возможности ограничены. И тогда на свет появилась идея – создать системную программу помощи детям с ДЦП.
За годы нашей работы и деятельности наших коллег, благодаря самоотверженным усилиям родителей и поддержке жертвователей, мы знаем уже не десятки, а сотни случаев – когда малыши с ДЦП, которым врачи навсегда предрекали жизнь в инвалидной коляске, или того хуже – в кровати, без движения, не просто начинали проявлять двигательную активность, садились – они вставали и начинали ходить, с каждым шагом, с каждым годом все лучше и лучше. Они упорно и успешно продолжают развивать свои навыки и умения и сегодня. А мы с вами можем помочь еще сотням таких детей.
Данная программа осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей фонда.

Фонд «Помоги ребенку.ру» сегодня одна из немногих благотворительных организаций в России, кто целенаправленно реализует программу, направленную на реабилитацию детей с ДЦП, и пытается поддержать детей с данными заболеваниями и их семьи. В масштабе 1,5 миллионов больных ДЦП детей число благотворительных, общественных и родительских организаций не может справиться с таким количеством нуждающихся в помощи.
Поэтому поддержка каждого члена общества в борьбе за полноценную жизнь этих детей очень важна.
Мы как люди, как члены человеческого сообщества в полном смысле этого слова, не имеем права отказывать этим детям в поддержке жить максимально полноценной жизнью. Ребенок, даже изуродованный болезнью, остается человеком, остается личностью, и нуждается в любви, заботе и праве на полноценное лечение.

Ежедневно в фонд приходит 5-7 заявок от родителей с просьбой помочь в оплате реабилитационных курсов, хирургических вмешательств, покупке необходимого оборудования и ТСР, лекарственных препаратаов. Но в рамках адресных сборов мы можем помочь только 20-30 детям в год. Финансирование программы в рамках указанного бюджета позволит нам помочь не менее, чем 80-100 подопечным в год!
 
Если Вы хотите перечислить пожертвование на финансирование программы, пожалуйста, указывайте в назначение платежа: «Программа «Ты сможешь!». Поддержать программу любым удобным способом можно по ссылке ниже.

ПОМОЧЬ

Новости:

22 Марта 2023

В соответствии с приказом Минтруда от 30.01.2023 г. № 48н, процедура принятия решения о выплате компенсации уменьшилась с 30 до 15 рабочих дней, а срок начисления денег – с 30 до 5 дней. Изменения вступили в силу 17 марта.
В России люди с инвалидностью могут приобретать ТСР (технические средства реабилитации) тремя способами: получить готовое изделие через Фонд социального страхования, купить его самостоятельно и получить компенсацию или воспользоваться электронным сертификатом. Электронным сертификатом можно расплачиваться в офлайн-магазинах и онлайн-магазинах с доставкой до ближайшего пункта выдачи или курьером на дом.


Источник: Агентство социальной информации

4 Октября 2023

Всемирный День поддержки людей, страдающих церебральным параличом традиционно отмечается в первую среду октября. Негласным девизом этого дня с 2012 г. стала фраза: «Ограничены в движениях – не ограничены в стремлениях!».

Сейчас в России живут около 1,5 млн. детей, имеющих диагноз ДЦП.

Что такое ДЦП?
Это состояние, при котором поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений. Интеллект таких детей в большинстве случаев сохранен. Они обучаемы, эмоционально отзывчивы и многие из них очень талантливы, прекрасно учатся.

Для поддержки детей, столкнувшихся с диагнозом ДЦП, в нашем фонде уже несколько лет существует программа "Ты сможешь!": Ее цель – помощь в оплате лечения, ТСР, лекарственной терапии, реабилитации, направленных на преодоление последствий болезни.

Сколько стоит 1 курс реабилитации для ребенка с ДЦП? Или ТСР?
В среднем от 50 до 350 тыс.руб. Большинство семей таких детей выживают на пенсию по инвалидности и пособие по уходу за ребенком, максимальный размер которых не превышает 16 тыс.рублей.

С 2011 г. мы помогли более чем 300 детям с диагнозом ДЦП. Но вместе с вами мы сможем сделать еще больше добрых дел и изменить мир для этих ребят! Присоединяйтесь к нашей доброй инициативе!

КАК ПОДДЕРЖАТЬ ПРОГРАММУ "ТЫ СМОЖЕШЬ"?

✅ отправить СМС со словом ШАНС на номер 3434 (для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Йота, стоимость 1 смс - 100 руб., чтобы отправить другую сумму, укажите ее после пробела, например, ШАНС 300)

✅ перечислить пожертвование с банковской карты


 

как помочь

контакты

     
   

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.


Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru



подписка



пожертвования

Программа "ТЫ СМОЖЕШЬ" 2023

0, Россия
дети с ДЦП

Необходимо собрать: 3 000 000.00 руб.
Cобрано: 29 545.00 руб.
Осталось собрать: 2 970 455.00 руб.
Срок: 19 Декабря
жертвователь дата сумма
1 Юрий Н.
Uniteller
16.01.2023 200.00 руб.
2 Анонимно
Uniteller
18.01.2023 300.00 руб.
3 Валентина
Uniteller
23.01.2023 500.00 руб.
4 Аноним
Uniteller
17.02.2023 500.00 руб.
5 Анонимно
(Банковский перевод через СберБанк)
20.02.2023 30.00 руб.
6 Савченко О.
(Банковский перевод через СберБанк)
17.03.2023 500.00 руб.
7 Анонимно
(Банковский перевод через СберБанк)
20.03.2023 30.00 руб.
8 Аноним
Uniteller
25.03.2023 400.00 руб.
9 Аноним
Uniteller
31.03.2023 1 300.00 руб.
10 а
Uniteller
07.04.2023 300.00 руб.
11 а
Uniteller
10.04.2023 500.00 руб.
12 Анонимно
(Банковский перевод через СберБанк)
19.04.2023 30.00 руб.
13 Аноним
Uniteller
20.04.2023 300.00 руб.
14 Аноним
Uniteller
31.05.2023 1 000.00 руб.
15 Анонимно
(Банковский перевод через СберБанк)
19.07.2023 30.00 руб.
16 Аноним
Uniteller
25.07.2023 3 000.00 руб.
17 Ирина
Uniteller
08.08.2023 2 000.00 руб.
18 Анонимно
(Банковский перевод через СберБанк)
21.08.2023 30.00 руб.
19 Аноним
Uniteller
04.10.2023 500.00 руб.
20 Анонимно
(Банковский перевод через СберБанк)
20.11.2023 30.00 руб.
21 ПРОЕКТ "БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ НОМЕР 3434" MIXPLAT
21.11.2023 35.00 руб.
22 ПРОГРАММА «#ВыбираемВместе2023»_ООО НЕСКУЧНЫЙ ГОРОД
10.11.2023 13 000.00 руб.
23 Анонимно
(Банковский перевод через СберБанк)
19.12.2023 30.00 руб.
24 Аноним
Uniteller
31.12.2023 5 000.00 руб.
Яндекс.Метрика