Цель программы – оказание помощи малообеспеченным семьям с детьми, страдающими синдромом детского церебрального паралича (ДЦП), в оплате лечения, лекарственной терапии, реабилитации, направленных на преодоление последствий заболевания, восстановление необходимых физических функций и обеспечения социальной интеграции в современном обществе как полноценных личностей.

Что такое ДЦП? Это состояние, при котором поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений. Интеллект таких детей в большинстве случаев сохранен. Они обучаемы, эмоционально отзывчивы и многие из них очень талантливы, прекрасно учатся, хотя наше общество долгие годы настойчиво пыталось «закрыть» их в специальных коррекционных общеобразовательных учреждениях, лишая возможностей нормально социализации и полноценного общения с детьми их возраста и взрослыми, со всем окружающим миром. 

Адресаты программы: дети с диагнозом врожденного, приобретенного и вторичного ДЦП, в т.ч. с неуточненным до конца диагнозом.
При врожденном ДЦП мозг малыша оказывается биологически поврежденным на момент рождения. Это самая трудная для лечения категория детей. Но их всего 10%. Но и они могут достичь значительных результатов при своевременном лечении.
Детей с приобретенным ДЦП в общем числе имеющих такой диагноз также примерно 10%. Причинами приобретенного ДЦП у детей могут являться: кровоизлияние в мозг вследствие родовой травмы, тяжелые инфекционные заболевания и отравления.
Дети с так называемым вторичным ДЦП составляют большинство в числе имеющих данный диагноз. В этом случае внутриутробное развитие ребенка проходит без патологий, а нарушения в работе мозга ребенка появляются в результате травм или неправильных действий врачей во время родов.

Обоснование программы:
Долгое время в нашей стране отсутствовала даже статистика заболеваемости ДЦП среди детей, не говоря о реабилитационной поддержке. Лишь в 2012 году в верхах заговорили о цифрах. Проблема стала очевидной уже невооруженным взглядом. Однако официальная статистика, как всегда, оказалась достаточно скромной, выявив около 100 тысяч официально зарегистрированных больных ДЦП детей в нашей стране. База учета таких детей никогда в России не велась и до сих пор не ведется. Реальные же цифры гораздо критичнее. По данным общественных, родительских и благотворительных организаций, занимающихся не первый год данной проблемой и оказывающих помощь детям, страдающим ДЦП в различных формах, сегодня с полной убедительностью можно сказать, что в настоящий момент в России насчитывается около 1,5 миллиона детей, имеющих диагноз ДЦП. Если выразить эти цифры другими словами, то 35% детей-инвалидов в России – это дети с ДЦП. Каждые 13 малышей из 1000 рожденных – это дети с ДЦП. 6% из числа детского населения, живущего сегодня в России – это дети с ДЦП.

Можно ли вылечить ДЦП полностью?
Еще несколько лет назад врачи во всем мире давали на этот вопрос твердый и категоричный ответ «нет». Сегодня все изменилось. Конечно, речь не идет о 100-процентном излечении данного заболевания, но современный уровень медицины и реабилитации говорит о том, что победить последствия ДЦП можно, и чем раньше будет начато лечение и реабилитация, тем больше шансов достичь успеха. При должной реабилитации ребенок может забыть об инвалидности, максимально восстановить двигательную активность, развить необходимые биологические и эмоциональные функции и стать самостоятельным человеком и полноценным членом общества. Об этом свидетельствуют и примеры из жизни известных личностей – актеров, спортсменов, общественных деятелей, деятелей культуры, среди которых Сильвестр Сталлоне, Крис Нолан, Ар-Джей Митт, Крис Фонческа, добившихся значительных, всемирно признанных успехов в результате многолетний упорных занятий и реабилитационных мероприятий.

Сегодня зарубежные врачи утверждают, что в этиологии ДЦП все не так просто, как думали ученые еще несколько лет назад – и это инициировало во всем мире мероприятия по поиску методов ранней диагностики ДЦП, его ранней реабилитации и дальнейшему изучению. В настоящий момент мировая статистика свидетельствует о том, что 80% детей с диагнозом ДЦП при его раннем выявлении и непрерывной реабилитации – можно помочь вернуться к нормальной жизни, нормальному детству к 5-7 годам. Более того, во многих случаях диагноз ДЦП у новорожденных является неточным, условным и при своевременной реабилитации он полностью снимается. И в 7 лет такие дети уже могут пойти со своими сверстниками в первый класс, как обычные, пусть и немного отличающиеся от других малыши-первоклашки.

Что представляют собой лечение и реабилитация при ДЦП?
В последнее время благодаря усовершенствованию реабилитационной и хирургической терапий медицине удалось добиться больших функциональных результатов и лучшего качества жизни больных ДЦП.
Лечение ДЦП состоит из комплексной реабилитации, включающей медикоментозную терапию, лечебный массаж, ЛФК, оперативное вмешательство, ортопедические мероприятия: гипсование, протезирование, ношение ортопедической обуви, занятия на специальных тренажерах, способствующих улучшению нервно-мышечной координации и устранению, либо предотвращению дисфункции; занятия по развитию речи и слуха; проведение занятий, направленных на социальную адаптацию ребенка; занятий по развитию эмоциональной сферы.
Когда дети с диагнозом ДЦП становятся взрослыми, многие из них еще продолжают нуждаться в поддержке таких служб, как: служба персональной помощи, реабилитационная терапия, профессиональное и специальное обучение, службы независимой жизни, консультирование, транспортировка и т.д. А многим – благодаря своевременной реабилитации – это уже доступно как обычным, не страдающим тяжелыми заболеваниями, людям.
Дети с ДЦП могут полноценно общаться, ходить в школу, на работу, поддерживать семью и жить в собственном доме. Большинству детей с церебральным параличом помощь необходима для того, чтобы, прежде всего, обрести самостоятельность и возможность принимать активное участие в жизни общества.
Лишь в ряде случаев детям с ДЦП показано хирургическое вмешательство, заключающееся в воздействии на отдельные участки костных или нервных тканей – например, для преодоления спастики (непроизвольного сокращения мышц с болевым синдромом) конечностей. В большинстве же случаев – нужна упорная и непрекращающаяся реабилитация. Минимально – 1-2 раз в год. В лучшем случае – не менее 3-4 раз в различных видах лечебных учреждений (и это не считая ежедневного повторения необходимых упражнений, массажа и других реабилитационных мероприятий дома). И чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха. Но для этого понадобятся годы работы. Но разве поставить на ноги ребенка не стоит этих затрат и усилий? Ответ «да» на этот вопрос очевиден для каждого родителя.

Сколько стоит 1 курс реабилитации для ребенка с ДЦП?
В среднем от 100 до 350 тысяч рублей. Умножьте эту цифру минимум на 5 лет и еще на 1,5 миллиона больных детей. А теперь представьте, что большинство семей таких детей выживают на пенсию по инвалидности, максимальный размер которой в 2022 г. не превышает 15 тыс.рублей. Многие из подобных семей являются неполными.
По оценкам специалистов, сумма пенсии по инвалидности составляет сегодня лишь 3% затрат на жизнь ребенка-инвалида. Очевидно, что на такие деньги едва можно обеспечить питание ребенка, не говоря о реабилитации и специальном оборудовании – туторах, тренажерах, специальных колясках, сидениях и т.д., а тем более реабилитационных курсах.
Мы знаем многих мам, рацион которых на неделю составляет лишь пару пачек крупы, батон хлеба и упаковку дешевого чая – лишь бы была возможность лучше питаться больному ребенку и купить минимально необходимое для ежедневных занятий с ним.
Так как официальная статистика заболеваемости не ведется и ее цифра крайне занижается на федеральном уровне, не говоря о регионах, то квот и социальных государственных выплат для лечения таких детей не то чтобы не хватает, - при таком числе имеющих данный диагноз детей, можно сказать, что их фактически не предусмотрено.

Что такое ДЦП для семьи ребенка и него самого?
В таких семьях мама неотлучно находится рядом с ребенком, забывая о себе, забывая о работе. Папы – очень часто уходят, не выдерживая психологической нагрузки. И вот, в итоге одинокая мама ребенка-инвалида нередко находится еще и сама в состоянии постоянной депрессии. Она замыкается в своей беде, отодвигается от друзей и сослуживцев, испытывает постоянный комплекс вины. Она оказывается в том положении, в котором помощь окружающих ее людей, наша помощь ей особенно нужна. Ее проблемы часто остаются для окружающих людей скрытыми.
Социальная жизнь такой семьи в нашей стране абсолютно не защищена. Вместе с ребенком мать имеет права, но без юридической поддержки она даже не знает о них. Порой она годами бьется с местными чиновниками за права ребенка. Иногда удается достигнуть победы – особенно в случае объединения с другими родителями. Но часто победа достается дорогой ценой — ценой потерянного для реабилитации ребенка времени. И не каждая мама выдержит такую борьбу, и не каждая сделает выбор в пользу судов и доказательств в ущерб здоровью ребенка.
ДЦП - это тяжелое испытание как для ребенка, так и для его родителей. Если прервать занятия с ребенком хотя бы на один день, неделю, регресс будет неминуем. И тогда придется все начинать сначала. Очень часто эти малыши занимаются сквозь слезы. Но их упорству могут позавидовать олимпийские чемпионы. Каждый день по сотне раз повторений, стиснув зубы, они стремятся к заветной цели – ходить, бегать, радоваться жизни, как обычные маленькие дети.

Задачи программы:
■ сбор средств для оплаты курсов реабилитации, включающих лечебный массаж, ЛФК, реабилитационные технологии и методы, в т.ч. занятия на специальных технических приспособлениях, способствующие в целом улучшению нервно-мышечной координации и устранению, либо предотвращению дисфункций в опорно-двигательной сфере; занятия по улучшению слухоречевых навыков; занятия направленные на социальную адаптацию ребенка, развитие его психоэмоциональной сферы;
■ сбор средств на оплату медикаментозной терапии, ортопедических процедур (гипсование, протезирование, изготовление ортопедической обуви), хирургического вмешательства (воздействие на отдельные участки костных или нервных тканей для преодоления спастики конечностей - непроизвольного сокращения мышц с болевым синдромом и др.);
■ оказание помощи в приобретении для адресатов программы специализированных ТСР, используемых для компенсации или устранения стойких ограничений жизнедеятельности ребенка-инвалида;
■ привлечение внимания государства, бизнеса и окружающего социума к нуждам детей с ДЦП, и создание оптимальных условий для успешной интеграции данной категории детей с ОВЗ в современное общество.
 
Методы реализации программы:
- общецелевые и адресные сборы пожертвований, экспертная оценка каждого случая заболевания пациента и показаний к обеспечению терапией или оборудованием. Сбор на общие цели реализации программы позволяет направлять средства на наиболее срочные случаи и помочь большему числу адресатов. Также ведется адресный сбор для конкретных пациентов;
- поддержка программы осуществляется методом внутреннего фандрайзинга за счет усилий сотрудников организации и поддержки привлекаемых жертвователей. Большую часть средств для финансирования программы формируют частные пожертвования;
- программа рассчитана на долговременную реализацию и системный подход к решению проблемы.

Почему нам нужна Ваша помощь в финансировании этой программы?
К сожалению, наш фонд не может помочь всем, кто к нам обращается — сбор средств для детей с ДЦП идет очень медленно. А очередь из нуждающихся в помощи – катастрофически быстро. Очень часто, открыв историю ребенка с ДЦП, жертвователь перелистывает страницу его жизни с мыслью – «Он или она еще могут подождать, болезнь не смертельна, ничего страшного». Поверьте, эти дети не могут ждать. Потому что теряется драгоценное время и все достигнутые ранее успехи. В начале каждого года очередь на оплату реабилитации детей с ДЦП за пару месяцев вырастает в такую гору просьб, что прием обращений приходится закрывать фактически до конца текущего года – чтобы успеть выставить на сбор всех нуждающихся в помощи и успеть эти сборы «закрыть».

В среднем каждый из таких сборов на 1 ребенка длится от 1 до 5 месяцев. Однако если бы у нас существовала постоянно в резерве некоторая сумма в рамках программы реабилитации подобных детей – десятки случаев собранных средств и чудесных историй успехов этих ребят можно было бы превратить в сотни, и даже тысячи. Мы очень надеемся, что, благодаря вашему участию, ситуация изменится, и придет тот день, когда ни одно обращение в фонд не будет оставаться без оперативной помощи. И сердечно благодарим всех, кто поддержит наш проект!

География программы – Российская Федерация. 

Срок реализации программы – бессрочно. Болезнь не знает времени. Она не выбирает - к кому и когда прийти. Иногда она приходит с рождением ребенка, иногда в результате тяжелых травм или болезней в процессе жизни. Но в большинстве случаев таким детям с рождения или первого года жизни, к достижению которого чаще всего ставят диагноз, нужна качественная и долговременная, непрекращающаяся постоянная реабилитация.

Первые результаты – в 2011-2021 гг. нам уже удалось привлечь пожертвования и оказать помощь более чем 300 детям с диагнозом ДЦП в прохождении необходимой реабилитации и покупке реабилитационной техники. Но мы осознали, что наши возможности ограничены. И тогда на свет появилась идея – создать системную программу помощи детям с ДЦП.
За годы нашей работы и деятельности наших коллег, благодаря самоотверженным усилиям родителей и поддержке жертвователей, мы знаем уже не десятки, а сотни случаев – когда малыши с ДЦП, которым врачи навсегда предрекали жизнь в инвалидной коляске, или того хуже – в кровати, без движения, не просто начинали проявлять двигательную активность, садились – они вставали и начинали ходить, с каждым шагом, с каждым годом все лучше и лучше. Они упорно и успешно продолжают развивать свои навыки и умения и сегодня. А мы с вами можем помочь еще сотням таких детей.
Данная программа осуществляется только за счет финансовой поддержки жертвователей фонда.

Фонд «Помоги ребенку.ру» сегодня одна из немногих благотворительных организаций в России, кто целенаправленно реализует программу, направленную на реабилитацию детей с ДЦП, и пытается поддержать детей с данными заболеваниями и их семьи. В масштабе 1,5 миллионов больных ДЦП детей число благотворительных, общественных и родительских организаций не может справиться с таким количеством нуждающихся в помощи.
Поэтому поддержка каждого члена общества в борьбе за полноценную жизнь этих детей очень важна.
Мы как люди, как члены человеческого сообщества в полном смысле этого слова, не имеем права отказывать этим детям в поддержке жить максимально полноценной жизнью. Ребенок, даже изуродованный болезнью, остается человеком, остается личностью, и нуждается в любви, заботе и праве на полноценное лечение.

Ежедневно в фонд приходит 5-7 заявок от родителей с просьбой помочь в оплате реабилитационных курсов, хирургических вмешательств, покупке необходимого оборудования и ТСР, лекарственных препаратаов. Но в рамках адресных сборов мы можем помочь только 30-50 детям в год. Финансирование программы в рамках указанного бюджета позволит нам помочь еще, как минимум, 30 новым подопечным в год!
 
Если Вы хотите перечислить пожертвование на финансирование программы, пожалуйста, указывайте в назначение платежа: «Программа «Ты сможешь!». Поддержать программу любым удобным способом можно по ссылке ниже.