Шилина Полина

Шилина Полина, 17 лет, город Дубна, Московская область
Муковисцидоз
Сбор 11 000 евро на обследование и лечение в клинике Дрездена
(Сумма сбора скорректирована с учетом переадресации средств в размере 199 204 руб., перечисленных жертвователями фонда в помощь Виолетте Угдыжековой и оставшихся неиспользованными)
Сбор закрыт! Средства собраны!

У Полины тяжелое генетическое заболевание – муковисцидоз. Все началось в десятилетнем возрасте. Навязчивый ночной кашель не давал девочке вздохнуть свободно. Обследование за обследованием ничего не давало. Это ужасно, когда ты понимаешь, что ребенок болен, но никак не можешь понять – чем. Мама Поли сама изучила всю медицинскую литературу по пульмонологии, выписывала материалы конгрессов и конференций. И продолжала искать и искать. В это время Полине становилось хуже. После обследования в ФГБУ «НЦЗД» РАМН последовал жуткий диагноз: «муковисцидоз». Но еще более чудовищным был совет врачей: «родите другого ребенка». Полю сразу «приговорили».
Тихо плача по ночам и стараясь не сойти с ума от горя, мама пыталась найти силы бороться. А надо сказать, что семья у Поли удивительная. У нее есть приемная сестренка, которая тоже больна (проблема с почками). Мама с Полей решили спасти девочку и взяли ее в семью, став для нее настоящей опорой. Несмотря на то, что саму Полю настиг удар такой болезни… Выживаемость людей с муковисцидозом в России сегодня чудовищно мала. Многие не доживают до 16 лет. Редко кто до 25-27. В Европе и США выживаемость таких больных при поддерживающей терапии – в 2-3 раза больше. А с учетом трансплантации легких шансы могут вырасти еще более значительно. В России же дети доживают до нее совсем измученные болезнью, потерей веса, бесконечными инфекциями. Если доживают… В рамках программы импортозамещения выведены все проверенные антибиотики и теперь детям с диагнозом «муковисцидоз» доступны лишь дешевые индийские и китайские дженерики. А они – не помогают. Поля не могла справиться с обострениями почти 2 года и лишь терапия в Германии позволила диагностировать возбудитель и улучшить ее состояние за счет необходимого лечения. Сейчас Поле нужно вернуться в Дрезден для того чтобы снова пройти курс лечения и скорректировать подобранную терапию. Именно это дает ей шанс полноценно жить! В прошлый раз ее дыхательная функция улучшилась на 10%! А для больных муковисцидозом каждый процент – на вес золота. Клиника выставила счет за госпитализацию - 10 000 евро. Таких денег у мамы Поли нет. Она уже в прошлый раз продала все, что можно. Полина и ее мама не перестают верить в добро. И сами стремятся помогать другим. «Мы непременно заберем ещё кого-нибудь из страшных казённых стен и подарим тепло и любовь, но сейчас нам очень нужна Ваша помочь! Помогите нам, пожалуйста, продолжить лечение и дышать полной грудью и мы непременно передадим факел вашего добра дальше и отогреем ещё одного, пока никому не нужного, малыша!» - написала в конце своего письма мама. А мы читали – и не могли сдержать слез. Вот такой вот круговорот добра в природе. И он не должен прерваться. Мы очень просим вас помочь Поле выжить…

Из письма мамы:
Здравствуйте, я мама двоих прекрасных детей, один из которых приёмный, а второй ребёнок -инвалид.
У обоих детей есть проблемы со здоровьем. У приёмной дочери не здоровы почки, но с этим диагнозом я справляюсь собственными силами, а вот у родной дочери – муковисцидоз и с этим диагнозом в одиночку не справиться.
Непонятное слово "муковисцидоз" - это не заклинание из книг о Гарри Поттере , это страшное генетическое заболевание, о котором я знаю не понаслышке. В 2013 году это заболевание было диагностировано моей десятилетней дочери Полине. С этого момента жизнь раскололась на две половины. В первой я была счастливой и успешной. Моя Полинка росла доброй, веселой и умненькой девочкой. Правда, с детским садом все как-то не складывалось - дочь часто болела. Мне все говорили: «Потерпи! Подожди! Так бывает! Пройдет!». И я ждала и верила.
Мы не теряли времени даром. Посещали всевозможные развивающие занятия, художественный кружок, танцы и даже музыкальную школу. В общеобразовательной школе Полина всегда училась на «отлично». Редкая четверка иногда могла пробраться в её дневник. Кстати, так продолжается и до сих пор: учась в 10 классе, несмотря на постоянную борьбу с болезнью, моя дочь имеет только одну «четверку».
Всё началось в девятилетнем возрасте. Беспокойство вызвал появившийся навязчивый , ночной кашель. Я обследовала дочь в лучших медицинских центрах Москвы, болезнь уже начала развиваться, но нигде не могли её диагностировать. Я понимала, что мой ребёнок болен, но не понимала, чем. Этого мне не могли сказать даже врачи. Я изучила всю медицинскую литературу по пульмонологии, выписывала материалы конгрессов и конференций. В это время у Полины полностью пропало носовое дыхание из-за огромного полипа в носу с прорастанием в носоглотку, что совершенно не характерно для детей в таком юном возрасте.
ЛОР-врач нашей поликлиники порекомендовал нам пройти обследование в ФГБУ «НЦЗД» РАМН, где Полине был диагностирован муковисцидоз. Степень мучительной душевной боли, которую я испытала, узнав, какое это тяжелое заболевание, передать невозможно. Но более чудовищным было то, что один из врачей, от которого зависело в дальнейшем будущее моего ребёнка, сказал, что заболевание это – летальное, и главной его рекомендацией является …родить другого ребёнка.
Огромной помощью в нашей ситуации была бы поддержка психологов. Но, к сожалению, каждой семье приходится в одиночку справляться с этим ужасом. Вот и я в одиночку пыталась не сойти с ума от своего горя. Полгода я плакала по ночам, втайне от дочери, а потом поняла, что это бесполезно, и что нужно биться за жизнь своего ребёнка. И вот теперь я и Полина сражаемся с муковисцидозом вдвоем.
Мне казалось, что мы уже научились контролировать болезнь, но в 2016 году у моей дочери начались постоянные обострения. Непроходящие! Следующие друг за другом. Полина, с июня 2016 года по июнь 2018 года постоянно принимала антибиотики. Просто вслушайтесь, пожалуйста в эту цифру - 2 года БЕЗ ПЕРЕРЫВА! Как только она прекращала их приём, через две недели, начинался сухой, раздирающий кашель, не дающий дышать. На фоне долгосрочного приема антибиотиков у Полины начали выпадать волосы. Мое сердце разрывалось от горя. Все анализы, рекомендуемые нашими врачами, мы сдали и не по одному разу, но обострения не отступали. Я решила отправить нашу медицинскую выписку в госпиталь немецкого города Дрезден, где уже наблюдались и проходили лечение многие знакомые мне дети с муковисцидозом и врач , г-жа Хаммерманн, ответила мне, что может попытаться разобраться с причиной нашего плачевного состояния, потому как клиника Дрездена имеет превосходную диагностическую базу. Одну из лучших в Германии. Стоимость лечения и диагностики была невероятно высока. Клиника выставила счёт - 10 000 евро (700 тысяч рублей). На первую поездку я нашла деньги самостоятельно. Это были средства из накоплений всей нашей семьи. Было жизненно необходимо найти причину тяжелого состояния ребенка.
По прилету из клиники я могу сказать только одно - результаты госпитализации просто фантастические. На протяжении двух недель с нами работала огромная команда врачей в которую входили пульмонологи, реабилитологи, кинезиотерапевты, диагносты и ЛОР-врачи. Нам было проведено невероятное количество обследований, в результате которых был обнаружен целый ряд проблем, которые стремительно ухудшали состояние ребенка. В этой клинике всё работает как часы - молниеносное реагирование лаборатории на бактерии в посеве пациента позволяет проводить адекватную антибактериальную терапию. Контроль посевов выполняется три раза в рамках одной госпитализации. Постоянно контролируется функция внешнего дыхания, кстати, нам её удалось улучшить на 10% за две недели! Это невероятный успех! Всё это результаты двухнедельной, постоянной, самоотверженной работы людей, которые любят детей и понимают всю тяжесть этого заболевания! Ежедневная работа физиотерапевтов помогла увеличить подвижность легких и улучшить отхождение мокроты, а это жизненно важно. Две недели мы получали отличные европейские лекарства и не стану скрывать, что это также улучшило наши результаты! За две недели нахождения в клинике моя дочь поправилась на 1кг 200 грамм. Это невероятный результат, потому что больные муковисцидозом выцарапывают из лап болезни по 100 грамм и считают это победой. Мы получили рекомендации от врачей клиники на ближайший год. Мы строгое выполняли рекомендации немецких врачей - и это упростило контроль над болезнью.
Скоро мы должны вернуться в Дрезден для того чтобы снова пройти курс лечения и скорректировать ранее подобранную терапию. Именно это даёт Полине шанс полноценно жить! Клиника Дрездена уже выставила счёт за предстоящую госпитализацию. И это снова 10 000 евро. Таких денег у меня, к сожалению, нет. Мне нечего продать и к тому же, сейчас в России невероятно сложная ситуация с лекарствами. В рамках программы импортозамещения были выведены все проверенные антибиотики и теперь детям с диагнозом муковисцидоз доступны лишь дешевые индийские и китайские дженерики. Родительское сообщество ведет непримиримую борьбу со сложившейся ситуацией, но результатов пока нет.
В борьбе с болезнью , Полине всегда помогали абсолютно не знакомые нам люди, и мы тоже решили что должны наполнять этот мир добротой. Два года назад мы с Полинкой забрали из детского дома чудесную девчонку и теперь мы одна семья! Вот такой вот круговорот добра в природе. Мы непременно заберем ещё кого-нибудь из страшных казённых стен и подарим тепло и любовь, но сейчас нам очень нужна Ваша помочь! Помогите нам, пожалуйста, продолжить лечение и дышать полной грудью и мы непременно передадим факел вашего добра дальше и отогреем ещё одного, пока никому не нужного, малыша!

Новости:

2 Марта 2020

Полины тяжелое генетическое заболевание – муковисцидоз. Мама с Полиной узнали о нем, когда девочке было 10 лет и она начала задыхаться от навязчивого кашля. «Родите другого ребенка» - сказали маме врачи. А та, стараясь не сойти с ума от горя, пыталась найти выход.
А надо сказать, что семья у Поли удивительная. У нее есть приемная сестренка, которая тоже больна (проблема с почками). Мама с Полей решили спасти девочку и взяли ее в семью, став для нее настоящей опорой. Несмотря на то, что саму Полю настиг удар такой болезни…
Выживаемость людей с муковисцидозом в России сегодня чудовищно мала. Многие не доживают до 16 лет. Редко кто до 25-27. В Европе и США выживаемость таких больных при поддерживающей терапии – в 2-3 раза больше. А с учетом трансплантации легких шансы могут вырасти значительно. В России же дети доживают до нее совсем измученные болезнью, потерей веса, бесконечными инфекциями. Если доживают… В рамках программы импортозамещения теперь детям с муковисцидозом доступны лишь дешевые дженерики. А они – не помогают.
Поля не могла справиться с обострениями почти 2 года и лишь терапия в Германии позволила диагностировать возбудитель и улучшить ее состояние. Сейчас Поле нужно вернуться в Дрезден, чтобы снова пройти курс лечения. В прошлый раз ее дыхательная функция улучшилась на 10%! А в ее состоянии каждый процент – на вес золота. Клиника выставила счет на 10 000 евро. Таких денег у мамы Поли нет.
Полина и ее мама не перестают верить в добро. И продолжают помогать другим, пока есть силы. «Помогите нам, пожалуйста, продолжить лечение и мы непременно передадим факел вашего добра дальше и отогреем ещё одного, пока никому не нужного, малыша, забрав его из казенных стен детского дома!» - написала в конце своего письма мама. А мы читали – и не могли сдержать слез. Вот такой вот круговорот добра в природе. И он не должен прерваться. Мы очень просим вас помочь Поле выжить…

3 Марта 2020

Пишет мама Полины: "Моей девочке всего 17 лет и у неё муковисцидоз! Она умная, красивая и невероятно трудоспособная) Преподаватель по немецкому языку называет её "маленькая машина", потому что она изо всех своих сил идёт к поставленной цели! Она любит Питер, мечтает стать экономистом и побывать в Сеуле . ОНА ХОЧЕТ ЖИТЬ !!!! И я хочу жить! Потому что я живу, только пока она дышит!"

Мама с Полиной сражаются с муковисцидозом вдвоем. И это очень жестокий бой. С 2016 г. Полине пришлось 2 года без остановки принимать антибиотики. Иначе - наступала инфекция и она сразу начинала мучительно задыхаться. После курса лечения в Германии состояние Полины существенно улучшилось. Инфекция отступила. Дыхательная функция улучшилась. И сейчас курс нужно повторить. Чтобы Полина могла нормально дышать и просто ЖИТЬ.

Каждый из вас может помочь Полине, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны на сайте http://www.fondpr.ru

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

8 Марта 2020

Друзья, Полина записала это видео, едва придя в себя после обострения. Очень волновалась и спешила. Чтобы успеть к празднику. Его невозможно смотреть и остаться равнодушным. Потому что в нем - сама жизнь...
Мы просим вас поддержать Полину. Она - удивительный человек. Невероятно стойкая молодая девушка, несмотря на свою природную хрупкость и тяжелую болезнь - у нее впереди должна быть вся жизнь, счастье, любовь... Пусть 8 марта станет для нее торжеством жизни. Помогите ей дышать свободно!

Перечислить пожертвование на покупку необходимых лекарств для Полины можно:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны на сайте в разделе "Как помочь" (см.левую колонку)

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

11 Марта 2020

Иметь хроническое заболевание (в моем случае - муковисцидоз) в нашей стране это тоже самое, что смотреть на жизнь из-за угла. Ты стоишь со своими таблетками и ингалятором и смотришь на тех, кто живет на полную катушку, и никак не можешь к ним приблизиться, потому что на это нет времени, возможности и денег. Почему нет времени? Потому что огромная его часть уходит на физиотерапию, процедуры и ингаляции. А делать их необходимо 2 раза в день - иначе последствия могут быть печальными.
Ты не можешь просто взять и пойди на ночную тусовку с друзьями, потому что у тебя жизненно важный вечерний цикл процедур, беговая дорожка, ингаляции и приём таблеток!
Почему нет возможности? Потому что после того , как ты совершил всё необходимое для поддержания своего здоровья, пробежался по репетиторам и сделал уроки в необходимом объёме - у тебя просто НЕТ СИЛ. А если ты ещё свалился в обострение, то там уж совсем не поднять головы, и ты лежишь под капельницей и считаешь часы до ее окончания. Именно часы - потому что эти капельницы бесконечны.
Почему нет денег на жизнь наполненную нормальными желаниями? Ну тут уж совсем всё просто. Их нет, потому что они все уходят на покупку лекарств. И сколько бы мама ни работала, это всё уходит на антибиотики (таблетированные, ингаляционные, внутривенные). А с недавнего времени, в рамках программы импортозамещения, из России пропали основные, проверенные лекарства для базовой терапии муковисцидоза. Теперь всё совсем страшно. Нужны огромные деньги, чтобы закупать лекарства в Европе, иначе смерть!
Вот поэтому я стою за углом, смотрю на сверстников и верю, что когда-нибудь я выйду и скажу: " Ребята, подождите, я с вами!"

Каждый из вас может помочь Полине купить необходимые лекарства, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь".

Необходимо собрать: 730.000 руб. Пока собрано только 18.156 руб.

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

13 Марта 2020

Полина хочет быть обычным подростком. Она хочет жить. Не бороться за каждый вздох. Не пить по 95 таблеток в день. ЖИТЬ. Это такое простое слово из 4 букв. Но от него зависит все... С 10 лет Полина засыпает только с одной мыслью - желанием жить. Выжить. Потому что жить с муковисцидозом в России - это как на вулкане. Если ты доживешь до 18 лет - тебе повезло (а в Европе выживаемость - до 50-75 лет). Специальная поддерживающая терапия как за рубежом? Нет. Аппаратура - чтобы дышать и жить? Все сами. На свои средства. А если их нет? До некоторых пор были хотя бы бесплатные лекарства.... Теперь - это дженерики. С тяжелейшими побочными эффектами. Больные муковисцидозом в Сети сейчас не зря запустили флешмоб, в котором рассказывают, к чему приводит такая "замена" лекарств. Знаете, как нам пишут последние новости мама с Полиной? "Простите, мы только из пикета к Правительству с просьбой вернуть лекарства....". Это как сводки с фронта... А Полина только выкарабкалась из очередного обострения....

Каждый из вас может помочь Полине жить и купить необходимые лекарства, отправив пожертвование:

- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html 

- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html 

- на Яндекс-кошелек 41001971050128 

Если Вы можете разместить данный баннер и помочь Полине - пожалуйста, поддержите ее!

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

23 Марта 2020

Здравствуйте, дорогие благотворители, я мама Шилиной Полины и я очень хочу обратиться к Вам. Моя Полина красивая, добрая и очень одарённая девочка. Несмотря на серьёзный недуг она чрезвычайно способна к обучению. Особенно успехи она демонстрирует в изучении иностранных языков и точных наук. Вопреки многим факторам она взрослеет и расцветает, она ставит цели и идёт к ним через тысячу препятствий. Невзирая на серьёзнейшие сложности со здоровьем, Полина участвует в конференциях на английском языке и олимпиадах по математике, посещает в качестве волонтёра дом-интернат для престарелых и с радостью помогает мне работать волонтером в палате для отказников. Кстати, именно такого отказника - маленькую девочку мы с Полинкой и забрали в свою семью два года назад. И теперь нас трое - я, Полинка и Анечка. Мои дети - это моя гордость, но страх за судьбу Полины я никак не могу преодолеть. Родители детей с любым тяжелым заболеванием живут в постоянном стрессе, каждую минуту каждого дня. Невозможно не думать о болезни, о том, где искать лекарства, врачей и что будет дальше. Иногда кажется что сил нет! Их нет совсем и больше негде взять.
Но мы с Полиной точно знаем, что в момент, когда нам становится совсем тяжело, к нам на помощь всегда приходите Вы - наши далекие , но такие близкие люди. Спасибо каждому из вас за надежду, за тепло сердец, за помощь, без которой нам не справиться! Храни Вас Бог и пусть в Ваших семьях все будут здоровы!
С уважением, Ольга.

Друзья, на лечение Полины нужно собрать еще 837 299 рублей.

Вы можете помочь, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь".

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

29 Марта 2020

Сейчас, для большинства из живущих на Земле жизнь изменилась, стала некомфортной и пугающей. Медицинские маски, самоизоляция, литры дезинфицирующих средств , расстояние между людьми, а если не соблюдать жесткие правила безопасности , то велик риск развития пневмонии и неминуемая смерть.. Вам, наверное, неудобно так жить, а ещё очень страшно. Это всё ограничивает свободу и снижает качество жизни , я права? А я так живу уже 7 лет. Это моя реальность с момента постановки диагноза "муковисцидоз". Я всегда на дистанционном обучении, я никогда не выхожу на улицу без маски, я привыкла к её удушающему захвату. В торговых центрах и в метро я всегда в одноразовых перчатках, в моем рюкзаке вместо блеска для губ и зеркала, спиртовые салфетки, одноразовые пакеты и спрей-санитайзер . Я всегда в добровольной изоляции, ВСЕГДА! Потому что любое ОРВИ может стать для меня последним. Я уже много лет не была в "ВАШЕМ " мире, в мире где можно снять маску и не обрабатывать спиртом руки . В моей жизни нет домашних растений, рыбок в аквариуме, осенних парков с листвой, бабушкиной дачи, клубники с грядки - это всё запрещено ! Но я точно знаю, что жизнь прекрасна даже с запахом хлорки !
Я от всего сердца благодарю каждого из Вас за помощь! Берегите себя и своих близких!

Вы можете помочь Полине получить необходимое лечение, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь".

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

6 Апреля 2020

Если надеть пластиковый пакет себе на голову и не снимать хотя бы пару минут, Вы почувствуете то, что испытывает больной муковисцидозом ПОСТОЯННО! При этом заболевании люди живут примерно так, как - будто их завернули в строительную плёнку. Из-за нарушения функции лёгких они задыхаются и эту удавку с головы никак не снять. Самое страшное, что болезнь хоть и редкая, но от нее никто не застрахован. И тогда ничего не спасет, даже много денег, потому что хороших качественных лекарств для больных муковисцидозом в России больше нет. Пациенты с этой болезнью задыхаются, и в прямом и в переносном смысле. Такие как я , очень редко доживают до 25 лет. А во всех других странах больные получают терапию, необходимые лекарства и живут как все обычные люди до старости и рожают детей. Спасибо, что помогаете мне ! С огромной благодарностью в сердце, я - человек мечтающий просто дышать!

Вы можете помочь Полине получить необходимое лечение, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь".

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

13 Апреля 2020

"Соленый поцелуй смерти" - это выражение появилось гораздо раньше , чем ученые открыли существование гена CFTR и даже намного раньше, чем сама болезнь получила название - МУКОВИСЦИДОЗ. У людей с муковисцидозом нарушена проводимость хлорных каналов, поэтому огромное количество Na и Cl выделяется через пот. Целуя такого малыша, мама ощущает солёный вкус на своих губах. Так вот, я этот самый солёный человек, поцелованный смертью. ⠀
Раньше считалось, что "соленые" дети умирают в детском возрасте. Но благодаря тому, что появились ингаляционные антибиотики, лекарства для внутривенной терапии, дыхательные тренажеры, высококалорийные смеси, такие люди могут жить до 25 лет! Но есть и хорошие новости) Уже существует лекарство от моей болезни. Оно зарегистрировано в США и некоторых странах Европы. Оно уже спасает тысячи жизней, превращая глубоко больных людей в здоровых и жизнерадостных!
Представляете, друзья, я могу быть здорова! Я могу принимать 2 таблетки в день вместо 95 и быть здорова, быть такой как Вы. С этим лекарством моя мама смогла бы увидеть меня в свадебном платье, я смогла бы стать самым крутым экономистом современности, я смогла бы сама дышать и знать, что 17 лет это вовсе не треть жизни, а всего лишь её начало. Теперь, люди с муковисцидозом смогут жить ДОЛГО и СЧАСТЛИВО, но ...не в России. Один год здоровой жизни такого человека, как я, стоит 20 млн. рублей, а если у тебя нет таких денег, то готовься к скорой и мучительной смерти. Но я не сдаюсь. Мне нельзя сдаваться.
СПАСИБО каждому из Вас! СПАСИБО за каждый рубль, который Вы отдали мне! Будьте здоровы!

Вы можете помочь Полине получить необходимое лечение, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь".

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

25 Апреля 2020

Больше всего на свете я хочу отметить своё 35-летие в кругу семьи и друзей. При этом хочу дышать самостоятельно и тихо-тихо верить в то, что впереди еще есть время) Пасмурные у меня сегодня новости , да?) Так иногда случается) Я не всегда на волне оптимизма. Но.... есть то, чем я очень хочу с вами поделиться. Мои педагоги по немецкому и английскому языкам, считают, что я способная и, при наличии у меня желания, изучение третьего языка мне по силам! А желания у меня хоть отбавляй! Так что стартую с понедельника. Чешский мне покорится, обещаю!
Děkuji moc za pomoc! Спасибо огромное за помощь! Вы помогаете мне жить, дышать и верить.

Друзья, на оплату лечения Полины осталось собрать: 786 430 рублей. Ей очень нужна Ваша помощь! Сейчас пациентам с муковисцидозом очень трудно. Центр для взрослых пациентов, который находится в Москве на базе ГКБ №57, закрыли и перепрофилировали для больных с COVID-19. А туда ехали все "взрослые дети" со всей страны... Пока альтернатива не появилась... Детей пытаются "маршрутизировать" по другими клиниками. С лекарствами тоже все очень напряженно...

Вы можете помочь Полине, отправив пожертвование:
- с банковской карты http:// http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь".

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

12 Мая 2020

Я знаю что мой диагноз смертелен, но ведь бессмертных людей не бывает! Я знаю о том, что муковисцидоз - это навсегда и его нельзя вылечить, но я так хочу жить, что не перестану сопротивляться!
Я мечтаю, я строю планы и прилагаю все силы для того, чтобы они осуществились! Рядом со мной моя семья и Вы - люди , которые помогаете мне и переживаете за меня. Я точно знаю ,что эта сложная, несправедливая и порой жестокая жизнь головокружительно прекрасна и она стоит того, чтобы за неё бороться! Пока у меня есть поддержка, мне не страшно смотреть в глаза болезни и я готова "лицом к лицу" встречаться с ней и верить в свою победу! Огромное спасибо всем ! Каждый из вас - часть моей продолжающейся жизни!

Вы можете помочь Поле, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь".

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

15 Мая 2020

Здравствуйте, друзья! Сегодня, 16 мая, мне исполняется 17 лет. Мама говорит, что это самый прекрасный возраст, когда жизнь только начинается! Я надеюсь , что этот факт касается и меня тоже.
Накануне своего 17-ти летия , позвольте мне рассказать Вам 17 фактов о себе.

1. Благодаря моей маме у меня было самое счастливое детство. Спасибо, мамуль!
2. Я закончила 10-ый класс всего с двумя четвёрками. По-моему, я отлично поработала.
3. Мне точно известно, что добрых людей гораздо больше, чем равнодушных.
4. Я не люблю фотографироваться.
5. Для меня весна это лучшее, что могла создать природа.
6. Я изучаю сразу три языка. Это сложно, но невероятно поднимает самооценку)
7. Между собакой и кошкой я выберу первую. Их психология мне ближе.
8. Невероятно хочу побывать в Сеуле .
9. Я фанат вишни и мандаринов .
10. У меня есть приёмная сестра и я рада, что причастна к маминому решению.
11.Я очень боюсь компьютерной томографии лёгких. Мне страшно услышать приговор.
11. Я не ношу часы.
12. Меня пугают старые лифты.
13. Я обожаю Питер
14. Мне нравятся пионы, сирень и ходить по лужам босиком.
15 .Я мечтаю о лекарстве, которое остановит мою болезнь. В Европе оно уже есть!
16. Я хочу жить.
17. У меня муковисцидоз и я очень хочу жить!!!
Огромное спасибо каждому! Вы помогаете мне дышать!

Вы можете поддержать Полину, перечислив пожертвование на ее лечение:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

25 Мая 2020

Выживаемость людей с муковисцидозом в России сегодня чудовищно мала. Многие не доживают до 16 лет. Редко кто до 25-27. В Европе и США выживаемость таких больных при поддерживающей терапии – в 2-3 раза больше. А с учетом трансплантации легких шансы могут вырасти еще более значительно. В России же дети доживают до нее совсем измученные болезнью, потерей веса, бесконечными инфекциями.
Мы очень просим вас помочь Поле выжить...

Вы можете поддержать Полину, перечислив пожертвование на ее лечение:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

2 Июня 2020

Мы совсем недавно узнали, что Полина увлекается правополушарным рисованием. Посмотрите, правда потрясающе? Какая сила жизни в ее картинах и внутренний свет... В перерывах между ингаляциями, бесчисленными таблетками, процедурами она живет мечтой...
"Я очень часто, обнимая Полину, пою ей на ухо - Мы будем жить с тобой в маленькой хижине, на берегу очень дикой реки... - рассказывает мама Поли. - Это строчки из песни Бутусова " На берегу безымянной реки". И вот однажды она приносит мне 2 рисунка и говорит, что берег готов, дело за малым - собрать чемоданы)
А в прошлом году я очень хотела подарить Полине фотосессию в люпинах, но она заболела. Я расстроилась даже больше, чем она. Ведь когда Поля встала на ноги, люпины уже отцвели. Поэтому ребёнок нарисовал мне люпины сам..."

В последние недели, пока идет сбор, Полина болела... Сейчас она с катетером в руке, но уже чувствует себя лучше. А как только поправится - снова вернется к творчеству... И мы этого очень ждем! А еще очень просим вас, друзья, поддержать талантливую Полину, которая борется с муковисцидозом. На лечение Поли нам нужно собрать еще 672 457 рублей.

Вы можете поддержать Полину, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

14 Июня 2020

Здравствуйте, друзья! Я наконец-то справилась с обострением, распрощалась с температурой, кашлем, капельницами и теперь , с радостью, делюсь с Вами новостями! Я закончила 10 класс и это КРУТО!!! Но я не просто его закончила, я закончила его " на отлично". Мне покорились ВСЕ предметы, которые преподают в школе. Надеюсь на то, что все остальные вершины я тоже возьму!
Спасибо, что Вы рядом!

Друзья, на лечение Полины в данный момент осталось собрать 635.000 рублей.

Вы можете помочь Поле, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

23 Июня 2020

Сейчас мне страшно, потому что с лекарственного рынка России ушёл основной ингаляционный антибиотик израильского производства и теперь нам предлагают индийский, а он не работает - это проверено... А еще страшно потому, что в клинику Германии не попасть раньше сентября, а мне уже становится тяжело дышать. Когда мне страшно, я рисую. А еще меня очень поддерживает то, что у меня есть мама и Вы... СПАСИБО за то, что продолжаете помогать!

Друзья, как вы знаете, границы для выезжающих на лечение уже открыты. И чем скорее мы соберем сумму - тем скорее Полина сможет попасть в клинику. Она уже могла быть там... Сейчас все зависит от того, когда удастся завершить сбор. Для оплаты курса лечения не хватает еще 633 300 рублей. Мы не перестаем удивляться талантам Полины, ее силе духа и оптимизму... И очень просим вас ее поддержать!

Вы можете помочь Поле, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

9 Июля 2020

Пишет мама Полины: "У нас очень тяжелый период. Полина в серьезнейшем обострении основного заболевания (муковисцидоз). 6 капельниц в день. Капаем круглосуточно. Температура почти 40. Мы дома. Под контролем врача. У Полины глаза, полные слёз. Мне и ей очень страшно... Но я верю, что мы выберемся.
Спасибо всем за поддержку!"

Друзья, больным с муковисцидозом в нашей стране очень трудно получить адекватное лечение. Особенно подросткам и взрослым. По сути, один центр на всю страну и тот сейчас переоборудован под больных COVID. Это ужасная ситуация. Поддерживающая терапия позволяет Полине продержаться, восстановить функцию легких. Для нее - это надежда на жизнь. Мы очень надеемся, что Полина как можно скорее выйдет из обострения. А чтобы помочь ей, нам нужно собрать еще 605 149 рублей.

Перечислить пожертвование на лечение Полины можно:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

17 Июля 2020

Друзья, Полина в данный момент чувствует себя лучше. Продолжает лечение. Результат того, как действуют антибиотики, будет понятен через 2 недели после терапии. Находясь на антибиотиках человек с муковисцидозом всегда чувствует себя лучше, но вот если цель не достигнута, то через 2 недели все повторяется сначала...
Ваша помощь в последние дни значительно приблизила Полину к долгожданному курсу поддерживающей терапии в Германии. Осталось собрать еще 366 568 рублей.

Перечислить пожертвование на лечение Полины можно:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

22 Июля 2020

Здравствуйте, друзья! Пока мне нечем вас порадовать. Ситуация с лекарствами для муковисцидоза стремительно ухудшается и это погружает меня в липкий, обволакивающий страх. Протестированные годами европейские препараты, зарекомендовавшие себя как "работающие" уходят с рынка, их заменяют на китайские и индийские дженерики , в угоду экономической выгоде. Я не знаю почему у нашего государства есть деньги на кредиты для Африки и на зарплату депутатам, а вот на лекарства для граждан денег нет.
Муковисцидоз без адекватного лечения - это мучительная и очень страшная смерть от инфекции, удушья и худобы. Во всем цивилизованном мире уже нет этих ужасов. Вместо них — бесплатная базовая терапия, с которой МВ-пациенты счастливо живут до пенсии.
Для меня сейчас единственное спасение - это долететь до Германии, пройти обследование и купить качественные лекарства по назначению немецкого врача, которые помогут мне продержаться на плаву еще год. Именно на такой срок я смогу купить лекарств на ту сумму, которую Вы, так искренне переживая за меня, помогаете собрать.
СПАСИБО, Вы дарите мне жизнь. Я всегда буду помнить об этом!

На курс поддерживающей терапии для Полины осталось собрать еще 347 968 рублей.
Помочь Поле и спасти ее жизнь можно, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

28 Июля 2020

Здравствуйте, друзья! Сегодня я хочу рассказать Вам не о больницах, не о ежедневных процедурах и лекарствах и не о болезни. Сегодня я хочу рассказать вам об уникальной возможности человека адаптироваться абсолютно ко всему и продолжать жить!
Я бы очень хотела быть как все, гулять до рассвета, танцевать всю ночь , полететь в Тай или выехать на природу с палатками, но у меня нет такой возможности. Слишком сложно поддерживать необходимый уровень гигиены и безопасности вне дома. Я понимаю, что большинство из Вас сейчас очень жалеют меня и не понимают как так можно жить и неужели это жизнь? Да, это тоже жизнь! Я хотела бы другую, но увы.... Я научилась гулять на балконе) , а обучаться, преимущественно, по скайпу). Но иногда я нарушаю все запреты, раздвигаю границы своего привычного существования и несусь на встречу к своей подруге. Как же я люблю быть как все!!! Моя любимая подруга обещала мне стать самым лучшим врачом на свете и непременно помогать мне во всём. Жизнь продолжается несмотря ни на что. Спасибо каждому из Вас за помощь и возможность дышать.

На курс поддерживающей терапии для Полины осталось собрать еще 318 362 рубля.
Помочь Поле и спасти ее жизнь можно, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

3 Августа 2020

Пришёл август и вместе с ним пришло понимание того, что скоро начало последнего школьного учебного года! Я люблю свою школу и своих учителей, мне очень нравится учиться и я делаю это с большим удовольствием. Мне остается только верить в то, что моя постоянная работа над собой непременно принесет ожидаемые результаты и я смогу поступить в Технический Университет Дрездена , а значит смогу иметь возможность лечиться и получать необходимые лекарства в течение всего обучения. Ну а пока я ещё в России, дела мои весьма печальные. Проверенных лекарств нет и вряд ли уже будут! Я стараюсь изо всех сил не растерять остатки своего здоровья и не попасть в список на пересадку лёгких. Каждый день я мысленно благодарю каждого из Вас. СПАСИБО ОГРОМНОЕ ! Вы помогаете мне жить, дышать и надеяться на лучшее!

P.S. Когда у тебя всё лето английский, немецкий и математика и физика, хочется просто сидеть с плюшевой собакой на голове!....:-)

На курс поддерживающей терапии для Полины осталось собрать еще 307 961 рубль.
Помочь Поле и спасти ее жизнь можно, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm

История Полины http:// http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

4 Августа 2020

Уважаемые благотворители,
Неделю назад мы размещали новость о том, что ждем от вас указания, как поступить с адресными пожертвованиями для Виолетты Угдыжековой, которые остались неиспользованными.
За это время мы не получили ни одной переадресации, поэтому вся сумма в размере 199.204 руб. адресуется Полине Шилиной.

В настоящий момент мы получили от клиники, где будет проходить лечение Полины, информацию об увеличении счета - до 11 тысяч евро. К сожалению, это сейчас распространенная практика у многих медицинских учреждений - все повышают цены в связи с последствиями пандемии. Таким образом, в связи с увеличением суммы счета на лечение Полины и осуществленной переадресацией средств, состояние сбора выглядит следующим образом:

Согласно счету необходимая к сбору сумма составляет 958.430 рублей (по текущему курсу евро) и за счет переадресации 199.204 руб. она уменьшается до 759.226 рублей (958.430 - 199.204 = 759.226 руб.).
С учетом, что в настоящий момент для Полины, за счет помощи благотворителей, уже собраны адресные средства в размере 572.039 руб., чтобы полностью оплатить счет остается собрать еще 187.187 рублей (759.226 - 572.039 = 187.187 руб.)

Помочь собрать оставшуюся сумму, чтобы Полина смогла получить необходимое лечение вы можете, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm

6 Августа 2020

Сегодня ночью мне приснилось лекарство от муковисцидоза, которое уже спасает жизни людей в Европе и Америке. Я видела его так явно и близко, что мне стало легче дышать. Проснулась я очень счастливая и продолжила улыбаться, даже осознав что это был просто сон. Как это, наверное, прекрасно понимать, что можно жить долго. И как страшно осознавать, что в планы чиновников твоей страны спасение твоей жизни не входит.
Огромное спасибо каждому из Вас, я ещё дышу сама и собираюсь бороться дальше!

P.S. Вчера мы выбрались в детский парк на карусели. Среди недели там народа почти нет и поэтому риски минимальны. Так что вчерашний день прошёл как у обычных людей и это огромное счастье)))))

На курс поддерживающей терапии для Полины осталось собрать еще 166 037 рублей.
Помочь Поле и спасти ее жизнь можно, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.htm

История Полины

10 Августа 2020

Дорогие друзья, спасибо вам за закрытие этого очень непростого сбора и такой невероятный отклик. Благодаря адресным и безадресным пожертвованиям сегодня сбор средств для Полины Шилиной был завершен.
С заболеванием Полины в России всегда было не то что непросто проходить лечение в нашей стране, но и без преувеличения - выжить... А сейчас - это просто стало едва выполнимой задачей. Поэтому для Полины очень важно было вовремя пройти необходимый курс поддерживающей терапии, обследование, получить необходимые лекарства в Германии. Действительно "работающие", а не дженерики с кучей побочных эффектов. Чтобы не выкарабкиваться из очередного обострения, ныряя с головой во второе, пока бесчисленное количество антибиотиков позволяет хоть как-то держаться...
Мы очень надеемся и верим, что эта терапия, на курс которой вы собрали для нее средства, значительно улучшит состояние Полины. Ведь в прошлый раз эффект после такого курса держался почти год!
Спасибо вам за ваши неравнодушные сердца, за вашу поддержку и человечность. За то, что вы меняете этот мир и спасаете детей. Каждый день, каждую минуту, каждый час. Вы - замечательные! Каждый из вас - Человек с большой буквы!

11 Августа 2020

Полина с мамой просто не могли поверить, когда мы сказали, что сбор завершен... Они не верили, что это возможно так скоро. Честно? И мы тоже... А вы это сделали. Все вместе. И для вас - эти теплые и добрые слова, от которых наворачиваются слезы на глазах. Послушайте, обязательно!
Мы очень рады, что наш фонд объединяет так много настоящих людей. Каждый из которых - Человек с большой буквы. Друг. Который не пройдет мимо. Который подаст руку. Который со всей душей откликнется на просьбу о помощи....

18 Августа 2020

Мы передали каждое из писем адресату - до самой последней строчки и буквы... Спасибо вам. Честно? Полина с мамой на протяжении всего сбора чувствовали вашу невероятную поддержку, но они не ожидали такого... Быть не ребенком, а подростком, уже почти взрослым, с таким заболеванием как муковисцидоз в нашей стране - это просто адская игра на выживание. В которой очень многое - зависит не только от больного... Получить нормальные лекарства - не дженерики, получить койко-место, иметь нормальный домашний ИВЛ, дождаться трансплантации.... Дождаться возможности дышать полной грудью... Не думая ни о чем... Просто дышать! Это дорого стоит. Приходится сражаться за каждый шаг. И чем взрослее человек, тем, к сожалению, сложнее получить поддержку.... Буксуют сборы, отклик становится уже не таким большим, как в случае совсем маленьких детей...

А еще - мы очень просим откликнутся авторов письма для Полины, которое пришло в нашу Гостевую книгу на сайте - Анну и маленькую Яну. Вы не оставили адреса электронной почты, а Полина и ее мама очень бы хотели Вам ответить! Пожалуйста, пришлите нам свой e-mail на почту social@fondpr.ru

1 Сентября 2020

Как это мило, когда лента пестрит осенними букетами, мордашками первоклашек,красивыми мамами и важными папами ))) А я сегодня с утра не узнала своего ребёнка, она вдруг стала совсем взрослой и случилось это как-то внезапно, совсем неожиданно! Я утонула в её огромных глазах, закрыла за ней дверь и заплакала. Она вышла из дома и забрала с собой, последнее 1-е сентября своего детства.
Всех с праздником!

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

29 Сентября 2020

Мы успешно долетели до места назначения. В аэропорту Франкфурта Полина запаниковала и растерялась. Утренний аэропорт совсем не похож на ночной. Утром все бегут, народу много, сотрудники отвечают, но у каждого из них свой акцент, говорят они очень быстро и никого из них не волнует всё ты понял или не понял ничего совсем. Около 10 минут в глазах своего ребёнка я читала ужас, но самое главное что она смогла собраться и добыть нужную информацию! Она нашла стойку регистрации, смогла объясниться с сотрудниками аэропорта и решить вопрос сдачи багажа, найти выход на посадку. Лично я всё это время растерянно стояла в центре аэропорта, мне хотелось плакать и орать " Хелп ми плиз" - это единственное что я знаю на английском. А еще она смогла объяснить самостоятельно в отеле, что нас постоянно выбрасывпет из интернета, добиться перезагрузки роутера и заказать по меню именно то, что мы хотели, а не просто съесть что принесли. Ей страшно, но она держится молодцом. На немецком не понимает здесь ничего, хотя уже плотно изучает его целый год. Продолжаем двигаться вперед! У Полины лучшие в мире школьные учителя, которые всеми силами помогают нам двигаться к цели и бороться за жизнь . У нас должно получиться! Мы уже третий день в Германии.
28 сентября с утра, мы покинули злосчастный отель, который, забрав немало евро, не дал взамен даже стабильного интернета, несмотря на все Полинины старания. Через дорогу от места нашего добровольного заточения мы нашли превосходную и недорогую кофейню с отличной выпечкой и бесподобным зеленым чаем. И снова я радовалась до слёз, увидев как запросто моя девочка объяснила продавцу что она хотела бы купить, поблагодарила пожилую, миловидную немку, которая уходя предложила нам занять своё место, а еще Полина поболтала с семилетним немецким мальчишкой, который, по ее мнению, знает английский на одном уровне с ней) Но это она скромничает( нескромно замечу я) . Далее Полина вооружилась электронной картой Дрездена и объявила что через 20 - 25 минут она приведет нас в клинику. Кто знает меня, поймут степень моей гордости за этого хрупкого человечка. Для меня слово КАРТА это как синхрофазотрон, ну или тригонометрическая функция. Полина настолько ловко скользит между домами, магазинами, парковками, пересекает площади, перекрестки и трамвайные пути... Мы неспеша шли по прекрасному Дрездену, а в это время немецкие дубы-колдуны, коих высажено там невероятное количество, вели арт-обстрел нашей малочисленной иностранной группы. Желуди падали нам в капюшоны, карманы и рюкзаки. Эти дубы еще не вековые, поэтому и не знают глупые, что русские не сдаются! Они всё равно дойдут. Через 25 минут мы добрались))))
Ровно в 7 утра клиника превращается в улей, наполненный Фабианами, Урсулами, Питэрами, Эленами и Марками. И всё бы ничего, но моего личного переводчика Полину с утра раннего забрали на УЗИ. Поэтому сначала я била руками, как крыльями и кудахтала, как умею, при общении с персоналом. Затем я показывала пятачок и хрюкала. Немецкая девочка, наша соседка по палате, смеялась в голос. И знали бы Вы, как мы были счастливы с моей собеседницей, когда случайно вспомнили слова Чикен и Панкейк . На радостях мы шлифанули эти два сложных слова простецким Окей , ударили по рукам и обнялись. Выдохнув из себя напряжение я вдруг заметила стоящую в углу Полину , которая вернулась с УЗИ и в третий раз уже спрашивала обнимающихся женщин из России и Германии, не нужна ли им помощь.
P.S. Теперь о главном на сегодня. Отрицательной динамики по внутренним органам за прошедший год НЕТ ! Знали бы вы, как я до слёз слушала эти новости....
Спасибо всем кто причастен! Спасибо за вашу помощь Полине!

История Полины

8 Октября 2020

Пишет мама Полины: Дорогие наши друзья, здравствуйте. Сегодня ровно неделя, как мы находимся в клинике Дрездена. Мы успели посетить отоларинголога, гинеколога, эндокринолога, пульмонолога, сдали вагон крови и иного биоматериала). Прошли всевозможные обследования, УЗИ всех органов, три дня круглосуточно мониторили уровень сахара в крови и провели обследование костей скелета. Ежедневно с Полиной работает кинезиотерапевт и пытается увеличить подвижность её легких, это позволит мокроте лучше отходить и улучшит функцию дыхания. Потом соберут в единое целое результаты анализов и исследований и на основании всех полученных результатов состоится консультация с профессором Хаммерманн. После консультации, врачами клиники должна быть предложена новая тактика сдерживания нашего общего врага - муковисцидоза.

Дорогие наши друзья, я от всего своего сердца выражаю Вам искреннюю благодарность за то, что Вы подварили моей девочке надежду. Вы помогаете ей дышать, а значит жить. Будьте здоровы и благополучны!

История Полины

12 Октября 2020

Пишет мама Полины: Дорогие наши друзья, здравствуйте! По результатам всех собранных за неделю анализов и проведённых обследований ухудшений за прошедший год не наблюдается, кроме очень низкого уровня витамина А и низкого показателя цинка (надеюсь, что именно в этом кроется причина усиленного выпадения волос). Печень наша ведет себя как умница и все внутренние органы на неё равняются. Тест на толерантность к глюкозе пройдён идеально, в течение трёхдневного марафона по контролю за сахаром мы ни разу не вышли за рамки нормы. Косточки пока в порядке, но дозу витамина Д нам предложили увеличить. ФВД стабильно и на достойном уровне. ЛОР не нашёл ни одного полипа, а ведь после последней операции прошло уже 4 года. Сердце Полины стучит ровно, как мотор самолёта немецкой национальной авиакомпании Люфтганза, а моё, уже который год, стучит на пределе человеческих возможностей. Но я справлюсь! СПАСИБО всем причастным! Без Вас мы бы не справились. Еще один год отыгран у болезни. Спасибо, что Вы с нами! Благодаря Вашей неоценимой помощи мы сможем купить в Германии все необходимые лекарства, рекомендованные командой немецких врачей для поддержания стабильного состояния Полины. Мне страшно подумать, как бы я справлялась без Вашей помощи. Теперь, при наличии всех необходимых лекарств должного качества, мы надеемся отвоевать у болезни еще целый год. СПАСИБО что не бросили нас наедине с бедой!
P.s. На фото - У Полины появился аппетит, что бывает крайне редко. Пользуемся случаем)

История Полины

28 Мая 2021

Здравствуйте, прекрасные люди! Это я - Полина Шилина - девушка, которая, благодаря Вам, смогла выиграть у болезни целый год жизни и по-прежнему дышит сама. Сегодня я не хочу писать о трудностях, которые автоматически сваливаются на голову человека с инвалидностью, сразу же на следующий день после 18-ти летия. Об этом в другой раз, а может, и вовсе не нужно. Сегодня я хочу рассказать, что хорошего со мной произошло за прошедший год жизни, который подарили мне вы.
Во-первых, я сумела подготовиться к предстоящим экзаменам и надеюсь порадовать Вас своими успехами чуть позже. Во-вторых, я смогла существенно улучшить уровни иностранных языков, которыми занимаюсь. А ещё, я по-прежнему верю в то, что смогу опередить развитие своей болезни и буду жить. Я ежедневно благодарю каждого из Вас за искреннюю помощь и оказанную поддержку. Пусть Ваши отзывчивые сердца будут вознаграждены самыми щедрыми дарами - любовью и верой. Будьте, пожалуйста, здоровы и непременно счастливы!
Ваша Шилина Полина.

P.S. А мы от всей души поздравляем Полину с Днем Рождения и желаем ей крепкого здоровья, успехов и огромного счастья! И надеемся, что вы присоединитесь к нашим поздравлениям и тоже напишите пару теплых строк для Поли. Ей будет очень приятно! (Поздравления и пожелания можно оставить в Гостевой книге сайта или соцсетях фонда - см.их адреса в левой колонке сайта, или прислать на адрес social@fondpr.ru - мы все обязательно передадим Полине).

История Полины

как помочь

Visa

Mastercard

СберБанк

MИP

Uniteller

ВТБ

SMS

Реквизиты

контакты

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru

пожертвования