Угдыжекова Виолетта

Угдыжекова Виолетта, 5 лет, г.Черногорск, Республика Хакасия
Диагноз: выраженный стеноз митрального клапана. Трикуспидальная недостаточность. Высокая легочная гипертензия. Правосторонний гидроторакс.
Сбор 4 505 000 рублей на проведение операции на сердце в Германии
Планируются обследования: МРТ под наркозом, трансэзофагеальная эхокардиография под наркозом и катетеризация сердца.
Операция: Протезирование митрального клапана механическим протезом в связи с дисфункцией протеза в митральной позиции. Пластика трикуспидального клапана.
Сбор временно приостановлен в связи с тяжелым состоянием Виолетты.
Виолетты не стало 17 июля 2020 года
(Собранные на лечение Виолетты средства переадресованы в помощь Полине Шилиной).

Виолетту можно назвать Дюймовочкой. В прямом смысле слова. Как в той самой сказке. В свои 6 лет она весит всего 9 кг, а ее рост – 82 сантиметра. У малышки сложный и редкий порок сердца, легочная гипертензия и стеноз митрального клапана. По поводу роста врачи разводят руками и ничего сделать не могут. Генетик поставил диагноз - редкое аутосомно-доминантное заболевание - синдром Маршала. Из-за него «Дюймовочка» Виолетта не растет и у неё плохо работают пальчики, локотки на руках не разгибаются до конца. Вот только сказочной Дюймовочке, в отличие от Виолетты, не пришлось пережить две операции на открытом сердце. К сожалению, улучшений они не принесли. Чтобы сердечко Виолетты продолжало биться необходимо делать операцию, и она будет не последней, сейчас нужно сделать протезирование митрального клапана и пластику трикуспидального клапана, у Виолетты высокая легочная гипертензия, кроме того, у девочки постоянно накапливается жидкость в плевральной полости, она вынуждена постоянно принимать мочегонные препараты. Все это очень сильно повышает сложность предстоящий операции и послеоперационного выхаживания. Ситуация у Виолетты трудная, похожая на замкнутый круг, который необходимо разорвать. В России при вопросе об операции такому маленькому ребенку (в ситуации, осложненной высокой легочной гипертензией) врачи говорят о больших опасениях за жизнь девочки и очень высоких рисках (опыта работы с такими детьми практически нет, у малышки такое соединение разных диагнозов, что это большая редкость), а родители очень боятся потерять Виолетту. А ей тем временем становится все хуже. Она не растёт, почти не ходит. Родителям приходится носить дочку на руках или возить на коляске. А еще девочка принимает 14 таблеток в день! Такова лекарственная доза – чтобы сердце продержалось до операции. «Мы просто мечтаем, чтобы наша дочка наконец начала расти, ей на следующий год идти в школу. Она очень умная девочка, сообразительная, уже пытается читать книги», - пишет мама.
В 2017 году вы уже помогали Виолетте (историю того сбора можно посмотреть здесь). Тогда удалось провести лишь полное обследование, операцию отложили. А сейчас – откладывать уже нельзя. Немецкие врачи говорят, что ситуация очень серьезная. Легочная гипертензия + порок сердца – это как неисправная бомба с часовым механизмом: часы тикают без остановки, а когда она взорвется – никто не знает. В любую минуту. Жизнь маленькой девочки сейчас зависит от вашей помощи и поддержки.

Из письма мамы:
Здравствуйте, уважаемый фонд! Пишет Вам мама Виолетты. Однажды Вы уже помогли нам в сборе средств на операцию в Берлинском кардиоцентре. Мы Вам безумно за это благодарны!!! Тогда нам операцию отложили, в связи с тем, что была очень высокая легочная гипертензия, и плюс сказывалось то, что Виолетта была совсем маленькая по росту, и положительной динамики не было никакой. Была назначена терапия, но по прошествии двух лет ситуация не изменилась. Легочная гипертензия никуда не ушла и Виолетта так и осталась той же крохой с весом в 9 кг и ростом в 82 см в свои уже почти 6 лет! В Новосибирске в центре имени Мешалкина на обследовании в декабре 2019 года нам было сказано о том, что необходима операция в течение полугода. Что все наши проблемы с сердцем и лёгочной гипертензией - из-за маленького протеза на клапане. Ситуация непростая, так как ребёнок не растёт совсем! Опыта работы с такими детьми у наших российских врачей нет. И они нам об этом сказали. Да и мы не можем рисковать жизнью нашей единственной дочки! Нам важно, чтобы операция была сделана качественно, так как она у нас будет не последней. Чтобы в дальнейшем была возможность исправить сердечко. Зондирование в России делать нам опасаются и отказываются. Это огромный риск. По поводу роста мы обследовались в Московском эндокринологическом центре. Эндокринологи считают, что есть всё же нехватка гормона роста. Но пробы проводить побоялись – опять-таки из-за сердечка. Терапию по этой же причине начать мы не можем, к сожалению.
В Германии нам порекомендовали доктора-профессора Асфура из клиники в Бонне. Он специализируется на клапанах и не боится брать деток с высокой лёгочной гипертензией. Мы очень боялись, что нас не возьмут с нашим маленьким ростом. Ответа мы ждали почти два месяца. И вот на днях нам прислали счёт. Сумма огромная. И мы просто в отчаянии. Надежда у нас только на Вас!

Новости:

27 Февраля 2020

Виолетту можно назвать Дюймовочкой. В прямом смысле слова. Как в той самой сказке. В свои 6 лет она весит всего 9 кг, а ее рост – 82 сантиметра. У малышки сложный и редкий порок сердца, легочная гипертензия и стеноз митрального клапана. По поводу роста врачи разводят руками: редкое аутосомно-доминантное заболевание - синдром Маршала. Из-за него «Дюймовочка» не растет. Вот только сказочной Дюймовочке, в отличие от Виолетты, не пришлось пережить две операции на открытом сердце. К сожалению, улучшений они не принесли. Чтобы сердечко Виолетты продолжало биться, сейчас нужно сделать новую. С каждым днем "Дюймовочке" становится все хуже. Она не растёт, почти не ходит. Ее приходится носить на руках. А еще принимает 14 таблеток в день! Чтобы сердце продержалось до операции.
В 2017 году вы уже помогали Виолетте (история того сбора). Тогда удалось провести лишь полное обследование, операцию отложили. А сейчас – откладывать уже нельзя. Легочная гипертензия + порок сердца – это как неисправная бомба с часовым механизмом: часы тикают без остановки, а когда она взорвется – никто не знает. В любую минуту. Жизнь маленькой девочки сейчас зависит от вашей помощи и поддержки.
Стоимость операции и обследований 4 505 000 рублей.

Каждый из вас может помочь, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны на в разделе "Как помочь".

История Виолетты http://fondpr.ru/children/592/Ugdyzhekova_Violetta___.html

13 Марта 2020

Здравствуйте, простите за отсутствие новостей. Виолетта только переболела вирусным фарингитом, сидели дома. В ее случае любое простудное заболевание - это огромный риск для больного сердца и всего организма. Живем как на вулкане... И с надеждой ждем операции. Понимаем, что она очень сложная - но другого варианта нет. От нее зависит жизнь... Сейчас после болезни немного окрепнем и пойдём на контроль УЗИ.О результатах обязательно сообщим. Конечно, надеемся на хорошее. И на то, что очень скоро удастся дочку отправить на лечение. Ведь пока ее состояние только постепенно ухудшалось, к сожалению... Мы мечтаем, что наша девочка наконец перестанет болеть и начнет расти, а на следующий год - пойдет в школу. Она очень умная девочка, сообразительная, много занимается и тоже живет только надеждой на лучшее. На сайте aboutslots вы найдете обзоры игровых автоматов для виртуальных казино

Вы можете помочь спасти жизнь Виолетты, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны на сайте http://www.fondpr.ru

История Виолетты http://fondpr.ru/children/592/Ugdyzhekova_Violetta___.html

23 Марта 2020

4 505 000 рублей. Цена жизни этой крошечной, но удивительно сильной девочки. Которая живет, как на вулкане... Ее носят на руках - она почти не может ходить, не может играть, как все дети, не может жить нормально, не может дышать спокойно. Ее сердце - постоянно под угрозой... От нормальной жизни ее отделяет всего одно - операция на сердце...

Вы можете помочь спасти жизнь Виолетты, перечислив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь"

История Виолетты

&lt;br /&gt; &lt;br /&gt; &lt;br /&gt; &lt;br /&gt; &lt;br /&gt;

6 Мая 2020

Здравствуйте, уважаемый фонд! В данный момент Виолетта чувствует себя хорошо, очень ждёт своего Дня рождения. Готовимся. Жалко, что в связи с самоизоляцией поздравлять будем в узком домашнем кругу.
У нас начался дачный сезон, и для нас это настоящее спасение. В нашей маленькой Хакасии стояли жаркие дни и Виолетта уже открыла купальный сезон))

Друзья, напомним, у Виолетты порок сердца, осложненный легочной гипертензией... А это - как бомба с часовым механизмом... Сбор нужно завершить в кратчайшие сроки. От этого зависит жизнь маленькой девочки.

Каждый из вас может помочь собрать средства для операции на сердце, которое предстоит Виолетте, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь".

История Виолетты http://fondpr.ru/children/592/Ugdyzhekova_Violetta___.html

8 Июля 2020

Пишет мама Виолетты: "Здравствуйте, уважаемый фонд!
Хотим сообщить наши последние новости. Мы приостанавливаем сбор средств. Виолетта лежит в реанимации в тяжелом состоянии на ИВЛ. Врачи делают всё возможное, чтобы стабилизировать её состояние. Мы очень верим в нашу девочку! Она невероятно сильная и справится и справляется! С любыми трудностями!!"

История Виолетты http://fondpr.ru/children/592/Ugdyzhekova_Violetta___.html

17 Июля 2020

Виолетта долгое время боролась за жизнь и в последние недели находилась в тяжелом состоянии в реанимации. Ее маленькое сердечко пыталось справиться изо всех сил. Но не выдержало. Сегодня мы получили тяжелое известие от родителей: "Наша Виолетта покинула нас. Теперь она наш ангел". Такая трагедия... Невозможно подобрать никакие слова...
Спи спокойно, маленький ангелочек. Дюймовочка...
Наши искренние соболезнования родителям. Сил вам пережить это страшное горе...
Спасибо всем, кто был рядом и боролся за жизнь малышки.
Это ужасно несправедливо и неправильно, когда уходят дети...

История Виолетты

как помочь

Visa

Mastercard

СберБанк

MИP

Uniteller

QIWI

SMS

Реквизиты

контакты

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru

пожертвования