Мальшакова Лера, 7 лет, г. Санкт-Петербург
Сбор 301 000 рублей на покупку 1 флакона препарата Лемтрада
Девочке предстоит пересадка донорской почки от мамы. У ребенка и мамы разные группы крови, без применения данного препарата операция не может быть произведена  в связи с высоким риском отторжения донорского органа.

Каждый ребенок любит ездить на поезде. Приключения. Новый мир вокруг. Мерный, убаюкивающий стук колес… 7-летняя Лера уже сбилась со счета – сколько она за последние годы путешествовала на поезде из Санкт-Петербурга в Москву. И каждая поездка  – почти смертельный риск. Комиссия за комиссией в Москве решала судьбу Леры: будет ли ей проведена трансплантация почки. Потому что в 5,5 лет у Леры случайно выявили почечную недостаточность. После чего врачи сказали, что Лера обречена на пожизненный диализ и ей ничто не поможет. Не стоит даже пытаться. Терминальная стадия. Не стоит? Как? Разве может мама смириться с такими словами? Лера у мамы одна. Папы нет. И вот с тех пор мама ищет любые способы, чтобы спасти Леру. Поездка за поездкой. А врачам нужно видеть Леру. Поезд идет 9 часов, в это время Леру надо «прокачать» 3 раза – чтобы почки работали. У Леры вшита в живот трубка для диализа, прокачка ведется в ручном режиме, поезд трясется, о стерильности условий даже и говорить не стоит, риск занести или подхватить инфекцию возрастает в разы. 
И вот наконец долгожданные новости. Консилиум в Москве в НЦЗД подтвердил возможность проведения пересадки почки. Мама может быть донором. Но как только приходили хорошие новости и впереди была финишная прямая – все снова срывалось. То от постоянного стресса у мамы резко повышалось давление и ей говорили о невозможности пересадки, то у Леры начались эпилептические приступы, то вдруг сократили доктора М.М.Кабака, который должен был вести пересадку (многие помнят эту недавнюю громкую историю…). Но слава Богу, сейчас все сложилось. Лера и ее мама готовы к пересадке. Доктор снова оперирует. И надежда есть. Вот только, чтобы прижился трансплантат – нужны дорогостоящие лекарства. Без них Лера проживет не более 10-15 лет. Печатаем эти слова – и руки не слушаются… Глядя в эти лучистые глаза-звездочки маленькой 7-летней девочки. Девочки, которая должна жить. Которая верит, что будет жить…
Мама с Лерой сейчас держатся из последних сил. Лера все понимает. И она ужасно устала. Она живет без детства. В бесконечных мучительных процедурах, уколах, лекарствах….  «Мы готовы яростно сражаться друг за друга, и мы не отступим», - так написала мама в письме. Потому что отступать некуда. Леру нужно спасти…

 
Из письма мамы: Лера родилась в 2012 году, а в июне 2018 года ей диагностировали хроническую почечную недостаточность 4 степени, на тот момент ей было 5.5 лет. Все началось с того, что при медосмотре в детском саду у нее выявили низкий уровень гемоглобина. Отправили на обследование. И мы узнали страшный диагноз. Мы даже понятия не имели, что это такое, а врачи уверяли нас, что все поправимо, если осуществлять поддерживающую терапию, то можно на долгое время отложить переход на диализ, да и «диализ в сущности своей совершенно безопасная процедура, люди вполне себе живут на диализе долгие годы и бояться совершенно нечего» - говорили они. Нам до сих пор неизвестно, что послужило причиной для развития почечной недостаточности: то ли это врожденная патология, то ли последствия перенесенной тяжелой формы фолликулярной ангины… Но сейчас это уже не важно.
После постановки диагноза Лера почти все лето пролежала в больнице, каждые две недели мы сдавали анализы, чтобы отслеживать состояние ее здоровья, анализы то становились лучше, то резко ухудшались, врачи настоятельно стали рекомендовать не затягивать с переходом на диализ. Когда главный показатель упал до критической отметки мне дали брошюрки «почитать на досуге», а когда я, испуганная, пришла с вопросами, мне сказали: «ну а что вы хотели, это то, что вас ждет, можете теперь забыть о нормальной жизни». И вот тогда мы с родными начали искать информацию о других способах лечения. Когда мы в очередной раз легли в больницу, то узнали что в Москве есть врач, Каабак Михаил Михайлович, который делает пересадки маленьким детям, после этого дети могут жить полноценной жизнью. В ответ на наши вопросы наблюдающие Леру врачи отмахивались: «пересадка почки – это не решение вашей проблемы», «диализ ничем не хуже пересадки, Лера НИКОГДА НЕ БУДЕТ ЗДОРОВЫМ РЕБЕНКОМ!». Никто не помогал, лечащие врачи не дали никакой информации. Искать больницы, звонить, уточнять – все приходилось самой. Доктор Каабак согласился рассмотреть случай Леры. Но я и никто из родных не подошли девочке по группе крови. Однако шансы на успешную пересадку все равно высоки. Просто в этом случае Лере будет нужна мощная иммуносупрессия (протокол используемый Каабаком М.М. обеспечивает более высокую выживаемость почки и ее приживаемость, даже от несовместимых доноров). Только купить для этого дорогостоящие лекарства нужно самостоятельно. А это – больше миллиона рублей!

Когда нам прислали вызов в Москву для обследования, выяснилось, что с повышенным давлением нельзя быть донором, и нас отправили обратно в Санкт-Петербург, сказали возвращаться, когда все придет в норму. А по возвращении наши анализы окончательно ухудшились и Лере пришлось сделать операцию по вшиванию в брюшную полость диализной трубки. А через неделю мы узнали, что Каабака М.М. увольняют из НЦЗД якобы за использование неприемлемого протокола лечения. Вот тогда у нас началась настоящая паника. Тогда десятки, сотни родителей маленьких детей по всей России создали петицию, чтобы отстоять врача. И мы были среди них. В это же время нам сказали для перестраховки подать документы на операцию в институт им.Шумакова, что мы и сделали, но ответа так и не последовало. Мы никому были не нужны.
А Лера в свои 7 лет все прекрасно уже понимала. Она постоянно находится в страхе, что ее заберут в больницу…. Она лучше любого взрослого может объяснить, как проходит процедура диализа, для чего она делается (разве это должно быть в голове ребенка?). Когда она услышала про увольнение доктора, она повернулась и спросила меня: «значит ты не сможешь отдать мне почку и я не стану здоровой?», - разве такие вопросы должен задавать ребенок?
В январе 2020 года Лере пришел вызов в Москву в НЦЗД, чтобы установить дату пересадки. Для этого нужно было вовремя получить анализы от местных врачей. Жизненно необходимо. Но когда пришел срок – стало понятно, что анализы будут не готовы. От нас просто отмахнулись:«не надо нас торопить и учить делать свою работу, у нас есть куда более срочные пациенты, вам это не к спеху…». Хотя у Леры была терминальная стадия. У меня в голове не укладывается, что движет такими людьми… когда решается жизнь ребенка.
Комиссия была несколько раз перенесена, и наконец должна была пройти 7 февраля 2020 г. Каждая такая поездка для Леры – смертельная угроза. Ведь даже в дороге – диализ, диализ и снова диализ. Чтобы Лера жила. Уставшего, измученного ребенка приходится возить постоянно туда-сюда. Кто это может выдержать? Даже здоровый?
И вот ночью 12 февраля у Леры случился первый эпилептический припадок. И это было действительно страшно: вроде вот вы ложитесь спать, ребенок весь день был бодрым и веселым, и вдру, она вскакивает, рот раскрыт, глаза закатываются, она начинает задыхаться и биться в конвульсиях. Для человека, который никогда в жизни не сталкивался с такими припадками - это шок, паника. Лера ни на что не реагировала, скорая никак не ехала, ей становилось хуже. К приезду врачей приступ чуть утих и этой же ночью Леру увезли в больницу, где до 2 ночи пришлось ждать, пока ее примет врач. Ждать, пока бедную маленькую девочку трясло от шока и усталости, ей было страшно, она не понимала, что происходит, постоянно плакала.

 


Сейчас врачи подтвердили, что Лера готова к пересадке, все анализы сданы. Но главной загвоздкой остаются дорогостоящие лекарства, без которых вся проделанная работа, полгода ожидания и борьбы с системой будут бессмысленными. Иногда я просыпаюсь посреди ночи от мыслей, что мы не справимся, что все так сложно, что я могу потерять Леру и у меня начинают течь слезы, которые не остановить, мне становится ужасно страшно, что мы живем в мире, где жизнь ребенка совершенно не ценится.
Впереди еще много испытаний после пересадки, но мы хотя бы сможем на минуту выдохнуть, осознать, что стараниями многих небезразличных людей наша борьба не прошла зря! Мы готовы яростно сражаться друг за друга, и мы не отступим. Пожалуйста, помогите Лере жить!