Ровнова Аленка

Ровнова Аленка, 1 год 3 месяца, г. Дзержинский, энцефалотригеминальный ангиоматоз Штурге — Вебера

Срочный сбор 46 000 евро на проведение операции в Германии.

Деньги собраны! Сбор закрыт! Недостающую сумму до полной оплаты счета покрыл БФ "Джаз и классика"

Когда-нибудь настанет время, когда в России благотворительных фондов будет не много, и они будут собирать деньги на детские праздники, на сюрпризы для детей. На все что угодно, но не на лечение в том объеме, в котором это существует сейчас. Это обязательно будет, но сейчас, в феврале 2012 года, есть совсем крошечная Аленка, которой нужно оперироваться.

Синдром Штурге-Вебера — болезнь, сопровождающаяся судорогами и приступами, при которых ребенок буквально задыхается. Каждые четыре дня малышку накрывает волна приступа. И каждый раз безвозвратно гибнут клетки мозга — сильнодействующие препараты не лучшим образом сказываются на здоровье. Сегодня Аленка несколько отстает в физическом развитии. Тем не менее, каждый день она упорно и старательно пытается научиться чему-то новому. Ребенок переносит страдания, которые не каждому взрослому под силу: он сам кушает, пьет, играет. Сейчас развитие девочки находится на уровне семимесячного малыша, она эмоционально общается, все понимает, улыбается, радуется брату и кошке, — говорят близкие Алены Ровновой.

Теперь, что будет, если операцию сделают. С вероятностью 80% эпилептические приступы прекратятся. Это со слов аккуратных, немногословных немецких врачей из профильной клиники. (Одна из лучших по этому направлению в Германии).

А если не будет приступов, то и мозг ребенка будет развиваться. И есть надежда. И есть вера. И есть будущее.
Аленкино будущее.

В клинику большая очередь, но в связи со срочностью ситуации ребенка готовы принять и прооперировать уже 4 марта.

Из письма мамы:

" Аленушка долгожданная доченька и сестренка для ее старшего брата. До 5 месяцев девочка развивалась по всем нормам. Мы строили планы на лето и осень, когда дочка должна была уже пойти ножками. Но по воле судьбы (и именно только ее врачи ставят причиной нашего заболевания) у Аленки обнаружилась редкая болезнь энцефалотригеминальный ангиоматоз Штурге — Вебера, которая вызывала возникновения симптоматической фокальной эпилепсии с моторными и вторично генерализованными судорожными приступами, правостороннего спастического гемипареза. Первые приступы проявились 22.03.2011 г. на 5 день переносимой ветрянки (на данный момент врачи имеют мнение, что ветрянка только проявила синдром), на тот момент мы не знали про наше заболевания и дочку забрали в реанимацию, подозревая на осложнения после ветряной оспы. Для этого ей делали пункцию спинного мозга, к счастью ни менингит, ни энцефалит не подтвердились. Но впервые был озвучен наш синдром, для его подтверждения нас с дочкой отправили в областную больницу для диагностики, к слову сказать, что с 23.03.2011 приступов больше не было. Обследование мы проходили с 15.05–30.05.2011 г. где нам сделали ЭЭГ бодрствования, МРТ (платно, т. к. в самой больнице он не работает), УЗИ головного мозга и брюшной полости. Синдром подтвердился, но судорожной готовности на ЭЭГ не обнаружилось, МРТ тоже не вызывало особых подозрений. Приехав домой, наша семья успокоилась тем, что синдром проявился незначительно, и самое главное для нас было восстановить двигательные функции правых конечностей у Аленки. С 01.06.2011 приступы вернулись, и стали бить Аленку каждые 4 дня, нас поместили в стационар городской больницы, когда с середины июля приступы участились до ежедневных, меня с Аленкой экстренно переводят обратно в областную больницу, где пытаются подобрать противосудорожную терапию. С момента первых приступов мы принимали один препарат Депакин хроно, в июне добавили финилипсин, в июле финилипсин меняют на ламиктал, и добавляют 3 препарат — трилептал. К сожалению особого улучшения, в состоянии Аленке не обнаружилось. Помочь нам в областной больнице уже не чем не могли. Наш врач-эпилептолог рекомендовала нам продиагностироваться, и пролечиться в Германии. Ее слова «Возможна, потребуется операция, т. к. у вас форма эпилепсии не подвергающееся лечению медикаментами. В Москве делают такие операции, но экспериментально, а в С-Петербурге вас обследуют, но также направят на операцию в Германию». Время терять было нельзя, поэтому сразу после выписки я занялась поиском клиники в Германии. С помощью волонтеров была найдена клиника Shon Klinik в Фогтаройте, и они приняли нас 18.12.2011 г. Проведя все необходимые исследования (ЭЭГ бодрствования, ЭЭГ сна, МРТ, КТ). Главврач клиники пришел к выводу, что нам необходимо проведение операции каллозотомии (рассечения мозолистого тела мозга, т. е. разрыв связей между повреждённым левым полушарием со здоровым правым), что дает Аленки 80% шанс навсегда избавиться от приступов, и дало бы ей возможность на полноценное развитие. Если операцию не сделать, то, в конце концов, правая сторона перестанет действовать совсем, интеллектуальное и физическое развитие практически остановиться. Счет на операцию выставлен 75389 евро, на реабилитацию 24934 евро (реабилитация необходима т. к. после операции необходимо восстановить всю правую сторону). У Аленки есть все шансы на полноценную жизнь, ведь даже с такими поражениями мозга, она может сидеть, научилась вставать на четвереньки, говорить слога «ма», «ба», «па», следить за предметами, дарить улыбку. Для нашей семьи это огромная и непосильная сумма. Я нахожусь в декрете и до 1.5 Аленки получаю пособие + ее пенсия по инвалидности, муж работает без выходных, с утра до позднего вечера, берётся за любую по сложности работу (работает неофициально, т. к. официально в нашем городе обеспечить семью из четырех людей и без больного ребенка нет возможности, уехать на заработки в другой город тоже не может, мне постоянно необходима помощь, как с Аленкой, так и со старшим сыном Никитой, ему 5 лет). Мы родители не отчаиваемся и не сдаёмся, делаем все возможное для нашей девочки, но наших усилий не хватит. Прошу помогите Аленке, единственное желание, чтоб были здоровы дети. Аленке так необходима ваша поддержка и помощь. Не останьтесь равнодушны к беде маленькой девочки…

Помоги Алене — размести баннер у себя на сайте.

Новости:

20 Февраля 2012

Самые последние новости от мамы.

1 Марта 2012

"Улетаем 7 марта на мониторинг, т. к. всю необходимую сумму не удалось собрать сразу, клиника пошла нам на встречу и разрешила разделить счет на 3 этапа.
Первый (мониторинг) 40000 евро мы проплатили, на второй (операция) и третий (реабилитация) не хватает 46000 евро. Операция по плану проходить через 3 недели после окончания мониторинга, реабилитация сразу после операции.
Время еще есть немного, будем собирать дальше. Алена чувствует себя лучше после первой поездки, все обостряется в периоды резкой смены атмосферного давления.

Хочу выразить огромную благодарность от всего сердца людям, которые откликнулись на нашу беду. Низкий им поклон, пусть Бог хранит их и их семьи".

13 Марта 2012

«Вчера Аленка полностью отошла от снотворного, оставить ее одну в палате нельзя т. к., хватается за бортики кровати (пытается привстать). Боюсь, кувыркнется вниз, да и провода нужно постоянно поправлять, чтоб не перекручивались или не было на них давления. Вчера было тепло, солнышко, мы сходили на прогулку, а сегодня дождь, погуляли по клиники. Первые результаты будут известны завтра после обхода, а написать я смогу только вечером, и то при наличии связи. Но в основном я пока справляюсь с прикованной девочкой, но радует, что мониторинг только 9 дней))) До связи…»

15 Марта 2012

Друзья! К сожалению, уже совсем нет времени на сбор. Мы очень просим откликнуться и помочь Аленке.

Информация от мамы

«Всем добрый день. Ситуация меняется на глазах, если до среды врачи были в приятном удивлении от нашего мониторинга и хотели попробавать все-таки медикаментозное решение, тем самым отложив операцию до полугода (но не на определенно т. к. все могло измениться в любую минуту и операция потребуется срочно), то сегодня начиная с 12 ночи по 12 дня у Аленки идет серия непрекращающехся приступов, что может повлиять на решение врачей, к тому же повысилась температура, поставили капельницу, если до завтра все симптомы не пройдут, предположу, что нас пока не выпишут.

По ситуации которая складывалась до сегодня, клиника просила оплатить как можно скорее счета на операцию и послеоперационную реабилитацию, т. к. не смотря на хорошее показатели ситуация могла измениться в любой момент (что и произошло), на вопрос о перед операционной реабилитации (т. к. операция могла быть или не быть) мне ответили, что считают не разумным из-за не хватки средств, если бы это был немецкий ребенок или не было бы проблем с финансированием — они бы одобрили курс реабилитация-возможная операция-послеоперационная реабилитация, т. к. мы не относимся ни к одной категории, сначала нужно обязательно проплатить необходимые мероприятия (операция и послеоперационная реабилитация) и при возможности только потом дополнительную реабилитацию. Но в свете сегодняшнего дня все меняется и каким будет окончательный прогноз врачей я не знаю, постараюсь держать вас в курсе.»

16 Марта 2012

Дорогие друзья!

Мы благодарим всех, кто откликнулся, и кто помог оплатить операцию Аленке. Доброта всегда возвращается с торицей.

Как мы уже писали, сбор на Аленку шел в нашем фонде, а также в фонде «Джаз и классика», который и поставил окончательный аккорд в сборе средств, собрав недостающую сумму. Спасибо нашим коллегам.

Мы будем внимательно следить за судьбой Аленки, и информировать вас о ходе дальнейшего лечения.

Спасибо!

28 Марта 2012

"Всем добрый день. Мы дома!!! и у нас есть интернет, теперь буду всегда на связи. В общем ситуация такая: у Аленки очень непредсказуемое течение болезни, ей может быть как и хорошо, так и резко плохо.

Операцию назначили на июль месяц: во-первых т. к. в крови еще присутствует депакин (а это недопустимо для операции), во вторых ввели новые препарат и еще назначили один на смену этого. Посмотрят, как Аленка отреагирует на эти медикаменты. Если станет совсем плохо, буду сообщать в клинику — и у них будет возможность перенести дату, т. к. счет оплачен. Пока разбираем вещи".

24 Мая 2012

“У нас все продолжается история с прорезыванием зубов (больше месяца уже). Сначала одни прорезывались, на их фоне пошел насморк, кашель и отит - подлечили, теперь опять полезли. Но все это переживается и проходит (на старшем все так же было, только по возрасту). По приступам НАМНОГО все лучше, несмотря на зубы.

По развитию каких-то резких толчков нет, но мелкими шагами приближаемся к заветной цели стоять и ходить. Понемногу стоим у опоры, сама встает на коленки и пытается на ножки, держась за бортик кроватки. Очень полюбила игру - Аленка бросает, а мама поднимает игрушку. Когда Аленка в ходунках, нужно обязательно за ней следить, т.к. стягивает все со стола и полок, научилась выдвигать ящики. С появлением коренных зубок, Аленка стала более тщательнее жевать пищу. Вот ползать никак не заставим, вроде сама встанет из положения, сидя на четвереньки, и ножки с ручками может переставить, но не хочет и заваливается на бок.
Занятия в центре, бассейне пока отложили, пока не закончиться эпопея с зубами. Много гуляем - сажаем цветочки, ягодки и фрукты для Аленки и ее братика. Мы вас очень любим, и очень рады, что вы о нас помните и переживаете!!!”

Аленка Ровнова http://www.fondpr.ru/children/59/Rovnova_Alenka.html

17 Сентября 2012

Мы прошли второй курс массажа, результаты: правая рука еще лучше стала функционировать, теперь Аленка пытается стоять опираясь на обе ножки, сама держится за мои пальцы и балансирует (тренирует координацию), берется ДВУМЯ ручками за бортик кровати и пытается встать на ноги, стала больше "ходить" держась за меня. Сейчас начали обувать ей ортопедические ботиночки, в них Аленка готова бежать)))
. Записались на сентябрь на третий курс массажа (раз он дает такие хорошие результаты).
Государство все-таки выдало нам один флакон Кеппры за 2012 год, не чего что нам требуется как минимум 3 в этом году))) на следующий опять составят заявку, о количестве пока не ясно.
Всем огромное спасибо за поддержку и участие в жизни Аленки!!!!
Мы Вас очень любим))))

10 Декабря 2012

Пишет мама Аленки: «Извините за долгое молчание. Всем кому интересно немного новостей о нас)))) Продолжаем делать Аленке массаж и лфк, посещаем бассейн и развивающие занятия. Очень, очень ждем специализированные ходунки, т. к. Аленка очень хочет ходить. Пока мы ходим или за ручки или вдоль барьеров. Начали замечать, потихоньку Аленка пытается перейти от стула к стулу, держась одной рукой за один, а другой рукой за другой стул. Отпускаем на несколько секунд совсем поддержку (пытается самостоятельно стоять). Много ползаем, достаем игрушки под кроватями, перелезаем через препятствия, встаем везде, где есть за что подержаться. Вылезли почти все зубки, ждем последние два нижних клыка.

Ездили 30.11 в областную поликлинику на проведение 4-часового мониторинга (результаты пока не знаем, нужно еще раз ехать, чтобы забрать) и на проверку слуха с помощью разных методик (наушники, колонки, компьютер и еще какое-то оборудование), Слава богу — слух у нас норма))) удивились, что у ребенка с таким отставанием в развитии, такая мгновенная реакция на смену звуков и света.

Аленка везде сопровождает своего старшего брата, на все его секции и курсы. А братик у нас занимается спорт. танцами (16 декабря уже соревнования в парных и сольных программах), дзюдо, подготовительные курсы к школе, надо бы еще бассейн для спинки, но это после НГ. Аленке очень нравится наблюдать, как занимаются детки (особенно когда они бегают). Машет им ручкой и что-то объясняет.

В общем, дела у нас идут и идут ХОРОШО.

Я буду всю жизнь, каждый день благодарить Вас друзья за помощь моей дочурке. Без Вас у нас бы не было улыбок».

18 Февраля 2013

Дорогие жертвователи, сегодня мы получили на расчетный счет сумму средств,.которая осталась неиспользована после лечения Ровновой Аленки. Сумма составила 277 072,42 руб.

С девочкой все в порядке, но сумма, которую мы собирали на лечения малышки, использована клиникой не полностью. Вот и возник возврат неиспользованных средств.

Просьба к жертвователям, которые переводили средства на лечение Ровновой Алены, дать нам указание, как поступить с Вашими пожертвованиями.

Если мы не получим указания о переадресации или возврате, сумма будет переадресована другому подопечному фонда по нашему усмотрению.

21 Февраля 2013

Дорогие друзья, 14 февраля мы размещали новость о том, что ждем от вас указания как поступить с адресными пожертвованиями для Ровновой Аленки, которые остались неиспользоваными после благополучного лечения Аленки .http://fondpr.ru/news/1072/Vozvrat_sredstv_,_sobrannyh_za_lechenie_Rovnovoi_Aleny.(povtor_novosti_ot_14_fevralja).html

За это время мы не получили ни одной переадресации, поэтому вся сумма в размере 277 072,42 руб.
перенаправляется на оплату лечения Полины Поляковой.

21 Марта 2013

Пишет мама Аленки: За последние время Аленка научилась самостоятельно вставать с пола и стоять, делает первые шаги (еще очень не уверенные , но зато сама), иногда получатся сделать до 10 шагов. Пытается самостоятельно кушать ложкой и пьет из кружки, почти не проливая, и то лужи получаются от баловства. Очень, очень любим зеркало (женские гены ни куда не денешь)))) и понимает, что она там, строит себе рожицы, целует и воображает. Мы продолжаем посещать бассейн и развивающие занятия, в декабре прошли еще один курс массажа и ЛФК, следующие начнутся 8 апреля.
Пока сохраняются проблемы с речью и усвоением устной речи, зато зрительная память работает отлично: открываем за ручку дверь, делаем брату массаж, расчесываем сами себя расческой, пытаемся поговорить по телефону и попечатать на клавиатуре и многое другое.
Спасибо нашим преданным друзьям. Я буду всю жизнь, каждый день благодарить Вас друзья за помощь моей дочурке.

Аленка Ровнова http://www.fondpr.ru/children/59/Rovnova_Alenka.html
Мы надеемся, что Аленка больше никогда не вспомнит о тех тяжелейших эпилептических приступах, которые мучили девочку и от которых ей удалось избавиться, благодаря операции, на которую помогли собрать деньги вы - наши дорогие друзья. Спасибо вам!

Аленка с братом

как помочь

Visa

Mastercard

СберБанк

MИP

Uniteller

ВТБ

SMS

Реквизиты

контакты

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru

пожертвования