Тихонов Никитка, 6 лет, СМА, п. Орловка, г.Набережные Челны
Сбор 202800 руб на приобретение специализированного кресла-коляски активного типа
В семье два ребенка и оба ребенка имеют один диагно- - спинальная мышечная атрофия.


Деньги собраны. Сбор средств закрыт



 
Здравствуйте. В нашей дружной крепкой семье 2 ребенка инвалида. Ксения, первый ребенок в семье,  родилась здоровым ребенком, мы каждый день радовались, нашему счастью не было предела, но оно длилось не долго. Время шло, доченька росла и радовала нас каждой минутой, пока не наступил тот день, это первый день ее рождения. Наша доченька встречала гостей и принимала подарки, и тут неожиданно она упала и больше не смогла встать. На следующий день мы начали замечать, что наша доченька только ползает очень медленно, на ножки не встает  совсем. Мы обратились к специалистам, нас успокоили и сказали, что это просто испуг, не наговаривайте на ребенка. Но прошло 2 месяца доченька так и не пошла. Мы заново обратились к специалистам, нас  тщательно  обследовали  и попросили нас  сдать ДНК –анализ ,когда нам пришел ответ, то результат нас сразил наповал, прозвучал приговор— ребенок- инвалид с диагнозом : СПИНАЛЬНАЯ АМИОТРАФИЯ ВЕРДНИГА ГОФФМАНА.

 

Как можно смириться с тем, что твой ребенок обречен на пожизненную инвалидность?
Мы ВСЕМИ СИЛАМИ стали бороться,  чтобы помочь нашей девочке, как можно смириться, когда твоя кровиночка, единственная любимая и совсем еще маленькая .Я обняла дочку и сказала сама себе: “НЕТ, НЕ СДАМСЯ!”  Мы стали заниматься лечебной физкультурой, массаж , бассейн  но было все безрезультатно ,а врачи говорили, что  шансов НЕТ, доживет до 3, максимум до 4 лет.
 
Все это время мы жили в страхе но прошли  3 - 4 года, за это все время мы лечились в разных городах . Ксения подняться и сесть не может, не может поднимать руки . Ксения  посещает школу  английского языка Так же параллельно ходим на курсы интерьер и ландшафтный дизайн ,в будущем в планах поступить в институт интерьера и дизайна Сейчас нашей доченьки 15лет, и она жива вопреки всему, Ксения учится в гимназии, ее очень все любят и уважают.
Наша доченька 29 июня 2016 года перенесла сложную операцию по искривлению сколиоза 4 степени, операция длилась 9 часов. Врачи боялись брать Ксению на операцию, так как легкие работали только на 29 процентов из 100.Но мы все приняли решение, что делать операцию в любом случае нужно,  и срочно. Но наша Ксения сильная и она справилась. Теперь у нашей доченьки прямая красива спинка и легкие работают отлично, а это значит что Ксения может дышать полной грудью и не бояться, что ей сколиоз передавит легкие.



В 2012 году в нашей семье родился  долгожданный второй ребенок Никита, на которого мы очень долго решались. Мы верили и надеялись, что у нас родится здоровый ребенок. Наш второй ребенок вовремя сел, пополз в 10 месяцев стоял самостоятельно, в 11 с половиной  месяцев Никита начал делать первые шаги , мы все с радостью смотрели на него и радовались его первым маленьким шажкам , но опять не долго.
Мы стали замечать, что он ходит не так, где споткнется и упадет, сам встать не мог. Мы сразу же забила тревогу, так как уже в своей жизни проходили через это, мы сразу же  обратились к специалистам, врачи определили, что у сына пониженный тонус мышц и направили на генетический анализ. Оказалось, что у Никиты тоже  тяжелое наследственное заболевание, СПИНАЛЬНАЯ АМИОТРАФИЯ ВЕРДНИГА ГОФФМАНА  так второй раз в нашей семье  прозвучал приговор. Никита умный мальчик, у  него сохранилась мелкая моторика, но он не ходит, не ползает.



Никита пока еще маленький, но он уже понимает, что он не такой как все, что он не может ползать, ходить. Но он надеется  и ждет, что когда- нибудь он встанет и пойдет сам. Изо дня в день он принимает лекарства, делает гимнастику, массаж, бассеин с огромной огромной надеждой. В этом году наш сын идет уже в первый класс, для свободного перемещения по школе ему так же нужна активная коляска Мы вынуждены обратится за помощью,  потому что наша семья не в силах  купить качественные инвалидные коляски  для наших же детей. Мы с мужем вынуждены оба сидеть дома, потому что нашим детям требуется постоянный уход. Помогите, нашим детишкам, пожалуйста,в преобритении  инвалидного кресла для Никиты Мы очень сильно хотим и просим каждый день у Бога, чтобы нашим детям  как то облегчить жизнь .В 2016 году под конец года к нам пришла хорошая новость, в США было одобрено первое в мире лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии и оно называется СПИНРАЗА. Мы  очень надеемся и ждем когда оно будет доступно в России. Мы верим, что наши детки доживут до этого времени ,мы ждали его 14 лет а сейчас последние 5 года - вдвойне. Мы очень просим помочь нам!
С уважением семья Тихоновых.