Гришина Вика, 4 года, г. Орел, паралич  голосовых связок
Сбор  1 786 224 руб. (27064 $) на проведение 3-х операций в Израиле  

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. 
 

Из письма мамы:

Здравствуйте, меня зовут Гришина  Ольга,  я мама замечательных девочек-двойняшек  Виктории и Анастасии. У нас есть добрый, сильный и любящий папа Александр, наш ангел – хранитель, как его называет медицинский персонал нашей Орловской областной больницы.

Наши доченьки  родились 11.11.2014г.  Мы с мужем с нетерпением ждали этого радостного события, ведь стать родителями двойняшек это такое счастье! Родные с первых дней беременности предупреждали, что будет тяжело. Действительно, выносить двух деток оказалось непросто.  Роды были экстренные, на 37 неделе (дома ночью отошли воды). Врач, который вел беременность, уехал в командировку и принимал роды дежурный доктор. Схватки были слабые, их постоянно стимулировали. Несмотря на это заставили рожать саму, хотя наш доктор склонялся к КС. Вика была первой . После родов второй девочки ко мне подошел неонатолог и объяснил, что у Вики наблюдаются тяжелые дыхательные нарушения: она не может дышать,  и ее подключили к аппарату ИВЛ. К вечеру того же дня меня пустили к ней в реанимацию.  Доктор сказал, что у нас множественные пороки развития, скорее всего, виноваты генетические изменения, внутриутробное поражение ЦНС и вполне возможно, что у нас ДЦП.




 Первые 6 суток мы находилась в перинатальном центре (БУЗ «Орловский перинатальный центр»), на седьмые ее перевели в реанимационное отделение БУЗ Орловской области ДОКБ. На 10-е сутки начали отключать от ИВЛ. Улучшение дыхания наблюдалось в определенных позах (лежа на животе и на левом боку). Дышала самостоятельно с поддержкой кислорода (кислородная маска возле лица).

Месяц мы пролежали в реанимации с периодическими попытками перевестись в отделение патологии новорожденных. В итоге после 2-х ларингоскопий и бронхоскопии, которые проводились под общим наркозом, нам поставили диагноз: гипоплазия гортани, трахеи и главных бронхов. В возрасте месяц и семь дней Вике поставили трахеостому.
С этого момента наша жизнь разделилась на до и после. Трудно описать словами, как все это удалось пережить, Постоянные санации обучение, бессонные ночи. Нужно было разрываться между здоровой Настей и беспомощной малышкой Викой. В больнице мы провели почти 4 месяца. Там проводилось лечение косолапости методом Пансети.

Насчет дальнейшего лечения и снятия трубочки никто ничего не говорил, повторных обследований не назначали… Сказали, мол растите, может с возрастом все перерастет и доразовьется.  Наконец 20.02.2015 нас выписали из больницы. Мы были очень рады этому, ведь, наконец, мы будем все вместе.

Со временем стало очевидно, что Вика серьезно отстает в развитии от сестрички. Мышечный тонус  у нее снижен, она не держит голову, не сидит не тянется к игрушкам, не поднимает ручки и ножки, практически ими не шевелит, ослаблены физиологические рефлексы: не сосет, не глотает, отсутствует голос. Малышка кушала через зонд, появились проблемы с набором веса. Из-за наложеной трахеостомы мы часто болеем пневмонией и бронхитом, что тоже сказывается на развитии ребенка.
Вике было 4 месяца, когда мы поехали в  Москву в РДКБ.




С 12.05.2015 по 17.06.2015 по мы находились на обследовании в  отделении психоневрологии. После проведенной там реабилитации Вике стало лучше: она начала переворачиваться на бок, поднимать немного ручки и ножки, стала более коммуникабельная и улыбчивая. Вике сделали МРТ головного мозга и поставили неврологический диагноз корко-подкорковая атрофия, псевдобульбарный синдром, синдром двигательных нарушений. Врачи утверждают, что мозг можно до развить. Для этого нужно как можно больше давать ребёнку все пробовать на вкус, трогать, развивать речь ... Но с наложенной трахеостомой это сделать не реально.  Мы не можем кушать как все детки через рот, не можем гулить, т.к. трахеостома лишает ребёнка голоса. ЛОР, осмотрев нашего ребенка, предложила провести очередную ларингоскопию в следующую госпитализацию и при этом пояснила, что в любом случае трубку нам уберут не раньше 6-7 лет, так что торопиться нам некуда. Неврологи же утверждали, что чем раньше мы снимем трхеостому, тем активнее начнёт развиваться наша девочка.
Приехав домой, мы стали искать информацию о нашем заболевании и нашли клинику в Германии   «Клиника детской хирургии и урологии» г Кельна. Мы связались с доктором и он согласился нас принять на обследование. После сбора средств (10 000 евро) с помощью группы, созданной в соц. сети Вконтакте, в возрасте 9 месяцев, мы отправились в Кельн, где нам был поставлен совершенно другой диагноз: двусторонний паралич голосовых связок. Доктор объяснил нам, что трубку снять возможно, для этого необходима операция ларингопластика. Но чтобы эту операцию провести нужно, чтобы Вика научилась кушать самостоятельно.
В декабре 2015 года Вике сняли зонд и поставили гастростому. Это должно было помочь нам с обучением кормлению. 
В марте 2016  года мы снова проходили обследование в ОДКБ им. З.И. Круглой. По результатам обследования у ЛОР врача возникли предположения, что паралича голосовых связок нет и возможно, все проблемы в аномально большом надгортаннике. Посоветовавшись с доктором, мы направили видео данных обследований на заочную консультацию в Германию, а так же в Израиль к доктору Ари Диро в клинику Ихилов. Доктор Диро подтвердил диагноз,  поставленный в Германии  и сказал, что надгортанник не является причиной отсутствия нормального дыхания. В процессе последующего общения, он объяснил, что есть шанс снять трахеостому несмотря на то, что Вика не кушает самостоятельно, просто необходимо провести обследование функции глотания на предмет аспираций. У нас уже есть подобное обследование из РДКБ, ЧТО АСПИРАЦИЙ НЕТ. На что  др. Диро ответил, что в таком случае операцию проводить можно, конечно после повторного обследования. А кушать будем учиться уже без трахеостомы. Так даже легче)

           В ноябре 2016 года мы отправились на  операцию по вживлению хряща в межсвязочное пространство в Израиль в клинику Ихилов  , благодаря фонду Помоги Орг 
После обследования  и ряда эндоскопических процедур нам дали благоприятный прогноз на снятие трахеостомы. Было  принято решение о проведении Вике тяжелой операции по вживлению хряща в межсвязочное пространство. Операция состоялась в марте 2017 года, в мае была проведена попытка убрать трахеостому. Когда трубку убрали, Вика спокойно дышала сама в течении 20 мин, все показатели были в норме.
Но ,к нашему огромному сожалению, доктора вернули трубку назад по очень веской причине : после операции у  малышки появилось небольшое осложнение, надгортанник немного сместился в сторону ,перекрыв собой вход в трахею. Это является препятствием для экстренной интубации, в случае, если появятся серьезные проблемы с дыханием ,а отверстие на горлышке зарастет (даже за 20 мин оно стало заметно уже):в обычной ситуации ,когда с надгортаником все в порядке, постановка интубационной трубки занимает секунды,а в нашем случае надгортанник нужно отодвинуть в сторону, предварительно дав ребенку наркоз. Это может занять до 15 мин. Доктора не могли пойти на такой риск.
Поэтому было принято не легкое для нас решение отправить нас домой на год, чтобы ребенок подрос и надгортанник принял свое естественное положение. Прошло уже полтора года  ,Вика окрепла, заметно подросла и набрала вес. Мы связались с клиникой и там нас ждут в 22 октября для проведения обследования и полноценной деканюляции.



От заветной деканюляции нас отделяет всего один шаг. И огромная сумма. Клиника выставила счет на 28 288,48$ ,что непосильно для нашей семьи. Работает один папа в такси, платим ипотеку. Восемь месяцев мы жили в Израиле, перенесли очень много наркозов  и неужели все это просто так? 
Заветная деканюляция значительно улучшит качество жизни моей малышки, Мне как маме очень тяжело смотреть на ежедневные страдания своего ребёнка  , другие детки с ней боятся играть из за трубки. С ней Вику никуда не берут , даже на лекотеку в центр для детей-инвалидов. А она очень умная девочка, озорная, любит когда с ней разговаривают  ( хоть она пока и не умеет говорить, но на обращенную к ней речь очень старается ответить). А в последнее время мы стали чаще болеть, за полгода 2 бронхита и все лечили в больничных условиях, так тяжело они протекали. Ведь трубка это открытый ход для бактерий в легкие.
Кроме того расходники для трубки (катетеры, салфетки, повязки, фильтры,) стоят очень дорого. Все покупаем за свой счет. Я пишу в департамент здравоохранения, губернатору , но пока одни отказы.
Очень Вас прошу Помогите нам, пожалуйста.