Нижельский Даниил, 6 лет,  Воронежская область, г. Калач 
Тяжёлая миоклоническая эпилепсия младенчества, синдром Драве 
Сбор  500 000 руб на приобретение жизненно важного лекарства Диамит

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безадресных пожертвований. 
 
Читаешь письмо мамы Даниила и думаешь, а за что чиновники получают зарплату, если больному ребенку надо выбивать финансирование лекарств через прокуратуру.

 

Из письма мамы:
Первый приступ у Дани случился в 7мес., тогда нам поставили фебрильные судороги и сказали, что всё перерастёт. Мы лечились и наблюдались в ДКБ1 г. Воронежа, но со временем ребенку становилось только хуже. У Дани начались тяжёлые статусы, дело дошло даже до того, что каждую неделю он попадал в реанимацию. Мы скитались по больницам, нас возили на скорой реанимации с Воронежа на Калач и обратно. И на все мои вопросы врачи только разводили руками, не могли мне объяснить, что происходит с ребенком, и оправили нас на самолёте МЧС с реаниматологом в Питер, в институт нейрохирургии им. Поленова, это только потом я уже узнала, что они не имели права нас туда отправлять. А я летела с такой надеждой, думала, что наконец-то все наши мытарства закончатся.

Но в Питере снова обследовали ребенка и сказали, что показаний для операции нет. Волей случая я попала в Питере к частному доктору, вот он то мне и объяснил, что происходит с моим ребёнком, поставил диагноз синдром Драве? и сказал, что нужно сдать ген. анализы и сдавать их лучше за границей. Анализы дорогие и таких денег в семье не было, но я обратилась за помощью через нашу районную газету, деньги собирали, но всё равно не хватало, и тогда мы взяли ещё кредит, но всё - таки сдали эти анализы и синдром Драве у нас подтвердился. Но легче от этого не стало, частный доктор нам назначил лечение стирипентолом и сказал, что больше нам ничего не поможет. Когда я привезла и диагноз и лечение нашим врачам, они даже слушать ничего не хотели и отправили наши документы в Москву вНИКи педиатрии им.Вельтищева.


 
Все 8 мес. пока я ждала вызов из Москвы, я как могла поддерживала жизнь моего ребенка. Сама ходила по организациям, обращалась за помощью в церковь, газету, на телевидение, ведь в фонд я обратиться не могла, потому что у меня не было документов. Люди мне помогали, и я покупала через интернет аптеки в Москве лекарство за 710 евро за упаковку 500 мг. И вот наконец-то у меня в руках федеральный консилиум, в котором указано, что препарат необходим ребенку по жизненным показаниям. Я снова стала писать в департамент здравоохранения и в фонды. Чиновники мне отвечали, что по закону нам ничего не положено, обращайтесь в фонды.

На мои просьбы о помощи, откликнулся благотворительный фонд, который покупал на лекарство в течение  двух лет, но в этом году в помощи нам отказали. Я обратилась за помощью к юристу, он мне объяснил, что по жизненным показаниям лекарство должно покупаться за счёт  областного бюджета, даже если оно не лицензировано.

Сейчас я разослала письма, составленные юристом в департамент и в прокуратуру, жду ответа, чтобы готовить документы для суда. Но вы же сами знаете, что на это нужно уйма времени, которого у моего ребенка нет, лекарства заканчиваются. Сейчас Даня чувствует себя хорошо, стал развиваться, мы стали ходить в детский сад на занятия. Мы просто радуемся, что можем жить обычной жизнью без постоянных больниц и реанимация. И я с ужасом думаю, что весь этот кошмар, который мы пережили вернётся вновь. На 1 год ребенку необходимо 12 упаковок капсулы 60 штук 500мг Диакомит действующее вещество стирипентол и 12 упаковок капсулы 60 штук 250 мгДиакомит действующее вещество стирипентол, производитель. BIOCODEX Франция Прошу вас, помогите мне, пожалуйста, в приобретении лекарства хотя бы на полгода.