Прокопец Варя, 1г 9м, г. Краснодар, первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь
 

Сбор  400 000 руб. на частичную оплату лечения в Швейцарии

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты, покрыта из безадресных пожертвований. 
 

 
 

Из письма родителей:

 У нашего ребенка Хроническая Гранулематозная Болезнь (ХГБ) Первичный иммунодефицит. В нашей семье уже случилось горе, к огромному сожалению, старшей доченьке поставили этот страшный диагноз, но, увы, посмертно. За ее короткую жизнь, 2.5 года, нам так никто и не смог помочь во время диагностировать эту болезнь.
Варечка также оказалось больна этим редким недугом, лечением которого является только трансплантация костного мозга. Первые полгода жизни мы с Варей прожили в больницах г. Краснодара и г. Москва, пока наше состояние не позволило нам находиться дома.



У Вари были серьезные проблемы со здоровьем: сепсис, аспергилез и гранулемы в легких, парапроктит. С четырех месяцев мы с Варечкой  наблюдались в клинике имени Д. Рогачева, г. Москва. За это время в клинике донор не был найден. Учитывая сложность нашей ситуации: наследственность, тяжелый анамнез жизни Вари, а также отсутствие успешной ТКМ у девочек в России, низкая статистика выживаемости пациентов после ТКМ с хронической гранулематозной болезнью, заставила нас, родителей, искать другие клиники для спасения нашего ребенка! История мальчика Мишастика Махова, успешно вылечившегося от ХГБ в Kinderspital, дала нам надежду на то, что у нас также все будет хорошо и Варечка будет здорова!




На протяжении нескольких месяцев мы вели диалог с доктором из клиники и общались с ним лично на конференции в Краснодаре. Доктор Hauri подробно рассказывал об уникальных методиках лечения детей с ХГБ, официальная статистика 95% -полная победа над болезнью. Только они используют щадящее кондиционирование (химиотерапия), благодаря чему они добились таких результатов, в отличии от других клиник, где используется высокодозная химия, которая оставляет последствия у пациентов на всю жизнь, в том числе полную потерю репродуктивной функции. Детский госпиталь Kinderspitalявляется лучшей в мире по пересадке детей с ХГБ.

Сейчас мы находимся в клинике на лечение. Приехав на первую консультацию, после проведенного тщательного обследования доктором были выявлены серьезные проблемы с желудочно-кишечным трактом. Врачом было принято решение о назначении тяжелых препаратов для купирования острой ситуации  и оставлением нас под наблюдением до момента стабилизации Варечки. Мы очень надеемся, что подобранная терапия даст положительный результат.  Со слов доктора,  учитывая сложное состояние нашей доченьки, трансплантация нужна как можно скорее (максимум 6-9мес), т.к. ее организмы уже был подвержен множеству инфекций мы не можем терять драгоценное время, оно идет против нас.
Нами были получены счета из клиники на предстоящее лечение:

1. 
   45 000CHFпоиск и типирование донора;
2. 280 000CHFсама трансплантация;
3. 85 000CHFреабилитация.

Своими силами нам удалось  закрыть первый счет 45 000CHFполностью, уже начат поиск донора. Мы делаем все, что в наших силах, стучимся во все двери, но своими силами нам не справится, поэтому мы очень просим Вашей помощи в частичном погашении счетов. Дорогие благотворители,  мы будем очень вам благодарны, если вы не пройдете мимо нашей беды и сможете помочь нам! Помогите спасти жизнь нашей Вареньки! Мы уже похоронили одного ребенка и не можем рисковать жизнью Вари.