Ульзутуева Дашуля

Ульзутуева Дашуля, 5 лет, г. Братск, нейробластома
Сбор 2 400 000 руб. (40 000 евро) на частичную оплату лечения в Германии

Деньги собраны. Сбор средств закрыт.

Из письма мамы:

Даша родилась 3 июля 2011 года. Росла и развивалась как все обычные дети, болела только простудными заболеваниями. Но к своему 3-му дню рождения у Даши поднялась температура, заболел живот, ножки. Дашенька даже стала прихрамывать при ходьбе. Мы обращались к разным врачам- педиатру, ортопеду, кардиологу. Делали УЗИ, томографию, рентген, разные анализы в стационаре. В нашем городе ничего не находили. Когда моей малышке стало уже очень плохо я решила поехать в областной центр – Иркутск. Там сразу определили, что у Дашеньки имеется объемное образование в забрюшинном пространстве. За пару дней поставили точный диагноз – нейробластома 4 ст. с метастазами во все кости скелета и костный мозг. Сразу стали делать химиотерапию.

Из Иркутска нас направили в Москву в ФНКЦ им. Д. Рогачева. Там продолжили обследования и химиотеапию. Когда опухоль уменьшилась, Даше сделали операцию по удалению опухоли. Затем произвели пересадку собственных стволовых клеток. Следующим этапом был прием роаккутана- препарат, который имеет противорецидивные свойства. Спустя почти год с начала лечения нас выписали проходить терапию роаккутаном по месту жительства. Три месяца мы жили почти как обычные люди с ограничениями в контактах, нельзя домашних животных, особое питание и пр. Но наше безоблачное счастье длилось недолго. У Дашули заболел животик. Мы сразу поехали в Иркутск, где мои самые ужасные опасения подтвердились – у Даши случился рецидив. Оттуда мы поехали в Москву, настроились бороться дальше. Но там нас ошарашили, сказав, что смысла лечить нет. Назначили поддерживающую терапию для того, чтобы на время сдержать рост опухоли. Сказали, что Даша проживет примерно 1 год.

Когда я немного пришла в себя от горя и ужаса, то стала изучать информацию о лечении заграницей, общалась с мамами деток с таким же диагнозом, которые проходили лечение в различных клиниках Германии, США и др. Изучив все, мы решили ехать в Германию в Университетскую клинику гор. Грайфсвальд. У них огромный опыт лечения нейробластом, они активно изучают лечение именно рецидивов этого заболевания, все время разрабатывают новые методы лечения. Они согласились принять нас. Выставили счет на 1 этап лечения – 241000 евро. Эту сумму собирали всем миром 5 месяцев. Помогли несколько фондов. Мы поехали на лечение.

Обследование показало, что у Даши все «чисто». Нам решили делать иммунотерапию вместо противорецидивной химии. После 2 х блоков проверить, как пойдет лечение. Но такая схема оказалась неэффективной – появилось 2 маленьких очага, менее 1 см. Врачи изменили схему и сейчас Даша проходит химиотерапию по противорецивному протоколу RIST. Опухоль за 2 месяца почти ушла. Далее следует 2 этап лечения – MIBG-терапия – мощное средство, разработанное специально для лечения нейробластом – облучение радиоактивным йодом именно места¸ где располагается опухоль и ГАПЛО-трансплантация костного мозга (от родителя) – чтобы запустить иммунные процессы работать по-другому и не допустить рецидива заболевания. 2 этап стоит 382250 евро. Собрано около 2,5 млн.руб. Немецкий фонд мощное средство, разработанное специально для лечения нейробластом Ein Herz fur Kinder прислал в клинику гарантийное письмо на 10000 евро. 1 этап заканчивается примерно в апреле 2017 года. Соответственно необходимо будет внести не менее 70% оплаты за второй этап.

Новости:

26 Апреля 2017

Здравствуйте, наша дорогая семья, друзья! Вчера у нас был первый день антител. Дашулю тошнило с самого утра, ей поставили противорвотку, и морфин, она успокоилась и уснула. После у Дашеньки пошла кровь из носа. Остановить ее не могли почти два часа. Врач принял решение перелить тромбоциты. После переливания кровь остановилась, но у нашей тигрицы началась сильная аллергия, все тело покрылось сыпью, похожей на ожег. После того как поставили финистил, сыпь начала спадать, но тяжелое (с хрипом) дыхание оставалось до сегодняшнего утра, а утром начался еще и кашель. На всякий случай у нас взяли кровь на анализ, но врачи склонны думать что это аллергия на антитела и тромбоциты.

Еще из-за морфина Дашуля отекла почти на 2 кг. Злится, что у нее не полностью открываются глазки. Спит почти все время. Вот вроде и все наши новости на сегодня. Прошу вас помолится о нашей девочке. Спасибо всем, что остаетесь с нами, поддерживаете нас, мы чувствуем вашу помощь и поддержку, которые нужны нам сейчас как никогда!

2 Мая 2017

НОВОСТИ ОТ 01.05.2017
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы!!! Хочу сразу извиниться, что не отвечаю на ваши сообщения. Времени нет совсем!
Новости у нас не очень радостные. На выходных нам опять подливали кровь и тромбоциты. По нескольку раз в день идет кровь из носа, и остановить ее очень сложно. Вчера не могли остановить больше трех часов. А после того как кровь останавливается, начинают выходить огромные сгустки крови из горла, которыми Дашуля давится. В пятницу мы были на консультации у ЛОРа. Осмотрев Дашеньку, врач сказала, что у Дашеньки очень хрупкие сосуды на перегородке (как у пожилого человека). Предложила нам попробовать их прижечь. Наши онкологи дали свое согласие. На завтра нам назначена операция. Мы очень волнуемся и просим поддержать нас молитвой! Анализы у Дашули очень низкие, и поэтому нам ставят стимулирующие уколы. Наша тигрица все переносит очень мужественно, хотя я вижу, что это ей дается с огромным трудом. Аппетит совсем пропал, с уговорами удается покушать только один раз в день. Перепады настроения вроде прошли, и, не смотря на все недомогания, Дашуля стала больше улыбаться и смеяться. Вот вроде и все наши новости. Спасибо что остаетесь с нами! Вместе мы сила!!!!

16 Мая 2017

НОВОСТИ ОТ 15.05.2017: Здравствуйте, друзья. Все выходные Дашуле было очень плохо. Температура почти все время была 39 и ничем не сбивалась. У Дашули был озноб, и совсем не было сил, даже сидеть. Сегодня мы наконец-то выдохнули..температуру удалось сбить! Дашулька с медсестрой закричала ура, когда узнала, что у нее нормальная температура. Наша тигрица сразу, как только появились силы, приступила к лечению своих игрушек, вот что значит доктор по -призванию. Про анализы ничего сказать пока не могу, так как еще не было обхода ( у нас большая разница во времени). Но то, что Дашулька улыбается и играется, уже огромный показатель для нас. Огромное спасибо всем, кто остается с нами! Вместе мы сила!!! И сможем спасти Дашульку!

25 Мая 2017

Здравствуйте, друзья! Мы с Дашулей лежим в клинике.
В воскресенье Дешеньке установили катетер на ножку, для отбора стволовых клеток. Все прошло хорошо, правда от наркоза Дашуля отходила долго. А в понедельник начали отбор клеток, для mibg-терапии. Процедура эта длилась 4 часа. Все это время за нашей девочкой наблюдали врачи, они были довольны Дашулиным состояние, и тем как наша тигрица все перенесла. Клеточки, которые отобрали, повезли на анализ, и по результату выяснилось, что материала не достаточно, и всю эту процедуру придется повторить. Продолжаем лежать в интенсивке. Ждем повторную процедуру.

Настроение у Дашульки боевое! Единственное, что дается нам с трудом, это то, что нашей непоседе нельзя вставать и шевелить ножкой (с воскресенья). Огромное всем спасибо за помощь и поддержку! Спасибо что остаетесь с нами!!!

30 Мая 2017

У нас все хорошо. Начну по порядку...23 мая у Дашули успешно набрали второй пакет клеток. Врач сказала, что в идеале конечно три пакета, но мы обойдемся и двумя, так как для организма слишком тяжело делать забор три дня подряд. 24 мая нас выписали домой. В этот день у нас должен был начаться второй блок химиотерапии с антителами, но отложили его по той же самой причине, что организм уставший после двух дней забора клеток. А так как химия начинается всегда по средам, то нас отпустили домой почти на целую неделю. Погода на улице отличная! Мы много времени проводим на свежем воздухе, Дашулька много играет со своими друзьями.

Самочувствие и настроение хорошее, аппетит нормальный. Времени отдохнуть дома нет уж и много, ведь в среду нам опять ложиться в клинку. Вот вроде и все наши новости на сегодня. Спасибо всем кто остается с нами и продолжает нас поддерживать!!!
Счастье - это когда просыпаешься и понимаешь что ты не одна, что у тебя есть тот самый человечек, ради которого ты готова на все, ведь ты ее мама! Я очень вас прошу, помогите не потерять счастье!!!!

9 Июня 2017

Пишет мама:
Анализы начали падать от химиотерапии. Вчера перелили кровь. Сегодня начали переливать тромбациты, но у нас опять началась реакция. Дашуля начала кашлять, и нам сразу же все отключили. Хотя перед тем как начать переливать, нам поставили финистил. Еще у нас начал подниматься CRP, врачи решили понаблюдать до завтра, и если он продолжит расти, то нам подключат антибиотик. От еды Дашенька отказывается, нам дают НУТРИДРИНКи, чтоб она сильно не теряла в весе. Марфин отключили, но отек пока держится. Врач решил сделать УЗИ почек. После этого блока у нас будет полное плановое обследование. Так как сейчас, я еще не волновалась никогда! Вот вроде и все наши коротенькие новости на сегодня!
Спасибо вам наши родные, что остаетесь с нами и продолжаете нас поддерживать!

19 Июня 2017

Дорогие благотворители!
Вы замечательные, спасибо всем вам огромное за Дашулю!!!
После закрытия каждого сбора особенно остро понимаешь, что хороших, добрых людей много и что вместе они - огромная сила. Низкий всем поклон!

23 Июня 2017

У нас все более-менее нормально. Вчера опять пришлось капать тромбоциты, а сегодня кровь. Дашулька по чуть-чуть начинает кушать. Внутривенное питание будут снижать дозу и дня через три отключат. Сегодня сделали ЭКГ и УЗИ, беседа с врачом по результатам будет завтра, но доктор который делал УЗИ сказала, что ситуация с тромбом стабильная. Правда, уколы от тромба уже некуда колоть, везде огромные синяки, но Дашулька все переносит очень мужественно, как и полагается тигрице. Выписать нас планируют в воскресенье, если все будет хорошо, и анализы вырастут до нормы. Вот вроде и все наши коротенькие новости . Спасибо вам наши родные, что остаетесь с нами и продолжаете нас поддерживать. Всем огромный привет от Дашули.

(Мы ругаем детей за неубранные игрушки, за сломанный телефон и т.д., но когда они болеют, сильно болеют, думаешь - раскидай, сломай, только не болей, смейся, балуйся, только будь здоров!)

История Даши http://fondpr.ru/children/492/Ulzutueva_Dashulja.html

19 Июля 2017

Хочу выразить огромную благодарность и признательность всем благотворителям фонда "Помоги ребенку.ру за оказанную материальную помощь для моей доченьки. Помощь, оказанная Вами, еще один шаг к заветной мечте! Оказывая помощь, вы не просто даете материальные ценности, а дарите радость и надежду! Желаю всем прекрасным людям процветания, интересных замыслов, и благополучных воплощений.
Семья Ульзутуевых

19 Октября 2017

Наконец-то я нашла минутку, чтоб рассказать как у нас дела и что нового.

После первого дня химиотерапии, анализы у Дашули "рухнули" по нулям. Ни я, ни врачи этого не ожидали. Было принято решение сократить блок. В остальном перенесли мы этот блок относительно нормально. В начале прошлой недели нас выписали домой прямо с помпой, через которую круглые сутки поступали антитела. А в субботу нам эту помпу сняли. Анализы у нас до сих пор "по нулям", не смотря на то, что мы каждый день продолжаем колоть "нейпоген".

На выходных нам перелили тромбоциты. Опять у нас была сильная аллергическая реакция. Но все обошлось. Сегодня мы пойдем в клинику, чтобы перелить кровь. Врачи говорят что, Дашульке нужно еще минимум неделя, чтобы восстановиться после химиотерапии с антителами. А затем они думают сделать еще один блок. Вот вроде и все наши новости. Спасибо вам огромное, наши родные, за понимание, и за то, что продолжаете нас поддерживать! Всем огромный привет и поцелуйчик от Дашульки!

История Даши http://www.fondpr.ru/children/492/Ulzutueva_Dashulja.html

как помочь

Visa

Mastercard

СберБанк

MИP

Uniteller

ВТБ

SMS

Реквизиты

контакты

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru

пожертвования