Акулова Софья, 8 лет, Саратовская обл, г.Балашов, буллерозный эпидермолиз
Сбор 350 000 рублей на приобретение перевязочных материалов на 6 месяцев


Деньги собраны. Сбор средств закрыт. 
 
Из письма мамы:
 Софья родилась 17 марта 2008 года. Маленький, хрупкий человечек весом 3370г, по шкале АПГАР нам поставили 8/9 балов. Тело было чистым, а вот ножки были бурого цвета. Малышку на несколько минут приложили к груди , а после унесли.
Спустя некоторое время на теле  у Софьи стали появляться пузыри. Пузыри были на ногах, руках, на груди и даже во рту. Они были разной формы и цвета. Врачи роддома не могли поставить нам диагноз, ротик обработали пищевой  содой, в результате вся слизистая была повреждена. Есть Софья не могла ,  кормили через зонд. Состояние становилось  хуже, и нас увезли в реанимацию, в Саратовскую областную детскую клиническую больницу. Там мы пролежали месяц. Антибиотики, капельницы, мази  через все прошли. Тут  и поставили диагноз: Врожденный буллерозный эпидермолиз .Как объяснили врачи, буллерозный  эпидермолиз- это болезнь при которой верхний слой кожи не соединяется с нижним, при незначительной травме возникают пузыри, кожа слезает лоскутами ,образуются раны которые очень долго заживают. Причиной всему является поломка гена, в результате которой в организме не хватает белка отвечающего за соединения слоев кожи. Так же объяснили, что болезнь неизлечима и с этим мы будем жить постоянно. С трех лет у Софьи стали срастаться пальцы на руках и ногах, появилось сужение пищевода, что мешает ей полноценно питаться, едим протертую пищу. В прошлом году мы попали в ДГКБ№9 им. Г. Н. Сперанского. Замечательный врач, Шурова  Л.В. прооперировали нам обе руки. Теперь Софа сама может брать предметы, может рисовать, писать. Несмотря на наш диагноз, мы ходим в обычную школу, сидим с одноклассниками за партой, общаемся. Я  постоянно рядом с Софой, уж очень детки резвятся на переменах, а для нас это опасно, просто хочется, чтобы было общение со сверстниками. Софа очень добрый и терпеливый  ребенок, даже при перевязках редко когда плачет, терпит. Любит танцевать и рисовать, очень часто играет в доктора, все её игрушки это её пациенты. Когда были совсем маленькими, нам говорили что, такие детки долго не живут, что ходить мы не будем, а мы вот уже во втором классе. Учимся на четыре и пять. За восемь лет было много боли. Боль при перевязке, боль при еде, боль при ходьбе, километры бинтов и кг. мазей. Зуд, жжение, боль- с этими ощущениями мы живем постоянно. Тяжело все это вспоминать, но еще тяжелей становится от того, что перевязки заканчиваются, ведь они необходимы нам как воздух, это наша вторая кожа. Буллерозный эпидермолиз болезнь неизлечимая, единственный наш выход – это тщательный уход за ранками. Нуждаемся в дорогостоящих перевязочных средствах. Прошу Вас пожалуйста, помогите нам с закупкой перевязочных средств. Нам очень нужна помощь.