Чурсанов Егорка, 2 года, ДЦП, г.Воронеж
сбор 130 000 руб. на курс реабилитации в РЦ "Солнце Мое"

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. 

 

Из письма мамы:
Здравствуйте, я мама двоих деток, которые родились в один день 10 марта 2014 года. Ирочка и Егор наши долгожданные детки. Родились они недоношенными (на 32 неделе), роды были тяжелые. Оба ребенка попали в реанимацию. Дочка оказалась более выносливой и через 1,5 месяца была уже дома. А вот Егору досталось по полной программе: месяц на ИВЛ, операция на сердце, полтора месяца в отделении выхаживания недоношенных детей. В результате сильной гипоксии пострадал головной мозг.

Почти через 2,5 месяца Егор оказался дома. И сразу же началась активная реабилитация обоих детей: бесконечные курсы массажа, ЛФК, ноотропы. Все мероприятия мы проводили в домашних условиях, так как детки были очень слабые, им нельзя было болеть (ко всему прочему у Егора сформировалась бронхо-легочная дисплазия). Господь Бог вознаградил наши усилия, и в годик Ирочка сделала первый шаг. А Егора ждут еще большие испытания.
В семь месяцев мы легли с Егором в бывшую психоневрологическую больницу №18 г.Москва. Но там Егор сильно заболел и результатов от лечения мы не получили. Больше в больницы мы не ложимся, так как очень большой риск заболеть и получить откат в развитии.

Наш лечащий врач-невролог в Воронеже рекомендовала нам заниматься Войта-терапией. В Воронеже нет таких специалистов. И мы решили ехать в Москву в центр "Галилео". Уже после первого курса (в 10 месяцев) мы увидели результаты: Егор стал лучше держать голову и даже начал делать попытки перевернуться на живот. С января 2015 года наша семья живет в следующем режиме: 2-3 недели в Москве на реабилитации, 3 недели реабилитации в домашних условиях.
На сегодняшний день (за 2015 год) мы прошли уже 5 курсов реабилитации в «Галилео». На каждом курсе Егору делают Войта-терапию, занимаются на платформе Галилео, делают логопедический массаж, занимается дефектолог. После каждого курса у сына есть небольшие сдвиги: гасятся патологические рефлексы, укрепляются мышцы, появляются новые навыки, улучшается координация.

Параллельно с «Галилео» с мая 2015 года мы начали посещать центр «Планета удачи». В этом центре Егор проходил реабилитацию у врача невролога Прохорова Вахтанга Вячеславовича (уже 4 курса). Он владеет несколькими методиками: войта, бобат-терапия, PNF, экзарта. Занятия также имеют положительный эффект: укрепляются мышцы. Кроме того, в «Планете удачи» Егор прошел курс с логопедом-дефектологом, в результате которого снизилось слюнотечение, улучшилось жевание. Прошли курс нейрокоррекции, после которого появились сдвиги в плане интеллектуального развития. Но больше всего Егору нравятся занятия по терапии рук, где очень много игрушек. От этих занятий у него тоже очень хорошие результаты: улучшилась координация, появилась четкость и уверенность в движениях рук, он стал лучше ощущать свое тело, улучшилась мелкая моторика.

Любое достижение Егора, которое для обычного ребенка кажется незначительным и «само собой разумеющемся», является для нас огромной победой. Мы научились ценить каждую мелочь, каждое движение, каждый новый звук.
Мы очень благодарны специалистам «Галилео», что они познакомили нас с Войта-терапией  и научили самостоятельно заниматься с Егором дома. Но в декабре 2015 мы попали на курс Войт-терапии к специалисту из Чехии, которую пригласили в центр «Планета удачи». Войта в исполнении Карины была намного эффективнее ранее проделанных курсов: у Егора значительно окреп живот и спина, он начал ползать по-пластунски (пока только на руках), более уверенно стоять на четвереньках и сидеть (если его поставить на четвереньки или посадить,). Для закрепления полученных результатов я сама занималась с Егором по 4 раза в день. В марте 2016 года мы занимались у другого специалиста из Чехии в центре «Солнце мое». Результаты также были замечательные: у Егора еще окреп верхний плечевой пояс, руки стали более сильными, он стал подключать ноги. А пару дней назад он сам встал на четвереньки! Для нас это огромная победа!
В перерывах между курсами в Москве мы делаем массаж (сейчас уже реже, а за первые полтора года Егор получил более 10-ти курсов), ЛФК, сеансы остеопатии (раз в 2 недели), занимаемся в государственном центре г.Воронежа "Парус надежды". Прошли 2 курса реабилитации по методике Бобат-терапии со специалистом из Черногории, два курса иппотерапии. Постоянно проходим медикаментозное лечение (в настоящий момент японский препарат гаммалон и метаболическое лечение).

Сейчас нашим деткам почти по два годика. У Егора диагноз ДЦП: спастический тетрапарез. Интеллект у Егора сохранен и специалисты говорят, что мальчик перспективный. Но мы отчетливо понимаем, чтобы преодолеть этот страшный недуг, нужны годы тяжелого и непрерывного труда. Егору необходимо постоянно проходить курсы реабилитации, что требует больших финансовых средств.

Наш личный опыт и опыт других семей с особыми детьми показывает, что наиболее эффективной оказывается, к сожалению, реабилитация именно в коммерческих центрах России и за рубежом. Почти за два года активной реабилитации наших детей финансовые ресурсы семьи исчерпаны. Работает только папа, пособие по уходу за детьми до 1,5 лет нам уже не выплачивают.
Егору очень повезло, у него есть сестренка Ирочка. Я никогда не думала, что совсем маленькая девочка может так заботится о своем братике. Она даже кушать не начинает пока Егор не окажется рядом. Нам, как родителям, одновременно и радостно и больно смотреть как Ирочка зовет Егора бегать и пытается поднять его. Несколько месяцев назад бабушка как-то сказала: «Ирочка, что же нам делать, надо же научить Егора ползать!». Ира подумала, встала на четвереньки и стала показывать брату как надо ползать. С тех пор она делает это по нескольку раз в день. Очень тяжело проходят расставания с братом, когда мы уезжаем на реабилитацию. Ира сильно переживает и ругает меня, когда Егор плачет во время занятий дома. В свою очередь, Егор тоже очень любит сестру. Когда Ирочка целует и обнимает его, кажется, что он самый счастливый человек на свете. Очень хочется надеяться, что эта любовь и забота друг о друге останется на всю их долгую и счастливую жизнь, не смотря ни на что.
Егор очень любознательный, он интересуется всем новым. Он любит заниматься с пластилином и кинетическим песком. Но больше всего он любит плавать и вообще, обожает все, что связано с водой.

Пока Егор не может ползать на четвереньках, садиться, стоять и ходить. Но он настоящий труженик и мы верим, что наступит тот день, когда Егор возьмет сестренку за руку и они вместе побегут по дорожке.
Просим Вас оказать помощь в оплате курса реабилитации в центре «Солнце мое», чтобы мы могли закреплять достигнутые результаты и получать новые. Ведь мы не можем сейчас остановиться, в таком возрасте мозг ребенка наиболее пластичен. Мы не имеем права терять ни дня.
 
С уважением и надеждой, Чурсанова Татьяна.