Рахманова Женя, 12 лет,  Тульская область г.Новомосковск,сколиоз
Сбор   527 091 руб. (7639 евро) на оплату операции в Германии

Деньги собраны. Сбор средств закрыт.
 
У Женечки было очень сложное детство. Ребенок практически не жил дома, проходя тяжелейше лечение в российских клиниках. К сожалению, нынешняя проблема Жени – сколиоз, требует оперативного вмешательства в одной из клиник Германии.
Семья живет очень скромно, мягко говоря. Сами они ну никак не могут справиться. А Женечку надо вылечить, иначе ребенок на всю жизнь останется в инвалидном кресле.
Пожалуйста, обратите внимание на эту девочку. И помогите ей, если у вас есть возможность.
 
 

Из письма мамы:
Здравствуйте, я мама Рахмановой Жени, мне 40 лет. Женя мой второй долгожданный  ребенок. 
 После её рождения я не имею возможности работать, т. к . вынуждена заниматься только ей. 
 Обращаюсь к вам с мольбой о помощи моей дочери. Ей  сейчас 12 лет. Всю её жизнь мы боремся со страшным недугом: врождённая  мирозино-негативная прогрессирующая мышечная миопатия. Начиная с года  её жизни, мы прошли все возможные курсы лечения. В год мы находились на  лечении в 18 Детской больнице г. Москвы, где профессор поставил  нам миопатию мышц. Затем продолжилось обследование в Детской  Республиканской Больнице г. Москвы и после этого нас направили в   Институт Педиатрии и хирургии для постановки окончательного диагноза.  Республиканской Больнице г. Москвы и после этого нас направили в
 
 После взятия биопсии мышц был поставлен диагноз -шарко-мари-тута. Он  оказался ошибочным. Это выяснилось после того, как у ребенка начали проявляться контрактуры стоп и локтевых суставов. Сомнения по поводу  ранее поставленного диагноза начали возникать у врачей Тульской  областной психо-неврологической больницы г. Тулы, где мы проходили  постоянное лечение в течение каждых 3 месяцев с момента рождения. Так мы  попали в Генетический Центр г. Москвы, где и был поставлен окончательный  диагноз.
 
Ребенок все детство практически не находился дома. Были  проведены все обследования ,и испробованы все варианты лечения.  Поддерживающая терапия проводилась постоянно во всех возможных клиниках  России. С нашим достаточно редким заболеванием мы справлялись своими  силами и усилиями наших врачей. Пришлось пережить и страшную операцию  (Аппарат Илизарова) исправляя деформацию стоп. Её нам сделали в ФГУФБМСЭ  г. Москвы. Операция прошла успешно .


 
За это время Женя добилась огромных успехов и  продолжает своей жизнью опровергать негативные заключения многих врачей.  Живём надеждой на лучшее, но случилась беда, с которой не могут справится Живём надеждой на лучшее, но случилась беда, с которой не могут справится  наши врачи. В связи с тем, что Евгения стремительно начала расти,  проявился сколиоз очень тяжёлой формы (3 степени грудной и 4 степени поясничный). Стало трудно передвигаться  самостоятельно, и мы вынуждены сесть в инвалидную коляску, хотя всю жизнь  от неё «убегали». Мы снова обратились к Пожарищенскому К. Э. , где мы  проходим постоянно курсы лечения, но операции на позвоночнике он не  делает. По его совету мы были направлены на консультацию к доктору  Сампиеву М. Т. в Центр коррекции сколиоза, где мы получили отказ, т. к с мышечной миопатией очень большая группа риска. К моему ужасу, в России  не оперируют детей с таким диагнозом. Но я не могла бездействовать, и в  результате, нашла клинику в Германии, где могут помочь моему ребенку.  Эту клинику мне посоветовала мама девочки , с которыми мы находились на  лечении в Москве. У них была аналогичная операция с успешным  завершением. Евгения продолжает верить в будущее, стремится получить от  этой жизни всё возможное, но огромным препятствием стала именно эта  проблема ,в разрешении которой ,надеюсь, вы сможете нам помочь. Мы не  располагаем такими средствами (для оплаты лечения за рубежом) и поэтому  обращаемся за помощью к Вам!!! Умоляю,не останьтесь равнодушными к нашей  беде, дайте надежду на будущее моему ребенку!!! Которая все свои 12 лет  потратила на эту невыносимую борьбу за собственное здоровье и верит в  свою победу...У Жени есть мечта, Она очень любит рисовать и петь, занимается вокалом..Хочет выступить в программе "Детский голос".