Хожамова Зарина, 3 года, г.Армянск, канюленоситель, рубцовый стеноз гортани
Сбор 95 600 руб на приобретение расходников для трахеостомы

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. 
 
 
Зарина родилась намного раньше срока ( 24 недели) совсем крохотной ( 585 г). В следствие таких ранних родов легкие крохи не были развиты и Зарина первые пять месяцев своей жизни была подключена к ИВЛ. Итог - Бронхолегочная дисплазия тяжелой формы и еще целый “букет” заболеваний, которые достаточно часто появляются у детишек, появившихся на свет намного раньше положенного срока.
 
Кушать самостоятельно ребенок не мог, питание получала через зонд,потом была наложена гастростома. Полгода Зарина с мамой провели в реанимации РДКБ г.Симферополь, потом еще полгода ГПМУ (Санкт-Петербург). После тяжелейшего года, проведенного ребенком в больницах родители приняли решение забрать ребенка на  кислороде домой.

 

Из письма мамы:
С мая 2016г мы находимся дома. Из-за постоянных рвот Зарина не может набирать вес, в свои год и три месяца она весила 5500г.
 
В августе 2016 года у нас диагностировали гастро-эзофагеальный рефлюкс. Из г.Москвы прилетал профессор, который взялся нас прооперировать. Теперь мы увеличиваем объем питания и пытаемся набрать вес, только пока не очень выходит, Зарине три года, а ее вес составляет 9600.  
Месяц назад мы вернулись из Санкт-Петербурга, где находились на обследование. Зарина впервые летела не бортом МЧС, а обычным рейсом. Не скажу, что перелет был простым, но оно того стоило. В больнице провели полное обследование, результаты есть и положительные, и не очень.



В первую очередь обследовали лёгкие и гортань. Наше БЛД,к сожалению, переросло в хронический бронхиолит! А  фиброларингоскопия показала, что у нас рубцовый стеноз подголосового отдела гортани 3 степени. Операцию делать не стали, т.к вес ребёнка слишком мал. Это нас очень расстроило, ведь мы были настроены на операцию, надеялись, что избавимся от трубочки в горле.
Зато УЗИ сердца показало, что легочная гипертензия отступила, и мы наконец-то прекратили прием силденафила. Невролог и ортопед сняли нам диагноз смешанный тетрапарез, который был поставлен ранее врачами в Симферополе. Наши ежемесячные занятия не прошли даром, Зарина ходит, держась за ручку или предметы, для нас это большое достижение.
Ранее у нас был диагноз тугоухость, его тоже сняли.
Вот такие результаты принесла поездка в Санкт-Петербург. Следующая госпитализация в Санкт-Петербург нас ожидает через год.
В связи с такими результатами у нас снова остро стоит вопрос о приобретении гастростом, трахеостом и расходного материала к ним.Я воспитываю дочь сама, наш единственный доход это пенсия, но и ее с трудом хватает на приобретение лекарств, ежемесячные курсы массажа и поездки к специалистам.
Нам не к кому обратиться, мы очень просим помощи у вас! Прошу, помогите собрать средства и приобрести расходные материалы, так необходимые для моей дочери.


 
 


Сбор 2016 г
Хожамова Зарина, 1,5 года, Крым, г. Армянск, бронхолегочная дисплазия​​
Сбор 537 000 руб. на приобретение помпы для кормления и расходных материалов на год

Деньги собраны. Сбор средств закрыт.
 

  
Из письма мамы:
 
Меня зовут Ксения,  я мама маленькой девочки,Зарины, которая на протяжении 1 года и четырех месяцев мужественно борется за свою жизнь! Мы из Крыма, моя дочь родилась 16.05.2015г в Перинатальном центре г. Симферополь, на сроке 24 недели, весом 585г и ростом 32см.
 
Вследствие столь раннего появления на свет, легкие девочки были не развиты, и Зарине пришлось провести пять месяцев на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ).  В результате этого развилось  наше основное заболевание - Бронхолегочная дисплазия тяжелой формы!
 
Из-за длительной гипоксии-гипоксически-ишемическое перинатальное поражение ЦНС 2степени, поздний восстановительный период, смешанная заместительная гидроцефалия, двигательные нарушения, темповая задержка этапов развития. 02.10.2015 года  была наложена трахеостома - Циркулярный рубец подголосового отдела; синехии полости носа. Кушать самостоятельно ребенок не мог, после десяти месяцев стояния зонда,18.03.2016 наложили гастростому.


 
 Полгода мы провели в реанимации ГБУЗ РДКБ г.Симферополь, 08.12.2015 нас перевели в Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет, где мы провели 6 месяцев и по приезду в Крым   мы на  кислороде решили забрать ребенка домой. Так с 31.05.2016г мы находились дома. Из-за постоянных рвот Зарина не может набирать вес, в свои год и три месяца она весила 5500г.В августе этого года у нас диагностировали гастро-эзофагеальный рефлюкс.6 сентября из г.Москвы прилетал профессор, который взялся нас прооперировать. Теперь мы увеличиваем объем питания и потихоньку набираем вес.
Каждый день Зарине необходимо менять повязки под трахеостомой и гастростомой, менять термовент и санировать до тридцати раз в сутки. Приобретать расходные материалы самим очень сложно, так как в Крыму такие вещи не продают, нам приходиться заказывать их с материка. Выходит очень дорого, и пункт выдачи посылки находится в 140 км от нашего города. 
Мы очень просим, Вас, если это возможно, помочь нам в приобретении помпы для кормления и расходного материала для трахеостомы и гастростомы.