Шмаков Матвей, 4 года, Кировская обл., г.Слободской, туберозный склероз, эпилепсия
Из письма мамы:

Матвей - первый наш ребенок и очень желанный. Родился он в канун Нового года 28 декабря 2011 года в результате планового кесарева сечения , с оценкой по Апгар 8/9 баллов. На 5 сутки у Матвея произошла брадиаритмия с урежением до 80 ударов в минуту во время сна , нас перевели в ОДКБ , а после обследования в больнице поставили диагнозы : ВПС - опухолевидное образование межжелудочковой перегородки, ВПР - агенезия мозолистого тела.
В 5 месяцев у Матвея начались судорожные подергивания рук, нас госпитализируют в городскую клиническую больницу. Поставлен диагноз : туберозный склероз, симптоматическая эпилепсия, открытая гидроцефалия. Из-за судорог началась задержка развития. В 9 месяцев Матвей не переворачивался на живот, сам не садился, не ползал, не мог стоять у опоры и нам дали инвалидность.
В апреле 2013 нас госпитализируют в Московской НИИ педиатрии и хирургии для коррекции АЭП, нам прописывают препарат Сабрил , который не купировал приступы , но значительно улучшил состоянии Матвея ( приступы стали единичные и не такие сильные) ,сынок начал смеяться , сам переворачиваться на живот. А уже в 1.5 года начинает сам садиться , вставать на коленки и локти. В 2 года Матвей стал ставить ногу только на носочки . В 2,4 года начинаются серийные судороги. Списавшись с врачом из Москвы , нам вводят 3 препарат Кепрра и приглашают на госпитализацию в НИИ, 21 октября 2014 года мы едем снова в Москву, после обследования и коррекции препаратов состояние Матвея стабилизируется , приступы бывают только рано утром в виде всхлипывания и плача , врач разрешает нам занятия Войта-терапией.
По приезду домой в Интернете я стала искать центры с Войта-терапией , но с некупированными приступами нас ни куда не берут... В январе на свой страх и риск делаем курс щадящего массажа, ребенок стал подвижней, с 9 февраля  2015 мы начинаем посещать платные  занятия в развивающем центре, занимаемся на фитболе и мелкой моторикой  и у сына происходит прогресс: через месяц Матвей стал пытаться встать около дивана , нашей радости не было предела. После посещения ортопеда нам советуют сделать операцию на ножки (ахиллопластику). В октябре 2015 года сыну сделали операцию.
Сейчас Матвею 4 года, мы уже научились ходить за ручки , правда, сын очень быстро устает. Матвей очень жизнерадостный и добрый мальчик , очень любит обниматься и целоваться. А еще Матвей мечтает научиться разговаривать ,чтобы мама с папой его понимали , научиться ходить самостоятельно и, главное, - избавиться от мучительных приступов эпилепсии.
В течении последних 3,5 лет Матвей принимает лекарственный препарат Сабрил (Вигабатрин), который не зарегистрирован в России и который вызвал в лечении хотя бы не ремиссию, но значительное уменьшение количества эпиприступов. Это положительно сказалось на состоянии Матвея. Сабрил стоил недешево , и помогали нам его закупать фонды Кировской области до января 2015 года , когда был принят закон о правилах ввоза таких препаратов в Россию. Но в дальнейшем , для того ,чтобы наши фонды могли нам оплатить наши расходы по приобретению Сабрила , нам стало необходимо иметь определенное разрешение на ввоз этого препарата. Мы пытались получить данное разрешение с мая 2015 по май 2016 через Минздрав России, через Минздрав нашей области, и все безуспешно. В связи мы очень просим помочь нам  с приобретением Сабрила для Матвея.
Матвею  на месяц нужно  200 таблеток. Стоимость одной упаковки 100 таблеток получается примерно (в зависимости от курса валюты) 4500-5000 рублей. Для нас это материально очень тяжело, просто крик души.
 
Спасибо вам за ваше внимание к нашей ситуации. Этот препарат жизненно необходим для Матвея.