Корниенко Полина, 5 лет, г. Белгород, СМА 2 типа
Сбор 375 000 рублей на приобретение откашливателя
 
 
 Деньги собраны. Сбор средств закрыт.


Из  письма мамы
 
Здравствуйте, хотим рассказать о нашей дочке Полине у нее редкое генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия. Полина живет с родителями и младшим братом и ее любимыми рыбками, хомяком и кошкой. в г.Белгороде. Очень мечтает о собаке. Полина для своих 5  лет очень смышлёная и умная, любит читать и придумывать свои версии сказок, любит очень ходить с мамой в театр и кино. У нее много друзей. Мы в свою очередь стараемся, чтобы жизнь Полины мало отличалась от жизни обычного ребенка, но, к сожалению, она отличается кардинально.
Полина не может ходить, бегать, прыгать. С самого рождения она была необычной девочкой. Не высокую пирамидку доченька не могла собрать, потому, что ручки очень слабые. В год и 2 мес. Полине поставили диагноз: Спинальная амиотрафия Вердинга –Гоффмана 2 тип. В нашем маленьком городе многие врачи не знали об этом заболевании и мои попытки найти хоть какую то информацию об этом заболевании не привели не к чему, пока не нашла группу в соц. сетях и там стала общаться с мамочками таких же деток и поняла, что руки опускать никак нельзя. Хотя после долгого изучения нашего заключения, я только и слышала, что болезнь не лечится и дочка не доживет и до 3 лет. Но, вопреки всем «грамотным» врачам, мы зимой отпраздновали 5-е дочки. Полина, смотря на остальных деток, не замыкается в себе и говорит: »Мама я же тоже так смогу когда- нибудь на велосипеде кататься, это же для этого мы делаем процедуры, массажи?»




Мы смотрим на жизнь оптимистично! Недавно попали в больницу с пневмонией. В первый раз! Я испугалась не на шутку. Полина не смогла сама откашляться, у нее подкатывались глаза и бешеная отдышка была. Хорошо, что скорая помощь приехала быстро и все закончилось благополучно, я даже боюсь на секунду представить, чем могло все закончиться. В общем, в больнице нам сделали все что смогли, благодарна бесконечно врачу, которая по максимуму назначила нам все, что можно было, через 2 недели мы были дома.  Из-за мышечной слабости Полина часто болеет и с каждым разом болезнь протекает все тяжелее. Полине нужен откашливатель - прибор, который поможет ей справляться с болезнью быстрее. Во время болезни в легких у Полины скапливается мокрота, с которой самостоятельно девочке все тяжелее справиться.
При спинальной мышечной атрофии мышцы настолько ослаблены, что самый простой механизм защиты – кашлевой рефлекс – у детей с этим диагнозом – отсутствует или настолько слаб, что неэффективен. Мокрота продолжает скапливаться в бронхах и легких, приводя к осложнениям и пневмониям. А это – основная причина смертей у детей со СМА.
 
Откашливатель помогает очищать содержимое бронхов и легких, поднимая мокроту из нижних дыхательных путей и помогая ее выводу. Работа прибора имитирует процесс естественного кашля, который у детей со СМА отсутствует. Чтобы выводить мокроту из организма при таком ослаблении мышечной силы, как у Полины – нужен этот прибор.
 У Полины есть младший брат, он здоров. Я не работаю, оформлена по уходу за ребенком-инвалидом, живем на з/п мужа, т.к. Полинина пенсия уходит на ее реабилитацию ( медикаменты, постоянные занятия ЛФК, бассейн, хотим попробовать позаниматься на лошадках). Самостоятельно у нас нет возможности купить откашливатель. Очень надеемся на вашу помощь и просим вас приобрести откашливатель для Полины!