Здравствуйте, дорогие наши. Мы в Германии. Заранее боялись сглазить и потому не писали о вылете. Прилетели мы 20 сентября и сразу легли в клинику в отделение полуинтенсивной терапии, где Руслану сразу подключили ко всем датчикам в отдельной палате, взяли необходимые анализы и запретили выходить. Всё там очень строго. 21 сентября Руслану повезли на операцию-ларингоскопию. Я присутствовала во время всей операции. Доктор Пудер осмотрел гортань и трахею, показал сильное ссужение в трахее, которое не позволяло Руслане дышать без трубки. Доктор предложил единственный вариант решения проблемы- пластика трахеи с вживлением межрёберного хряща. Тут подошёл бы ещё один вариант- резекция трахеи с вырезанием кольца трахеи. Но! У Русланы физиологически очень короткая трахея и это очень опасно в её случае, так как могли бы разойтись швы и там уже ничего не исправить. Операция очень серьёзная, сопряжена с высокими рисками. После операции жить нужно будет в Кёльне полгода-год, поскольку при возникновении чрезвычайной ситуации помочь в России нам не сможет ни один врач. Операция запланирована на начало весны. Есть время подумать и принять решение. Другого выхода у нас нет, ведь с трубкой пожизненно жить не хочется.
Очень жаль мне мою девочку оттого, что ей предстоит снова перенести...слёзы мои делу не помогут, хоть и остановить их невозможно..
Сегодня нас выписали из больницы. Отключили все датчики наконец-то, а-то Руслана устала лежать без движения. Так же ей поменяли трубку на полразмера больше, стало легче дышать.
В Кёльне побудем ещё пару дней, чтобы полностью отойти от наркоза, ведь предстоит длительный перелёт домой.
Всем спасибо, что вы с нами!!

Здравствуйте, друзья.
Все у Русланы потихоньку. Живем от приема к врачу до следующего приема. Ездили на прием к нашему доктору. К слову, ехать к нему нужно с 3 пересадками. Сначала на автобусе, потом на электричке и на трамвае. И еще немного пройтись пешком. Потому поездка занимает полдня и выматывает.
Доктор сказал, что все у нас хорошо. Плановая смена стента под наркозом назначена на 19 июля, а последующая в конце августа. Таких операции будет всего 4.
С приемом пищи проблем уже меньше. Теперь и картофельное пюре проходит и пирожки. Вот орехами и семечками, хлебом и прочей твердо-сухой пищей еще давится. Мокроты стало меньше, слава богу. А так живем, как и раньше с трубкой, периодически проводя откачивание мокроты из трубки и меняя повязки под трубкой. Но помним о запретах вертеть головой, бегать и прыгать.
Здесь очень высокие цены на проезд. Чтоб съездить куда-то и обратно на наши деньги - 1000 рублей. Потому проще сидеть дома. Возникла проблема с медицинскими расходными материалами (катетеры для откачки мокроты, компрессы под трахеостому, фильтры на трубку). Тут очень высокая на них цена. Если дома я катетеры покупаю за 12 рублей, то тут они стоят 354 рубля. На помощь мне пришли такие же мамочки Германии, которые поделились расходниками, за что мы им очень благодарны.
В целом все у Русланы хорошо по её состоянию после операции. Раз в неделю посещаем врача. Вчера сняли швы на ребре, было немного больно. В среду операция с утра по плану и в этот же день после обеда выпишут. Госпитализация тут дорогостоящая.
Спасибо всем за поддержку!
 
История Русланы http://wwe.fondpr.ru/children/395/Solnceva_Ruslana_.h..

Доброго времени суток, друзья. Позавчера состоялась 3 операция по замене стента, экватор, так сказать. Ещё столько же - и снимут стент, дай бог. Доктор очень доволен, все хорошо заживает, грануляций нет, дыхательный просвет широкий. Но, в то же время, доктор говорит, что мы прошли долгий и сложный путь и теперь торопиться совсем не стоит. Мы рассчитывали на шестимесячное пребывание в Германии. А по плану врача лечение продлится до апреля, как минимум. После услышанного, сказать, что мы расстроились, - это ничего не сказать. Но доктор сказал, что в январе стент снимут и до снятия трубки нужно подождать пару месяцев, чтоб посмотреть устойчивость сформированного дыхательного просвета. Через пару месяцев будет пробовать снимать саму трахеостому и наблюдаться ещё пару месяцев. Будем смотреть за дыханием и процессом заживления дырочки от трубки.

Доктор сказал, что может отпустить нас домой на эти пару месяцев между снятием стента и снятием трахеостомы. Мы подумали и решили, что поедем домой, поскольку и денег у нас тут не хватит на аренду жилья (рассчитывали на 6 месяцев, а получается 8 месяцев ), сэкономленные деньги уйдут на съем жилья в декабре и январе месяце. А потом будем думать, где их снова искать. Очень не хочется снова открывать сбор. Это будет самым последним вариантом, если не найдутся другие.

Занимается поиском жилья на декабрь и январь месяц. Очень сложно с этим вопросом, так как аренда краткосрочная и дорогая.

Руслана чувствует себя вполне хорошо. Учится по Скайпу. Стент доставляет некоторые неприятности, случаются и аллергические реакции на инородное тело и поперхивания едой. Руслану от всего этого отвлекает излюбленное ею творчество.

Почти 4 месяца мы в Германии. Уже очень хочется домой. Очень грустно, что и на новый год мы не будем дома. Но такова цена за выздоровление.
Всем спасибо за внимание и интерес.

P.s. диета дала свои результаты. Руслана похудела на 5 кг за месяц. Доктор очень доволен.
 
История Русланы http://wwe.fondpr.ru/children/395/Solnceva_Ruslana_.h

Приветствуем вас, друзья. Простите за долгое молчание. Очень боялись о чем то говорить, пока все окончательно не разрешится. На прошлой неделе в ходе очередной операции Руслане сняли стент. Совсем мы этого не ожидали. Доктор счел это допустимым, поскольку все хорошо зажило. Поставили обычную пластиковую трубку, к которой мы привыкли. Доктор сказал тренировать дыхание, снимая трубку 3 раза в день. Были трудности со вставлением трубки обратно. Сейчас уже мы спокойно это все делаем. Доктор счел допустимым отпустить нас домой на тренировку дыхания до весны. При этом еженедельно мы будем доктору отправлять видеоотчет о том, как Руслана дышит и говорит. Таким образом, будем на постоянном дистанционном контроле. После сегодняшнего приема у доктора, мы приобрели билеты на самолет на завтра. Теперь в скором режиме пакуем чемоданы.
17 сентября Русланочке исполнилось 10 лет!!!
Первый маленький юбилей.
Мы, конечно, мечтали, чтоб этот день прошел в кругу семьи рядом с родными. Купили маленький тортик и вдвоём "отпраздновали". Учитывая трехнедельную диету без вкусняшек, это и правда был праздник. Настоящее празднование устроим по приезду домой!
 
История Русланы http://www.fondpr.ru/children/426/Solnce