Россихин Максим, 17 лет, г.Москва, FIRES-синдром
Сбор 2017 г. 
 480 000 рублей на специализированное питание и изготовление динамических ортезов

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты ( 86 359 руб) покрыта из средств, собранных при помощи смс на номер 7755 http://fondpr.ru/news/4544/Raspredelenie_sredsvtv,_perechislennyh_pri_pomoshi_sms_na_nomer_7755..html



Дорогие друзья, если вы не знакомы с историей Максима - посмотрите чуть ниже, сбор 2016 года. Редчайшая болезнь кардинально изменила жизнь талантливого ребенка.

Мы вновь открываем сбор средств. 

Из письма мамы:

В продолжение истории о Максимом хочется рассказать о том, как мы с Вашей помощью смогли ему помочь и что можно и нужно сделать.
Благодаря собранным средствам и закупке специализированного питания мы смогли переломить ситуацию, Максим стал набирать вес. Правильное и сбалансированное питание стабилизировало его общее состояние. Оно улучшило состояние иммунной системы, укрепило пищеварительную систему, так как организму не нужно было тратить дополнительные силы и энергию на расщепление пищи. В этом питании уже все подготовлено.
После улучшения мы начали немного сокращать объемы этого питания, заменяя его на диетическую пищу. Но диетологи и терапевты рекомендуют продолжать его принимать, т.к. при анализе результатов нескольких тестов врачи обратили внимание на дисбаланс некоторых ключевых микроэлементов. То есть за год приема питания Максим набрал 12 кг, причем в последние 2 месяца – сразу на 4 кг. Также реализовалась наша мечта снова посадить Максима в кресло после долгого перерыва.




Наряду с питанием у Максима возникла проблема с деформацией тела, в частности врачи-ортопеды диагностировали кифоскалиоз и множественные контрактуры конечностей. Почему это произошло? Дело в том, что некоторые Российские препараты не работают так, как оригинальные немецкие (например -  баклофен). Мы поняли это не сразу. Так же комплекс других препаратов, на которые Максим перешел после возвращения на родину работал иначе, чем оригинальные западные. В силу этих обстоятельств тело Максима за прошлый год сильно пострадало. На фоне увеличения спастики у Максима произошел перелом шейки бедра левой ноги (перелом сросся неправильно) и вместе с тем увеличились контрактуры ног и рук. Нормально диагностировать состояние бедра смогли только специалисты – ортопеды из института Турнера (Санкт-Петербург). До этого из Морозовской больницы и больницы им. Рошаля мы получали противоречивые заключения. Тем не менее, в течении года, вручную мы удерживали ситуацию от худшей, стремительно-негативной динамики контрактур и спастики.
Чтобы исправить ситуацию, пока она «молодая» и может быть исправлена консервативными методами лечения, Максиму понадобятся динамические ортезы и специальный корсет. Также специалисты из Санкт-Петербурга смогут длительное время консультировать Максима, корректировать исправление проблемных зон и настроить вертикализатор.




На вертикализаторе мы тренировались и стояли очень хорошо, но только в Германии. В России эта практика мало кому знакома, по крайней мере, в стационарах точно. Вот наши планы на будущее. Очень постараемся реализовать наши планы -  снова научится стоять!

Сбор 2016 года
Сбор 300 000 руб.  на приобретение  специализированного питания

Деньги собраны. Сбор средств закрыт
 
История кошмарная. Трагедия.

Из письма мамы:
Просим оказать материальную помощь в оплате специализированного питания и лекарства.
Фото настоящего времени высылаю с болью, так как мы теперь значительно отличаемся по состоянию в сравнении с Германией,


Максим, юный композитор, редкого таланта. Математические курсы в МГУ и просто светлый, нежный веселый мальчик. Перед вторым конкурсом Шнитке у него поднялась температура, которая не сбивалась три дня. На пятый день Максим впал в кому и в последствии обездвижился.
Надежда есть, на восстановление, так как немецкие специалисты в выписке пишут о сохранении когнитивных данных.
Все эти годы за Максима идет борьба.


( Максим до болезни)


История  Максима:

 Максим  учился в школе №1203 в г. Москве и был практически круглым отличником. Кроме этого, он занимался и музыкальной школе №1 и с 6 лет начал писать музыку, с 9 лет – заниматься с профессиональным композитором-педагогом. В 10 лет он занял 1 место в МГИМ им. Шнитке на конкурсе молодых композиторов в своей возрастной группе. Максим часто выступал на концертах со своими произведениями, в том числе и за рубежом. Ему очень нравилась математика, и он с удовольствием учился на Малом Мехмате МГУ. Все изменилось в один день. 8 апреля 2011 года после обычного ОРВИ и последующего выздоровления у Максима развивается кома и генерализованные судороги. В течение 12 дней он находился во 2 –ой инфекционной больнице.

С первых же дней Максима подключили к ИВЛ. Предварительно поставленный диагноз «Герпетический энцефалит» не подтвердился, проведенное лечение оказалось безуспешным, консилиумы с участием ведущих специалистов Москвы не привели к положительному результату. Благодаря помощи знакомых и друзей, а также участии Департамента здравоохранения г. Москвы ребенка перевели в специализированный научно-практический неврологический центр в Солнцево. Фактически это одна из лучших клиник в России по лечению трудных случаев, в том числе и неясного генеза. Там Максим провел три месяца. Все использованные методики и применяемые медикаменты оказались бессильны помочь в лечении заболевания, однако врачам - реаниматологам удается перевести Максима из крайне тяжелого состояния в стабильно-тяжелое, транспортабельное состояние. Через два месяца после начала лечения российские врачи признали невозможность лечения Максима в России, в силу отсутствия какой-либо динамики и опыта в лечении таких состояний.

Стало понятно, что это не менингоэнцефалит, и «стандартными» способами известными в России лечение невозможно. Стали отказывать почки и печень. Максиму предложили Хоспис. Через личные контакты мы начали поиски клиник и врачей в Европе, способных заняться этим случаем. Задача состояла в том, чтобы найти не просто клинику, способную принять ребенка, а способ лечения для данного конкретного случая.

Нам удалось найти европейскую исследовательскую группу, которая непосредственно сталкивались с данными симптомами и подобными заболеваниями, впоследствии был найден один из лучших врачей по этому профилю Д-р А. Ван Баален из Университетской клиники г. Киля, Германия. После проведенных совместных российско-немецких консилиумов Д-р А. Ван Баален подтвердил желание заняться этим сложным случаем, так как видит другую картину течения болезни и о другой предполагаемый диагноз. Кроме этого, Университетская клиника в г. Киль обладает всем необходимым для диагностики и медицинских манипуляций для сопровождения данного случая. Мы ожидали место в реанимации в клинике г. Киля в течение 3 недель. За это время удалось найти спонсора для оплаты лечения и перелета Максима специальным медицинским рейсом.

С 19.07.11 ребенок начал лечиться в этой клинике. Согласно проведенной диагностике в Германии и проведенным специфическим тестам, его заболевание является проявлением редкого синдрома FIRES, вызванного предыдущим инфекционным заболеванием (в нашем случае – ОРВИ), который протекает быстро и катастрофично с переходом больного в постоянный рефрактерный эпилептический статус. Эта болезнь является крайне редкой – по всему миру зарегистрировано всего 77 случаев за последние 15 лет, или 1 случай на 2-3 миллиона детей. Случай Максима – первый зафиксированный в России, именно поэтому российские врачи оказались бессильны. За прошедший период немецкими врачами были предприняты подготовительные действия для лечения: • Максим переведен с «тяжелых» анестетиков на более щадящие препараты, благодаря чему заработали отказывающие почки и печень • Проведен ряд незапланированных при поступлении операций (вертикулярное шунтирование, выведена желудочная стома, взяты биопсии тканей), Вместе с тем, возникли и сложности при лечении. В результате того, что российские врачи не указали в выписке из истории болезни наличие неизлеченной специфической устойчивой бактерии Acidobacter baumanii в легких ребенка, при длительном нахождении на аппарате ИВЛ развилась тяжелая двухсторонняя пневмония. Результатом явилось незапланированное нахождение ребенка в отделении интенсивной терапии в течение дополнительных 2-х недель, введение режима изоляции, к назначенному сроку, несмотря на «тренировки» легких Максим полностью самостоятельно дышать не смог. Врачам удалось найти средство для лечения (вакцина была доставлена из Лондона экспресс-доставкой), инфекция излечена. Также проведена незапланированная операция по введению трахеостомы (трубка непосредственно в легких), что позволило перевести ребенка из отделения интенсивной терапии в нейропедиатрическое отделение. В силу тяжести заболевания применяемые препараты не привели к немедленному успеху.

Тем не менее, состояние организма ребенка существенно улучшилось, что позволило начать курс т.н. «кетагенной диетыкетагенной диеты» в сочетании с целым рядом противосудорожных лекарств (по мнению лечащих врачей это наиболее действенный метод для лечения такого синдрома). Через 3 недели пребывания в нейропедиатрическом отделении Максим смог сам дышать (с подачей небольшого количества кислорода), наблюдалось прекращение судорог в течение 4 суток. Однако данные МРТ показали необходимость второй операции по шунтированию – для балансировки течения ликвора в области коры головного мозга. Операция была проведена, результаты – хорошие, мозг находится в удовлетворительном состоянии. После операции пришлось заново начинать цикл кетогенной диеты. И продолжать лечение в реабилитационной клинике. Нам была предложена реабилитационная клиника «Хелиос» (г. Геештахт рядом с г. Гамбург), которая специализируется в лечении и реабилитации детей с неврологическими проблемами. Но для этого необходимы средства.