Сбор 2018 года

Гилязетдинова Ралина, 3 года, вторичная легочная гипертензия
Сбор 394 000 руб на приобретение препарата Траклир

Деньги собраны. Сбор средств закрыт!
 
Из письма мамы:

У моей дочери Ралины врожденный порок сердца ОАП, ООО,с рождения высокая легочная гипертензия с подозрением на первичность. За 3 года жизни она перенесла несколько операций и зондирований полостей сердца. Чтобы пройденные операции не были напрасными и высокая легочная гипертензия прошла,необходим длительный приём дорогостоящего препарата «Траклир». Помощи со стороны Минздрава нет, только письменный отказ, ни одно лекарство мы не получаем бесплатно.
У Ралины,казалось бы,простой порок сердца - ОАП, но операция делалась в два этапа из-за критического состояния. В первом же месяце жизни поставили диагноз - высокая легочная гипертензия. После обследования в ДРКБ г.Казань из-за подозрения на первичность происхождения легочной гипертензии нас направили в г.Москва, но весь процесс оформления документов, факт долгого ожидания очереди на консультации и операции сподвигнул меня на поиски иных путей помощи своему ребенку.


 
Я писала многим клиникам России и зарубежья, многие давали отказ, либо приглашали на консультацию через месяц и больше; быстрее всех нас готовы были принять в Немецком кардиологическом центре г.Берлин, так же нам обещали лучшие варианты лечения без риска. Немецкие врачи сделали чудо - при высокой легочной гипертензии прооперировали ребёнка. После операций и года приема Траклир состояние Ралины улучшилось - пропала одышка, носогубный треугольник начал синеть крайне редко, Ралина чувствовала себя все лучше и лучше! Но показатели оставались стабильными и высокими больше года. Так было принято решение делать зондирование и смотреть истинное давление в сердце и лёгких. 26 июля 2018года было зондирование, показатели подтвердились. Врачами было принято решение удвоить дозировку лекарств. Так если Ралине пачка препарата хватала на 8месяцев, теперь пачки препарата хватает на 4месяца. Врачи боятся отменять Траклир, ведь высокая легочная гипертензия с рождения, и его происхождение все ещё не известно. У Ралины простой порок сердца, но нестандартный случай с высокой легочной гипертензией. На данный момент препарат отмене и замене не подлежит. У нашей семьи нет возможности купить даже одну пачку данного препарата, так как мы все ещё имеем долги за покупку первых двух пачек Траклир. 





Из-за 3-х разового приема силденафила Ралине на данный момент отказывают в посещении детсада, по этой причине я, мама Ралины, сижу дома и не имею возможности работать. Отец Ралины работает на простых должностях как помощник зав.склада(около 5лет) или в шиномонтаже(около года). На данный момент по неудачному стечению обстоятельств находится в поисках работы. 
После первого сбора средств на операцию мы поняли одно - нас окружают добрые люди, с большой душой!

 








Гилязетдинова Ралина, 10 мес. , г. Мензелинск, Татарстан,  ВПС, первичная легочная гипертензия (под вопросом)
Сбор 300 000 руб. на частичную оплату операции в Германии
 
Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, собрана родителями самостоятельно в соцсетях.
 
Из письма мамы:
 Ралина появилась на свет путем естественных родов в теплый весенний день 10 мая 2015 года. Роды были быстрыми, малышка родилась здоровой. На следующий день во время обхода врач-педиатр услышал шум в сердце, объяснил, что такое бывает у многих новорожденных, и надо наблюдать до выписки. После этих слов я ждала каждый обход, читала в интернете про врожденные пороки, молилась и надеялась на лучшее!
На пятые сутки Ралину забрали на УЗИ, после чего врач пригласила меня к себе и объяснила диагноз. Тогда я ещё не допонимала величину беды, ведь казалось вот она - моя Ралина, на руках, здоровая, малюсенькая, и всё у нас будет хорошо!

После выписки через три дня начались наши мотания по больницам - УЗИ и рекомендации поездки в отделение кардиохирургии ДРКБ г.Казань. Первая консультация у Мочаловой Любовь Анатольевны в ДРКБ, точный на тот момент диагноз. Отправили собирать документы на госпитализацию. Но с этого момента мы всё дальше и дальше отдалялись от операции, так как по анализам Ралине поставили диагноз острый пиелонефрит и отправили на госпитализацию в отделение нефрологии КДМЦ г.Набережные Челны.




После 13 дней лечения антибиотиками начались проблемы и так несформировавшегося ЖКТ, диареи, боли в животе. После начались рецидивы и обострения пиелонефрита. Всё пошло по кругу: лечение антибиотиками - диарея, плохой аппетит - бронхит - снова рецидив и лечение антибиотиками - диарея. Были разные моменты: Ралина то развивались быстро, то делала большой шаг назад. Самым проблемным оказался ещё и набор веса, в 6 месяцев ребенок выглядел 2-3х месячным. Сейчас в 10 месяцев мы весим всего 6,5 кг.
Попытки попасть в Казань ДРКБ стали сложными. Запись за 1,5 месяца вперед. Когда наставала дата поездки - болезнь ребенка или меня, матери.

В августе 2015 года нам удалось попасть к нефрологу в  ДРКБ, которая не смогла нам помочь с моментальной госпитализацией, прописала антибиотик, лечение и отправила домой. Лечение помогло нам ненадолго, так как после антибиотика снова долго восстанавливали стул. Далее снова рецидив, на фоне бронхита ситуация усугубилась.
После выздоровления своими силами договорилась на госпитализацию в КДМЦ отделение нефрологии. Там мы пробыли 5 дней, вернулись снова больные.
Дальше сидеть ждать не было смысла. В Казань на госпитализацию ждали идеально здорового ребенка. Когда звонила узнавать в Казань, мне отвечали - "разбирайтесь со своими болячками дома, мы не сможем вас тут принять в больном состоянии". Долго думала, искала выходы. Написала в приемную глав.врача ДРКБ МЗ РТ г.Казань, после чего буквально через неделю нам позвонили и сообщили - берите направление и едьте к нам на госпитализацию. Мы были на седьмом небе от счастья, и думали, что сделают нам операцию и всё останется позади!
В ДРКБ мы сперва со 2.02.16 до 9.02.16 лежали в нефрологии. Далее перевели в отделение кардиохирургии и лечили пиелонефрит там. 15 дней антибиотиков. Каждый раз на вопрос о температуре, которая не наблюдалась ранее в домашних условиях, врач отвечала – «почки».




Дождались! Нам провели обследование - зондирование. Врач не смогла объяснить результат. Сказала, что всё сложно. Только к вечеру я смогла поговорить с зав.отделения Петрушенко Денис Юрьевичем. Он объяснил сложность порока его большим размером(ОАП) и осложнением в виде высокой легочной гипертензии. В результате проведенных обследований были выявлены: высокая легочная гипертензия (высокое давление в легких), ОАП (открытый артериальный проток) и ООО (открытое овальное окно). Изначально врачи предполагали, что у Ралины "первичная легочная гипертензия" (высокое давление в легких возникло из-за проблем с сосудами легких), затем, решили отправить на доп.консультацию в НЦССХ им.Бакулева г.Москва.
 
Когда прошло несколько недель со дня начала ожидания ответа с Москвы, мы приняли решение искать другие пути. Перед нами стоял выбор среди российских и зарубежных клиник. Я вспомнила слова Петрушенко Д.Ю., что только в Бакулева есть специальное отделение легочной гипертензии. Искала в интернете информацию о лечениях, общалась с мамами прооперировавшихся детей, и начала отправлять документы в различные больницы. Нам поступил ответ из клиники DHZBг.Берлин, Немецкий кардиологический центр в Берлине. Получила ответ, который шокировал: нам предложили эндоваскулярную операцию окклюдером, которая проходит достаточно быстро и с меньшими осложнениями нежели открытая. В то время, когда в России нам сказали, что операция может быть ТОЛЬКО полостной(открытой), то кардиохирурги из Германии обнадежили лучшим методом закрытия протока, не смотря на его величину и возможности осложнения. В Казани рассматривалось, что необходимо провести операцию по перевязке ОАП. Это, как я понимаю, достаточно отработанная технология проведения операции, но ситуация осложняется высоким давлением в легких, которое после закрытия может повыситься, а это очень опасно для жизни. И как лучше провести операцию вызывает большой вопрос. Мы уважаем Российскую медицину и благодарны нашим врачам, за то, что они обстоятельно подошли к здоровью нашей дочки. Но если диагноз «первичная легочная гипертензия» подтвердится, то заболевание редкое, встречается 1-2 случая на миллион, и прогнозы врачей пока мало утешительны. Поэтому нам приходится обращаться к опыту европейской медицины и надеяться на то, что у них есть ключ к спасению, что у них есть медицинское оборудование и лекарства, которые могут поддержать организм ребенка после операции, если это будет необходимо. Как я поняла, закрытие ОАП окклюдером наиболее щадящий вид операции, с минимальным риском для всего организма. К сожалению, в России в больницах куда мы обращались, нам не смогли предложить данный вид операции, из-за большого риска.
 
Сейчас Ралине 10 месяцев. Мы всё ещё самостоятельно не встаём у опоры, ползаем совсем немножко. На это попросту не хватает сил её ручкам и ножкам. Она очень искренне хочет ползать и бежать за котом, к папе или маме, но проползав совсем мало - устает, и с одышкой приходится снова сесть. Поэтому, она многое эмоционально передаёт взглядом и мимикой. Любит ходить по комнате, держась за ручки. Ралина любит песни из мультифильмов и рекламы: услышав музыку, начинает подпрыгивать и качает головой. В такие моменты мы готовы что угодно отдать за это веселье, за стремление нашей малышки к жизни! Врачи считают, что состояние Ралины тяжелое, времени упущено очень много, каждый день на счету, в любой момент во внутренних органах могут начаться необратимые изменения. Мы искренне верим, что Ралина со всем справится, затопает по комнате, догонит сверстников в весе и росте, и будет восхищать всех вокруг своим желанием жить и развиваться!
 
 Мы обращаемся к вам в надежде на помощь! На помощь в организации лечения в хорошей клинике, где успешно практикуют лечение подобных заболеваний. Я сейчас нахожусь в декретном отпуске, муж работает один и найти средства на лечение в полном объеме мы не в силах. Заранее благодарны и признательны тем, кто найдет возможность помочь нам в этой беде. На данный момент мы собрали больше половины суммы своими силами, помощью близких родных друзей и совсем чужих людей. Мы очень благодарны!!! 
С уважением и надеждой, Гузель и Раиль Гилязетдиновы.