Сулентьев Прокопий, 2,5 года, Архангельская область, наследственная Тирозинемия 1 типа
Сбор   на оплату курса лекарственной терапии (по жизненным показателям)

Деньги собраны. СБор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта за счет переадресации 
http://www.fondpr.ru/news/3687/Pereadresacija_sredstv,_neispolzovannyh_na_lechenie_Basova_Ruslana_i_Makarova_Dimy.html

 
 Ему всего 2,5 года, половину своей жизни он провел в больнице. Его зовут Прокопий, а мама ласково зовет Копа.
У Копы редкое генетическое заболевание, при котором одно из таких важных  и необходимых аминокислот – тирозин- в его организме из-за отсутствия определенного фермента, превращается в токсическое вещество. Эти вещества медленно уничтожают его печень и почки.
Заболевание, которым болеет Копа называется наследственная тирозинемия Iтипа. Врачи не сразу поставили диагноз.
Семья мальчика живет в одном  из очень отдаленных  от больниц  районе страны.
Мама ребенка стала замечать,  что Копой что-то не так! Он  был грустным, плохо набирал вес, у него начал увеличиваться животик, а ручки и ножки оставались тоненькими. Районный врач поставил диагноз-анемия,  рекомендовал лучше кормить Копу, давать больше мяса, рыбы и продуктов, содержащих железо. Если бы они только знали, что все эти продукты медленно убивают его печень.
Когда анемия не прошла,  решено было Копу отправить в областную больницу, где у него заподозрили цирроз печени, а так же рахитические изменения в костях, связанные с нарушением работы почек.
Его кровь отправили в Москву, где и был поставлен диагноз - наследственная тирозинемия Iтипа. Единственным методом лечения этого заболевания является препарат Орфадин, который блокирует превращение тирозина в токсические вещества.




Если правильно лечиться: не есть мясо, рыбу, молочные продукты,  и принимать лекарство, Копа будет здоров, его печень восстановится, может быть не полностью, но достаточно, чтобы нормально функционировать. И тогда Копа сможет как все дети, пойти в школу, завести друзей и быть обычным ребенком.
 
 Министерство Здравоохранения не отказывается приобрести препарат, однако ближайшая возможность получить препарат появится не ранее конца января 2016 года. Два месяца ожидания могут оказаться фатальными для пациента.  Данное лекарство не возможно получить раньше в связи с тем, что закупка осуществляется в рамках федерального закона №44, который предполагает затраты из госбюджета в начале года.