Видякина Полина, 8 лет, г. Радужный, СМА
Сбор 377 00 рублей для приобретения откашливателя 

Деньги собраны. Сбор средств закрыт.
 
Из письма мамы:

  Моей дочери 8 лет. Девочка страдает генетическим заболеванием прогрессирующая Спинально-мышечная атрофия, второй тип (или синдром Верднига-Гоффмана). Из-за мышечной слабости девочка не может стоять, ходить, не ползает, только сидит. На данный момент времени лечения данного заболевания нет, даже поддерживающая терапия не дает практически никаких результатов.

     Коварность этого заболевания состоит в том, что ребенок практически прикован к инвалидной коляске. Невозможность активных движений, гиподинамия отражается как на общем состоянии организма, так и на отдельных его органах. Больше всего страдают легкие и опорно-двигательный аппарат, очень быстро прогрессирует кифо-сколиоз, образуются сильные контрактуры таза, колен, голеностопов, уродуя и просто очень затрудняя повседневную жизнь ребенка. Из-за общей мышечной слабости и гиподинамии такие дети часто страдают воспалениями верхних и нижних дыхательных путей, 90 процентов смертности в возрасте от 9 до 16 лет происходит из-за пневмонии.

     У Полины на данный момент времени кифосколиоз 2 степени, который мы пытаемся корректировать с помощью жесткого корсета, а также очень сильные тазобедренные, коленные и голеностопные контрактуры. Девочка может лежать только с подушкой, которую мы подкладываем ей под колени. Из-за деформации голеней есть проблемы с одеванием и ношением обуви. Помимо чисто бытовых неудобств конечно же очень страдают внутренние органы, идет давление со стороны позвоночника, смещаются органы внутри таза.

   Девочка часто болеет, есть трудности с отхождением мокроты – а это прямой путь к возникновению воспалений в верхних и нижних дыхательных путях и, как следствие, развития пневмонии, от которой и гибнут дети с этим заболеванием.




   Продлить жизнь девочки и улучшить самочувствие может помочь прибор откашливатель. Это очень дорогостоящий прибор, поэтому мы вынуждены обратиться в Ваш фонд за помощью в приобретении для Полины этогожизненно необходимого  средства реабилитации, которое сможет повысить качество ее жизни.

   В завершении моего письма немного о нашей Полине. Девочка перешла во второй класс, мы посещаем общеобразовательную школу. Несмотря на то, что живем мы в очень маленьком городке с населением всего в 18 тыс. человек, по программе «Доступная среда» нам сделали пандус при входе в школу и отдельный очень удобный санузел. Поскольку при нашем заболевании полностью сохранен интеллект и психика мы посчитали очень важным не оставаться дома на индивидуальном обучении, а, как и большинство детей, посещать школу, общаться и развиваться в коллективе. Первый класс Полина закончила успешно, даже получила грамоту за успехи в учебе.




   Я сама закончила ВУЗ по специальности педагог-психолог и поэтому понимаю, насколько важно детям с ограниченными возможностями чувствовать себя обычными детьми, хоть и отличаться в физическом плане. Мы стараемся организовать жизнь нашей дочери таким образом, чтобы она не чувствовала себя обделенной, инвалидом, чтобы она могла наслаждаться детством как обычные дети. Мы считаем, что дети-инвалиды – это дети не с ограниченными возможностями, а с повышенными потребностями…
   Мы постоянно посещаем с Полиной различные мероприятия, театры, путешествуем, стараемся не замыкаться в четырех стенах, хотя нам приходится преодолевать множество препятствий – в нашей стране только с недавнего времени начали делать среду доступной, бывает очень тяжело физически (мне самой приходится очень часто носить Полину на руках, поднимать по ступенькам, переносить и пр.). С раннего детства мы возили девочку в различные кружки – рисование, лепка, с 5-ти лет Полина занимается английским языком, вокалом.

   Мы очень надеемся на помощь и сами будем делать все, что в наших силах, чтобы Полина как можно дольше прожила с этим заболеванием и прожила без болей, мучений и дискомфорта.