Арсения не стало 20 декабря 2019 года

Мирошников Арсений, 6 лет, парциальная аплазия костного мозга, вывих тазобедренного сустава, ВПС, ДЦП
 Сбор 2 272800 руб. (30 000 евро) на проведение операции в Германии

Арсению снова нужна помощь. Повторный сбор. 2018 год

Деньги собраны. Сбор средств закрыт.


Из письма мамы:

Арсению всего 6 лет, но он уже многое прошёл. За свою небольшую жизнь малыш перенес 6 операций, клиническую смерть, сепсис. ДЦП, порок сердца, Анемия Блекфана Даймонда, эпилепсия, врожденный вывих бедра - список диагнозов Арсения. Врачи называли его «овощем» и не верили, что он начнет развиваться. А он вопреки всему делает успехи. Сейчас у него постоянные реабилитации. Постоянно занимаемся дома и в реацентре «Я смогу» г. Нижний Новгород. Большинство процедур болезнены, но они необходимы. Очень важно находится ребенку в вертикальном положении. Столько эмоций и радости сразу, ребенок на глазах меняется. Он стоит в вертикализаторе и сразу развитие другое, стал протягивать руки за игрушками, стал просто играть. ВЫ не представляете, какое это счастье для меня, но… Вывих бедра очень скоро начнет доставлять боль.

У Арсения тяжелая форма анемии – парциальная аплазия костного мозга (Анемия Блекфана Даймонда) не все клиники готовы взять его на операцию, так как в России пока еще делают такие операции по старым стандартам, и данная операция сопряжена с большой кровопотерей. Так же не все импланты нам могут подойти
Мы долго искали клинику с новыми технологиями, где потеря крови будет минимальной, а так же опыт врача. Урс фон Даймлинг, врач номер 1 по лечению в Германии с многолетним опытом в ортопедии.
Главный врач отделения детской ортопедии
Нам необходима операция по эндопротезированию бедра



«К подростковому возрасту у детей с различными заболеваниями тазобедренного сустава, под влиянием гормональных перестроек в организме и скачка роста, часто возникает срыв компенсации функции неполноценного тазобедренного сустава. Выжидательная медицинская тактика, малоэффективное консервативное лечение и плохая социализация в обществе – набор проблем, с которыми сталкиваются эти дети на пороге взрослой жизни.
В связи с молодым возрастом и опасностью осложнений, раннее эндопротезирование тазобедренного сустава у подростков является редкой, мало изученной и наиболее сложной частью хирургического комплекса лечения тяжелой патологии данной локализации.

Техническая сложность эндопротезирования напрямую зависит от тяжести изменений в одном или обеих частях сустава. При этом одинаковое по тяжести костных изменений поражение впадины и проксимального отдела бедренной кости, является наиболее сложной задачей для правильного и прочного позиционирования компонентов эндопротеза.»
Суть операции - восстановление анатомии собственного сустава. А так же добиться того что бы конечности были равной длины
В Нижнем Новгороде предложили лишь операцию ради операции – простыми словами это укорочение кости ее отсечение и установка пластины к тазу, и год!!! 12 месяцев нахождения в гипсе. Вердикт – он не сможет ходить и стоять и за год все наши результаты сойдут на нет, за год в гипсе он просто заживо сгниет от пролежней и некроза кожи, это недопустимо, нельзя, чтобы сердце и кровь попали инфекции.



Арсений очень мужественный и выносливый мальчик. У нас есть шанс на выздоровление, но нет средств на дорогостоящую операцию. Крайне важно провести ее до 7 лет, иначе начнутся необратимые последствия – остеопороз (разрушение костной ткани) после 7 лет мальчики начинают резко расти. От вертикального положения кость, которая не имеет вертлужной впадины уходит вверх в мягкие ткани, разрывая их и причиняя боль. ЛФК, бобат терапия все то, что необходимо ребенку ускоряет рост костей, болевой синдром начнет только увеличивается, а не проводить их тоже нельзя. Мышцы быстро расслабляются, ослабевают, и получается что, все средства потрачены впустую? Что малыш зря столько мужественно переносит. После 8-10 лет ни один специалист уже не возьмется проводить лфк, бобат и другие виды реабилитации, очень тяжело и рост и вес и сопротивление и что остается?

Оставить его в покое и только ухаживать за пролежнями, которые неизбежно возникнут от лежания?
Собирать средства на специальную кровать стоимостью более 200 000 НЕТ!

УМОЛЯЮ ВАС - Помогите не допустить этого. Мои желания такие простые - Я хочу, что бы Арсений спал в обычной детской кровати в виде машины как все обычные дети. Хочу, чтобы он сидел на обычном детском стуле, за обычной партой, а не в инвалидном кресле или ужасного вида спец. стуле, называемом безобразным словосочетанием " опора для сидения". Хочу, чтобы он смог кататься на велосипеде, который сейчас категорически запрещено использовать, Хочу, что бы он пошел своими ногами.
Он растет, набирает и вес и рост, если не дать нам шанс, то и я так скоро слягу от того, что приходится носить на руках сына. Коляска не везде может проехать, часто нас ругают в больнице, что мы приезжаем на коляске, делают замечания, и мне приходится по мере возможности брать на руки и нести 19 кг. Я прошу помощи, что бы сбылись простые желания. Подарите шанс на то, чтобы малыш встал.
Помогите Арсению узнать, что такое настоящее детство!!! НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ, и мы верим в вас
Каждый раз, когда ты можешь, кому то помочь, просто сделай это и радуйся тому, что Бог отвечает на чьи то молитвы через тебя
Для меня не важно, что Арсений не станет космонавтом или депутатом, бизнесменом. Пусть он станет музыкантом или писателем, и для меня важно, что бы он пришел в церковь и поставил сам свечу за здравие всех вас, которые откликнулись и помогли ему встать на ноги.
С любовью к вам и бесконечной благодарностью,



Я с вывихом Арсения обращалась в нашу детскую областную больницу, сказали «не наш пациент, мы такими сложными случаями не занимаемся». Я поехала в НИИ травматологии у нас в Нижнем Новгороде, где мне сказали, что рекомендована операция.

- Что будет сделано?
- Чисто гипотетически - отсечение бедренной кости на 3см и пластиной ее прикрутят к тазовой кости, год в гипсе.
- Сможет ли ребенок ходить?
- Нет.
-Тогда какой смысл подвергать его этой операции?
. Ортопед ответил, что в нашем случае его не возьмут, написал, смеясь, «приносите справки сначала от кардиолога, эпилептолога и самое главное гематолога».

Как вы знаете у нас Анемия Блекфана Даймонда , гемоглобин не вырабатывается, постоянные гемотрансфузии, кожа уже как восковая на вид, далее будет серой в следствии гемосидероза внутренних органов, что будет далее не хочу даже думать.

Операция по ортопедии сопряжена с большой кровопотерей. Гематолог чисто теоретически говорит, что если не ниже 115 делайте, у нас такого гемоглобина не бывает даже после переливания .





2015 год
Мирошников Арсений, 4 года, г. Нижний Новгород,  парциальная клеточная аплазия
Сбор  738 000 руб. (8400  евро по счету + 150 000 руб. на оплату а/билетов и оплату переводчика в Германии)

Деньги собраны. Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта из безадресных пожертвований.
 
Историю Арсения нельзя назвать страшной, она просто катастрофическая.
 При рождении у малыша был обнаружен порок сердца – операция в 8 месяцев.
Эпи синдром – не купирован
ДЦП – на текущий момент диагноз остается
Парциальная клеточная аплазия – в России могут предложить только переливание крови. Помочь может пересадка костного мозга. Германия готова помочь ребенку, но вначале надо провести полное обследование.
Жуть. Мама Арсения осталась без поддержки мужа,  2 года назад потеряла дочь. Мама и бабушка пытаются вдвоем помочь  Арсению. Они не справятся сами.  
 
 
Из письма мамы:
Люди, столкнувшиеся с болезнью, часто становятся почти изгоями. Некоторые знакомые и друзья просто вычеркивают их из своей жизни, считая, что «дни сочтены» или просто не желая видеть рядом болезнь. Так же и мы практически одни  с бабушкой постоянно спасаем сына. Помогите нам, не дайте ему погибнуть.

Моему сыну Арсению сейчас 4 года и больше полжизни он провел в больницах. С рождения ему поставили диагноз: врожденный порок сердца (ТетрадаФалло). У малыша была одышка даже в спокойном состоянии, он синел. Были и ошибки врачей, которые их признавали. Так, в возрасте 4-х месяцев при постановке катетера врач проткнула артерию, была проведена операция, врач извинилась, но нам от этого не легче, потом открылось кишечное кровотечение и вновь операция.
В 8 месяцев Арсений весил 5300. После множества обследований и консультаций с нижегородскими врачами, мы обратились в Пензу. Там в возрасте 8 месяцев нам выполнили радикальную коррекцию порока сердца. Это было чудо, не было отдышки, не было синевы, он спокойно кушал и уверенно набирал вес. Нас выписали домой. Неужели впервые за 9 месяцев и мы дома? Но реанимации, наркозы и операции сделали свое дело. Долгое выхаживание, кормление через зонд , обучение сосать самостоятельно. Мы выжили, благодаря Богу, усилиям врачей и моему упорству. В  9 месяцев Арсений не сидел, не переворачивался и не делал всего того, что должны делать дети в его возрасте, и хуже всего, что началась эпилепсия. Врачи говорили, подождите, чего вы хотите, мы подождали до года, результат - нулевой. За это время были только регулярные анализы крови, показатели которых поначалу очень радовали, ведь все было в порядке.




Прошло еще почти полгода. В  1,5 года мы приехали на осмотр к нашим любимым врачам в ДОБ, ставшими нам родными за  месяцы проведенные у них. Нас осмотрели, не понравилась какая- то бледность, сдали анализы - низкий гемоглобин. Ничего страшного, сделаем переливание крови и все будет в порядке, сказали мне. Переливание сделали, но  не прошло и недели, как  гемоглобин  снова упал, сделали еще одно. И снова больницы многочисленные обследования и новый удар - ПАРЦИАЛЬНАЯ КРАСНОКЛЕТОЧНАЯ АПЛАЗИЯ КОСТНОГО МОЗГА. Это когда костный мозг истощен и перестает вырабатывать красные кровяные тельца предшественники всего живого. В России, а именно в Москве центре детской гематологии и онкологии им. Дмитрия Рогачева (Москва) ,  и в Нижнем Новгороде (Детская областная больница) ничего, кроме пожизненного переливания крови предложить не могут. Нас уже 2,5 года переливают с периодичностью 1-2 в месяц! Это привело к тому, что железа в организме накопилось столько, что оно в сотни раз превышает норму (норма 6 месяцев - 15 лет 30 - 140мкг/л). У Арсения по последним данным уже 2200! Избыточное содержание железа в организме уже опасно. Оно приводит к развитию токсикозов. Высокие концентрации ферритина  могут привести к карциноме поджелудочной железы, раку легких, гепатоме и нейробластоме, острым лейкозам, У Арсения уже повышены печеночные фермены.

В апреле этого года нам поставили диагноз ДЦП двойная геминопаретическая форма, и все зарабатываемые мною деньги и пенсия Арсения, уходят на реабилитацию в частном центре г. Нижнего Новгорода – «Я смогу», наши городские гос. центры нас не берут из-за эпилепсии.
Мы не просим денег на реабилитацию, хотя она очень важна для Арсения, каждый упущенный год  - это шаг на годы назад, но мы  не можем проводить ее полноценно и выезжать за рубеж в реабилитационные центры,  пока не решен вопрос с аплазией костного мозга.

Нас готов принять Бонн на проведение обследования и решения вопроса о возможности ТКМ
НЕ ОСТАВЛЯЙТЕ Арсения!!! Без вашей помощи нам не справиться! В ноябре 2013 года погибла моя старшая дочь, Арсений единственное сокровище, которое у меня осталось. Папа от нас ушел.