Необыкновенная неделя. Закрыли стольких детишек!

Спасибо всем за Варюшу. Вы необыкновенные, замечательные!!

Уважаемые Благотворители, мы с Варюшкой хотим сказать Вам огромное спасибо за помощь в сборе средств на лечение! БОЛЬШОЕ СПАСИБО! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!

 Мы очень рады, что удалось во время закрыть сбор и поездка состоится в назначенное время; рады, что не пришлось переносить дату операции. Настрой у нас самый оптимистичный, верим и надеемся на лучшее.

  В последние дни мы начали активно готовиться к предстоящей поездке. С 6-го октября начинаются обследования в клинике, а 12-го должна состояться операция. Варюшка чувствует себя хорошо, как всегда активная и веселая. Малышка любит рисовать, лепить из пластилина и гулять на улице. И что меня очень радует как маму - у Вари появился голосок, она начала произносить некоторые звуки. И пусть голос пока не звонкий (из-за трахеостомы), для нас это большое счастье. Столько времени в полной тишине...

 Следующие наши новости будут уже из Израиля! Мы будем держать вас в курсе всего!
Еще раз спасибо за шанс на здоровое детство!

История Вари http://fondpr.ru/children/373/Tirskih_Varyusha.html

 

К сожалению, у нас для Вас не очень хорошие новости.
 В понедельник 12 октября Варюшке была проведена операция в Израильской клинике Ихилов. В ходе операции была удалена гранулема и немного расширен просвет в гортани. Полноценное бужирование врачи делать не стали, так как увидели, что предыдущая подобная операция не дала положительного результата. Т.е. решить нашу проблему эндоскопически не получилось. Варваре нужна пластика гортани- большая и сложная операция. Доктор Диро сказал, что единственный шанс на выздоровление, других вариантов в нашем случае нет. Врачи планируют провести операцию в два этапа, так как Варвара родилась глубоко недоношенной и длительное время была подключена к аппарату ИВЛ. Последний снимок лёгких показал, что у малышки объём лёгких ниже нормы.
 Операция запланирована на май месяц. Варюшке необходим восстановительный период после двух проведенных операций. Но и затягивать с проведением пластики нельзя, т.к. могут возникнуть проблемы с голосовыми связками.
 Сейчас Варя по-тихоньку восстанавливается, но еще пока ей больно глотать и кушать. 22-го числа нам надо на приём в доктору, и если всё будет в порядке, нам разрешат возвратиться домой.
 Вот такие у нас новости.
 Большое спасибо за поддержку и помощь!
 
История Вари http://fondpr.ru/children/373/Tirskih_Varyusha.html

 

Серьезная дата Прелестный возраст. Непростое детство. 
Варечка, здоровья тебе, детка. Много радости, путешествий, любви, игр, игрушек. Чтобы вокруг была любовь и доброта.

Ты вырастишь и твоя мама обязательно расскажет тебе ,как не просто было тебе и ей в эти годы.  И счастливое окончание этого не простого периода обязательно будет!

Уважаемые благотворители!
Спасибо огромное за помощь нашей малышке. Спасибо за шанс, который Вы все даете маленькому человечку.
У нас все, слава Богу, нормально. Варюша чувствует себя хорошо. Из новых умелок у нас то, что малышка научилась считать до 5, а буквы она уже давно все знает. Умничка наша любимая!
После проведенных в Израиле операций у Варюши появился голос.Раньше произносить звуки она не могла, даже плакала беззвучно...Меня это,безусловно, очень радует. Наконец-то, я услышала заветное "МАМА"! Теперь Варюша уже болтает во всю, знает много слов, старается говорить предложениями. Ее речь стала понятной не только мне, но и окружающим.
У Варюши появилась мечта! Она мечтает о кошке! Мы уже и имя для нее придумали- Лёля. Мы договорились, что "вылечим наше горлышко, отдадим доктору трубочку и возьмем кошечку". Сейчас с трахеостомой это очень опасно.
Еще раз благодарим всех, кто дарит шанс на здоровое детство нашей крошке!
Огромный привет всем от Варюши!

У Варюши все нормально. Малышка, как всегда, активна, ни минуты не может посидеть на месте. Старается успеть все и сразу. Выходные дни у нас прошли в обычном режиме: гуляли на улице, играли, рисовали;в общем, все как всегда.
Варюша уже большая девочка, она начинает понимать, что она не такая как все. Варя стала обращать внимание на то, что у других нет трубочек в горлышке. Она показывает на свою трубочку и на шею других деток и спрашивает "Мама, где?". Или бывает, когда мы с ней разговариваем, она закрывает себе трубочку пальцем (так голос получается громче), и одновременно держит палец на моей шее. Как бы и мне закрывает трубочку тоже, чтобы маме было легче говорить... Если честно, я не знаю, что делать в такие моменты !?! Игнорировать ребенка нельзя, но и "привлекать внимание" к трахеостоме тоже нельзя. Это опасно тем, что ребенок захочет рассмотреть трубочку поближе и вытащит ее... Я очень надеялась, что нам удастся избавиться от трахеостомы пока Варюша была совсем маленькой. Надеялась, что ребенок не будет понимать и помнить всего этого ужаса.
Хочется верить, что самое ближайшее время моя мечта осуществится.

Добрый вечер, друзья! Мы с Варюшей благодарим Вас за то, что Вы не оставляете нас один на один с нашей бедой, за то, что помогаете. Детство - самое счастливое время в жизни. У большинства людей воспоминания о детских годах вызывают самые добрые и позитивные эмоции, на лицах появляется улыбка... Мне безумно тяжело, что детство моей доченьки проходит с постоянной болью и вечными "нельзя". Я, конечно, стараюсь окружить Варюшу своей любовью и заботой, но испытываю постоянное чувство вины перед ней за то, что не могу вылечить ее. Все упирается в деньги... в очень большие деньги. Деньги, которых у меня нет и взять мне их просто негде. Солнышко мое, Варюша, прошу у тебя прощения в сотый раз... 

Варюша чувствует себя хорошо. Настроение у малышки, как всегда, отличное. Радуется, наслаждается общением с сестренкой. 
Так хочется, чтобы Варюша скорее выздоровела, стала обычным ребенком со счастливым детством.

Дорогие благотворители! Огромное вам спасибо за помощь Варе!
Вы очень-очень хорошие. Низкий вам поклон за ребенка.

 

Здравствуйте,  уважаемые благотворители!
Мы с Варюшкой сейчас находимся в Израиле, готовимся к операции.
На 7 ноября запланирована наша долгожданная операция- ларинготрахеальная реконструкция гортани с вживлением собственного хрящика в область гортани. Операция, которая даст возможность Варюше дышать самостоятельно без помощи трахеостомы. Мы верим и надеемся, что в самое ближайшее время наша мечта станет реальностью!
Хочется от всей души поблагодарить всех добрых и отзывчивых людей, которые пришли нам на помощь. Без Вашей поддержки и помощи мы бы не справились. Огромное Вам материнское спасибо! Мы с Варюшкой желаем всем счастья и здоровья! Пусть сбудутся все ваши мечты!
С уважением, Тирских Ирина, мама Варюши

История Вари http://www.fondpr.ru/children/373/Tirskih_V

Дорогие наши друзья! Благодаря вашей помощи Варюша теперь дышит сама, без трахеостомы!

Слава Богу, мы дома! Прилетели еще 4-го января, но все никак не могли сообщить вам, за что просим прощения. Перелет, как всегда, был тяжелым. Варюшка- умница, хорошо вела себя и совсем не капризничала в дороге. Проблем с дыханием, к счастью, не было. Сейчас адаптируемся- привыкаем к холодам и смене времени.
Варюшка очень рада возвращению домой, соскучилась крошка по своим любимым игрушкам и книжкам.

Мы вернемся в Израиль через пару месяцев, чтобы продолжить лечение. Планируется еще одна операция по расширению просвета в гортани и операция по закрытию свища после трахеостомы (к сожалению, дырочка в горлышке не закрылась самостоятельно).
Но это всё уже такие мелочи...Самое главное, что Варюшка дышит сама, дышит без трахеостомы. А идеального дыхания мы обязательно добьемся! Всё будет хорошо!

Хорошая новость, что денег, собранных на пластику гортани, нам должно хватить на оплату этих операций и на длительное прибывание в Израиле во время лечения. 
Огромное спасибо всем неравнодушным людям за помощь в сборе средств на лечение Варюши, за поддержку, за молитвы, за добрые слова!
Огромное спасибо нашим докторам, самым лучшим докторам на свете! Докторам, которые "забирают трубочки")))
Еще не можем не поделиться с вами радостным событием- по-возвращению домой Варюшку ждал сюрприз. Дед Мороз прислал ей в подарок кошечку Дейзи, именно такую о которой малышка давно мечтала))) Варюшка очень счастлива! Она ни на минуточку не расстается со своей новой подружкой, даже спать укладывает рядом с собою. Спасибо огромное за такой чудесный подарок)

История Вари
 http://www.fondpr.ru/children/373/Tirski
 

Добрый день!
Варюшка получила диплом и подарки за участие в конкурсе детского рисунка. Посылка от Фонда пришла уже давно, а вот нас не было дома, мы гостили у родственников в Саянске. Вернулись домой, а тут такой сюрприз!
 Спасибо всем, благодаря кому состоялся такой чудесный конкурс! Мы с большим удовольствием приняли в нем участие. И нам очень приятно, что работа нашей малышки понравилась Марии Порошиной и Инне Гомес. Отдельное спасибо им за теплые слова и пожелания.

И, пользуясь случаем, мы хотим сказать огромное СПАСИБО БФ "Помоги ребенку.ру" за все, что он делает для своих подопечных. Кроме сбора денежных средств, это и организация детских подарков на Новый год, и конкурс рисунка и постоянный интерес к жизни деток... Мы стараемся всегда читать все новости Фонда. Очень радуемся, когда закрываются сборы, когда у деток благополучно проходит лечение. Это и многое другое позволяет нам чувствовать себя членами одной большой и дружной семьи. Все это бесценно!

Ну, и немного новостей о Варюше.
Как вы знаете, благодаря помощи неравнодушных людей, наша девочка теперь дышит сама без трахеостомы. У нас теперь совершенно другая жизнь! И мы наслаждаемся ее каждый день!
  К сожалению, дырочка в месте, где стояла трахеостома, не закрылась самостоятельно. Варюшке требуется еще одна операция по закрытию свища. 30-го мая мы вылетаем в Израиль, 7-го июня нам необходимо быть в клинике. Мне как маме, конечно, безумно тяжело от мысли, что моей девочке предстоит наркоз и операция... Но я полностью доверяю нашим замечательным врачам- доктору Диро и доктору и Ошри. Я уверенна, что все будет хорошо!

С уважением,
Ирина Тирских

История Вари http://www.fondpr.ru/children/373/Tirski
 

Добрый день, дорогие друзья! Нас выписали из больницы, чему мы очень рады. Варюша чувствует себя нормально, дыхание тоже в порядке. Как всегда после наркоза, настроение у нашей принцессы переменчивое - за одну секунду из веселой, жизнерадостной девочки превращается в капризулю. А вообще, очень сильно повзрослела наша девочка, подросла. Очень-очень много вопросов, всё- всё интересно. Когда мы приехали в больницу, Варюша спросила: "А зачем мы приехали? Я что-ли заболела?". Я говорю: "Нет, тебе зашьют дырочку" (малышка знала, зачем нужно зашить дырочку и очень этого хотела). Тогда Варюшка так задумчиво и совсем по-взрослому: “Аааа...операция. А где же тогда доктор Ошри?" И успокоилась только после того, как увидела доктора в предоперационной...
Во время операции, пока Варя была под наркозом, ей удалили 4 зуба. Зубы сточились практически до десны, доставляли дискомфорт при еде (реакция на холодное-горячее). Ну, и самое главное могли разболеться в любой момент, вызвать воспаление десны. А этого никак допустить нельзя!
Три дня после выписки необходимо пить антибиотик и в течение недели мазать шов на шейке мазью. Шов нужно закрывать от солнца.
На прием к доктору - через неделю.
17 июня Варечке исполнилось 4 годика. Сколько прошла наша мужественная девочка в свои 4 года борьбы за счастливое детство! Мы желаем тебе крепкого здоровья, наша крошка, только радости, только веселья, только позитива и хорошего настроения!
Всем огромный привет от Варюши)
Ниже - фото-отчет из больницы.
 
История Вари http://www.fondpr.ru/children/373/Tirskih_Varyusha.html

 

Пишет мама Вари:
Здравствуйте, друзья!
У нас все нормально. Мы были на приеме у доктора Ошри. Он сказал, что шов заживает хорошо. В скором времени ниточки на шве должны рассосаться, а краснота пройти. Доктор разрешил нам купать Варюшу, не закрывая шов, вообще ничем не прикрывая шею. Т.е. наша малышка теперь может купаться как все обычные дети, без риска, что вода попадет в лёгкие. Долгое время на шейке была трахеостома, потом - свищ, а теперь всё это в прошлом. Слава Богу, нас теперь доступны эти радости жизни!
И нас, и врачей очень радует, что операция не повлияла на дыхание, не было ухудшения. Если все будет так же, как и сейчас, то через пару недель можно будет лететь домой.
Ну, а пока мы максимально много времени проводим на улице, дышим свежим морским воздухом. На море пока не ходим - начался "сезон медуз", да и Варюшке нельзя мочить шов солёной водой.
Вот такие у нас новости.
Большой всем привет от нашей малышки.
 
История Вари http://www.fondpr.ru/children/373/Tirskih_Varyusha.html
 

Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Спасибо огромное за Варюшу! Наша девочка дышит сама, благодаря вашему милосердию и доброте.
 
Лечение Варюши в Израиле благополучно завершилось, мы дома.
Первый раз мы прилетели на Святую Землю в июне 2015, и вот спустя два года полностью победили болезнь. За это время Варюшка перенесла 3 операции по расширению просвета в гортани. Только после этого, в ноябре 2016 года, врачи убрали трахеостому и наша малышка, наконец-то, задышала сама. А в июне 2017 года состоялась заключительная операция - закрытие ларинготрахеального свища. "На память" о трахеостома остался тоненький шрамик на шейке.
 Столько всего пережито за это время...
Очень непросто далось нам наше лечение. Слезы, переживания, постоянная тревога за Варюшу. Какой-то бесконечный поиск денег на дальнейшее лечение. Слава Богу, сейчас это в прошлом. НО, самое главное, что всё это не напрасно, мы довольны результатом лечения на 100%.
 Огромное счастье, что есть на свете врачи, которые творят настоящие чудеса. Мы очень благодарны доктору Диро, доктору Ошри и всей команде профессионалов клиники Ихилов.
 Огромное счастье, что есть на свете люди, которые дают возможность деткам попасть на лечение. В том, что Варя дышит сама большая заслуга очень многих людей. Наша семья выражает благодарность всем, кто помогал, кто не прошёл мимо. Спасибо! Храни вас Господь!
 Мы покидали Израиль с самими добрыми и светлыми мыслями. Для нас Израиль навсегда останется чудесной и удивительной страной. И мы очень благодарны этой стране за теплый приём.
 Что касается наших дальнейших планов... Борьба за здоровое детство продолжается. В свои 4 года Варюша пока не сделала первые шаги, и наша задача сделать всё, чтобы она начала ходить ножками. Мы уверенны, что у нас всё обязательно получится!
 
На первом фото - Варюша и Вова Нечаев (еще один подопечный БФ "Помоги ребенку.ру"). Мы познакомились с Вовой в клинике и так получилось, что улетали в Россию в один день, до Москвы летели на одном самолете. Вот такое счастливое совпадение.
 
История Вари http://www.fondpr.ru/children/373/Tirski

 
 

Здравствуйте, уважаемый Фонд, уважаемые Благотворители!
Очень хочется поделиться с вами новостями о Варюшке.

У нас все хорошо, растем и развиваемся. Сейчас, когда Варюшка дышит без трахеостомы, мы направили все наши силы на лечение ДЦП. Можем заниматься без ограничений и без риска.   

Совсем недавно наша малышка смогла пройти курс реабилитации в РЦ"Восток". Реабилитация прошла очень интенсивно и плодотворно. Домой вернулись с новыми умелками и отличным настроением.  




 Замечательные специалисты, индивидуальный подход к каждому пациенту, комфортные условия проживания во время лечения, возможность наслаждаться свежим морским воздухом во время прогулок- вот, пожалуй, не полный перечень того, что ждет в "ВОСТОКЕ" маленьких пациентов и их родителей. Безусловно, не обходится без слёз (особенно в первые дни лечения, когда мышцы еще не растянуты и во время иглоукалывания), но без этого нельзя не достичь результатов.




О результатах! Наша Варя начала бегать! Да, именно бегать. Ходить пока не очень получается. Варюшка еще плохо держит равновесие, и когда пытается идти спокойно- практически сразу падает. Так что наши долгожданные первые шаги Варюша делает со скоростью света. 

Для нас это большое счастье и огромный стимул двигаться дальше к нашей мечте.


СПАСИБО ВСЕМ БОЛЬШОЕ за нашу девочку!!! 

История Вари http://www.fondpr.ru/children/373/Tirski

 

 

Здравствуйте, уважаемый Фонд, уважаемые Благотворители!