Гостева Стеша, 8 лет, г. Самара, последствия нейроинфекции (энцефалит)
Сбор 1 988 910 руб. (25 830 евро) на поведение операции в Германии

Деньги собраны! Сбор средств закрыт! Сумма, недостающая до полной оплаты счета, покрыта БФ "ПЛанета мира"

Стеше необходимо провести 2 операции: удаление металлоконструкции с правого бедра,удаление гетеротопического оссификата и реконструктивная операция на левом тазобедренном суставе.


Из письма мамы:

Моя долгожданная девочка (старшей дочери на тот момент было 14лет) родилась путем срочного кесарева сечения (преждевременное излитие околоплодных вод). На 5-е сутки нас со Стешенькой выписали из роддома домой здоровыми. До 6-и месяцев Стеша жила и радовалась жизни, развивалась в физическом и интеллектуальном плане согласно возрастным нормам.  Ангел, принесший в нашу жизнь много счастья и тепла.
 
 Ночь, когда Стеша заболела, мы с ужасом и содроганьем помним с точностью до секунды. В наш дом нагрянула беда. На фоне видимого здоровья ночью появилась неврологическая симптоматика, и в состоянии сопора ребенка госпитализировали в реанимацию, где на 2-е сутки после взятия спинномозговой пункции появились судороги, и Стеша впала в кому. За 2-е недели до этого у ребенка была 3 дня температура 37,5-38С, девочку полностью обследовали - и ничего не обнаружили.
 
. Долго в реанимации не могли поставить диагноз, определили отек ствола головного мозга, поражение печени, желудочно-кишечное кровотечение - а причину найти сразу не могли. После исследования крови и ликвора на все возможные инфекции выявили цитомегаловирус, начали противовирусное лечение, но ребенок в сознание не приходил. Трудно описать словами, что мы чувствовали, когда нам говорили, что ребенок «не жилец..., готовьтесь...». Я за это время постарела лет на 10. Но мы продолжали верить в чудо, девочку окрестили прямо в реанимации, приходили к ней каждый день, держали ее за ручку, гладили по головке, разговаривали с ней, чтобы наша девочка знала, что мы ее очень-очень любим и она нужна нам.
 
Через 2,5 недели Стеша пришла в сознание, и нас тут же перевили в детскую неврологию. Чего мы там только не нахлебались! По этическим соображениям (я врач по специальности) не буду описывать наши мыкания, но ребенку было очень плохо-сильная головная боль, из-за которой дочка постоянно кричала, повышенный мышечный тонус, судорожные подергивания глазными яблоками. И когда число приступов достигло отметки 37шт. в сутки, врачи из реанимации не выдержали, и забрали Стешу к себе. Через месяц нас выписали... Полными инвалидами. Ребенок полностью утратил все приобретенные навыки: голову не держала, не сидела.
 
Наш диагноз - цитомегаловирусный энцефалит. Внутренняя гидроцефалия. Центральный тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия. На
КТ - выраженные кистозно-атрофические изменения в головном мозге. Мы не сдавались-проходили курсы реабилитации, мой ребенок впервые улыбнулся 7ноября 2008г. С тех пор мой ребенок постепенно начал «оттаивать» (я лично называю движение в сторону улучшения синдромом оттаивания).
 
В феврале 2009г. случайно делаем снимок шеи (никогда никто не назначал). А там - новое потрясение: полный застарелый вывих 2-го шейного позвонка. На МРТ - кифоз шейного отдела позвоночника. Компрессия тела 3-го позвонка. Гидромиелия. Стеноз позвоночного канала (на 40%при норме в 5%). На МРТ головного мозга - гипоксически-ишемические повреждения. Множественные зоны энцефаломаляции коры головного мозга. Смешанная гидроцефалия. Эпидуральные гигромы. Как мне сказали, при таких травмах шеи дети не живут - это уникальный случай, такие рентгеновские снимки доктора видели только в морге.


 
 В апреле-мае 2009г. Стеше сделали серию уникальных операций в Цито (Москва)-расширили спинномозговой канал, поставили металлическую пластину и аутотрансплантант (собрали заново шейный отдел позвоночника словно конструктор «Лего». Слава Богу, мы смогли с помощью добрых людей, а также благодаря оперативности Фонда" АИФ. ДОБРОЕ СЕРДЦЕ", собрать необходимую сумму (операция дорогостоящая). В феврале 2011 года провели повторную операцию-демонтаж металлоконструкции. Сейчас потихоньку восстанавливаемся, прошли курсы дельфинотерапии, реабилитации, в том числе санаторно-курортное лечение в Крыму.
 
Стеша держит голову, чувствует себя лучше, лучше переносит плохую погоду, приступы стали мягче, тонус мышц уменьшился (раньше ее корежило, как раненую птицу), у нее появился интерес к жизни, она смеется и разговаривает на своем детском языке - а это дорогого стоит! Стеша пытается стоять в вертикализаторе, ходунках, я много ей читаю сказок, стихов, она слушает музыку, подпевает мне. У нее много проблем со здоровьем: самостоятельно не сидит, не стоит, не ходит, вывихи тазобедренных суставов, контрактуры, проблемы со зрением из-за неврологии.
 
Но самый главный и беспощадный враг моего ребенка-это ЭПИЛЕПСИЯ! Приступы идут каждый день, и нет от них спасения. «Топамакс», «Кеппра», «Депакин», «Фризиум» -перечень препаратов, которые назначались Стеше – без существенной динамики, ремиссии как не было, так и нет. Каждый новый приступ убивает мозг ребенка, эпилепсия не дает развиваться, жить, из-за эпилепсии ребенку много чего противопоказано в лечении основного неврологического заболевания, из-за нее Стеше не могут провести операции на конечностях - велик риск летального исхода во время оперативного вмешательства.
 
 Мы неоднократно возили Стефанию в Москву к маститым докторам – ничего не помогало.  Я много изучила информации по лечению детской эпилепсии в Германии и поняла, что медицина Германии - это гарантия: 1-точной диагностики заболевания на любой стадии; 2-использования передовых методов лечения и реабилитации; 3-применения новейшего оборудования; 4-лечения с помощью эффективных медикаментов; 5-обслуживания высокопрофессиональными опытнейшими специалистами; 6-высочайшей степени ответственности за больного.
Я не ругаю нашу медицину - в этой области трудятся много профессионалов своего дела (примером служит уникальная ювелирная по исполнению операция, проведенная Стеше в стенах ЦИТО), но вылечить эпилепсию в России нам не смогут.

Мы прошли в мае-июле 2013 года курс реабилитации и лечения в немецкой клинике "Гелиос" (Бранденбург, Германия) благодаря Русфонду.

По моим скромным наблюдениям, немцы молодцы в отношении лечения и реабилитации детей с дцп-никаких медикаментов, только физические упражнения, хорошая мотивация, упорный труд инструкторов и детей, отличная техника всевозможная для детей, и конечно великолепное отношение к больным детям, с песнями и прибаутками, независимо от национальности ребенка-немец, балканец, русский, араб. И ставят на ноги-при нас дети, ездившие в коляске, потом пересаживаются на велосипед, затем начинают ходить.

Я конечно знала, что у Стеши большие проблемы с правой ногой, но, чтобы такие серьезные, не догадывалась - разрушался правый тазобедренный сустав. Слава Богу, что немецкие доктора-ортопеды согласились прооперировать моего ребенка. У нас все получилось-и опять только благодаря Русфонду.
Операция прошла успешно (ребенок прооперирован 20.02.2014г. в ортопедической клинике Oberlinhaus (г. Потсдам, Германия)). Сейчас в правом тазобедренном суставе стоит временно сроком на один год металлическая пластина. Немцы практически через пару дней после операции посадили Стешу ,еще находящуюся в гипсе, в специальное кресло. После операции ребенок прошел курс реабилитации в клинике"Гелиос Хоенштюкен"(Бранденбург, Германия).Сейчас мы продолжаем разрабатывать ножки в домашних условиях  
Дело в том, что пластину в тазобедренном суставе установили на год, и ее нужно было снимать в марте 2015г., что подтверждается выпиской из Oberlinhaus. В мае 2013г. во время консультации в указанной немецкой клинике (документально подтверждено) были выявлены консервативно необратимые процессы в правой нижней конечности-требовалось как можно быстрее прооперировать ребенка, назначалось время операции 12 августа, затем операция была перенесена на октябрь 2013г. По независящим от нас причинам операцию смогли провести только в феврале 2014г.(мы зависели от Русфонда).В итоге, мы упустили драгоценное время-левый тазобедренный сустав в 2013 году не вызывал нареканий - проще говоря, он был в относительно нормальном состоянии. А в феврале 2014г.выяснилось,что теперь левый тазобедренный сустав находится в плачевном состоянии, он начал разрушаться, и уже появились отдаленные последствия - это боли в левой ноге, и немецкие ортопеды ставят вопрос об операции на левом тазобедренном суставе (подтверждено выпиской из клиники). Я обратилась за помощью в  крупные фонды (не буду называть)-но пока нам не смогли помочь.
 
Если вовремя не снять пластину, то она начнет приносить вред ребенку, может развиться остеомиелит на инородное тело, кости ребенка растут, а пластина начнет сдерживать естественный рост бедренной кости (на данный момент пластина уже мешает росту кости, правая ножка уже на 2-3 см короче левой),что приведет к ее деформации и разрушению.