Непрокина Ксения, 17 лет, г. Одинцово Моск. обл., муковисцидоз
Сбор 900 000 руб. (15 000 евро) на лечение в Германии

Деньги собраны! Сбор средств закрыт. Сумма, недостающая до полной оплаты счета, переведена в клинику анонимным благотворителем
 
У Ксении тяжелая форма муковисцидоза. В свои 17 лет девочка весит 34 кг. Живет с мамой. Месяцами лежит в больницах. Старается не унывать.

Из письма мамы:

 Моя дочь Ксения  больна муковисцидозом. Что такое муковисцидоз? Это тяжелое наследственное заболевание, которое может «выиграть» каждый. Кому как повезет. Нам повезло не очень. Бывает так, что, муковисцидоз проявляется по-разному – у кого-то в школьном возрасте появляются симптомы, у кого-то раньше,  у кого-то позже,  у нас – еще до рождения.

Ксюша родилась с животиком в два раза больше головы.  Мне ее не показали, на мои вопросы – «нормально ли все с ребенком?» - ответа не было.  Звонящим родственникам по телефону не давали информацию. Через какое-то время мне сказали: – «Вставай, иди, смотри». Я поковыляла и увидела своего ребенка в кувезе. Такая красивенькая и курносенькая и …с большим животиком… В этот же вечер ее увезли в детскую хирургию, где была сделана сложнейшая операция для ребенка впервые сутки жизни: непроходимость кишечника, разрыв кишки, внутриутробный перитонит, резекция кишки 30 см.

Через неделю меня перевезли к ней и сказали, что операция очень тяжелая и если она выживет в течение недели, значит, будет жить, и положили ее в кувезе со мной и еще двумя детьми в палату 2*2 метра. Каждое утро я просыпалась, и нужно было посмотреть в кувез,  где лежала моя дочь, и так семь дней, помню эти дни - как вчера. С восьмого дня ее жизни начались наши мытарства с муковисцидозом в России. Диагноз поставили не сразу, предлагали множество различных версий,  почему такое случилось с дочерью. К 5 годам дочь выглядела как трехлетний малыш, худенькая, кашлящуя, c черными впадинами под глазами. В 5 лет была снова операция – спаечная болезнь, опять кишечная непроходимость.

Диагноз нам поставили  только в Москвев 5 лет, родом мы с Камчатки. Что такое муковисцидоз, да еще генетическая болезнь – мы не сразу поняли, ведь все родственники здоровы! И конечно сакраментальный вопрос: Почему МЫ? Почему моя дочь? Болезнь редкая, почему из 50 000-100 000 людей – именно МОЯ ДОЧЬ? Мутация оказалась самой тяжелой: смешанная кишечно-легочная форма болезни, тяжелое течение, ребенок-инвалид. Начались ежедневные процедуры: подъем, завтрак, горсть лекарств:  для переваривания пищи, для поддержания функции печени, для разжижения мокроты в легких, обязательно витамины в больших дозировках, ингаляция,  занятия на мече и дыхательная гимнастика, днем снова ингаляция, занятия на мече, дыхательная гимнастика и так же вечером; дважды в год – госпитализация  – но мы вошли в ритм. В 12 лет при очередной госпитализации анализ крови у дочери показал зашкаливающий уровень сахара крови и снова шок, и снова диагноз – сопутствующий сахарный диабет.

Пришлось учить 12-летнего ребенка делать себе уколы и измерять сахар крови – натощак, до еды, через два часа после, на ночь  - жесткая дисциплина - иначе никак. Но Ксюша очень открытая и общительная девочка, у нее много друзей – она успевала делать все: и лечиться, и учиться, и ходить на дискотеки. Мы жили с дочкой полной жизнью, путешествовали, таская за собой везде чемоданчик с лекарствами и ингалятором. Не хотелось чувствовать себя “другими”, ноза этим хорошим настроением и самочувствием стояла ежедневная многочасовая работа: ингаляции, дренаж легких, дыхательная гимнастика несколько раз в день,прием огромного количества лекарств.

Но с каждым годом в больнице мы стали лежать все чаще и чаще, с 2013 года дочь уже не выдерживала 3х месячного интервала между госпитализациями. В конце 2014 года у Ксюши началось сильное обострение, какого не было раньше – упала функция легких до 35 % от должного, и упал уровень кислорода – днем 90, ночью до 77, это при норме у здорового человека 97-100.При этом, функция начала падать еще задолго до этого момента, дочь стала терять вес, в конце 2014 года она весила 34 кг в свои 17 лет.

Я била тревогу, говорила об этом врачам, они фиксировали мои жалобы. Я поила ее специальными коктейлями, но ничего не помогало. Мне было страшно наблюдать, как она дышит ночью – вдох, короткий резкий выдох, и на выдохе сотрясается все тело. Понадобился кислородный концентратор. Снова очередной шок – теперь нужен кислород. ЧТО ДАЛЬШЕ? Не хочется думать ни о чем, кроме хорошего. В конце 2014 года я уволилась с работы, чтобы ухаживать за дочерью, потому что ее состояние тяжелое,  мы перевелись на домашнее обучение, так как все наши ежедневные процедуры стали интенсивнее. Я воспитываю дочь одна, бывший муж алименты выплачивает крайне редко, и то,  только после вынесения судебного решения о признании его злостным неплательщиком и уклоняющимся от уплаты алиментов.

С конца 2014 года по февраль 2015, то есть всю зиму мы провели на капельницах.
После госпитализации в декабре 2014 года пролежав 21 день, нас выписали в плохом состоянии, с отдышкой, сказали, что у нас все хорошо. Я предлагала нашему лечащему врачу – может быть стоит попробовать гормоны – я слышала, что они помогают. Но мне ответили, что у нее сахарный диабет и гормональные лекарства нельзя, потому что это жизнеугрожающее состояние. Смотреть, как дочь угасает у меня на глазах, я не собиралась, и я срочно повезла ее в Израиль из личных сбережений на консультацию, тем более знала, что за рубежом дети с муковисцидозом живут намного дольше по причине лучших лекарств, которых у нас нет, новых методик лечения. В Израиле посмотрели наше КТ легких  (компьютерная томография) и сказали, что картина легких у дочери неплохая, по ее данным, функция легких у нее должна быть 60 % и почему при таком результате у нее падаеткислород и функция легких – не понятно–нужно обследование и качественное лечение. Нам там назначили гормоны – в ответ на мои удивленные глаза  - мне сказали, что можно ей гормоны в ее состоянии, даже нужно. И удивительно, на вторые сутки дочь прошлась по улице БЕЗ ОТДЫШКИ! И уровень кислорода поднялся! Мы вернулись оттуда через две недели в лучшем состоянии, Ксюша стала набирать вес! Слава Богу! Но функция легких у нее по-прежнему низкая и не поднимается. Сейчас 33 %  и другие показатели функции легких тоже очень низкие.  Отдышка. Ночью обязательно подключаем кислород. Если врачи за рубежом обладают какими-то волшебными знаниями, их дети с муковисцидозом живут намного дольше и лечат они своих детей лучшими лекарствами, не экспериментируя на детях, а используя для этого мышей, и если у нас есть шансы восстановиться – во что я очень верю и есть объективные предпосылки–я пришла просить вашей помощи в лечении моей дочери!

Помогите, нам, пожалуйста!У нас есть шанс вернуться к нормальной жизни!
Заранее вам огромное спасибо!
Пусть у вас в семьях все будут здоровы!