Денисова Даша, 13 лет, г. Омск, врожденный  буллезный   эпидермолиз
Сбор  1 644 000 руб. 27 400 евро) на проведение операции по разделению пальцев обеих рук в Германии
 
Деньги собраны. Сбор средств закрыт.

У Даши, которая больна буллезным эпидермолизом,  начали срастаться пальчики на руках. К сожалению, детям с таким диагнозом в России операции не проводят. Вся надежда на клинику в Германии, где подобный опыт есть.
 
Из письма мамы:

Даше 13 лет, у нее сложное генетическое заболевание "врожденный  буллезный   эпидермолиз". Таких детей называют " дети - бабочки", так как их кожа настолько тонка и ранима, как крылья бабочки, что любое неосторожное прикосновение приносит боль и кровоточащие раны.
 
Даша родилась без признаков заболевания, но спустя несколько дней на ее крохотных пальчиках  появились огромные волдыри, а с ножек кожа сползала, как чулок, оставляя кровавое месиво. Только через три  недели нам поставили диагноз, на кафедре дерматологии  "врожденный буллезный эпидермолиз "Даже врачи с большим опытом работы впервые столкнулись с таким сложным генетическим заболеванием, и ни кто  не мог подсказать, что же нужно делать, и как нужно ухаживать за таким сложным  ребенком.
 
 Училась всему сама, используя скудную информацию. А Даша такая же тоненькая и хрупкая, как бабочка , но, несмотря на всю боль, которую ей приходится испытывать, она улыбается и продолжает бороться за жизнь. А болезнь преподносит новые сюрпризы.
 
С 1,5  лет Даша не может кушать обычную пищу. Ее питание дробленное  и процеженное через сито , так как любой твердый кусочек может вызвать спазм или образование волдыря в пищеводе , который в последствии рубцуется , приводя пищевод к сужению. Это не единственная беда. На кистях  ручек из-за постоянных волдырей и эрозий , образовались контрактуры пальцев , и  они прогрессируют. На правой ручке мизинчик уже прирос к ладошке, на подходе все остальные пальчики. Существует угроза, что все пальчики срастутся между собой и прирастут к ладошке и кисти рук превратятся в культяпки.

 
Мы обращались к наши специалистам, хирургам - ортопедам, чтобы не допустить прогрессирования, нам отказали, так как  в нашей стране нет методик оперирования детей с таким заболеванием. Большой риск осложнений, ведь кожа никогда не будет здоровой . В 2012 году с помощью омского благотворительного фонда Радуга , мы были на обследовании в Университетской клинике , в центре буллезного эпидермолиза  в городе Фрайбург ,в Германии. Дашу обследовали, установили точный диагноз и форму, получили рекомендации по уходу за кожей. А лечения нет.

 
В клинике мы попали на консультацию к пластическому хирургу. К счастью там делают такие операции, детям с таким диагнозом. Нам тоже решили помочь и провести операцию по разделению пальчиков. Был назначен день и выставлен счет. У нас появилась надежда, что Дашины ручки мы сделаем, а с остальными проблемами мы научились жить. Современные перевязочные материалы облегчили ее страдания. Свое перебинтованное тело она прячет под одежду. А вот ручки нужно спасать. С каждым разом ей становится сложней обслуживать саму себя , но пока мы рядом ,мы помогаем , но ей жить дальше, с таким заболеванием люди живут и стараются жить полноценно , просто надо немного помочь и быть рядом . Клиника выставила счет 85000 евро , за операцию на обеих руках . Обещал помочь  омский благотворительный фонд радуга , но он нам отказал. К сожалению, таких средств у нашей семьи нет, а самостоятельно собрать такую сумму мы не можем. На данный момент клиника уменьшила счет 67400 евро . Помогите нам, пожалуйста, спасти  Дашины пальчики , чтобы они не срослись в культи . .