Валл Владик , 3 года, г. Мирный, буллезный эпидермолиз
Сбор  1 740 000 руб. (28 520 евро)  на оплату лечения в Германии

Деньги собраны! Сбор средств закрыт! Спасибо!
 
Этих детей называют «дети-бабочки». За красивым названием скрывается нечеловеческая боль.
О заболевании под названием буллезный эпидермолиз  мало что известно. Редкие генетические мутации приводят к тому, что на коже маленьких детей образуются пузыри, и любое прикосновение к ним вызывает нестерпимую боль. Мама даже не может обнять своего ребенка. Болезнь на сегодняшний день неизлечима, но с помощью правильного ухода можно облегчить ребенку страдания.
 
Из письма мамы:
После того как я отошла от наркоза ко мне пришел педиатр и сказала что при нажатии на пяточку у Владушки слезла кожа. При кормлении были пузырьки на губках. 2 дня врачи не могли понять, что с моим ребенком. Но через 2 дня пришли врачи и сказали что у моего сына БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ. На тот момент я толком не знала ничего про это заболевание. Видела только передачи с такими детками. Владку увезли в Архангельскую больницу, в отделение патологий новорожденных. Поначалу он лежал без меня, так как на тот момент  меня не могли выписать из род дома. Как только меня выписали, я поехала к сыночку.
 
Он лежал в кувезе при температуре 28 градусов, весь в синьке с множеством ран, что при таком заболевании противопоказано. Первый наш врач прописала только синьку. Но потом пришел другой врач, она прописала нам мази и бинты. Бинтовали Владку 2 раза в неделю. Улучшения были только на коже и то незначительные. Мне не разрешали брать сына на руки, гладила по голове только во время кормления, боялась сделать ему больно, ведь он кроха совсем. 31 декабря мне сообщили о том, что Владушку переводят в реанимацию, у него была двухсторонняя ожоговая пневмония, не помню какой стадии, с осложнением сепсиса. Когда его перевели в реанимацию, я ждала ответа от врача 2-3 часа, но было ощущение,  что я сижу сутками. Врач вышел ко мне и сказал что он в крайне тяжелом состоянии, они мне не могли обещать,  что сынок выживет и переборет все это. Вышла из реанимации сама не своя, не знала, что и родным сказать. Было тогда очень тяжело, пугала неизвестность. Меня попросили уехать  из  больницы, в реанимацию к тяжелым детям не пускают. Ровно через 3 недели меня попросили приехать. Владушку отключили от аппарата и перевели в  инфекционное отделение.

 
В инфекции мы пролежали 2 недели. Потом нас выписали домой. УРА-УРА, мы дома, состояние Владки стало улучшаться. Родные помогали, как могли!! Владушка рос и радовал всех нас. Первая улыбка, смех. Много раз мы лежали в больнице. Ухудшений почти не было. Только летом, было жарко и кожа сама сползала. Когда Владке исполнился год, мы решились на обследование в Германии. Собрали всю сумму по счету и в год и  девять месяцев мы поехали в клинику Фрайбурга. Там нам поставили точную форму РЕЦЕССИВНЫЙ ДИСТРОФИЧЕСКИЙ БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ,  " ТЯЖЕЛОГЕНЕРАЛИЗИРОВАННЫЙ"  С такой формой  срастаются пальчики, если неправильно ухаживать за ними, сужается пищевод и образуется  множество ран. С возрастом расход на перевязки растет. На данный момент расход в месяц  100 000-150 000 рублей.

Владушке уже 3 годика, начались проблемы с зубками, 3 зубика сломались! А их нужно лечить, но в России, увы, их не вылечить! Также нужно дополнительное обследование на пищевод, очень часто отходит мокрота и в огромных количествах! Стали срастаться пальчики, есть проблемы в урологической части! В России врачи нам ничего сказать не могут, увы!
Попросили счет в Германии, они его нам выслали! Счет, к сожалению, очень велик и самим нам не справится, и из - за этого обращаемся за помощью к ВАМ, добрым и неравнодушным к чужой беде людям!!