Ребенок в 15 лет говорит маме: "Мама, зачем я только родился!” Значит это уже совсем, край . Дима устал от боли, насмешек, косых взглядов. От бесконечный перевязок, ограничений.
Этому мальчику очень нужна помощь.
 Сердце  плачет, когда смотришь на фотографию Димы и читаешь его историю.

 

 

Друзья, продолжается сбор средств для Димы Мешкова. 
Как ребенок справляется со своей болезнью? Посмотришь на фотографии Димы и сердце сжимается




29 декабря у Димы День Рождения. Мальчик любит фотографировать и мечтает о фотоаппарате. 
Если Вы хотите поздравить Диму - напишите нам на help@fondpr.ru

9 декабря
Состояние Димы, к сожалению лучше не становится, наше самолечение не дает улучшений, а до Германии в марте месяца нам не дотерпеть. Сегодня из-за покраснения и воспаления кожи поднялась температура 38,6. Нас госпитализируют в Научный Центр Здоровья Детей г. Москва в диагностическое отделение. Очень надеемся, что наши врачи смогут нам помочь и выяснят причину ухудшения состояния Димы.

11 декабря
Сегодня у нас насыщенный день. Не было и минуты свободного времени. С утра взяли мазки и зева, ран и носа, кровь из вены (мед сестры супер профессионалы, в невидимую вену попали с первого раза, Дима даже пикнуть не успел). После сделали УЗИ сердца, щитовидки, сердца. Результаты не радуют. В норме только сердце, почки и печень увеличены, шитовидка наоборот уменьшена. Пока мы проводили исследования, нас уже ждала мед. сестра фонда Лидия. Мы вместе делали перевязку, на которой присутствовали педиатр, дерматолог мед. сестры с дерматологии. В общем мы давали им мастер класс по тому как, чем, когда и где делать перевязки. Медсестры еще придут завтра, на утреннюю перевязку для дальнейшего изучения. В 4 часа нам сделали рентген пищевода, но без бария. На экране все было видно и без него. Результаты нас расстроили, таких данных мы не ожидали, так как если и бывают проблемы с глотанием, то редко. То, что в пищеводе есть сужение мы знали, но не думали, что в одном месте, на небольшом расстояние, сужение критическое. Нам предложили сделать баллоноделатацию, расширение пищевода за счет раздувания в нем баллона. Такую процедуру они делали деткам, но пациентам с буллезным эпидермолизом впервые. Врачу я сказала, что мы в марте едем в Германию на обследование и на эту же процедуру. И не хотелось бы экспериментировать на своем ребенке. Нам дали время на обдумывание.
Уже готовы некоторые результаты по крови. Врач сказала, что у Димы низкий гемоглобин - 90, будут капать железо; нехватка белка, который мы теряем с ранами и пузырями, тоже что то будут капать, не заполнила название. По крови показало, что у нас на что то сильная аллергия, потому кровь отправили на выяснение, на что именно аллергия.
Завтра утром УЗИ брюшной полости и еще возьмут мазок с раны и с прыщиков, которые у нас появляются при покраснении.
Также запланированы осмотр офтальмолога, ортопеда, эндокринолога, стоматолога.
Ну а дальше информация больше для мамочек деток бабочек.
На базе Научного Центра Здоровья Детей планируется открытие центра буллезного эпидермолиза. Пока для наших деток выделена ВИП палата, полностью оборудована. Все, что на данный момент могут делать в плане лечения и обследования, в зависимости от возможностей этого центра, все предоставляется в полном объеме. Подход и отношение всего мед персонала радует, все внимательны, осведомлены, как обращаться с таким ребенком, что можно и нужно для таких деток. Сейчас проводится полное обследование организма, сбор информации и требуется практика. То, что нашим деткам здесь не навредят, а только помогут, пусть пока не во всех вопросах, мне кажется уже более реалистичным. Стремление, а главное желание сделать все возможное и невозможное отмечается в беседе с каждым специалистом. Такого уровня медицины, за наши 16 лет жизни, в России я пока не встречала нигде. Пусть еще мало опыта лечения таких деток, но я уверена, и все об этом говорят, что это дело времени и скоро квалифицированную помощь наши детки смогут получать и в этом центре.
Каким образом можно попасть в центр. В общем так же, как сделали мы. Нужно написать письмо на почту мед совета фонда "Дети БЭЛА", описать сегодняшнее состояние ребенка, указав все проблемы, прикрепить последние выписки, результаты анализов, фотографии.
И еще небольшое дополнение. Питание в Центре хорошее и молочные продукты дают и фрукты и выпечку. Кроме того решен вопрос и с стиркой белья, раз в сутки санитарка забирает одежду ребенка в прачечную и через час приносят идеально постиранное белье, которое можно посушить на сушилке. Разрешены прогулки и посещение гостей непосредственно в отделение.

13 декабря
Пишу ночью, так как сегодня был тяжелый день. Утро началось с повторного взятия мазка с раны. Затем доктор нас отвела к офтальмологу. Проверили глазное дно и роговицу. Первое в норме, а на роговице правого глаза есть небольшое помутнение. Все это из-за нашей болезни, на роговице образовался рубец. Лечение или оперирование рубца не возможно, только поддерживание, за счет закапывания искусственной слезы и глазных заживляющих гелей. Только вернулись в палату, пришли медсестры с реанимации, ставить Диме катетер для капельниц. Димок расстроился, особенно когда, с первого раза не удалось попасть в вену, вторая попытка была удачной. Потом пришел хирург посмотреть наши ручки, назначил рентген костей и повторную консультацию с результатом рентгена. Только мы начали мазаться, пришла диетолог. Назначила Диме дополнительное питание и белковую смесь. С завтрашнего дня начнут выдавать. Ну а после всех врачей, начиная со второй половины дня, нам трижды капали лекарства.
Заканчиваю писать о сегодняшнем дне, устали, хотим спать.

14 декабря
Мы продолжаем лечиться! В выходные все то же самое, 4 раза в день капаем лекарства. Состояние у Димы немного улучшилось, краснота ушла, ран поменьше, но температура не высокая пока есть.

Друзья, вы замечательные! Спасибо!!!!

От всего сердца хотим выразить благодарность всем неравнодушным людям, которые оказали материальную и моральную поддержку, помощь на лечение нашего сына. Мы очень рады, что сбор закрыт и Диме окажут помощь, благодаря Вам в Германии. Нет таких слов, которые в полной мере выразят то, как мы Вам благодарны! Это самый долгожданный и замечательный предновогодний подарок-настоящее чудо в День Рождения Димы.

Как же радостно осознавать, что ты не один борешься со своей бедой, которая так внезапно нагрянула, а с тобой еще борются люди, которым твоя жизнь небезразлична и к тебе готовы прибежать в любой момент и протянуть руку помощи! В такие минуты, искренне начинаешь верить, что все изменится и с любой бедой можно справиться, что у больных детишек появится шанс на более счастливую жизнь без боли и страданий, шанс в будущем стать полноценным человеком.
В канун новогодних праздников, примите искренние поздравления с наступающим Новым Годом. С самым волшебным и радостным праздником! Пусть этот год станет сказочным и полным приятных впечатлений и сюрпризов. Пусть он будет незабываемым для Вас! Пусть он принесет всем радость и веселье, улыбки и хорошее настроение, сделает красивыми и счастливыми, добрыми и сильными! Пусть каждый ощутит Новогоднее Чудо! Пусть сбываются желания, загаданные в новогоднюю ночь! А Вашим семьям крепкого здоровья и Ангела-Хранителя!
Ещё раз большое СПАСИБО!! Всего Вам самого доброго и наилучшего!!!
С уважением, семья Мешковых.
=========================================
А мы от всей души поздравляем Диму с праздником - Днем Рождения. И пусть все беды и боль останутся в проходящем году. А наступающий - принесет самое светлое и доброе.

8 марта
Всем привет из Германии!  Мы на месте. Еще до обеда прибыли в славный город Фрайбург. Он нас встретил теплой (+17), солнечной погодой.  В этот раз перелет прошел отлично. Стыковка между рейсами была всего 2 часа. Потому время пролетело быстро и мы особо не устали.
Готовимся к завтрашнему дню, походу к дерматологу, вернее настраиваемся на сдачу крови, это самое неприятное от завтрашней консультации.

 
10 марта
Вчера у нас была первая консультация, которую по традиции проводит дерматолог. В этот раз осмотр производил новый доктор - профессор Шуман. Всеми нами любимая доктор Агнесс, прием деток бабочек не ведет. Но все ж она к нам забегала поздороваться и посмотреть состояние Димы.
Перед нашим приходом, доктор Шуман изучил историю болезни, потому был обо всем осведомлен и подготовлен. Сначала расспросил о состоянии Димы, какие изменения произошли за время последнего нашего посещения клиники, выслушал и ответил на все беспокоящие нас вопросы. Далее провел тщательный осмотр всего кожного покрова Димы. Неудобно хвастаться, но доктор нас похвалил, был очень доволен состоянием кожи, не смотря на тяжелую форму заболевания. И даже приободрил Диму, сказав, что при таком уходе и бережном отношении, у него вполне есть возможность в будущем получить профессию, создать семью. Особо рекомендовал побольше Диме заниматься физическими упражнениями, чаще ходить, бегать, прыгать. Как вариант, приобрести беговую дорожку. С ростом у нас все в порядке, а вот с набором веса проблемы, набираем плохо, причину будут выяснять по результатам крови, но без физических упражнений, добиться прибавки в весе будет сложно. Дополнительно назначил нам УЗИ сердца и если необходимо, то и ЭКГ, если только по УЗИ будут изменения.
После последовала сдача крови, брал сам доктор, аккуратно с первого раза попав в вену. После взял мазки с ран и произвел перевязку, при этом рекомендовал новую пенку на основе мочевины для сухой кожи. В следующий понедельник заключительная консультация, все результаты анализов, рекомендации и осмотр состояния кожи при использовании в течении недели рекомендуемой новой мази. Многие сегодня стремятся играть в букмекерских конторах. Но делать это нужно, использую не только статистику, но и оценивая состояние команд перед игрой. Делать ставки на спорт с прибылью дают возможность лишь лучшие заведения, найти их поможет профессиональный рейтинг. В нем учтены мельчайшие детали, вплоть до линии, бонусов и коэффициентов, даже типы ставок и качество сайта эксперты принимают во внимание. Только так можно достичь высот и обеспечить заработок на спорте.

 
11 марта
Всем привет из солнечной Германии!
Вчера у нас был замечательный день, потому как порадовал своим результатом. Сделали нам рентген пищевода с барием. На консультации гастроэнтеролог сказал, что стеноза (сужения) вообще нет. При этом на будущее, рекомендовал коллегам в России всегда делать рентген с барием, а не с контрастной водой для достоверности результата. Мы ему рассказали, как нас напугали в России, что проходимость в пищеводе 2 мм.
После мы сходили в аптеку. Купили рекомендуемую дерматологом пенку и прогулялись по центру города.

История Димы http://fondpr.ru/children/315/Meshkov_Dima.html

 

Сегодняшний день у нас не совсем радостный, в отличие от предыдущих. Сначала мы были на осмотре у стоматолога. Первым делом сделали рентген челюсти. К сожалению, у Димы опять кариес, но радует, что зубы не требуют удаления, а лишь пломбирования.
Только вот рот у Димы открывается очень плохо, без наркоза добраться до задних зубов не представляется возможным. Ориентировочно стоматологическую операцию назначили на октябрь.
В этот раз доктор почистила зубы и нанесла защитный гель с фтором.
После была консультация у пластического хирурга. Доктор Заенц очень был доволен правой рукой, оперированной год назад. Но расстроился из-за левой руки, которую делал ранее. Пальцы вновь срастаются. Повторной операции пока не требуется, так как сгибательные функции не нарушены. Напоследок сделали фото рук, для наблюдения в динамике.
Такая у нас коварная болезнь, постоянно приходится отвоевывать здоровье. К отъезду, клиника выставит нам счет на стоматологическую операцию и предстоит открывать новый сбор. Друзья, мы надеемся, что Вы вновь нас не бросите и поможете нам попасть на операцию.
На следующей неделе у нас остается заключительная беседа у дерматолога , УЗИ сердца и УЗИ грудей.

История Димы http://fondpr.ru/children/315/Meshkov_Dima.html