Енин Вадим, 4 года, с. Орловка, Ставропольский край,  Туберозный склероз
Сбор 132 000 рублей на приобретение лекарственных препаратов на 1 год

Деньги собраны! Сбор средств закрыт!
 
Из письма мамы:

Вадим 2й ребенок в семье. Он родился в срок, оценка по шкале Апгар 8 баллов. Выписаны из роддома на 5 сутки. Дома Вадим вел себя как нормальный ребенок ,но спустя 3 месяца я заметила что сын стал вздрагивать во сне и совсем плохо держал голову. Однажды на одной из прогулок он посинел и перестал дышать секунд на 10,а после дыхание возобновилось и он уснул. Мы вызвали педиатра и он предположил, что ребенок поперхнулся слюной .Но на следующий день этот случай повторился 8 раз и нас положили в больницу на обследование. В больнице это длилось неделю по 8-9 раз в день. Врачи не могли понять, что с сыном

С каждым днем Вадиму становилось хуже, и он стал задерживать дыхание на длительное время (15-20 секунд) и тогда нам поставили диагноз эпилепсия и назначили противосудорожное лекарство Депакин сироп. Депакин нам помог и судороги ушли, но отставание в развитие было на лицо ,Вадим голову начал держать только к 5-ти месяцам ,спал плохо, ночью вздрагивал ,к тому же у него был ослабленный иммунитет, он очень быстро заболевал.

Все это время мы наблюдались у невропатолога и иммунолога. Невропатолог нас направил на дообследование в краевую больницу г. Ставрополя, т.к. Вадим сильно отставал в развитие, нам назначили курс лечебной реабилитации. Там нам поставили диагноз: эпилепсия,ДЦП,поражение ЦНС. В больнице нам сделали обкалывание картексином и церебрализином и прошли курс лечебной гимнастики.

После реабилитации Вадим пошел на поправку, он стал сидеть ,а через месяц стоять .Все было б хорошо ,но с 1года у Вадима возобновились судороги и опять развитие остановилось. Судороги были такого характера: приступы с вытягиванием рук и ног, бледностью лица и послеприступным сном и вялостью. Количество судорог учащалось. Мы опять попали в краевую больницу. Врачи подбирали множество препаратов, но они нам не помогали. Вадим стал делать первые шаги в 1,7 лет .Судороги мешали при ходьбе ,он постоянно падал ,это было чревато даже переломом пальца на ноге ,ведь судороги возникали внезапно. Вадим очень любит гулять на улице, бегать, но приступы не дают ему сделать это самостоятельно.

Пролежав в краевой больнице каждые 3 месяца в течение 2 лет , врачи так и не смогли нам купировать приступы и нас направили в Москву в Научно -Исследовательский Клинический институт педиатрии ГБОУ ВПО"РНИМУ ИМ. Н.И.ПИРОГОВА." Там нам и поставили страшный диагноз -туберозный склероз.
Туберозный склероз - редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов — повреждения мозга могут вызвать эпилепсию, снижение интеллекта; поражаются внутренние органы — почки, сердце, лёгкие; характерные новообразования кожи лица и глазного дна, у моего сына все эти поражения есть и вот на протяжении 4 лет мы боремся с тяжелой формой эпилепсии.




 Ежедневные и длительные судороги убивают моего малыша не давая ему жить и развиваться как все его сверстники. Мы попали специалисту в Москве - Дорофеевой Марине Юрьевне невролог-эпилептолог. Она нам подобрала лекарство которое нам помогло уменьшить приступы. У Вадима пропали сильные судороги, он перестал падать при судорогах. Но мелкие судороги в виде абсансов еще сохранялись. В клинике г. Москва мы побывали уже дважды .В последний раз пребывания Вадима в клинике нам назначили курс противосудорожной терапии который состоит из 4-х препаратов,все эти лекарства ребенок принимает постоянно по жизненным показаниям .

На протяжении 4 лет мы боролись с болезнью сами, все сбережения были потрачены на лечение и противосудорожную терапию для Вадима, приобретение лекарств. После 4 лет борьбы мы наконец то дождались ремиссии .После приема всех этих лекарств ,в сочетании с препаратом как сабрил Вадим сейчас живет без судорог и у нас появилась надежда что начнет догонять своих сверстников в развитии. На сегодняшний день он ходит без поддержки, но пока только в помещении, на улице у него ходьба дается с трудом присутствует страх упасть, речи пока нет только лепет, стал дольше заострять внимание на игрушках, и стал ими лучше играть, а раньше только грыз их и сразу бросал, стал понимать обращенную речь.




Проблема с лекарствами у нас давно - то не дают (нет в списках льготных лекарств), то заменители предлагают, от которых наступает учащение приступов, мы пробовали заменители от них сильно учащаются приступы, что для сына это смертельно и поэтому мы вынуждены приобретать их сами, лекарства очень дорогие. Обращаюсь к вам за просьбой, т.к. я не работаю, потому что вынуждена находиться рядом с сыном, а лекарства настолько дорогие, что мы уже не в силах его приобретать, а пенсии и зарплаты мужа нам не хватает, да и 3 мес. с мая он не работал, пожалуйста, отнеситесь к нашей просьбе с милосердием, помогите нам приобрести столь жизненно важные препараты чтоб Вадим стал дальше радоваться жизни без судорог. Запасов лекарств осталось на 3 месяца.  На курс лечения длительностью 1год нам необходимы препараты:
1)"КЕППРА" 500мг принимаем 750мг утром и 750мг вечером -постоянно ,№30(цена 1730р)(Бельгия) необходимо 36 пачек
2)"топамакс"25мг принимаем 75мг утром и вечером -постоянно ,№60(1700р)(производство Италия)необходимо 36пачек
3)"депакин хроносфера"500мг принимаем 250мг утром и вечером ,№30 (700р)(Франция)необходимо 12 пачек.