Касымбекова Верочка

Касымбекова Верочка, 8 мес., г.Санкт-Петербург, синдром короткой кишки
Сбор 2 652 000 руб. (52000 евро) на лечение в Германии

Деньги собраны! Сбор средств закрыт! Сумма, недостающая до полной оплаты счета, собрана родителями самостоятельно.

В свои 8 месяцев Верочка весит 4,5 кг. Это следствие тяжелой патологии кишечника. Позади три операции. Впереди – надежда на выздоровление.

Из письма мамы.
Наша долгожданная дочурка третий ребенок в нашей семье появилась на свет 29 января 2014 года. Малышка Верочка родилась на сроке 28-29 недель с критически низким весом 1260 гр, и ростом 38 см. Маленькая, но необыкновенно сильный ребенок, с огромной волей к жизни.
На седьмой день от рождения у Верочки начался сильно вздуваться живот, она, закрыв глаза маленькими ручками, кричала от боли. Кислород в крови падал, она не могла дышать от давления животика на легкие и сердце. В стуле появилась кровь. На следующий день ее в тяжелейшем состоянии, в сепсисном шоке, с перитонитом увезли в ДГБ №1. Здесь Верочке сделали экстренную операцию, у нее обнаружили Некротический энтереколит - потемнение всей толстой кишки и больше половины тонкой кишки, эту часть кишки 80 см удалили, осталось от тонкой кишки 45 см, удалили всю толстую кишку, и вывели стому через животик. Месяц Верочка пролежала в реанимации, доктора говорили, что Верочка выжила только чудом.

Через полтора месяца сделали вторую операцию, провели ревизию брюшной полости, закрыли стому.
Третья операция на глаза - это была лазерная коагуляция.
С тех пор Верочка находится в ДГБ N 1 гор. Санкт-Петербург в патологии новорожденных, и кроме больничных стен и всяких болезненных медицинский манипуляций ничего не видит и не видела. Данная болезнь уже дает необратимые тяжелые осложнения на весь организм Верочки, в основном страдают: мозг, почки, печень, кости, сердце...
В данное время Верочка круглосуточно получает парентеральное питание (питание через вену) и частично энтеральное питание (через желудочный зонд). Остаток тонкой кишки постоянно воспаляется, практически отсутствуют ворсинки, очень слабая перестальтика и моторика кишки. В связи с этим, еда, которая попадает через желудочный зонд в кишку, копится, гниет, в кишке колонизируются бактерии, которые выделяют токсины, которые через стенки кишки просачиваются в кровь и дают тяжелую интоксикацию всему организму Верочки.

Вместе с тем, из-за короткой кишки есть колоссальная нехватка витаминов, минералов, аминокислот Верочке. Сейчас Верочке 8 месяцев, но весит всего 4500 гр и до сих пор не может держать голову, и физическое развитие у нее как у 2 мес. ребенка.
Кроме того происходит негативное воздействие лекарств, антибиотиков, токсинов на почки, печень, мозг и др. органы. Из-за постоянного круглосуточного парентерального питания случилось инфицирование катетера, Верочка дважды пережила сепсис.
С каждым днем малышке все хуже и хуже, она борется из последних сил, но доктора разводят руками и не дают никаких перспектив - нужна операция по удлинению кишечника, а практики успешного лечения таких патологий к сожалению нет. Положительный опыт лечения Синдрома короткой кишки есть у клиник Германии , именно по этой причине было принято решение обратиться в клинику г.Мюнхена, где уже не раз детки с подобными заболеваниями становились на путь выздоровления. Клиника согласна нас принять, но выставленный счет на 52 тыс. евро непосильный для нашей многодетной семьи. Обращаемся ко всем неравнодушным людям - помогите спасти жизнь нашей доченьки!! Дайте шанс на ЖИЗНЬ!

Новости:

10 Октября 2014

Состояние у Верочки остается средней тяжести. Слава Богу, температура, после того, как убрали Центральный венозный катетер Бровиак, перестала подниматься. Отек с бедра спал. Общий анализ крови пришел хороший, без воспалительного процесса. Верочка с Божьей помощью все-таки победила Клебсиллезный сепсис.
А животик Верочки постоянно поддувает, петли кишки расширены, из-за отсутствия илеоцекального клапана и толстой кишки, бактерии быстро колонизируются и из нижних отделов кишки поднимаются вверх и выделяют токсины, отравляющие организм Верочки, так как основная функция илеоцекального клапана не допускать попадания обсеменённого бактериями содержимого толстой кишки в тонкую.
Всё возможное и невозможное было сделано нашими докторами для спасения жизни Верочки и следующий шаг спасения Верочки - клиника в Германии.

24 Октября 2014

Дорогие друзья!!! Сегодня Верочку выписали из больницы.
Лечащий доктор и хирург Верочки настояли очень внимательно следить за Верочкой, в случае каких-то проблем срочно бежать в больницу. У младенцев с синдромом короткой кишки, если случается срыв, из-за частого жидкого стула происходит большая потеря жидкости, минералов и ребенка можно потерять в течении суток (со слов нашего лечащего доктора).
Если бы Вы только знали, мои дорогие друзья, как мне страшно. Здоровье Верочки настолько хрупкое, без парентерального питания просто не возможно жить ребеночку и Верочка не набирает веса.
Верочка стоит на месте, не развивается, наши доктора не смогли поставить катетер в вену, а те катетеры, которые ставили заканчивались сепсисом.
Как жить Верочке дальше? Медленно, мучительно умирать дома?
У меня одна на Вас надежда, дорогие друзья!!!
Спасибо большое Вам, что каждый день с нами, переживаете за Верочку, а также я могу делится с Вами каждый день со своей болью - болью матери!!!

29 Октября 2014

У нас хорошие новости, клиника в Мюнхене готова принять Верочку 13 ноября. После прилета в аэропорт Верочку встретят на реанимобиле и доставят в клинику. Но немецкие доктора очень беспокоятся за Верочку: как она перенесет перелет в Германию, любой переезд, перелеты очень тяжело переживаются грудными детьми. Немецкие врачи рекомендуют до перелета в их клинику Верочке подключить парентеральное питание, чтобы у Верочки хватило сил для перелета. А парентеральное питание можно получать только в больнице. Неужели Верочке опять придется лечь в больницу, и нужно будет ставить катетер под наркозом, при ее-то разбитых, разрезанных венах. Будет ли стоять катетер? После наркоза Верочка постоянно температурит, тяжело отходит от нее, мне кажется, что после наркоза воздуха ей не хватает. Тяжело смотреть на ребенка отходящего от наркоза. Боже, когда же закончатся мучения моей крошечки?
Только благодаря Вам, мои друзья, мы каждый день приближаемся к здоровой жизни Верочки!!! Низкий Вам поклон!!!

5 Ноября 2014

Наши самые искренние слова благодарности всем вам!!!
Родителям Верочки удалось снизить сумму счета, поэтому, с учетом всех собранных средств, мы закрываем сбор.

Вы замечательные! Обнимаем всех!

Также сообщаем,что излишне собранные средства для Саввы Мартыненко, которые мы хотели переадресовать Верочке http://fondpr.ru/news/2785/Savvushka_Martynenko._Ispolzovanie_poluchennyh_sredstv._Novosti_po_date_operacii..html, мы адресуем Даше Васильевой http://fondpr.ru/children/303/Vasileva_Dasha.html

Спасибо всем неравнодушным.

13 Ноября 2014

Верочка завтра 13.11. отправляется на лечение в клинику Мюнхена. Спасибо Вам огромное, мои добрые волшебники!!! Ваша поддержка, сочувствие, понимание всегда были со мной и согревали мое сердце, давая мне сил для борьбы с болезнью моего ребенка!!! Низкий Вам поклон!!!

История Верочки Верочки http://fondpr.ru/children/301/Kasymbekova_Verochka.html

17 Ноября 2014

Пишет мама малышки: Добрый день, мои дорогие друзья! Мы со вчерашнего дня находимся в клинике Мюнхена. Перелет Верочка перенесла, Слава Богу, хорошо! Вчера нас оформили в клинику, поместили в одноместную палату и из-за бактерии Клебсиеллы наложили карантин, медперсонал заходит к нам в масках, в одноразовых халатах и перчатках. Я могу выходить из палаты только в одноразовом халате, в маске, и в перчатке. Пока не вылечат клебсиеллу, будем жить в карантине.
Вчера доктора очень внимательно осмотрели Верочку, взяли очень много анализов, меня порадовало, что анализ крови берут только врачи.
Когда доктор осматривал Верочку, она как обычно в последнее время это делает, стала напрягать и откидывать руки назад, и чтобы исключить судороги, Верочку будут обследовать также и неврологи.
Пока у Верочки брали анализы, она очень сильно кричала, что в глазах полопались капилляры, а на ручках до локтя также полопались капилляры, это брали анализы крови. После Верочка очень долго плакала от боли и от обиды, мне показалось даже, что она плачет, потому что рядом нет папы.
Доктор сказал, что сегодня будут ставить желудочный зонд, а на следующей неделе будут ставить гастростому.
Конечно же, хочется поделиться с Вами, мои дорогие друзья, и со своими переживаниями и чувствами тоже! Если вкратце сказать о своих чувствах, то я вся превратилась в одну огромную Надежду о моем ребёнке, что она будет здоровой и счастливой и сможет жить полноценной жизнью.
Спасибо Вам, мои дорогие, за все!!! Всего Вам самого доброго!!!

История Верочки http://fondpr.ru/children/301/Kasymbekova_Verochka.html

11 Декабря 2014

1 декабря
Добрый вечер, дорогие друзья! В Мюнхене идут дожди. А Верочка растёт, набирает в весе, становится очень умненькой, смышлёной девочкой. Стала держать голову, правда трясется, сил маловато, но очень старается. Видимо Верочке не нравиться быть постоянно в горизонтальном, лежачем положении.
Питаемся сейчас пока только через гастрастому. Животик раз в день поддувает, но не так сильно, как было раньше.
Каждую секунду и каждую минуту благодарю Вас, мои дорогие друзья!!! Я очень рада, что мой ребёнок растёт, и я все меньше и меньше вижу ее боли, страдания!!!
Да, Верочка пока отстает в физическом развитии от своих сверстников, но у меня появилась надежда, что со временем Верочка догонит своих сверстников и будет здоровой девочкой!!!

8 декабря
Доброй ночи, дорогие друзья!
Много изменений происходит с Верочкой! Верочка превращается в жизнерадостного, веселого, активного ребёнка. Особенно после занятий с физиотерапевтом глаза загораются любовью к жизни, к движением.

В весе продолжает прибавлять. С момента пребывания прибавила 700 гр., несмотря на то, что переболела вирусной инфекцией, бронхитом, перенесла операцию по установке гастрастомы. Рост на данное время - 62 см. Верочка получает питание через гастрастому.

Доктор Винтермайер и профессор Колецко, посоветовавшись с детскими хирургами, а также обследовав и понаблюдав за состоянием Верочки и учитывая ее позитивные результаты, решили не брать биопсию. Гиршпрунг исключили полностью.

Обследование неврологов: пришли положительные результаты.
А то, что Верочка скидывала ручки назад, доктора проведя тесты и обследовав, рассказали, что такие симптомы бывают у недоношенных детей, переживших несколько операций, которые очень длительное время "живут" на спине из-за стом и т.д., то есть Верочка, откидывая ручки назад, когда ее что-то беспокоит, ищет стабильность.
Дорогие друзья, хочу выразить Вам благодарность, за Ваше понимание, поддержку!!! Низкий Вам поклон!!! Всего Вам самого доброго!!!

История Верочки http://fondpr.ru/children/301/Kasymbekova_Verochka.html

14 Января 2015

Мы вернулись из университетской клиники г. Мюнхен. Целый месяц Верочка получала лечение в клинике, за это время набрала 960 грамм - весит 6140 гр., выросла на 2 см - рост 64 см. Стала держать головку, прямо держать спину. Очень много изменений произошло с Верочкой.
Физиотерапевты помогли Верочки сидеть, переворачиваться, работать с мышцами.
Благодаря установленной гастростоме, Вера микроструйно-капельно получает полный объем еды, согласно своему весу и росту, при этом не нагружается ее короткая кишка. Питается на данное время Верочка энтерально по 40 мл в час смесью Неокейт. Кроме этого, через ложечку кормим морковным пюре (для укрепления стула) и мясом курицы. Доктор Винтермайер порекомендовал кормить Верочку разнообразными овощными пюре, где нет углеводов, так как от углеводов поддувает кишечник, а также мясными пюре.
Профессор Колецко и доктор Винтермайер не озвучили время, на сколько лет установили гастростому.
На счет удлинения кишки, доктор Винтермайер ответил, что в настоящее время в удлинении кишки Верочки нет необходимости, и если из двух зол выбирать меньшее, то гастростома менее рискованное, более щадящий вариант, но хотя придется годы жить с проводами и помпой, а самое главное, через гастростому Верочка сможет набирать вес и расти, а вместе с ним будет расти и кишка.
11 декабря после 3 недельного лечения ушек, прошли еще раз контрольное обследование. Пройденные тесты дали плохие результаты: правое ухо Верочки не слышит, из-за жидкости возле барабанной перепонки, и вовремя лечения она не рассосалась. Лор-врач сказала, что надо делать операцию на ушки по вытяжки жидкости, и данная операция не сложная.
Дорогие мои друзья, большое Вам материнское спасибо!!! Благодарю Вас, что подарили Верочке жизнь!!!

История Верочки http://fondpr.ru/children/301/Kasymbekova_Verochka.html

22 Января 2015

Я очень довольна лечением Верочки в клинике г. Мюнхен. Верочка стала совсем другим ребёнком, с ней очень плотно поработали немецкие физиотерапевты. Из-за того что Верочка родилась глубоко недоношенной, и из-за нескольких пережитых операций и длительного нахождения со стомой, а также частых наркозов, у Верочки был нарушен нервномышечный аппарат, она не могла закрывать ротик и как-то странно высовывала язык, ручки откидывала назад, то есть неправильно управляла своим телом. Физиотерапевты все эти симптомы вылечили.
А также в клинике очень аккуратно новейшими технологиями поставили гастростому, я вижу детей, которым ставили гастростому в России, разница очень большая. Откорректировали питание, за счёт чего мы очень легко вышли из нынешнего срыва кишки.. Я очень благодарна немецким врачам.
Перед Новым годом Верочка заболела вирусной инфекцией, начала кашлять, с носика течь, температура поднялась, дальше вирусная инфекция дала осложнение в кишку Верочки и мы со срывом в пищеварении попали опять в ДГБ1, Верунька очень быстро восстановилась, сегодня выписывают.
Мои дальнейшие планы потихоньку раскармливать Верочку под постоянным контролем гастроэнтеролога Богданова И.Ю. из Санкт-Петербурга. В клинику гор. Мюнхена вести Верочку на лечение нет необходимости. Немецкими врачами все сделано. Можно было бы поехать, если немецкие хирурги взялись бы Верочке удлинять кишку, но обследовав и изучив динамику веса и роста Верочки, немецкие доктора сказали, что в удлинении кишки нет необходимости.
Вот у нас такие новости.
История Верочки. http://fondpr.ru/children/301/Kasymbekova_Verochka.html

16 Августа 2017

Отправить прямо сейчас пожертвование на лечение тяжелобольных подопечных фонда:

- с банковской карты можно здесь;

- через систему PayPal;

- на яндекс-кошелек фонда 41001971050128;

- смс с цифрой 1 на номер 7755 (Подробности акции "1 рубль в день" можно прочитать здесь).

Спасибо за вашу поддержку!

как помочь

Visa

Mastercard

СберБанк

MИP

Uniteller

QIWI

SMS

Реквизиты

контакты

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru

пожертвования