Балахонцев Рома

Балахонцев Рома, 11 месяцев. г.Можга, симптоматическая фокальная эпилепсия
Сбор 180 000 рублей на проведение операции в НПЦ "Солнцево"
Срок 20 августа

Деньги собраны! Сбр средств закрыт!

У Ромки самая тяжелая форма эпилепсии - фармрезистентная. Это значит, что лекарства не помогают. Никакие. У малыша до 200 приступов в день.  Во время приступов у ребенка происходит сильный спазм, его маленькое тельце сжимается и сковывается до такой степени, что он не может даже закричать от боли, лишь только из глаз текут слезы.
Единственный способ хоть как-то уменьшить количество приступов, а может быть и справится с ними совсем, это установка стимулятора. Операцию надо делать срочно.

из письма мамы:
"Здравствуйте! Обращаемся к Вам от безысходности и с большой надеждой, что Вы сможете помочь нашему малышу.
   11 сентября 2013 года   у нас родился долгожданный второй сынок Балахонцев Роман Юрьевич. Мы ждали его 8 лет, были две замершие беременности, длительное восстановление, обследование, лечение. И вот беременность новая надежда на счастье. Все обследования и УЗИ пройденные во время беременности были в норме. Мы долго выбирали роддом, остановились на специализированном роддоме в г. Ижевске. В роддоме и перед родами мне делали УЗИ, с ребёнком было всё в порядке, патологий не выявлено. Лечащему врачу я неоднократно говорила и просила сделать «кесарево», т.к. первые роды были тяжёлые и риск был очень большой, на что получила ответ: "Ты здоровая женщина, ребёнок в порядке, будешь рожать сама, если что, то операционную мы за 10 минут развернём». В итоге тяжелые роды, стимуляция "окситоцином" и применение запрещенных методов - выдавливание плода до такой степени, что на теле у меня остались синяки. Родился Ромка 3500 кг, 53 см, 8,8 по шкале Апгар, а на вторые сутки жизни судороги, реанимация и больницы, больницы, больницы.....
   Как выяснилось потом, во время родов произошло обширное кровоизлияние в головном мозге, отёк мозга, судороги и наш малыш мог умереть. С этого момента жизнь наша изменилась, земля уходит из под ног и сердце разрывается от боли......
   Нашему Ромику сейчас 10 месяцев, нам ставят диагноз "Симптоматическая фокальная эпилепсия с инфантильными спазмами; левосторонний гемипарез, задержка психического развития вследствие ишемического инсульта в бассейне ПСМА». Наш малыш не смотрит в глаза, плохо держит голову, не сидит, игрушками не играет, у него развивается эпилепсия и ДЦП. С рождения принимаем противосудорожную терапию, но приступы не исчезли и проходят сериями почти после каждого пробуждения до 200 приступов в сутки. Во время приступов у малыша происходит сильный спазм, его маленькое тельце сжимается и сковывается до такой степени, что он не может даже закричать от боли, лишь только из глаз текут слезы. Это просто ужасно видеть, как мучается твоё дитя, а помочь при этом ни чем не можешь… А самое главное, с каждым приступом наш сынок всё больше отстает в развитии и его состояние ухудшается. Пока эпиактивность не снимем нам ничего нельзя. Даже обычную зарядку делаем сразу приступ начинается. Ни чем нашему малышу помочь не можем, сердце кровью обливается, когда на его приступы смотрим.
    К сожалению, судороги идут ежесуточно и днем и ночью, но на фоне приёма данных препаратов наш сынок стал немного развиваться, он научился гулить, немного держать голову, переворачиваться, улыбаться.
Наш Ромик настоящий боец, он цепляется за жизнь, старается, он хочет жить, хочет быть с нами!!!! Он такой маленький , но гораздо сильнее чем я, он так не плачет и не поддаётся унынию… Когда я об этом думаю, то у меня силы появляются и понимаю, что не имею права опускать руки.
Следующим этапом лечения Ромочки, установка нейростимуляторя или вагусная нейростимуляция. Нам пришёл счёт из испанской клиники на 2,5 млн. рублей, тогда мы поняли, что нам такую сумму не осилить. Тогда мы начали опять искать варианты решения нашей проблемы, и после консультации с доктором к С.О. Айвазяном получили рекомендацию оперироваться в НПЦ «Солнцево» в ближайшие сроки. Рому нужно срочно госпитализировать т. к. состояние его тяжёлое, судороги идут и днем и ночью каждый день, в судорогах малыш находится примерно около 2 часов за сутки. Очень прошу Вашей помощи!!!!! Умоляю Вас, помогите!

Новости:

15 Августа 2014

Друзья, большое вам спасибо за малыша!

Фонд передал в клинику гарантийное письмо, точная сумма счета будет известна только после завершения этого этапа лечения. Возможно, небольшой перебор пожертвований будет необходим для оплаты суммы, которая пока не вошла в предварительный счет от клиники. Если этот " перебор" не понадобится для оплаты счета - перечислим эти деньги на личный счет маме Ромы, как наш фонд делает всегда.

Спасибо всем вам, вы замечательные!!!

22 Августа 2014

Добрый день, дорогие друзья! Мы с Ромой находимся в больнице. Рома прошел необходимые обследования, в понедельник состоится консилиум, где будут принимать решение о дальнейшей тактике лечения Ромы. Предварительно предлагают провести операцию на головном мозге, но я не готова к такому повороту событий. Прошу применить более безопасные методы лечения, установить нейростимулятор, тем более есть показания. Очень переживаю.....Но, на операцию я не соглашусь, слишком рискованно. ДОЖИВЕМ ДО ПОНЕДЕЛЬНИКА!!!! БУДУ ПИСАТЬ.

История Ромы http://fondpr.ru/children/288/Balahoncev_Roma.html

1 Сентября 2014

Здравствуйте, дорогие друзья! Окончательное решение о тактике лечения Ромы было принято только в четверг. Перед тем как ехать в НПЦ, мы ездили на консультацию к специалисту из данного центра, нам сказали, что нейростимулятор в данной клинике устанавливают малышам, тем более у нас были рекомендации от профессора на данную манипуляцию.
Приехав в клинику, Ромушку полностью обследовали и на консилиуме приняли решение о необходимости проведения операции на головном мозге, либо проведении гормональной терапии для временного облегчения его состояния. А по поводу нейростимулятора заявили, что у них нет достаточного опыта для проведения данной манипуляции детям до 3 лет, чему я была ОЧЕНЬ удивлена.
Оставлять Ромочку в таком состоянии нельзя, мне пришлось согласиться на гормонотерапию. Я понимаю, что гормоны для такой маленькой крохи не безопасны, но что же делать, скажите? Ромушка будет принимать по 10 таблеток в день от 2 недель до месяца, а потом эта доза будет уменьшаться.
Что касается операции, то мы считаем, что нужно сначала попробовать безопасные способы лечения (установка нейростимулятора), которые в Европе широко применяются. Поэтому я буду искать, искать решение наших проблем.
О Ромочке хочу сказать, что ему конечно тяжело, судоржит и днем и ночью, но когда судороги его отпускают, любит гулить, маме улыбается, немного интересуется игрушками, научился переворачиваться на животик, когда мы сможем купировать судороги, то он сможет развиваться как обычный ребенок. Я каждый день прошу боженьку о том, чтобы эта победа настала скорее!!!!!
Спасибо Вам за ваши добрые души, за то, что Вы помните и поддерживаете нас! Низкий Вам поклон. Обещаю, что буду писать о Роме и наших планах, обязательно выложу фото Ромика, просто сейчас мне это сделать технически сложно.
С уважением, семья Балахонцевы
История Ромы http://fondpr.ru/children/288/Balahoncev_Roma.html

17 Сентября 2014

Здравствуйте, дорогие наши друзья и помощники! Просим прощения, что долго не писали, очень беспокойное выдалось время. Как уже писали Вам, в клинике начали гормональное лечение. Это временная мера, но делать операцию, которую советовали в НПЦ, слишком рискованно - в испанской клинике, где мы проходили обследование в апреле 2014 года за счёт средств благотворителей, операцию рекомендуют как крайнюю меру, если НИКАКИЕ другие способы лечения не помогут. И, Слава Богу, лечение подействовало, сильные спазмы ушли (они были после каждого просыпания длительность 30-40 минут каждый раз). Остались небольшие приступы 2-3 раза в день продолжительностью 2-3 секунды, но Ромочка стал чувствовать себя лучше. С другой стороны началась адаптация и ломка организма, это часто происходит на фоне приема гормонов. По ночам болит животик, периодически поднимается температура и давление, нужно постоянно отслеживать и регулировать. В НПЦ Ромику проверяли зрение, сказали, что он видит, но приступы ему очень мешают, если эпилепсия уйдет, то эту функцию можно восстановить. Это дает нам силы и веру в то, что наш сыночек все чувствует и понимает. Я иногда замечаю, что он смотрит мне в глаза, обращает внимание на игрушки, интересуется всем вокруг - а значит не всё так плохо.

Очень надеюсь и переживаю, такое счастье видеть сыночка без боли в глазах и без постоянных страданий. Лечение гормонами очень длительное: дозировка подбирается под конкретного малыша, отслеживается состояние и идет постепенное снижение количества гормонов. В НПЦ ориентировали на 6 месяцев, но все будет завесить от Ромочкиной реакции и самочувствия. С другой стороны, нас еще раз предупредили, что это временная передышка, и мы должны решать вопрос об операции. Очень надеюсь, что сможем найти правильное решение. Сейчас немного пытаемся прийти в себя – пять дней назад вернулись из Москвы и продолжаем лечение уже дома. Первые ночи Ромочка не спал, поднималось давление до 125 на 80, на этом фоне он сильно плакал, несколько раз приезжала скорая. 11 сентября Ромушке исполнился годик, но его день рождения, к сожалению, прошел совсем не по- праздничному. Спасибо местным врачам - нам помогают, каждый день приходит педиатр. Сейчас температуры нет, Ромик больше спит, давление снизилось. Но если будет ухудшение - ляжем в стационар. Когда смотрю на сыночка, то понимаю, что он ещё совсем маленький, но очень сильный - каждый день борется с болезнью и не сдается. И мы тоже не можем опускать руки.

Когда-нибудь, я надеюсь, наступит такое время, когда мы будем вспоминать об этом эпизоде жизни и радоваться настоящему!!!!!! Спасибо Вам большое за помощь и поддержку, я надеюсь, что общими усилиями мы сможем победить болезнь. Улучшение состояния Ромочки, которое я сейчас вижу, было бы невозможно без вашего участия. Дай Бог здоровья Вам и вашим близким!!!!! Берегите себя и близких!!!!! Будем писать, как только будут новости. Низкий Вам поклон, С уважением, семья Балахонцевых Наталья, Юрий, Михаил и Роман.

История Ромы http://fondpr.ru/children/288/Balahoncev_Roma.html

26 Сентября 2014

Здравствуйте, дорогие наши друзья и помощники! Хочу Вас порадовать, что судорог у Ромочки я не вижу!!!!! Для нас это событие является огромным счастьем! Но, Ромушка стал очень капризный, часто плачет, болит животик, отказался сосать грудь, поднимается давление 120 на 80, снизить давление препаратами бывает очень сложно. Давление приходится измерять и днём и ночью. На этой неделе к нам домой приезжали сотрудники мед. лаборатории, сделали забор крови из вены, показатели в норме. На дом приезжал невролог, часто Рому навещает педиатр. В общем, спасибо нашим докторам!

Есть у нас ещё одна новость, у Ромочки прорезался ещё один зубик, три на подходе. Видимо гормоны подстимулировали этот процесс. Я тут на досуге подсчитала, сколько Ромочке приходится принимать препаратов, чтобы стабилизировать состояние и ужаснулась, их получилось 14 (гидрокортизон, фолиевая кислота, мальтофер, кудесан, витамин д, панангин, энап, но-шпа, дюфалак, эспумизан, кипферон, бифидум, хофитол, флуконазол). Ой, Боже, как же он всё это выносит! Иногда мне кажется, что ему больно, когда я к нему прикасаюсь. Такое испытание не каждому взрослому человеку под силу!!! Да, Ромочка по - прежнему тяжело переносит гормоны, но развитие на фоне лечения идёт. Ромик стал чаще улыбаться, гулить, иногда отзывается на своё имя, стал произносить больше новых звуков. Надеемся и молимся каждый день!!!! Очень прошу вашей молитвенной поддержки!
Немного о наших планах, Ромины документы направлены в европейские клиники, ждем предложения о тактике лечения Ромочки (либо установка нейростимулятора, либо все - таки операция). На данный момент пришло два ответа из двух клиник Германии и Испании. Собираемся съездить в Москву, показать Ромины документы Чадаеву из клиники Мухина, узнать ещё одно мнение наших российских светил.
Будем Вам писать, как только будут новости. С благодарностью, семья Балахонцевых. Дай Бог Вам здоровья! Берегите себя и близких!!!!

История Ромы http://fondpr.ru/children/288/Balahoncev_Roma.html

16 Октября 2014

Ромочка потихоньку привыкает к гормонам, доза постепенно снижается, на сегодняшний день составляет 8 таблеток. Иногда сильно плачет от спазмов в животике, приходится вызывать скорую, чтобы сделали укол для снятия спазмов. Малыш улыбается, болтает на своём тарабарском. У нас прорезался новый зубик, всего их пять. Последнее время стала замечать, что у Ромочки подёргиваются зрачки буквально 2-3 сек., но не каждый день. ОЧЕНЬ страшно думать о том, что судороги могут вернуться. Стараюсь настраивать себя на позитив.

Сегодня нам милая незнакомка, наша помощница, Александра обещала дать ответ о клиниках в Германии. Поэтому на месте мы не стоим, двигаемся вперёд. На прошлой неделе добрые люди привезли Ромочке лекарства из Франции. Теперь нам не нужно будет платить перекупам тройную цену, чтобы приобрести необходимые лекарства для Ромы. Милые наши помощники, огромное Вам спасибо, за теплоту ваших сердец!!! Низкий Вам родительский поклон!!!!! Без вас мы бы не справились!!!!
Немного о насущном. Вчера пришёл ответ из Минздрава по результатам проверки организованной на основании обращения наших друзей по поводу оказания медицинской помощи мне в родах. Лучше бы я его не читала, проревела весь день. Оказывается, я виновата сама, что малыш так пострадал, у него произошёл инсульт. А то, что до естественных родов оставалось 2-3 недели, мне искусственно вызывали роды и отправили малыша в неготовые родовые пути, а затем выдавливали, об этом даже речи НЕТ! Обидно до слёз! В письме нет даже намёка на то, что нам может быть предложена какая-то помощь с их стороны. Получается, решайте свои проблемы сами! Вот и всё. Спасибо ВАМ, НАШИ ПОМОЩНИКИ, за то, что Вы есть!!!!! Вы единственные, кто РЕАЛЬНО оказал помощь и подарил НАДЕЖДУ НА СПАСЕНИЕ!
С уважением, семья Балахонцевых.

История Ромы http://fondpr.ru/children/288/Balahoncev_Roma.html

27 Февраля 2015

Ещё недавно меня убеждали российские и зарубежные врачи, что Роме нужна срочная операция, но последние обследования в Казани и Москве показали, что показаний для операции НЕТ!!!! Представляете, НЕТ!!! Это просто ЧУДО!!!! Такое редко бывает. Гормональная терапия помогла, и её нам предлагают продолжить ещё на полгода, а потом ещё лечь на обследование в Солнцево. Родненькие, спасибо вам огромное!
И ещё маленький вопрос, хочу обратиться к жертвователям с просьбой помочь приобрести французский гидрокортизон (гормон) и оставить адрес нашей электронной почты (energo.mont@yandex.ru), у нас в России нет этого препарата, его перекупщики за бешеные деньги перепродают (9 тыс. упаковка), а нам надо много и таких денег у нас нет. Во Франции гидрокортизон стоит 3 евро. Мы бы все затраты компенсировали тому кто согласился помочь.

Спасибо, спасибо Вам огромное! Всю жизнь буду помнить и благодарить за помощь! Дай Бог Вам здоровья! Низко кланяюсь Вам в ноги.
С уважением, Балахонцева Наталья.
История Ромы http://fondpr.ru/children/288/Balahoncev_Roma.html

13 Августа 2015

Здравствуйте, дорогие друзья! Теперь уже с уверенностью можно сказать , что Рома почти уже год находится в ремиссии, приступов нет, ситуация меняется с каждым днём в лучшую сторону.

В последний раз, когда я к Вам, друзья, обращалась за помощью ,нам очень быстро помогли и доставили лекарство по адресу. Низкий поклон и благодарность Марине, Александру, Александре. Спасибо огромное!!!

За прошедший период Рома научился хорошо сидеть, переворачиваться, отталкиваться ручкой и крутиться на попе на 360 градусов, опираться на локти. Лучше стал реагировать на окружающий мир, когда мы гуляем Роме всё интересно. Научился капризничать, проявляет характер, хорошо кушает, спит, много лепечет на своём тарабарском, но пока не говорит. Даже зрение постепенно стало восстанавливаться, видит предметы, которые находятся близко и далеко, берёт в ручки игрушки.

Вот сейчас я пишу Вам письмо, а Рома мне помогает нажимать на клавиши своей маленькой ручкой. Я его посадила отдельно, а он плачет, просится обратно на руки, ему понравилось писать Вам письмо. Конечно, Ромику ещё предстоит научиться говорить, ползать, ходить, необходимо проводить коррекцию лечения эпилепсии, чтобы эти ужасные приступы никогда-никогда не вернулись. Но уже на этом этапе жить стало намного легче! У нас есть надежда и вера в нашего сына!

Спасибо Вам, дорогие друзья, за помощь и поддержку! Мы всю жизнь будем Вам благодарны!!!
С уважением, семья Балахонцевых.

История Ромы http://fondpr.ru/children/288/Balahoncev_Roma.html

26 Ноября 2015

Мы рады вам сообщить, что благодаря вам и фонду "АиФ Доброе сердце" Рома был госпитализирован и успешно прошёл обследование в научно - практическом центре г. Москвы. Врачи результатом лечения остались очень довольны. Ромик уже второй год находится в ремиссии. Нам было сказано, что это великое счастье победить судороги в нашей ситуации. Конечно, этот год был очень тяжёлый для нас, но мы смогли!!! Мы победили!!! Вы протянули нам руку помощи и у нас получилось. Благодаря вам, благодаря вашей отзывчивости и доброте наш малыш жив и каждый день радует нас своей улыбкой. Мы безгранично вам благодарны за помощь! Пусть ваша доброта вернётся к вам, в ваши семьи с тройной силой и сделает вашу жизнь ещё ярче, ещё прекраснее. Самое главное желаем вам и близким крепкого здоровья!

Врачи дали Роме благоприятный прогноз, он будет развиваться, он встанет на ножки и будет разговаривать, но нужна усиленная реабилитация. Этим вопросом мы в данный момент занимаемся. Необходимо проводить ежедневно ЛФК, курсами делать массаж, войту, посещать бассейн, разрабатывать суставчики на больной ручке и ножке, очень важно носить тутора, ортопедическую обувь, специальное приспособление, которое корректирует лучезапястный сустав на руке. Роману показана иппотерапия, дельфинотерапия и занятия с логопедом.
Я благодарна богу и судьбе, что год назад я обратилась в фонд и мне дали жизненно-важный совет. Вы очень быстро помогли нам попасть в клинику, а врачи смогли принять верное решение. Все эти события нам кажутся просто чудом, особенно, если учесть тот факт, что наши врачи от нашего сына буквально отказались, мы каким-то невероятным образом в короткие сроки смогли собрать деньги, попали заграницу, но и там нам не помогли, а лишь только выкачивали из нас деньги.
Дорогие благотворители! Вы занимаетесь очень благородным делом - спасаете детские жизни и человеческие судьбы! Мы никогда вас не видели, но вы для нас теперь родные люди. Желаем процветания фонду, крепкого всем здоровья, благополучия и семейного счастья!!! Мы всех вас крепко обнимаем и целуем. Спасибо, дорогие, спасибо!
С уважением, семья Балахонцевых (Наталья, Юрий, Михаил и ещё один спасённый малыш Роман).

История Ромашки http://www.fondpr.ru/children/288/Balahoncev

25 Февраля 2016

С сентября 2015 г., когда Ромика сняли с гормонов, он научился пить из кружки, ползать по -пластунски, сказал первые слова "папа", "мама", немного научился стоять на цыпочках с поддержкой. Ромка молодец! И все эти маленькие победы стали возможны благодаря вашей помощи и поддержке. Огромное спасибо!!!! Нам остаётся не опускать руки и двигаться только вперёд. А куда? В каком направлении двигаться дальше я не знаю. Наши врачи нас никуда не направляют. За этот период мы водили его на курс ЛФК, к нам в город приезжал инструктор из РЦ" Сакура" г. Челябинск, но Ромик на занятиях очень сильно плакал. Тонус в ножках вызывает у него боль, что Роме очень мешало на занятиях.

История Ромы http://fondpr.ru/children/288/Balahoncev_Roma.html

&amp;lt;br /&amp;gt; &amp;lt;br /&amp;gt;

как помочь

Visa

Mastercard

СберБанк

MИP

Uniteller

ВТБ

SMS

Реквизиты

контакты

Юридический адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1.

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми с ДЦП: info@fondpr.ru

пожертвования